Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Minireve

Coucou les filles! Merci beaucoup :) Le neuro du chu m a appelé et m a dit que si demain ou après demain ça va pas mieux on pourrait faire un blood patch. Je lui ai demandé d attendre un peu. Il m a dit oui vendredi ou lundi on verra comment ca va du cou j ai quasi pas decolé du lit. Pour Alzheimer ...

Minireve

Ok merci bien à vous, mon mari a un gros pansement il va me le mettre. (Je viens de voir que ça peut avoir un autre sens ma phrase. Je la laisse pour faire une touche d'humour au risque de passer pour une obsédée lol) . Il a eu du mal à trouver l endroit de la ponction donc j espere qu il a mis le p...

Minireve

Bonjour Lélé, Tu as raison je vais chercher sur le forum. Pour tout ce qui est pl je sais pas où c'est sur le forum mais je vais fouiller lol. Ça vient de ma blondeur bien que je sois brune riree. Je vais quasi plus sur goole, sauf hier je suis allée voir rapidement pour la pl sur google quand les m...

Minireve

Merci les filles, oui deja de revoir ma famille fait chaud au coeur :) Ils m ont mis un pansement dans le dos à l endroit de la ponction, je sais pas trop si je peux l enlever et si je peux me doucher lol. J espère pouvoir avaler quelque chose aussi car la rien ne passe à part l' eau. J espère vite ...

Minireve

Je suis rentrée après ma pl et ai oublié de demander quand je pouvais enlever leur pansement et me laver lol 😉 En fait j ai mitraillé chaque medecin de questions sur mes signaux. Je sentais la dernière que jai vu, gênee quand je lui ai dit on peut eliminer la sep? Elle m a dit d elle meme sure Alzei...

Minireve

Merci Lélé c'est vraiment réconfortant. Je penserai à mes enfants demain et à vous tous, à votre courage. Un ami a fait 500 km ce week-end en espérant nous voir. Je lui avais dit de ne pas venir. Il est venu quand meme et je lui ai dit que l on se verrait une autre fois. Il ma dit tu m offres pas un...

Minireve

Bonsoir à tous, Je viens de voir vos messages. Merci beaucoum Ça m'a émue ton témoignage Lélé. Je me met des tas de barrières moi même et je pense fait tout pour rester dans mon coins. Mes amis insistent pour me voir (ce week-end 3 😞) et je leur met des vents. J ai voulu profiter de mes loulous ce w...

Minireve

Merci pout vos précieux conseils, je vais essayer de déjà m en souvenir et les appliquer. L'enfermement c'est tout à fait ça. C est vrai que ça fait du bien de voir du monde mais plus le coeur ces derniers mois. Cette errance nous mange. Ayant des problemes de circulation sanguine assrz importants j...

Minireve

Bonsoir à vous!Merci bcp Nostromo et Bashogun je suis en stress. Je vais faire attention au pansement. Lol pour la clope. J ai tellement eu peur vu mes symptômes que j ai réussi à arrêter le tabac. Ca me manque souvent. Je me demande aussi ça arrive que les médecins fassent un traitement sans dire a...

Minireve

Hello les filles, Oui il le faut Barbara. Je me suis tellement renfermée depuis 1 an. La peur de ravoir des vertiges en publique ou de tomber a pris le dessus. Du cou croiser des personnes est devenu un exploi, aller dans les lieu publiques aussi. J'observe mes loulous entre le peu de temps sans tra...

Minireve

Bonsoir à tous <2 c'est encore moi :wink: Je me demandais si il faut bien rester 24 h allongée pour la ponction. Je suis j -2😰 Si c est le cas on peut pas aller aux toilettes ? Et vu qu il faut boire... On peut quand même se mettre sur le côté pour pianoter sur un pc par exemple ou lire ou obligé de...

Minireve

<2 coucou Barbara, Je viens de lire ton sujet. J en poste pas mal mais en lis peu car j'ai plein d'interrogations dans ma tête sur ce que je peux avoir. Je suis allee faire un tour sur google hier. Ca faisait longtemps. Vivement que les medecins mettent un mot sur tout ça car les moments de bonheur ...

Minireve

Bonsoir à tous,
Je ne sais pas quel est votre recette pour tenir. De mon côté je suis à plat et aurai fait en sorte d oublier ces dernières semaines.
Je tiens pour ma famille.
Je ne comprends pas pourquoi le neuro ma pas prescrit des anxiolytiques, aau moins pendants l attente

Minireve

je viens de découvrir cette partie du forum et ça m'a fait rigoler. Merci

Minireve

Loool c'est vrai Bashogun. J'ai dormi à 5h30 donc un petit mieux

encore bon courage à toi pour tes test et belle journée à tous

Minireve

Oui c'est vrai Khadidja. Je pense que quand je saurai je serai plus zen et j espere aussi retrouver mes nuits où je dormais comme un gros bébé
Belle nuit

Minireve

Merci Lune :D c'est gentil. J'arrive à me faire à l idée de l'examen moi qui suis allergique aux hôpitaux. J ai pas fait les papiers pour une chambre seule j espere que j ai bien fait. Sinon je vais y aller avec une bosse au front. Je me suis pris une porte mdr . En plus ça fait bien quand la neuro ...

