Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nanaO

Bonjour ! 2nd neuro vu pour un avis et lui n'a pas minimiser j'ai bien fait 3poussé en 6mois dont 2 a un mois d'intervalle alors que la première neuro m'avait dis que la seconde poussé c'était juste la suite de la première alors que j'avais des nouveau symptôme et que une réactivation de plaque c'es...

nanaO

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier

bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !

nanaO

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert

a bientot !

nanaO

Bonjour ! Je suis à 150mg par jour (relativement faible par rapport au dosage que certains ont je crois) à cause de douleurs qui sont venu avec une réactivation d'une poussée. J'ai moins mal aujourd'hui mais toujours fatigué et j'aurai cette semaine un appareil d'électrostimulation qui marche bien p...

nanaO

Bonjour amham ! Je confirme ce que disent vero34 et bashogun il faut du temps pour que le bolus agisse ! apres la période d’énervement du bolus j'ai généralement une période de grosse fatigue qui agrave les symptomes tout comme toi et apres tout s'ameliore petit a petit donc patience ! (meme si c'es...

nanaO

bonjour et bienvenue !

L'attente du diagnostique (sep ou pas) est toujours difficile...Essai tout de meme de ne pas trop stresser ca n'apporte rien de bon !
D'autre sont aussi dans l'attente tu aura toujours ici quelqu'un pour te lire, courage !
a bientot !

nanaO

Et non malheureusement je connais pas forcement tres bien mes camarades de classe ca fait que quelque semaine que j'ai repris et j'oserai pas trop leur demander de venir chez eux comme ca ;) J'en ai fais chez ma mère qui en a un pour son genou et le kiné m'en a fait faire aussi j'ai un peu moins mal...

nanaO

Bonjour ! J'ai encore du mal à écouter mon corps ou alors quand c'est trop tard souvent ! Aujourd'hui j'ai fini par lâché c'était censé être ma deuxième semaine de cours d'affile mais la j'en peux plus même si je fais que des demi journée j'ai 1h30 de trajet allé tout les jours ca me fatigue trop du...

nanaO

J'ai encore du mal à gérer la fatigue je sais pas encore quand m'arrêter ;) Je fais environ 500m sans béquille les bons jours il se réduit vite avec la fatigue au final c'est rare que j'y arrive vu que je suis souvent fatigué... J'ai aussi du mal avec les positions statiques mes douleurs reviennent ...

nanaO

Bonjour bashogun ! C'est bien mieux ! je ne sais pas si c'est ma poussée qui s'est terminé ou le lyrica qui fait effet mais j'ai moins mal faut quand même pas que je fasse trop d'efforts sinon ca revient en force et mon perimetre de marche ne s'est pas trop améliorer mais ma démarche si donc c'est d...

nanaO

Bonjour !
J'ai été diagnostiqué des ma premiere poussée je n'avais jamais eu de symptôme avant a part peut être de la fatigue la neurologue m'avait dit que j'avais fais d'autre poussée avant (4plaque cicatrise) du coup sans symptôme comme ta connaissance !

nanaO

Bonjour Alice ! Comme dit bashogun une plaque medullaire ne donne pas forcément un handicap ma première vrai poussée était medullaire et j'aurai tout récupérer aujourd'hui si elle ne s'était pas réactive donc pas d'inquiétude !

nanaO

J'ai arrêté déjà une grande partie des produit industriel avec mon compagnon et on vois une diététicienne mi avril (on veut maigrir ensemble ca aide pas de tentation comme ca) pour le sport je vais t'écouter et plutôt faire un peu de marche petit a petit j'arriverai peut etre a augmenter mon perimet...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Je vois que tu es bien pris en charge dans tous les cas ! Tu as été positif à un virus sache qu'il peut causer ce genre de souci (selon le virus).
Tiens nous au courant de ton parcours et j'espere que tu ira vite mieux !
A bientot

nanaO

Merci defcom et bashogun pour vos réponses ! Je ne suis pas sur d'etre capable encore de faire tout ces exercices je vais patienter je finirai par y arriver !

nanaO

De rien c'est normal de s'encourager ! La fibromyalgie c'est pas que ceux qui sont en hôpital psy ça peut toucher tout le monde surtout les femmes (les hommes préfèrent souvent les infarctus dixit une de mes profs ;)) c'est plutot une accumulation de stress qui pourrait en etre la cause (de ce que j...

nanaO

Bonjour à tous ! :) Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poser la question mais je me demandais ce que vous faites comme sport ? Je suis en surpoids je voudrais maigrir mais au moindre efforts un peu important j'ai des crampes dans toutes les jambes obligé d’arrêter au bout de 5-10min... Je...

nanaO

bonjour et bienvenue !

