Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Minireve

Aujourd'hui c'est bizarre j ai eu une première décharge électrique au visage puos une deuxième. C est sûrement stress d aller au chu. Bon zennn je devrais faire du yoga lol

Minireve

Bonjour Barbara, C'est bien qu'il y est un traitement. Si il n'y a pas trop d'effets secondaires je suis preneuse. Ma généraliste ne voulait rien me donner pour cette raison : car elle disait on traite pas sans savoir. A part l antidepresseur pour dormir du neuro du cou j ai rien et sentir les sympt...

Minireve

Bonsoir Barbara, Merci bien Je n'en parle quasiment que sur le forum. Je sors plus de chez moi sauf quelques rares sorties avec mes loulous et reste derrière l ordi soit à bosser ou à regarder sur google ce que je peux avoir. Je bosse plus qu'à distance et les amies c est à distance aussi. Demain on...

Minireve

Bonjour et merci Patrick, Oui tu m'etonnes pour les nuits. En ce moment je ne peux dormir plus que 4h par nuit. Ça me l a fait l an passé plus couchée. Quand je sollicite mes muscles pour des petits efforts ou au couché j ai mal souvent sous les pieds. je ne peux plus éplucher de legumes sans douleu...

Minireve

Peut etre maladroit. Oui il faut relativiser.
Ca a dû etre long et difficile tant d'années à attendre ton diagnostique Wallis. En plus avec internet c'est fou on a plein d'infos.
Faut se raisonner mais pas toujours évident.
Merci encore
Bon weeeekkk-ennnd

Minireve

Lol celui qui m'a dit ça est un remplaçant donc peuy être mala

Minireve

Merci beaucoup Wallis. Ce qui me panique aussi c'est qu un medecin m'a dit qu il veut pas me faire peur maos ne peux pas le dire ce que j ai. Sûrement pour lui après examen des reflexes c est au niveau du système nerveux central mais c est vaste. Je vais essayer de ne plus chercher et attendre le ch...

Minireve

Merci pour tes maux encourageants. Mes enfants et mon mari sont ma motivation la plus importante pour lutter. Je n'aurais pas du chercher peut être car quand on cherche on finit peut-être par trouver. J ai les pieds creux un medecin l avait remarqué donc j avais pensé à la maladie de charcot marie t...

Minireve

Coucou Lélé, Merci bien Je suis allée plus de 4 fois aux urgences et à chaque fois ils me disaient de consulter a côté surtout de ne pas arreter mais que c est n est pas une urgence au jour d aujourd'hui. Non je prux pas mettre dr crème car c'est pas constant et ça change de zone selon les efforts😞 ...

Minireve

Bonjour à tous :cry: c'est de pire en pire. Je me pose bcp de question entre autre est cevque la sep fait mal?car j ai des crampes tres lancinantes jusqu' au visage. Je veux pas monopoliser les sujets et sais pas trop si c est ca la spacité. J'ai plus de force et des crampes douloureuses surtout aux...

Minireve

Bonjour et merci pour vos réponses mdr Caribou. Je me souviens ma mère m'en mettait de temps et temps quand j'etais enfants et je mettais du orange sur mes habits :lol: surtout suand c'etait du blanc lol. J'aimais bien l'odeur. Pour l'irm J'espère qu'ils pourront voir du cou si il y a quelque chose ...

Minireve

Bonsoir les filles, merci bien je n'ai pas pensé au fond de tein ou crème bronzante. Ça a dû etre difficile Ceten et Mag Je viens de recevoir ma convocation pour mon irm. Ma généraliste l a envoyé directement à l hôpital par fax. Du cou c est le 13 juin. C est pas marqué irm medulaire juste du cerve...

Minireve

Voilà mon dylemne. Depui les symptomes que j ai eu l ete dernier mon visage a changé suffisamment pour que celà interpelle ma mère: "oh qu'est ce que tu es cernée" revient en boucle ou "tu as très mauvaise mine" :( Hier elle a remis celà encore. Je lui ai expliquait du cou mes ex...

