932 résultats trouvés
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- 10 déc. 2018, 21:52
- Forum : TYSABRI
- Sujet : Tysabri et pb dermato
- Réponses : 6
- Vues : 4456
Re: Tysabri et pb dermato
Bonsoir Anne, Désolée d’apprentre ce qui t’arrive et j’espère que les dermatologues parviendront a t’aider. Une petite question me taraude....... Ton neuro ne souhaite pas que tu arrêtes le traitement qui est la cause d’un important effet secondaire, mais toi ??? Qu’en penses-tu ? As tu envisager l’...
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- 30 nov. 2018, 13:52
- Forum : Agenda...
- Sujet : Joyeux anniversaire a...
- Réponses : 12
- Vues : 6117
Re: Joyeux anniversaire a...
HappyBday et merci pour tout le travail effectué pour ce forum
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- 30 nov. 2018, 13:48
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Classifier les médicaments
- Réponses : 9
- Vues : 8470
Re: Classifier les médicaments
https://www.multiplesklerose.ch/PDF/fr/ ... la_SEP.pdf
Bonjour,
J’ai trouvé ce tableau qui permet de faire déjà un premier tri
Bonne journée a vous tous et toutes
Bonjour,
J’ai trouvé ce tableau qui permet de faire déjà un premier tri
Bonne journée a vous tous et toutes
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- 21 nov. 2018, 08:18
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
- Réponses : 14
- Vues : 10876
Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera
Bonjour tout le monde, À Genève je l’ai fait en labo privé, mais seul 1 labo à le monopole de cette PS. Effectivement, Mallorie, le sang part au Danemark ( Unilab). Mon neuro m’a donné un kit spécifique pour ce virus, contenant une aiguille, un tube et une boîte étiquetée. C’est la première fois que...
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- 03 nov. 2018, 20:01
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Humour
- Réponses : 509
- Vues : 99540
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- 03 nov. 2018, 19:52
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Joyeux anniversaire Caribou !
- Réponses : 31
- Vues : 7999
Re: Joyeux anniversaire Caribou !
Happy joyeux birthday
Et si vous aimez Oldelaf, perso je suis fan
Et si vous aimez Oldelaf, perso je suis fan
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- 26 sept. 2018, 22:22
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
- Réponses : 14
- Vues : 10876
Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera
Salut voisin, Je suis dégoûtée, je viens de taper un message looooong pour te répondre et hop une fausse manip et il doit être en Thaïlande :mrgreen: :mrgreen: Donc, je recommence mais plus court car après 6 heures de cours d’anglais intensifs, je suis vraiment tired..... Je ne parviens pas à faire ...
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- 26 sept. 2018, 08:25
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
- Réponses : 14
- Vues : 10876
Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera
Bonjour Mallorie et merci de ta réponse. Pour le moment, mon neuro me déconseille tous traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Si j’ai tout compris, mais j’avoue que j’avais un peu de mal à assimiler cette nouvelle, l’index de positivité du virus JC est très important. Exemple: Tu peux ...
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- 25 sept. 2018, 21:41
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
- Réponses : 14
- Vues : 10876
Virus JC effet secondaire Tecfidera
Bonsoir, Je suis pas certaine de parvenir a verbaliser correctement mon ressenti, mais je voulais savoir si d’autres membres se retrouvent dans ma situation :roll: Petite récap de mon parcours avec la SEP: -Diagnostic confirmé novembre 2013, premières plaques 2001 mais bottées en touche par le corps...
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- 23 juil. 2018, 20:20
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Avec ou sans thc ??
- Réponses : 5
- Vues : 7138
Re: Avec ou sans thc ??
Bonsoir Fiso, Je ne connais pas et n’ai jamais essayer l’huile de cannabis, mais je sais que pour que cela soit efficace il faut que le cannabis soit de la Sativa, et non pas de l’Indica. ( Sativa fonction détente et anti douleur et Indica plus pour planner) Ayant la chance de bénéficier du Sativex,...
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- 06 juil. 2018, 21:49
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Stylo injecteur en avion
- Réponses : 18
- Vues : 6670
Re: Stylo injecteur en avion
Bonsoir Wallis, Mon premier traitement, il y a 5 ans, était de l’Avonex donc piqûres. J’ai toujours voyagé avec sans aucun problème. Les compagnies même low coast ne peuvent rien te dire, si tu as passé la sécurité. Je ne mets jamais mes médicaments en soute, trop de risques de pertes ou de retards ...
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- 04 juil. 2018, 19:22
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
- Réponses : 40
- Vues : 11086
Re: Pourquoi ma semaine a été bonne
La semaine est bonne quand tu as la chance d’avoir une salle de sport vue mer et que le chien s’assure que tu fais tes mouvements correctement
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- 26 juin 2018, 00:16
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : Ocreluzimab J-2
- Réponses : 12
- Vues : 6055
Re: Ocreluzimab J-2
Bonsoir, Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive. Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie ja...