Je suis récemment diagnostiquée aussi, n'hésite pas à nous en dire un peu plus sur ton parcours, tes symptomes, etc.
A bientôt !

nanaO

Bonjour et bienvenue à toi ! ange3 Je ne comprend pas trop tes médecins qui supprime la cause neurologique avec juste une irm cérébrale ! La sep peut aussi faire des lésion medulaire et puis il y a d'autre pathologie neurologique qui ne font pas forcement de lesions tout de suite même pas de pl pour...

nanaO

Bonjour et bienvenue !

Pour ma part c'est plutôt les sensations de brûlure qui me gagne mais comme tu peux lire la sensation de froid a l'air aussi courante donc pas d'inquiétude ce n'est pas bizarre

A bientôt !

nanaO

Bonjour Emy Lee ! Pour ma part j'ai fait une bonne gastro une semaine avant de commencer le tecfidera et pas manque mon systeme digestif deja amoché à pas du tout apprécié le tecfidera ce que tu me decrit ressemble bien à ce que ca m'a fait c'est à dire combinaison gastro tecfidera ! Si c'est ça ca ...

nanaO

Bonjour et bienvenue parmis nous !

Comme ca a été déjà dis tu trouvera plein de témoignage et quelqu'un sera toujours la pour te répondre !
Au plaisir de te lire

nanaO

Merci khadija et bashogun pour vos réponse ! Ben c'est la neuro qui m'a parlé de séquelles et pour moi je pensais que du coup c'était un peu plus définitif après j'ai attendu 2 semaine avant de dire à mon médecin que j'avais des troubles et j'ai du attendre une semaine de plus avant d'avoir des cort...

nanaO

Je sais pas si le froid marche mais j'ai essayé du tens et ca aide ! J'ai aussi du lyrica pour les douleurs je viens de commencer donc pas encore efficace :) J'avais une question la neuro m'a dit que ces douleurs étaient des séquelles de ma poussée medullaire et je me demandais si ca voulais dire qu...

nanaO

Bonjour et bienvenue ! ange3 Je suis sous tecfidera depuis 3mois j'ai plus d'effet secondaires j'en ai eu 1 mois environ Je te conseille les yaourt nature sucré pour l'estomac, debridat pour les crampes, tiorfan pour les diarrhée et pour les flush de l'aspirine dose bébé il me semble mais m'en suis ...

nanaO

Merci pour vos temoignage et conseil ! Je pense demander au réseau sep pour trouver un autre neuro du coup :) Aeade : je pense que c'est dans la case handicapé (je my voit pas non plus mais je voudrais juste des aides pas financiere en plus)qu'il ne veulent pas me mettre mais qu'il le veuille ou non...

nanaO

Oui je pense changé en plus je fais mes études a Lyon ca sera plus pratique si j'ai un neurologue sur place ! Si d'ailleurs quelqu'un en connaît un de bien ?

nanaO

Bonjour ! Je viens vers vous pour savoir si d'autre aurait été dans mon cas et je suis preneuse pour des conseils :) j'ai eu ma première poussée début octobre avec paresthesie du bas du corps et trouble de l'équilibre j'ai garder les trouble de la marche... début février réactivation de poussée avec...

nanaO

Bonjour khadija !
Je ne suis pas non plus très doué pour remonter le moral mais je dirai comme Anne71 courage les mauvaises périodes passent et tu as du monde pour t'écouter ici !

nanaO

Bienvenue parmis nous ! ange3 Je n'ai pas ce traitement mais d'autre te répondrons sûrement pour ces effets secondaires sinon il y a une rubrique pour ce traitement hesite pas à y faire un tour :) avec le mien l'estomac aussi avait pris cher je prenais du debridat pour les crampes et sinon yaourt na...

nanaO

Ben je pensais pas demander un truc exceptionnelle mais faut croire que si elle m'a bâclé le certificat médicale...elle m'a juste mis trouble de l'équilibre et de la marche j'ai du lui demander pour qu'elle mette mon périmètre de marche et la forme de ma sep je lui ai demander de marquer que j'avais...

nanaO

Le côté émotif ca peut être un signe après c'est souvent une combinaison de signe qui fait qu'on est en dépression et pas juste une mauvaise passe : la difficulté à se lever le matin la fatigue de tout (bon la pas toujours facile de distingue avec la fatigue de la sep) surtout l'envi de rien j'avais...