Minireve

Bonsoir Hedwige, Bienvenue au fait😊 J'ai échangé avec toi sur un autre poste et était tête baissée dans mes problèmes. Ici tu trouveras beaucoup de tres bons conseils et réconfort. L'annonce d'une sep ou tout autre maladie doit être faite avec tact. Malheureusement certains soignants devraient arrêt...

Minireve

Bonjour et merci beaucoup Hedwige😉 Je dirais que la souffrance psychologique est pire que celle physique. J'attends mon diagnostique après hypersignal substance blanche sur irm. J ai des fourmillements qui reviennent comme l an passé avec douleur derrieez les yeux. Je suis à bout nerveusement de ne ...

Minireve

Merci Bashogun c'est gentil, je continue à travailler bcp et sors très peu. J'ai des crampes à plusieurs endroits de mon corps et faiblesses. Je sais pas si la sep peut amener des crampes comme ça et faiblesse à plein d'endtoits. Les rares fois où je suis sortie et marche pas mal j ai des vertiges. ...

Minireve

Bonjour et belle semaine à tous. Vous avez raison car il n'y a pas une journée que je passe sans chercher. Hier soir j'ai passé encore bien 3 heures à fouiller le net car j'ai une enorme angoisse que ce soit une loeucodistrophie. Apparemment c est aussi en sus tentenoriel et sous cortical les lesion...

Minireve

Oui c'est pas mal d'emmener sa musique. Il faut leur donner le cd je suppose car les ecouteurs ou casques je crois pas que ce soit autorisé riree Je crois que je vais prendre quelque chose à base d'herbe(léga :mrgreen: mdr l )pour me détendre. J ai remarqué que j ai les yeux un peu jaunes au niveau ...

Minireve

Bonsoir à tous et merci pour vos messages
Bashogun oui c est ça le mot employé par le premier medecin que j ai vu

: paresthesie.
Pour l irm ils s y sont repris à 2 reprises car jvai bougé.
Je vais tenter de prendre sur moi et faire relax...
Belle soiree et bon courage à tous

Minireve

Bonjour Barbara oui c'est ce que je me dis aussi. L irm j ai beau savoir que je vais pas rester enfermée j ai du mal et c est de pire en pire. je prefererai qu il trouve un autre moyen de trouver que ça. Peut etre un scanner plus rapide. Plus ca va et plus je suis clostrau. Je ne supporte plus aller...

Minireve

Coucou Barbara, c'est un somnifere et antidépresseur :wink: ca a du etre difficile :( De mon côté je dormais bien avant ces symptômes bizarres et parfois douloureux. J'ai des fourmillements décharges dans la main gauche aussi niveau des doigts des genres de picotements brulure. Je lis rarement les a...

Minireve

Coucou Barbara, oui tu m etonnes ce n est pas à prendre à la légère pour les médicaments. La dernière fois mon pied réagissait mais c est l été dernier, mon corps est parti en vrille. Le generaliste avait beau gratter mon pied ne se levait pas alors que l autre si. Il a remarqué les paralysies (je s...

Minireve

Pour ce qui est de somatiser au début j'ai justement dedramatisé aussi en me disant pas besoin de consulter. Quand j ai chuté suite à de violents vertiges là je me suis rendue à l évidence. Un des medecins m avait dit que mes maux étaient en rapport avec les lésions sur l irm. Au niveau du dos c est...

Minireve

Par rapport aux causes psychologiques ce qui est etrange c est que j ai essuyé 2 deces de proches et 2 operations quelques mois avant l apparition des symptômes. Je me dis si ça se trouve le tout a pu engendré le développement d une maladie autoimmune. Juste apres mes opérations ai lendemain j etais...