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- 12 juin 2018, 07:34
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Nouvelles pistes
- Réponses : 3
- Vues : 3779
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- 14 mars 2018, 19:00
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Epaule gelée
- Réponses : 37
- Vues : 10190
Re: Epaule gelée
Bonsoir Bashogun, Il y a 3 ans, j’ai ressenti les mêmes symptômes mais sur les 2 épaules à la fois. En consultation chez mon neuro, je lui explique et j’étais persuadée que ces douleurs venaient de la SEP. Il me soulève le bras en prenant mon coude, je couine :mrgreen: et il me dit, c’est pas pour m...
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- 15 févr. 2018, 23:28
- Forum : La médecine douce
- Sujet : microbiote intestinal
- Réponses : 21
- Vues : 14285
Re: microbiote intestinal
Bonsoir Barbara, les pré et pro biotiques me coûtent environ 90 dollars pour 6 mois de traitement. Non,mon neurologue est à Genève, spécialisé SEP depuis 30 ans. Il est Britanique et fait beaucoup de congrès aux USA. Visiblement l’approche du traitement est un peu différente qu’en Europe. J’ai droit...
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- 15 févr. 2018, 19:35
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Motricité
- Réponses : 1
- Vues : 5431
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- 15 févr. 2018, 18:43
- Forum : La médecine douce
- Sujet : microbiote intestinal
- Réponses : 21
- Vues : 14285
Re: microbiote intestinal
Bonjour, Pour info, mon neuro m’a conseillé de prendre des pré et pro biotiques. Ce que je fais depuis 3 ans. Je les commande aux États Unis, car en Europe on ne trouve pas les 2. De plus les dosages des pro biotiques vendus en pharmacie ne sont pas suffisants et sont coûteux. Le cachet que je prend...
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- 27 nov. 2017, 20:11
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Améliorer la motricité fine des doigts
- Réponses : 2
- Vues : 5724
Améliorer la motricité fine des doigts
https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... es-doigts/
Bonsoir tout le monde,
Perso j’ai quelques difficultés avec le bout de mes doigts et je vais essayer cet exercice
Si ça peut aider d’autres personnes, tant mieux.
Bonne soirée
Bonsoir tout le monde,
Perso j’ai quelques difficultés avec le bout de mes doigts et je vais essayer cet exercice
Si ça peut aider d’autres personnes, tant mieux.
Bonne soirée
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- 19 nov. 2017, 21:12
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Ramons à contre-courant
- Réponses : 4
- Vues : 3293
Re: Ramons à contre-courant
Bonsoir Tiburce, J’aime beaucoup ton post et tu as décrit exactement la façon dont je vis avec ma colocataire forçée. En 2001 suite à des décharges électriques le long de la colonne vertébrale, j’avais eu droit aux IRM cerveau et médullaire. Le neuro de l’époque à pris moins de 5minutes pour me dire...
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- 04 nov. 2017, 20:29
- Forum : TECFIDERA
- Sujet : Perte de poids?
- Réponses : 7
- Vues : 7247
Re: Perte de poids?
Hello narcosmicoma, Depuis plus de 2 ans sous Tec et comme toi perte de poids, moi j’ai 50 ans et j’ai retrouvé le poids de mes 20 ans. J’ai perdu 15 kilos sans rien faire. Mon neuro et mon médecin généraliste m’ont fait tous les examens, au début ils cherchaient un diabète de type 1, ensuite la thy...
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- 27 oct. 2017, 21:22
- Forum : FATIGUE ANORMALE
- Sujet : lutter contre la fatigue
- Réponses : 4
- Vues : 11038
Re: lutter contre la fatigue
Oup’s, désolée pour FB, merci de ton aide Bashogun. Je ne vais pas trop mal, comme vous tous, je m’accroche. Des jours hypo active et d’autres où je parviens à bouger. Après Avonex, Aubagio, je suis depuis 2 ans sous Tecfidera et pour l’instant il fait son job. Moins de poussées ( 2 ou 3 par an) mai...
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- 27 oct. 2017, 19:51
- Forum : FATIGUE ANORMALE
- Sujet : lutter contre la fatigue
- Réponses : 4
- Vues : 11038
Re: lutter contre la fatigue
https://www.facebook.com/SocietesuisseSEP/posts/747016892148947 Bonsoir à tous, Il y’a longtemps que je n’étais pas intervenue sur le forum, mais je vous suis quand même :D J’ai trouvé ce lien sur la fatigue très intéressant mais je ne suis pas certaine de l’avoir posté correctement :roll: Merci de ...
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- 20 déc. 2016, 13:20
- Forum : ALIMENTATION
- Sujet : connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
- Réponses : 19
- Vues : 10402
Re: connexion entre les bactéries intestinales et la SEP.
Intéressant, mon neuro me fait prendre des Pré et Pro biotiques en gélules depuis plus d'une année. Je les commande aux USA car introuvables en Europe. On trouve en Suisse et en France des Pro biotique mais pas les 2 ensembles et le prix est prohibitif. Pour lui aucune certitude mais comme la vitami...