nanaO

J'ai déjà fais des dépressions et on s'en aperçoit ou au moins y a des signes que je sais reconnaître et la non j'ai des projets je vois pas la vie du mauvais côté et je me lève sans souci (plus difficile en fin de semaine comme tout le monde). Ce qui m'embête aussi c'est que dans ses compte rendu t...

nanaO

Bonjour et bienvenu !

nanaO

Je sais que le facteur psy compte mais la c'est à croire que je serai en dépression sans le savoir (c'est la neuro qui m'en parle et un peu le médecin traitant) ;) pour faire taire j'ai fini par prendre rendez vous avec une psy on verra ce que ca donne :) je pense demander l'avis d'un autre neuro j'...

nanaO

Bonjour à tous ! Je rentre du médecin passablement énervée aujourd'hui. Déjà ca fais 3 semaines que je souffre et c'est seulement maintenant que la neurologue accepte de me prescrire du lyrica et puis je veux faire la reconnaissance de travailleur handicapé à cause de mes trouble de la marche et des...

nanaO

Bonjour ! Je reviens vers vous car j'ai toujours ces douleurs. J'ai repris les cours (des demi journée) mais c'est difficile à supporté et j'ai du mal à rester concentré avec la douleur. La neurologue veut que je patiente, j'ai eu des corticoïdes y a 2 semaines et il agissent sur la durée mais ca fa...

nanaO

Normalement tout ces symptômes disparaissent pour ma part ca a duré une bonne semaine après c'était redevenue supportable. Pour les crampes je prenais du debridat et protecteur gastrique pour l'estomac.
Tenez bon ca va passer !

nanaO

Oui bolus demain a domicile. Je devais faire un irm en urgence mais on est pas arrivé à avoir un rendez vous car d'apres eux je ne suis pas une urgence vitale!!!! Donc se sera en juin... Ha oui les irm c'est toujours surchargé ! C'est super que tu puisse faire le bolus chez toi rétabli toi bien ! :...

nanaO

Si je fais un bolus quand meme mais juste 1,5g en comprimé en 3jours avec surveillance du sucre a la maison. J'ai juste une faiblesse en plus et les douleurs qui sont permanentes apres les fourmi et perte de sensibilite j'avais deja :) J'ai pas eu d'infection j'ai fais une prise de sang avant et c'é...

nanaO

Bonjour à tous !

J'ai vu ma neuro cette semaine et elle m'a dit que je ne refesais pas une nouvelle poussée mais plutôt que ma dernière poussée (ma première d'ailleurs) de début octobre se serait réactivé.
D'autres ont déjà été dans ce cas la ?

nanaO

C'est en continu à priori sauf si projet bébé

nanaO

Bonjour et bienvenu ! J'ai commencé le tecfidera y a 2 mois environ. J'ai été mal sur la semaine 120 matin et soir (nausée vomissement diarrhée crampe) du coup j'y suis resté 2semaine de plus et ca a été pour les autres palliers. Je te conseille le yaourt nature sucré pour l'estomac ;) Maintenant ca...

nanaO

Salut, J'ai eu ça il y a deux mois pour une diplopie. La diplopie a regressée en 8 jours, par contre lorsque les poussées touchent à la motricité le neuro commence par des bolus de 1000 mg pdt trois jours puis du médrol à 500 mg dégressif etc... Oui effectivement gaffe à l'estomac et manger sans se...

nanaO

Oui cest vrai que je marche pas tres bien ca doit pas arranger les douleurs !

nanaO

J'avais aussi l'aspirine pour enfant mais bon les flush duraient pas non plus trop longtemps donc je préférais faire sans (le pillulier psychologiquement je peux pas non plus ;)) et j'avais de la domperidone pour les nausées mais je trouve que ca marchait moyen et que le yaourt était aussi efficace ...

nanaO

La neuro m'a dit 5 en tout cas elle pense que c'est une plaque qui s'est réactive et pas forcément une nouvelle poussée. Il doit y avoir moins besoin surtout que je supporte moyen la corticoide entre l'hypertension l'hyperglycemie la tachycardie et l'insomnie je suis gâté en générale

nanaO

Merci mallorie et oui c'est difficile quand on a mal ! Mais je m'accroche si mes analyse de sang sont bonnes j'attaque un bolus en comprimé !

nanaO

La neuro m'a prescrit un protecteur gastrique j'espère que ca évitera ces soucis la !
Merci pour les renseignements en tout cas

nanaO

Ca tavais fait les mêmes effets secondaires qu'en perfusion ?
Oui j'étais contente de pas devoir retourner à l'hôpital surtout que j'ai 45min de voiture pour y aller !

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