Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

wallis

Pour moi, la base c'est Pink Floyd avec les solos de David Gilmour... Hello Caribou ! Heureuse de voir que je ne suis pas la seule fan de Pink Floyd sur le forum. Shine on your crazy diamond, certainement l'une de mes chansons préférées DU MONDE https://www.youtube.com/watch?v=bShX-aIZXW8 Je partag...

wallis

Hello JP et Mallorie Alors le contenu web, le référencement sur les moteurs de recherche, il se trouve que c'est mon métier. (Chut !! Mon anonymat :mrgreen: ). Et je dois avouer que même si l'idée de Jean-Philippe est bonne, le forum n'a pas à rougir de ses performances en termes de ranking sur Goog...

wallis

J'adhère complètement à ce que tu dis Maglight ! Le forum est devenu hyper important pour moi depuis mon inscription en décembre 2017. C'est la première fois de ma vie que je participe à un forum, je ne pensais pas que cela compterait tant et pourtant... Je n'ai jamais parlé de ma présence ici à qui...

wallis

Wallis par exemple, tu as indiqué prendre un traitement, as-tu ressenti certains effets secondaires ? Sont-ils plutôt du type bénins, comme des bouffées de chaleurs, mains moites, sentir des pieds ou bien sont-ils plus violents comme des douleurs, perdre ses cheveux, ou maladies de peaux par exempl...

wallis

Je n’osais pas la faire. Merci Pier2 pour ce petit moment de poésie !!

wallis

Salut salut, je m’invite dans le sujet, j’ai envie de m’exprimer sur ce point. On sait que les traitements ne sont pas miraculeux, ne guérissent pas et ne permettent pas de stopper complètement la maladie MAIS ils permettent tout de même aux malades de mieux vivre avec la maladie, pour certains d’en...

wallis

Delage, voici le sujet en question :

viewtopic.php?f=11&t=16104

wallis

Coucou à toutes et tous !
Khadija, tu parles peut-être du post qu’a récemment Mallorie sur la perte de cheveux. Nous étions plusieurs à avoir donné des astuces.

wallis

Wallis tout va bien pour toi ? coucou Barbara ! Oui merci, tout roule, je n'ai pas à me plaindre. Je croise fort les doigts pour que ça continue de cette manière. Mon dernier rdv chez la neuro remonte à la semaine dernière, elle m'a trouvée en forme. Elle ne m'a même pas prescrit de nouvelles analy...

wallis

Coucou Mallorie, J'avoue, la petite photo clin d’œil où tu as le sourire, ça fait du bien, pas seulement à tes enfants. Diagnostiquée depuis environ un an, je reste novice dans le domaine de la SEP. Et je n'ai encore jamais fait de bolus. Il n'y a pas un matin où je me lève sans faire une sorte de c...

wallis

Coucou Barbara !
Même si je ne réponds pas si toujours je lis tous les messages et je suis bien contente de voir que ce ńest pas grave et que petit à petit tu as plus d’info sur la source de tes maux.
Tu peux te détendre maintenant !
Bisette
wallis

wallis

Sinon, il y a un plan B : le cigare, car quand tu l'écrases, ça ne fait que de la feuille morte. Développer des stratégies, tout ça :). Jean-Philippe. Déjà, un grand bravo pour ton civisme lors de tes rando ! Quant à ta suggestion : je doute que mon entourage apprécie que je transforme mes 4 slims ...

wallis

Hello tout le monde, c'est vrai que le fumeur est une espèce traquée, et ceux qui jettent leurs papiers gras (avec ou sans pâté :mrgreen: ) sans honte dans la rue/la nature sont tout aussi fautifs. Toutefois, je dois avouer que les fumeurs jettent leurs mégots parterre sans même sembler se rendre co...

wallis

Coucou Khadija, alors pour te répondre : j'ai un Master 2 soit un niveau Bac +5. Je garde comme meilleur souvenir de mon Erasmus le sentiment de liberté que j'ai connu en quittant la France pour vivre et travailler à l'étranger alors que je n'avais que 20 ans (et que j'étais pas la fille la plus tém...

wallis

khadija a écrit : Alors, ton erasmus, j'suis curieuz ? ..

Coucou Khadija !
Qu'aimerais-tu savoir ? Je peux répondre à tes questions si tu en as

Mais tu sais, c'était il y a longtemps, je suis rentrée il y a 10 ans !

wallis

je me suis dit que vous aviez peut être eu des conseils et astuces pour qu'ils retrouvent leur vigueur! Bonjour Mallorie, Parmi les choses favorisent la pousse des cheveux, on compte notamment l'oxygénation du cuir chevelu, et donc l’afflux sanguin. Lorsque tu te laves les cheveux et même lorsque t...

wallis

wallis

La suite (pas réussi à tout mettre dans le même post).

wallis

Un petit coucou pour vous envoyer quelques photos de l’Italie, comme promis. Les 3 premières sont de Naples, puis vient l’île de Ponza, les deux dernières sont de Rome. Aucun souci pour le Rebif en avion. Et grâce à mes pochettes Frio j’ai gardé les stylos sous les 25 degrés pendant 1 semaine malgré...