Minireve

Ah merci Barbara pour l'explication je me demandais justement

Ca a l air subjectif quand même la neurologie

J espère que si ils me font un diagnostique au moins ça sera fiable

Minireve

Coucou Barbara merci heureusement que t en parle j aurai ete capable encore d oublier le cd

Minireve

Tu as raison Barbara mais je pense avoir baissé les bras. C'est bizarre mais depuis les résultats de mon irm et les discours des medecins, une partie de moi est partie😞: je dors très peu parfois 2h par nuit. Si j ai la sep plutôt qu une autre maladie du système nerveux central je serai soulagée. Je ...

Minireve

Barbara,
oui je vais prendre sur moi. J essaie de ne pas penser à ça en me noyant dans le boulot mais à un moment ou un autre il va falloir accepter pour avoor un traitement. Apparemment il y en a pas mal de traitements

Minireve

Bonjour Bloub, Je comprends que ça puisse laisser perplexe. Meme moi au fond je suis perdue: Dans un sens j'ai envie de savoir avec l espoir d une bonne nouvelle et dans un autre peur qui me ronge que ce soit une mauvaise nouvelle. Je ne suis pas courageuse par rapport à ça et deviens de plus en plu...

Minireve

Merci pour vos témoignages Patrick et Barbara. J espere être rapidement diagnostiquée de manière à pouvoir etre plus detendue. Patrick si ils me disent mon verdict ça fera moins d un an aussi. Parmi les pires symptômes ce sont les vertiges qui ont débouchés sur 2 chutes. Une dans mon jardin et l aut...

Minireve

Ah oui tu m étonnes pour nos loulous. Il en faut de l energie :D c'est un sport lol j ai de la chance car mes aînés aident bien et mon mari assure pas mal quand il veut lol. Sinon rien ne peut remplacer les parents et c est ça qui faut peur. Un généraliste m a dit des le depart il y a un problème au...

Minireve

Oui merci Barbara, encore un symptôme commun. De plus toi aussi étant maman tu stress. Je suis devenue mortelle à la naissance de mes loulous. J'aurais pas eu d'enfants je ne me serai pas inquiétée et je ne serai certainement pas aller consulter. Tu sais si ils peuvent décider de me garder en CHU? P...

Minireve

Bonjour, Merci Patrick ça me rassure car je serais rassurée d avoir une sep plutôt qu une loeucodistrophie ou la sla car j ai perdu un ami qui avait la maladie de Krabe.Ca l a emmené en 6 ans. il avait du mal à marcher et s est affaibli en quelques annees jusqu a ne plus pouvoir parler. Une sep même...

Minireve

Ce matin fourmillements aux pieds. Au départ sous le gauche et après les deux. Ça m'a fait aissi des genre de décharges dans toute la jambe droite. C est bizarre tous ces symptomes bien-que celui-là ne soit pas douloureux. Niveau douleur ce qui est difficile en ce moment ce sont les douleurs oculair...

Minireve

Bonsoir et merci Cacahouète. J'ai reussi à dormir 5 heures c'est déjà ça. C'est bizarre j ai pas mal de crampes aux doigts et suis vite essoufflée rien qu en marchant une petite distance. En plus je perds la mémoire. C est pénible pour les proches car j oublie les anniversaires souvent par exemple. ...

Minireve

Lol oui c'est ce qu il faut faire mais je pense qu ils se mouillent pas car pour le moment c est aspecifique. Le professeur qui a fait le 1er irm m a dit c est normal sauf un hypersignal et problème de rachi. Il a ajouté au jour d aujourd'hui c est pas une sep mais faudra refaire un autre irm. Dur c...

Minireve

Bonjour Cacahuète, Merci bof je me sens épuisée. Mon mari me dut que je vais finir à l hôpital si je continue à dormir si peu. J'ai peur de perdre la vue par rapport aux douleurs aux yeux. Je sais pas si c est lié à la hausse de température mais j ai un rytme d une personne qui a 2 fois mon âge pour...

Minireve

A bout, épuisée, des douleurs fortes à la tête, nuque, derrière les yeux, vertige... Un enfant de 10 ans a réussi à me soulever tout à l heure. Je n arrive pas à soulever une petite de 8 ans.peu de forces Mon corps ne m appartient plus. Tout à l heure ballade avec des amis et je n arrivais pas a sui...

