Nystagmus

BABEL

... va pas contredire le diag des neurologues. Si je prends l'exemple du médecin de la sécu qui m'a mis en invalidité, il ne connaissait même pas le Nystagmus qui est un des symptômes de la sep alors tu vois!

BABEL

... de la kiné m'ont permis d'améliorer un peu la marche. Puis sont arrivés la fatigue, les troubles de l'équilibre et de la vision. On me détecte un nystagmus, de nouveau IRM et PL. Toujours pas de plaques visibles mais de nouveau PL positive et la le diag est posé. Bolus à gogo et 3 ans 1/2 plus ...

patoune78

FAFA qu'entend tu par lobbies ? J'ai des hobbies, les jeux en général, les bédés mais avec mon nystagmus bilatéral, j"essaye de lire une page par soir sinon je lis la page de gauche en même temps que celle de droite mdr mdr ça va plus vite mais l'histoire est plus ...

patoune78

Coucou Fafa, tu dis que les névralgies ne font pas parties des symptômes de la sep, quand j'ai eu une névralgie d'Arnold (oui j'ai attendu willy!!!) un médecin, soit généraliste, l'a incluse dans les symptôme de la sep. ophtalmoplégie, nystagmus, paralysie faciale.

Gil62

... même pas eu le rendez-vous elle était malade mais comme ça je n'ai pas été en retard pour celui d'après. Je continue,donc j'avais ou j'ai aussi nystagmus et signe de babynsky reflexe cutané abdominaux abolis, ataxie etc mais pas de douleur, rien qui m'alarmé vraiment même si j'avais des doutes. ...

BABEL

... voir si quelque chose peut expliquer mes douleurs derrière les yeux et la vision floue... On verra bien ce que ça donne... On m'a diagnostiqué un nystagmus pour ces douleurs oculaires et vision instable. Je cherchais le nom depuis 2 semaines et j'ai retrouvé sur un compte rendu de visite chez ...

lobidique

Oui mais plus fort lorsque je suis fatiguée. Mes yeux ont du mal à faire le point sur ce que je regarde. Alors, je ferme un œil ou l'autre. Utthoff + le nystagmus, ça ne se voit pas (enfin presque pas) avec les lunettes mais c'est gênant.

fafalarousse

tu l'as en permanence ton nystagmus lobi, ou par épisode, moi c'est quand je suis crevée.
marrant, on me regarde dans les yeux, on me dit, oh t'a vu!!! ça bouge. dès fois que je ne m'en serais pas rendue compte

fafalarousse

... c'est plus génant que douloureux. yen a de plusieurs formes, atta je te trouve un lien http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/nystagmus ça dit Le nystagmus est un mouvement involontaire des deux yeux, d'oscillation de faible amplitude, et de rotation du globe oculaire. Nystagmus ...

Dechi

Bon, je viens d'apprendre un nouveau mot ! Nystagmus...

lobidique

fafalarousse a écrit :bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.

Moi, c'est mon nystagmus qui le passionnait. Faut croire qu'il est costaud pour servir d'exemple à tous les étudiants qui passaient.

fafalarousse

... pour le reste ça ne change rien. mais comme le moral joue un grand rôle dans la sep... j'ai eu une norb en 92 et c'est les coups de couteau, et le nystagmus qui prédominaientt, et d'un seul oeil, ça n'est pas une norb qui m'a donné 1/10 à chaque œil, mais des plaques sur le chiasma optique. j'aurais ...

om77777

... paresthésies sur tout le corps absolument énormes (le froid me paraissait brûlant, e vice versa, le doux paraissait rugueux, etc), forte diplopie, nystagmus important, je ne peux quasiment plus parler. IRM (très rare à l'époque) : on voit des taches qui montrent que la myéline est bouffée à pas ...

YOYO07

Il est vrai que chaque cas est différent. Pour moi ce sont la ponction lombaire, un nystagmus et les PEM qui ont permis de diagnostiquer ma sep.