wallis

Particulièrement lors de mes grossesses et aussi lorsque je prenais le rebiff, cela était amplifié ... :wink: 8) 8) Coucou lilou ! Merci pour ce témoignage :) Intéressant ce que tu dis, je ne m'étonnerai pas si cela s'amplifie encore si je suis enceinte. Tu pars ou ? Je commence dans les Vosges pou...

wallis

Un petit coucou à tout le monde. Pour ceux qui avaient un peu suivi ce post : je devais attendre quelques semaines/mois avant de faire des analyses sanguines qui me stressaient à mort et qui auraient pu mettre en lumière un nouveau souci de santé. J'ai finalement fait le test, reçu les résultats ce ...

wallis

Un petit coucou en passant ! Je lis vos échanges avec intérêt. Je suis Lorraine aussi (Vosges) et pour ma part les recherches généalogiques nous avaient menés en Suisse allemande.
Bon week-end à tous (et je rêve de quitter la fournaise parisienne pour barboter à Gerardmer) !
Bisettes

wallis

wallis

Hervé a écrit : Resto à Plombieres, le Grand Hotel, le cadre est grandiose.
.

Merci pour la réponse Hervé. C'est justement l'hôtel où j'ai réservé (cadeau d'anniv de ma mère). Nous dînerons donc sur place

Belle journée et bon mariage en Sologne !

wallis

wallis

Hervé a écrit :Météo du 30/07
Plombières les bains : toujours estival, 32 au max

Bonjour Hervé !
Je me rend très bientôt à Plombières pour un petit séjour aux thermes Napoléon.
Un restaurant à me conseiller ?

Merci

wallis

wallis

ma belle-mère dont on s'occupe au quotidien - c'est loin d'être facile et son âge avancé n'explique pas tout... Et il m'arrive de m'emporter, à force ! Tu as beaucoup de mérite, je suis souvent énervée face à ma belle-mère alors que je vis une situation bien plus enviable que la tienne. Cela doit ê...

wallis

Coucou Barbara, Je suis navrée de lire que tu vis des moments difficiles avec ta belle famille. Je n’ai malheureusement aucune solution miracle à t’apporter, mais je te soutiens de tout mon cœur, ayant moi-même des relations compliquées avec ma belle-mère. Elle est excessive, auto centrée et surtout...

wallis

Oui tout à fait d’accord avec Lune. Ne t’en fais pas, ça ne changera pas grand chose en définitive, si ce n’est que tu devras reprendre rdv avec le neurologue. Si les choses se présentent dans cet ordre c’est peut-être que c’est ainsi et pas autrement que cela devait se dérouler. (C’est en tout cas ...

wallis

Merci pour ta réponse Wallis. Entre temps j ai appelé un autre neurologue sur Reims qui me prend début août suite à désistement. Soulagée d avoir un rdv aussi vite. Le souci c est que je n aurai pas encore fait l irm à cette date, à quelques jours près. Comment faire? J Y ai pensé après :| Oh mince...

wallis

Coucou Wallis, les inflammations cicatrisent, mais elles laissent tout de même des traces le plus souvent (cela peut dépendre aussi de la capacité de remyélinisation de chacun), visibles à l'IRM. C’est d'ailleurs ainsi que les poussées anciennes sont attestées pour le diagnostic. Ces lésions resten...

wallis

Bonjour à tous, après réflexion je suis rabattue sur un neurologue sur Reims. J ai rdv le 8 octobre. Je pense qu' à la salpetriere il aurait fallu attendre bien plus longtemps. Concernant l irm j ai rdv le 7 août. Que pensez vous des délais? Raisonnables? J ai une question: si c est une sep (je dis...

wallis

Il y a des boites de recyclage de tailles différentes, tu pourras sans doute trouver la plus adaptée auprès de ta pharmacie. Coucou Basahogun ! Oui, en effet il y a plusieurs tailles. J'avoue, je prends des très grandes pour ne pas avoir à passer à la pharmacie toutes les semaines :) un peu la flem...

wallis

Hello à toutes et tous, Bien vu Bashogun ! La pharmacie où je prends mes stylos injecteurs Rebif me fournis de grosses boîte jaunes de récupération que l'on peut sceller définitivement pour leurs ramener les stylos usagers. Ces stylos sont ENORMES et les boites de stockage aussi (grosses comme un se...

wallis

Ma réponse vaut ce qu’elle vaut mais j’ai envie de dire : mieux vaut ni blanc ni noir que tout noir !

wallis

Coucou Mily,

Juste pour te donner un témoignage en plus : j’ai commencé rebif en janvier (projet bébé oblige) et tout se passe bien. Effets indésirables type bouffées de chaleur et fatigue les 3 premiers mois mais depuis tout roule !
Ça dépend vraiment d’une personne à l’autre.
Bien à toi,

wallis

wallis

Ah ouais ! Ça claque !
Bravo à ta fille et fêtez bien cette super nouvelle.

wallis

Coucou Barbara,

J’espère que tu n’accuses pas trop le coup et que tu gardes le morale.
Je te souhaite que ce soit un mal pour un bien et que tu trouves un emploi dans lequel tu t´epanouiras (ou du moins qui ne sera pas’ trop une tannée).
Pensées pour toi !

wallis

wallis

Bonjour Caroline,

Juste pour la petite touche glam : la chanteuse jazz Melody Gardot se déplace avec une canne depuis un accident de vélo dans sa jeunesse. Jamais vu une femme avoir autant d'allure avec une canne.
Va jeter un coup d’œil sur Google image à l'occasion.