Minireve

Bon j ai eu mon bon maintenant esperons qu il soit traité à tps par la secu et la je doute. Sinon ma generaliste dit que c est à celui qui prescrit de le faire. J ai prevu de me droguer au boulot jusqu au jour j histoire de ne pas caugiter. Ça me rends hypocondriaque cette histoire d'hypersignal du ...

Minireve

J ai eu le medecin de la secu. Finalement oui ils peuvent faire une prise en charge mais il faut un papier du medecin et quand je l ai demandé au chu par mail ils le font pas habituellement donc au depart c etait non car ils le font que par courrier . Quand j ai dit que c urgent du cou ils mont dit ...

Minireve

Oui je me dit c'est utile pour un traitement au cas où. Je vais essayer d'etre courageuse comme vous l'avez tous été pour cet examen. Je me suis renseignée aupres de la mutuelle ils prennent en charge si la secu prends en charge. Et vu que moi ils ne veulent pas si il y a pas de 100 pour cent grrr. ...

Minireve

Bonjour Lélé, J ai le cerveau en pate à modeler niveau mémoire, du cou je sais plus si tu as ou pas eu un diagnostique. Car si ça affiche négatif alors que c'est pas le cas je serais tentée de ne pas aller faire la ponction et attendre d avoir les critères mc donald😮 ou voir tout simplement comment ...

Minireve

Ah merci bien Nostromo, c'est gentil. Si ils me donnent un demi ils ont intérêt à planquer l autre moitié si ils ne veulent pas que je la prenne lol De toutes façons ils verront si ils ne me donnent rien ils ne pourront pas me piquer. Je suis très sensible du dos. D ailleurs ma premiere péridurale l...

Minireve

Bonsoir à tous, Merci bien pour vos conseils, je vais les appliquer. Je n'avais pas trop été voir sur google sur la ponction lombaire du cou j ai des connaissances limitées. Je vais leur demander qu ils me shoutent aux médicaments car je suis loin d etre courageuse. Je vais appeler demain ma mutuell...

Minireve

Merci bien Lélé, c'etait compliqué de les avoir en ligne et j'avais oublié de poser la question. Je vais voir avec un ami si il peut m emener du cou et me ramener car je le sens un peu hard cet examen. Que ce soit pour moi ou les autres usagers de la route je veux pas faire n importe quoi😉 Le taxi e...

Minireve

Amis du soir bonsoir <2 , J'essaie de relativiser mais dans 1 semaine jour pour jour hospi pour ponction. Je me demande si je peux conduire pour le retour vu que je suis à 2h30, 3h de route. En plus celà fait longtemps que j ai pas conduit pour de long trajets et ça va etre très tôt car je suis atte...

Minireve

Bonsoir Mag,
J essaie mais dur. Ce qui a changé c est que pour m'appreter je dois me forcer désormais. Avant c etait naturel. Pourvu que ca revienne

Minireve

Bonsoir les filles, Merci pour les conseils c'est vrai qu en ce moment je suis a l ouest de ce point de vue la. Mon mari m a dit récemment ça fait 1 mois quand même et en rigolant je vais aller voir une autre. Je sais qu il rigole mais bon... je l avais pas mal neglige et niveau plaisir ça a rien à ...

Minireve

Bonsoir à tous, Je ne sais pas encore si j ai bien la sep mais c est encore un symptôme me concernant. Je me dit c est sans doute lié à la déprime. C est pas evident quand on est en couple car on est partagé entre le devoir conjugal et le fait de se dire je pense à moi je n ai pas envie donc je ne f...

Minireve

Merci bien Ce ten je vais voir pour en prendre du cedi stress à la pharmacie.
Ça me permettra d etre zen

Bonne soirée

Minireve

Loooooool mdr Barbara tu me fais bien rire. Mag va peut-être faire son apparition pour nous donner son avis sur la féminité 😁 Mon mari a apprécié la robe en tous cas lol J'ai préféré ces derniers mois le confort jogging baskets. Moi qui ai bcp de chaussures à talon j en porte plus. Je me en suis jus...

Minireve

Minireve

Bonjour Barbara, Merci oui tu as raison après cette période stressante et le peu de sommeil il faut que ça retombe😉 Le jogging un simple noir en coton un peu large. Je m'étais mis de l'anticerne et un peu maquillée pourtant. Aujourd'hui j'ai mis une robe et je vais essayer d'aller de l avant. Belle ...

Minireve

Bonsoir à tous, Je ne sais pas si c est la fatigue accumulée, une maladie sous jacente mais j'ai des angoisses. Tout à l heure j ai dû sortir de la pharmacie car trop angoissée. Il y avait bcp de monde dont une maman que je connais. Avant j etais feminine aussi et avec mes cernes jogging je me suis ...

