Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

... mais c'était à moi de prendre le rendez vous. Depuis, il m'a prescrit un releveur de pied, des bas de contention et une radio du rachis (en ALD vu que mon dos prends un coup à cause de la sep: marche bizarre). Patrick Bonjour, Faut-il une ordonnance du neurologue pour en voir un ?

PatrickS

... mais c'était à moi de prendre le rendez vous. Depuis, il m'a prescrit un releveur de pied, des bas de contention et une radio du rachis (en ALD vu que mon dos prends un coup à cause de la sep: marche bizarre). Patrick

Nostromo

... consulté mon dossier, fait "hmmm, hmmmm, aaah, tiens, vous allez avoir besoin de ça". Et elle m'avait tendu un formulaire de demande d'ALD. Une fois sorti dans la cour de l'hôpital, j'avais regardé ce formulaire, qui était donc la seule information qu'on me donnait. Au dos de cette ...

Nostromo

... tout ça ensemble, mais ne brûlons pas les étapes :). Juste un conseil : si le diagnostic est confirmé, on va probablement te proposer de passer en ALD (affection de longue durée, pour une prise en charge à 100% des soins et traitements relatifs à la pathologie). Si tu choisis de prendre un traitement ...

lélé

... ou lu mais je ne veux pas approfondir je veux l'aider sans qu'elle voit ma peur . J'aimerais lui prendre sa maladie. Elle vient d'avoir 24 ans une ALD. A son âge j'en avais déjà une mais c'est moi je m'en moque mais je sais ce que sa vie de femme va devenir Je te comprends mais je fais confiance ...

Compte supprimé

... jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher). Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain . Il y a très peu d'autres ...

Nostromo

... jamais que même pas un euro par mois, pour le prix du suivi d'une sep par un cador c'était donné (ma faute, je n'ai jamais envisagé de demander l'ALD, ça aurait éventuellement pu me coûter encore moins cher). Et j'ai toujours trouvé que mon bon Dr. Gout était plus qu'humain . Il y a très peu d'autres ...

Sepadrole

... auprès de ceux qui le suivent aussi. J'attends donc de recevoir l'ordonnance pour le démarrer. Par ailleurs, mon médecin a fait la demande d'ALD hier. En tant que personnel de l'Education Nationale, je suis obligée d’être à la MGEN pour la sécurité sociale et il semble que le délai pour obtenir ...

SweetTsubaki

... un peu de retard :) Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD... Bonjour et merci 😄 En vrai c'est très difficile de savoir d'où viennent ces problèmes. Ex: jamais eu de problème dentaire autre que mes dents ...

Bloub

Bonjour Célia,

Bienvenue à toi avec un peu de retard

Il faudrait savoir si tes problèmes dentaires sont liés à une de tes pathologies, pour laquelle tu pourrais bénéficier de l’ALD...

SweetTsubaki

Bonjour, J'ai une question sur la PEC dans l'ALD du dentiste, je l'ai posée à Ameli mais la personne que j'ai eue au tel n'était pas sûre. Je sais que c'est une option et j'ai bcp de problèmes dentaires (notamment l'obligation de passer sur la ...

Nostromo

Salut Patrick Disons que je n'en profite pas beaucoup. Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle). :roll: Quand je disais couillon, c'était par rapport aux calculs de prévalence, ...

PatrickS

Bonjour,

Disons que je n'en profite pas beaucoup.
Pour la sep (ALD), c'est de toute façon à 100% (dans toute la France, pas seulement dans les territoires occupés (Alsace/Moselle).

Et pour le reste, cela joue principalement sur le tarif de la mutuelle.

Patrick

Nostromo

... indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ? mdr mdr mdr Toi, ...

Illimani

... indiqués par les instances sanitaires ne sont que des estimations : pourquoi n'avons-nous pas le nombre exact declaré par l'Assurance Maladie (ALD) ? Est-ce à dire que beaucoup de personnes diagnostiquées de sclérose en plaques seraient sans traitement ni aucun suivi médical ?

Margot

1) Le Qizenday était gratuit (ALD) 2) Je pense qu'il était 100% pure Heureusement qu'on ne la payait pas, il coûtait la peau du cul. Mais tu sais, certains médecins regrettaient qu'il n'y ait pas eu d'études sur les risques de cancer liés ...

zen2010

... mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire. Je sais. D'ailleurs j'en prends tous les jours. Mais : 1) Le Qizenday était gratuit (ALD) 2) Je pense qu'il était 100% pure

PatrickS

Bonjour,

Normalement, tu devrais être en ALD. Donc ton médecin traitant peut de prescrire du kiné (pur la rééducation, je ne sais pas.

Patrick

Logaline

... ans. Par contre sur l'IRM cérébral il y avait des zones blanches , zones de démyélinisation . À nouveau je retourne chez mon médecin qui me met en ALD qui me donne une carte de d'infirmière avec qui il travaille mais me dit que il ne peut pas m'en dire plus qu'il faut que je prenne rendez-vous ...