Bien à toi,

wallis

wallis

Ah oui ? Cela dépend peut-être de l'emplacement de la douleur ? Mon fiancé à une double hernie discale au niveau des lombaires, il est obligé de faire des dizaines d'étirements chaque jour (méthode McKenzie) mais son kiné lui a dit qu'il pouvait continuer l’elliptique car posture droite, pas d'impac...

wallis

Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous ! Alors à la bonne heure, CHAMPAGNE e tutti quanti :mrgreen: C'est ce qu'on appelle un rapport gagnant/gagnant si j'en crois ce que tu nous confies sur...

wallis

Donc, tu l'auras compris, nous sommes impatients que tu postes quelques photos ! Bon voyage ! Je n'y manquerai pas, promis. Mais vous devrez être patients, je ne pars que mi août :) Je compte les jours. @ "wallis" : Alors, bon voyage ! C koi ton Erasmus ? Coucou Khadija, Erasmus c'est un ...

wallis

Oui, donc mieux vaut être surveillé de près, en effet !
Je disais "étonnant" car je n'y connais rien en endocrinologie et je ne savais pas qu'une hyperthyroïdie pouvait se traduire de cette façon. Mais merci encore pour ces infos précieuses

wallis

Wallis: pour l’hyperthyroïdie, dans le cadre du traitement Rebif, le neurologue prescrit des analyses à intervalle régulier et au bout de 3 mois, il y avait hyperthyroïdie donc endocrinologue qui prescrit du neo-mercazole. Moi, de mon côté, je ressentais un grand bien être et j'étais dans une super...

wallis

Il ne me semble pas que les différents traitements de fond (dont le Rebif fait partie) soient d'une quelconque efficacité contre ces "réminiscences" temporaires de symptômes provoquées par la chaleur, mais je peux me tromper. Bonjour à tous, Je confirme, ce type de traitement de première ...

wallis

tu ne nous pas dit : où pars-tu donc ainsi en avion, si ce n'est pas trop indiscret ? En Italie, Naples pour être plus précise. Nous y resterons un peu avant de prendre un bateau direction l'île de Ponza, et le retour en France se fera depuis Rome. L'Italie est une véritable passion pour moi, j'y a...

wallis

Hello Barbara et Bashogun ! Quand je disais "fêter l'anniversaire" de ma poussée, bien évidemment je n'ai pas sabré le champagne et dansé dans mon appart toute la nuit. Même si, je pense que TOUT peut être une bonne raison d'ouvrir du champagne :lol: Disons que je me suis surtout fait la r...

wallis

Bonjour à tous ! Mille mercis pour vos réponses détaillées qui vont bien m'aider. Elles me rassurent déjà beaucoup. J'ai tardé à répondre, je ne viens pas trop sur le forum le weekend, si ce n'est juste pour vous lire. Je préfère être sur un ordi pour taper mes réponses. Et comme j'avais posé mon lu...

wallis

Ouf pour le mac do !! Sérieusement, j'adore mais ça devrait être formellement interdit en Open Space :) Bref ! C'est gentil de demander comment je vais. Ca va plutôt bien, même si la chaleur a tendance à réveiller mes douleurs à l'arrière de l’œil droit (au réveil) et à rendre ma jambe droite un peu...

wallis

Coucou Barbara, Merci pour le compte rendu rapide, on va t'appeler Flash Gordon !! C'est super que tu puisses être suivie dans un endroit aussi réputé, avec une équipe qui, en plus, semble à l'écoute et concernée. L'architecture Belle Epoque ne gâche rien. Quelle beauté ce bâtiment, tout ce que j'ai...

wallis

Hello à toutes et tous, j'espère que vous vous portez au mieux. Ma question s'adresse aux membres qui prennent ou ont pris un traitement par injection. Je prends l'avion en août et je vais devoir transporter trois stylos auto-injecteurs de Rebif avec moi, en cabine. Est-ce qu'il me faut une attestat...

wallis

Coucou Barbara,

Je te souhaite un bon rendez-vous, en espérant qu'il te permettra d'y voir plus clair. Et oui, on attend de tes news de pied ferme. C'est que depuis le temps, ton diagnostic nous tient en haleine

Bisette à tous et un bon vendredi ensoleillé !

wallis

314 résultats trouvés