L'IRM l'a confirmé bien plus tard

Angie 5713

Moi ça m'arrive d'avoir comme un voile devant mon oeil droit lorsque je suis très fatiguée et ça passe aussi souvent en quelques minutes. J'ai un nystagmus mais contrairement à Yoyo, aucune douleur... As tu fait les PEV (potentiels évoqués visuels)? Je ne pensais pas avoir été touchée au niveau ...

YOYO07

Tu as ouvert un bon sujet Fab

Quand tu parle de douleurs aux yeux je peux te dire que je déguste avec mon nystagmus! Mais c'est la sep

Angie 5713

Bon courage Yoyo, je pense que le stress et la contrariété que tu vis en ce moment avec les soucis que tu as avec ta maman n'arrangent rien....

YOYO07

Bon ben voila j'ai eu un flash de 3 gr début novembre, mon nystagmus s'aggravant le neuro m'a demandé de le tenir informé sur l'évolution. J'ai appelé vendredi il m'a rappelé cet apm le solu n'ayant rien fait (à part sur ma marche) il n'a pas de solution ...

Angie 5713

... Nord de Marseille. Je n'ai pas de diplopie, ma vue a baissé, une amputation du champ visuel et parfois une vision floue de mon oeil droit. J'ai un nystagmus permanent qui ne me gêne pas. Alors je ne ais pas si on peut appeler ça une norb, j'ai juste vu ce terme (que je ne connaissais pas avant ...

fafalarousse

... étudié tout ce qui pouvait arriver aux yeux avec la sep. avec lui j'ai appris que la NORB finit par se résorber ou devenir insignifante tel que le nystagmus que je me traine depuis 15 ans et dont je ne me rend plus compte de l'existance. il m'a dit aussi que rarement une NORB pouvait créer une ...

Angie 5713

... Hornet, Pour moi, ma forme de SEP est plutôt cool, je n'ai pas de handicap si ce n'est un engourdissement quasi permanent de ma main droite et un nystagmus que tout le monde peut voir en me fixant mais qui ne me gêne pas du tout dans la vie de tous les jours. Je vis aussi normalement que possible, ...

YOYO69

ça va faire un an fin du mois que je n'ai pas conduit de nuit, et mon nystagmus s'aggravant je ne risque plus...!

Patachou

... tard grosse poussee, 1 mois de goutte a goutte cortisone. Les temps ont changé. Presque tout récupère (paralysie bras gauche, pas de coordination, nystagmus et.....). Puis petites poussées par ci par la surtout faiblesses des jambes. Toujours bien répondu à cortisone. Depuis 20 ans petites poussées ...

Hanasep

... de mes precedentes poussées se sont également réveillés, donc pour moi tous les critères sont réunis pour dire que j'ai une poussée. En plus du nystagmus à l'origine de ma 3eme poussée, j'ai les jambes en coton avec fourmis et léger trouble de l'équilibre. Comme si les symptômes de ma 1ere poussée ...

La Poule

... ont tout deux un syndrome cérébelleux... Leur neuro m'a dit qu'ils avaient une dyspraxie, mais ils ont aussi de l'hypotonie de naissance, du nystagmus, de l'acinergie, de l'adiadococinésie, des problèmes d'articulations à la paroles (qu'elle nomme dyspraxie verbale ou oro-faciale) des problèmes ...

YOYO69

Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de ...

Zawatta

Merci Yoyo, pour ton sujet, je ne connaissais pas, et je n'y tiens pas et pis ce mot est trop difficile, il ne me sied pas du tout, qu'il se le dise !!

Bon courage à toi

Angie 5713

Moi j'ai un nystagmus permanent mais bizarrement ça ne me gêne pas plus que ça, mon neuro le constate à chaque fois et j'ai demandé à mon mari de prendre une vidéo afin de voir en quoi ça consiste chez moi. J'ai un nystagmus de ...