PatrickS

... l'équilibre...., si c'est le problème. Le médecin traitant peut aussi prescrire de la kiné. Il faut juste qu'il mette la prescription dans la case ALD. Patrick

Nostromo

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil: Il y a moyen d'entrer en résistance : il suffit de ne rien déclarer du tout à aucun organisme ...

maglight

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil:

Nostromo

... de sa belle mort à un âge avancé, sans jamais avoir connu le moindre symptôme neurologique ? Tu parlais d'ailleurs un peu plus loin de l'ALD. La déclaration en ALD est une chose qui présente des aspects positifs, comme celui de voir les frais imputables à ta maladie pris en charge à 100%, ...

mariel13

... en passant par le port du masque…. je suis dubitative le concernant mais dans le doute je le porte, en plus on me les offre gentiment (merci l’Ald ragee ) je suis plus pour l’éloignement mais c’est lié à mon caractère ! Donc hier, dans la salle d’attente, un homme blanc, trentenaire ou plus ...

PatrickS

Oui.
En plus,il va falloir qu'on me raye de l'ALD.

Patrick

PatrickS

... RdV chez la kiné). Il m'a refait ça (nettoyage, collage), puis passage chez la secrétaire: rien à payer, tout est pris en charge vu que je suis en ALD (au moins un avantage d'avoir une sep) :twisted: . Attention, ce ne sont que les SOINS qui sont pris en charge, sil y a du matériel, il faut payer ...

Lisbeth07

... infirmiére ! Et croyez moi, cela n arrange pas forcement les choses ! Donc, a partir de ce jour , officiellement Sepienne , je dois demander mon ALD et rencontrer une IDE réseau afin de voir avec elle pour le choix du ttt , a savoir VUMERITY ou COPAXONE ! car , en dépit de mon age, 58 ans , et ...

... médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé. Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai toujours réussi à obtenir le Sifrol et son remboursement. ...

Chartz2

Bienvenue Justine, Ce n’est pas à toi de t’occuper des dossiers ALD et MDPH, enfin quoi, c’est le boulot du neurologue ça ! Je trouve ça bien léger… Pourquoi te fait-on ainsi attendre, j’ai un peu du mal à comprendre, vu ton diagnostic quand même bien établi… ...

Jusmi82

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Jusmi82

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Joyeteck

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Jusmi82

... pas mes maux … tout est tellement nouveau ( depuis la confirmation du diagnostic) que je ne sais pas si d’autres démarches sont à entreprendre: ald, Rqth…

mariel13

... tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔 Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝 Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝 Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ...

mariel13

... tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔 Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝 Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝 Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ...

... au labo afin qu'elle ne soit pas 'hors nomenclature). Par expérience, il vaut mieux que l'ordonnance précise qu'on est immunodéprimé (la mention ALD ne suffit pas). Ensuite, il y a la question des comorbidités / des risques d'effets secondaires. Ainsi, pour éviter tout risque cardio-vasculaire, ...

Dydouche

... . C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans. Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et ...

lélé

... . C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans. Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et ...

Dydouche

... J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine). Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour ...

Jeannot

... J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine). Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour ...

Nostromo

... s'arrangeait avec les arrêts de travail, en gros elle s'arrange pour faire ses hospitalisations le vendredi (une journée d'arrêt maladie ; avec l'ALD ça passe tout seul, paraît-il), le week-end elle est comateuse, et le plus souvent elle est à peu près d'attaque le lundi. Si jamais, elle se prend ...

supradyne

Coucou Linette, je savais pas que les Profs étaient pas sous le même régime général que tout le monde.
Alors je pourrais pas aider plus que ça à ce sujet...
Mais je suis contente que tu es pu commencer ton traitement sans attendre l'ALD

PatrickS

... c'est mon boulot.. pour les avoir au tel c'est galère aussi... En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand même remboursé à 65% par la sécu et à 35% par ma mutuelle ... ce que je ne savais pas! je pensais qu'il ne pouvait être remboursé ...

Linette2021

Bonjour Supradyne, ton message est très claire! Concernant mon ALD ça à était très rapide, pourquoi c'est mon généraliste qui en a fait la demande tout simplement. Tout ceux qui sont avec la CPAM, l'ALD est très rapide et se fait par télétransmission chez ...

supradyne

... de me joindre à votre conversation. Bonne Année à toutes et à tous, ton dernier message Linette est cool 👍 Tu vas commencer ton traitement sans ALD, c'est une bonne nouvelle 👍👍👍 Concernant mon ALD ça à était très rapide, pourquoi c'est mon généraliste qui en a fait la demande tout simplement. ...

Linette2021

Merci pour vos retours les filles! Effectivement pas de CPAM pour les enseignants c'est la MGEN.

finalement je débute le traitement ce vendredi sans ALD mais avec 60% sécu et 40% Mutu... je viens de renvoyer mon dossier de prise que ça prenne le temps qu'il faut!

Bitcherland

... j en ai Les larmes aux yeux, vous me donner vous aussi le pied au cul nécessaire pour avancer J'ai vu mon médecin traitant il a lancé mon ALD pour la SEP il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais tenir le coup..

DaisyRata

... autre quelle horreur trop chère et remboursement mauvais - Intériale n'est pas chère et protège très bien). Ma médecin traitant a fait la demande ALD avec ma carte depuis son ordinateur. J'ai reçu la confirmation sur ameli.fr. Je n'ai absolument eu rien à faire. Ca s'est fait informatiquement. ...

Dydouche

... demande et je ne suis pas étonnée si elle se perd de nouveau. J'ai vu sur le site des réclamations qu'il y a une dame qui n'a pas encore son ALD ils ont perdu trois fois son dossier...On verra! En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand ...

Linette2021

... demande et je ne suis pas étonnée si elle se perd de nouveau. J'ai vu sur le site des réclamations qu'il y a une dame qui n'a pas encore son ALD ils ont perdu trois fois son dossier...On verra! En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand ...

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