Minireve

Merci Barbara
Plus qu 'un mois environ à attendre. J espère que cette fois ils seront compétents. Déjà que c est long à detecter pour certaines maladie.
De tout coeur avec toi

Minireve

Ah oui c'est vrai ce sont de beaux métiers Barbara et le risque 0 n existe pas mais bon c'est quand même pas anodin comme geste medical: entre l attente du rdv, la piqûre et l attente des résultats ça engendre de la souffrance... J espère que tu auras rapidement des examens et qu ils seront fait plu...

Minireve

Bonsoir à tous, Merci les Filles😊 Barbara waou t'a eu beaucoup de sang froid, j'aurai pas tenu. C'est abusé quand-même de la part du corps medical. Ils pourraient faire attention ça éviterait stress et souffrance. Je vais leur dire qu ils fassent attention car j en ferai pas plusieurs. Merci beaucou...

Minireve

Bonjour à vous et bon dimanche:) cool2 Oui vous avez raison il faut que je me raisonne. Je le suis couchée à plus de 4 h et je pense qu'à la longue le manque de sommeil me joue sans doute des tours et rajoute des symptômes. Alzheimer est lune des maladies qui me fait le plus peur et rien que de savo...

Minireve

Bonsoir Lélé, c'est vrai mais le fait qu elle m ait dit le mot alzheimer ce matin du cou je ne peux m empecher de flipper. J'ai hâte d etre fixée definitivement et comme je lui ai dit ce matin d avoir un traitement pour empecher l evolution ou la diminuer. Tant qu ils ne m auront pas dit clairement ...

Minireve

Bonsoir à tous,
J ai lu je ne sais plus où sur le net que les troubles de la mémoire n arrivaient pas au debut de la sep. Du cou je me pose des questions ...
Belle nuit

Minireve

Bon aprem à tous et plein de forces

Bien à vous

Minireve

Bonjour à tous <2 Merci pour vos messages. J ai repondu mais ai du mal appuyer pour envoyer le message du cou je le reecris. Elle m a appelé ce matin tôt la neuro pour me confirmer l 'hospi de 3 jours elle m a dit. Elle m a parlé de la sep et Alzeihmer qui me faisait peur vu qu il y en a dans ma fam...

Minireve

Bonsoir à tous, Voilà c'est fait le chu. Finalement vu le temps prévu on est rentré plus tôt mais avons mangé abs un petit restau sympa à la montagne. La neuro m'a répondu à quasi toutes mes questions et m a dit que c est la premiere fois qu elle voit quelqu un avoir tant fait de recherches. A un mo...

Minireve

Bonjour Ceteen, Merci, je me suis forcer à bouger aujourd'hui bien habillée et maquillée. Mon mari m'a dit un vrai petit soleil. Il m a parlé de me racheter du maquillage donc je suis allee en chercher et ai fait un bon resto en famille. Je pense que ordi à longueur de temps c est pas forcément la s...

Minireve

C'est tout à fait ça niveau impuissance. Toi et Bashogun avaient mis le doigt. J'ai un traitement antidépresseur que m a donné Le neuro pour dormir mais je le prends pas et l ai jamais pris. j y arrive pas. Tant qu ils me disent pas ce que j ai j ai du mal à franchir le pas des médicaments Je vais e...

Minireve

Bonjour slt Bashogun je sais que tu as raison mais J'ai du mal à accepter cette attente et du cou stress. Le stress prends le dessus souvent et la peur de faire un malaise en publique aussi. Celà fait plus d un an que je ne suis pas allée chez le coiffeur pour cette raison Barbara. De même face à un...

Minireve

Coucou Barbara riree oui je ne vois aucune différence dans le comportement de mon homme en tous cas. Il est rose en plus le pyjama kitch 😂. J'ai plein de tenues autres heureusement lol comme en satin mais en ce moment pas envie de les mettre. Aujourd'hui il y a du mieu je suis passée du bas de pyjam...

Minireve

Bonsoir Barbara tu m'as fait rire avec si quelqu'un vient. Le facteur est venue frapper à ma porte samedi à midi et j avais un short court de pyjama à midi En fait je suis en large car j'ai du mal avec ce qui est serré en ce moment. Leggin pareil j en ai mais je préfère le large. Et ma tenue préfèré...

Minireve

Bonjour à tous, quand on est malheureux souvent on a moins envie de s'apprêter. Actuellement je tiens bon mais pas envie de rencontrer du monde. Aujourd'hui un client m'a dit c'est que vous ne voulez pas me rencontrer. Il tient à me voir un minimum pour son projet. J ai essayé de l envoyer subtileme...

Minireve

Oups Wallis j'ai dû confondre a evec Lélé par rapport au diagnostique et sa lenteur :wink: Ça a dû te surprendre par rapport à l'annonce mais être soulagée de savoir. Niveaux yeux j'ai juste baissé et ai mal derrière les yeux. Mes decharges étaient près d'un oeil si ca se trouveun nerf optique. Vive...

Minireve

Ah oui ça a l air fort. J'y connais rien en médicaments à part doliprane, amoxiciline. Je pense que je devrai etre fixée car en chu il y a plus de medecins et surement les appareils sur place. Si c'est une sep si ça se trouve le stress avec une cliente casse pied+chu me fait faire une poussée. Je pe...

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