Hanasep

Moi ça me met à bout... je suis allée voir mon medecin avec le nystagmus et jai fait un effort énorme car 15 min de voiture. Il m'a dit oui un "PETIT" nystagmus.. genre rien de bien méchant. Me prescrit des micro doses de solumedrol (120ml) et ...

La Poule

... Alors là, je me réveille et je vais consulter. Le neurologue que je vois et fait son évaluation neurologique. Il voit que je fais un très léger nystagmus horizontal, que j'ai des hyperréflexies 4+ avec clonus au niveau des chevilles. Je lui explique évidemment ce qui se passe avec mes mains, ...

Hanasep

Ah ok!

en effet c'est plus sympa

YOYO69

Oui juste à la journée. Je rentre le matin à 9h et sort l'apm sur 3 jours

Hanasep

En ambulatoire?

YOYO69

Merci! En plus je vais pouvoir le faire en ambulatoire

Hanasep

Bon courage YOYO j'espère que ça ira mieux!

YOYO69

Je sors chez mon neuro je refais un flash les 4, 5 et 6 novembre on verra bien...

Hanasep

J'ai eu l'impression d'un léger mieux après la 1ère injection hier soir mais là rebelotte... ça tourne.. ça me file mal au crâne et envie de vomir...

YOYO69

@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ? L'amélioration s'est toujours faite sentir p...

khadija

@ yoyo : au bout de combien de temps as-tu constaté une amélioration après les bolus ? tout de suite après le dernier bolus ? S q l'amélioration c faite progressivemen ? ou tu sentais encore la gène ki ta conduit o bolus é o fur et a mesure el sestompe ?

Hanasep

L'infirmière vient ce soir... on verra bien!

YOYO69

Hanasep a écrit :Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?

J'ai eu 4 bolus en 4 mois l'année dernière, à chaque fois ça améliorait ma marche mais jamais mon nystagmus

Il s'est aggravé depuis et la personne en face de moi peut le voir desormais

fafalarousse

oui, hanasep, ça peut agir dessus , je pense qu'il a raison, de toutes façons ça ne peut pas faire de mal. si on n'en fait pas plus de 3 par ans, à cause de l'ostéoporose.

Hanasep

Ok.. le medecin ma prescrit des bolus, cest coherant?

fafalarousse

hanasep, le nystagmus, c'est chiant, mais ça réduit parfois et on finit comme le reste par s'adapter, perso, j'arrive à faire 60 km une fois par semaine, mais pas plus, sinon c'est 20 maxi

Hanasep

Oui surtout que mon neuro na pas voulu me donner de rdv et ma dit daller voir mon generaliste... jy vais ce matin

YOYO69

Bonjour Hanasep, je conduis une fois par jour mais maxi 10 mn sinon je suis obligé de m'arrêter pour fermer les yeux un moment.

Je confirme, ce "truc pareil" est vraiment la misère!

Hanasep

Hello tout le monde! Je pense être en train de faire ma 3ème poussée avec ce fameux nystagmus... il est apparu soudainement! Je me demandais si vous arriviez à conduire avec un truc pareil car honnêtement je n'ai jamais conduis en état d'ébriété et là c'est tout comme... ...

Hanasep

... mauvais lorque l'on a une poussée? Car je pense en faire une en ce moment même et mon examen neuro semble normal... pourtant je pense avoir un nystagmus et je ressens des fourmis dans les jambes... ça tourne horriblement... je sais pas si je dois me mettre en arrêt ou non... commen être sûr ...

YOYO69

Perso je suis passé par la case PEV 2 fois, très perturbés par un nystagmus très prononcé

fafalarousse

... optique est assez récente, en 92, alors que j'ai la sep depuis 69, mais j'avais juste un coup de couteau dans l'oeil, et une vision double et nystagmus. mes troubles sont plutot moteurs, et irréguliers, des fois ça va, des fois ça va plus, et ce sont mes bras les plus atteints. avant c'étaient ...

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