Minireve

Bonjour à tous , Barbara je ne sais pas pour la calcification. J ai ete regardé. Est-ce que ça poirrait aboir un lien avec de l'arthrose. Les medecins m enervent à ne pas communiquer clairement les résultats. La vie d'une femme avec les enfants/travail /taches de quotidien est buen remplie. Si notre...

Minireve

Cc Barbara et ça peut pas au contraire etre bénéfique ? J'ai entendu dire que ça musclait le dos. Peut-être que tu as eu l avis du médecin par rapport à ça. Bravo pour ton courage. Il faidrait que je m y remette mais je suis ko. Cet aprem c est sieste histoire d essayer de recup un peu. Bon apremmm <2

Minireve

Bonjour à tous, Merci les filles Barbichette😊on a trop de points communs. Ma nuque raide s'est vu à l irm. Ca doit venir de notre discopathie. Oui je parlais pour la pl mais c'est sûre qu'avec la discopathie en plus ouille. Niveau sport il parrait que la natation c'est bon pour le dos🏊‍♀️😉. Pour les...

Minireve

Coucou Barbara ça va mieux ton dos?Normalement si je fais signer un bon de commande mais c'est à distance du cou les clients me retournent le bon de commande signé mais elle m'a dit ne pas pouvoir le faire. Bizarre...

Minireve

Bonsoir à vous <2 lerci pour vos réponses. Je patauge dans la semoule niveau médical. Ca a l'air complexe la neurologie. Je ne connaissais pas la maladie lupus avant dr House lol Niveau boulot c'est chaud. J'ai accepté de faire des prix bas à une cliente car elle m a promis par écrit bcp de travail....

Minireve

Cette nuit j'écris la boule au ventre car je ne sais pas où je vais niveau avenir. Je ne serais certainement apparemment pas atteinte d Alzheimer ou cadasil d'après mes recherches nocturnes. Je me posais la question par rapport à la sep ou éventuellement un lupus. Ce qui me fait pensé à ca c par rap...

Minireve

Bonsoir à tous , Merci Pier je comprends pour la chaleur car l'été dernier j'ai paniqué avec plein de symptômes nouveau. J'ai parlé aussi au neuro de mon intolérance au froid mais il ne m'a rien dit. Il a comblé e vide d'infos médicale par des infos sur sa vie. Je ressens ca pour la santé qui rattra...

Minireve

Oui c'est ça Barbara. Parfois peur d'affronter le moment où je serai fixée. Je me sens entre l'envie de savoir et l'envie de vivre commr je peu en mettant ça de côté.
Aussi le fait de rester dans l incertitude nous ronge et nous restons sans traitement.
Zennnnnnnnnn

Minireve

Coucou Barbara merci pour ton partage. Je l'espère aussi.
C'est bizarre ces sentations. Parfois je me dis il y a des personnes âgées qui doivent être plus en forme.
Je me dis vivement un traitement
Courage a toi et ts

Minireve

Bonjour Zoniko, je suis en attente de diagnostique avec hypersignal substance blanche et symptômes comme tu décris: Moi aussi le froid est difficilement supportable. Exemple le rayon surgelé des hyper. Je me sens mal avec vertiges et saisie par le froid. La chaleur extreme me donne des vertiges jusq...

Minireve

Bonjour et merci Bashogun pour les précieux conseils. Je vais les appliquer car hier j ai fait une petite ballade en famille. Très vite j'ai eu soif. Heureusement mon mari avait pris une petite bouteille d'eau. Je n'ai pas de chapeaux donc va falloir que j'en trouve. C'est vrai que je travaille tard...

Minireve

Bonsoir Mag, Oui j'ai pu répondre à l'attente de mes clientes bien-que je me dise j'aurais sans doute pu mieux faire. J'ai ete recommandé par des connaissances du cou j'ai eu du travail en plus C'est peut être aussi par rapport aux heures passées que j ai le dos en compote. Je ne me suis pas ménagée...

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