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- 17 oct. 2016, 20:21
- Forum : PERTE D'EQUILIBRE, VERTIGES
- Sujet : Vertiges malgré bolus
- Réponses : 11
- Vues : 6414
Re: Vertiges malgré bolus
Coucou Jupipou, Peut être change de neuro???? Je ne suis pas médecin, juste une sépienne, mais comment un spécialiste peut il te dire que les corticoïdes vont te protéger des poussées :shock: :shock: Les bolus sont sensés aider à récupérer plus vite des éventuelles séquelles d'une poussée. Mais à ma...
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- 01 août 2016, 18:33
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma rencontre avec la SEP
- Réponses : 48
- Vues : 10106
Re: Ma rencontre avec la SEP
Évidemment je voulais écrire Xanax et non pas Xamax :roll: La différence vient peut être aussi du faite que j'habite en Suisse et que le système d'assurance n'a rien à voir avec la France. En faite, je suis toujours étonnée de voir le nombre de jours d'hospitalisation que les français font. ( je par...
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- 01 août 2016, 18:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma rencontre avec la SEP
- Réponses : 48
- Vues : 10106
Re: Ma rencontre avec la SEP
Bonjour et bienvenue cou2 Je comprends ton angoisse et je me souviens que je n'étais pas fière le veille de ma PL. Je l'ai faite en ambulatoire, rdv à 10h et je suis sortie à 13h. Pour être zen, enfin essayer car j'ai un master en trouillomètre riree , j'ai pris un Xamax 1h avant. Sincèrement, je n'...
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- 01 août 2016, 13:52
- Forum : SATIVEX
- Sujet : demande de prix sativex
- Réponses : 3
- Vues : 4197
Re: demande de prix sativex
Oh oui :D C'est le seul médicament qui calme mes douleurs et sensations de crampes. Mes brûlures se calment et je dors mieux. Mais je n'en prends pas en permanence. Je peux l'oublier pendant quelques mois et quand la machine infernale se remet en route, j'ouvre un flacon. L'avantage, le Sativex non ...
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- 30 juil. 2016, 18:07
- Forum : SATIVEX
- Sujet : demande de prix sativex
- Réponses : 3
- Vues : 4197
Re: demande de prix sativex
Hello Fiso, Pour répondre à ta question le prix du sativex est de 580 francs suisses = environ 600 euros,la boîte de 3 flacons. ( Pas vendu à l'unité). Sachant qu'un flacon est égal à environ 90 spray et que la dose maximum est de 12 par jours ( Perso je suis entre 4 et 6) et que je suis un boulet e...
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- 14 juil. 2016, 09:52
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Durée pour le diagnostic officiel
- Réponses : 55
- Vues : 18393
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Bonjour tout le monde, sujet intéressant :D Perso : Signe de Lhermitte et IRM en 2001, le neuro de l'époque ne regarde pas les images et me vire en 5 minutes de son cabinet. 19 septembre 2013, rdv chez mon généraliste pour une sciatique qui traîne depuis 3 mois, il sort l'artillerie lourde, PDS , IR...
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- 21 avr. 2016, 22:33
- Forum : La médecine douce
- Sujet : l'Alimentation et ses bienfaits
- Réponses : 36
- Vues : 11126
Re: l'Alimentation et ses bienfaits
Coucou, Je ne fais aucun régime particulier, mais depuis un an j'ai perdu 12kilos. En fait j'ai juste fait la constation sur quelques mois que de manger gras, lourd ou un peu trop me fatiguait beaucoup plus. Comme si l'énergie de la digestion me prenait trop d'effort. En plus quand je fais une pouss...
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- 18 avr. 2016, 21:58
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Nouvelle du rdv avec le neuro
- Réponses : 14
- Vues : 4630
Re: Nouvelle du rdv avec le neuro
Coucou Thya, Tu devrais tenter un autre neuro. Expérience personnelle, j'en ai connu 3 pour en avoir 1 de bien. En 2001 j'avais des décharges électriques dans la colonne ( syndrome de Lhermitte) mais je ne savais même pas que ça existait et je ne pensais à aucune maladie. Mon médecin traitant m'envo...
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- 11 avr. 2016, 14:04
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : OCRELIZUMAB
- Réponses : 37
- Vues : 12619
Re: OCRELIZUMAB
Super Babel, je te souhaite le meilleur
La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades
La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades
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- 21 mars 2016, 11:32
- Forum : Les présentations
- Sujet : Question
- Réponses : 7
- Vues : 2513
Re: Question
Coucou, Pour info, je voyage un peu. Actuellement je suis à l'île Maurice. Je voulais aller voir ma fille qui habite en Afrique de l'ouest mais mon neuro a dit NON. Pour lui Zika est effectivement un problème pour les personnes qui ont la Sep. Donc, interdite d'Amérique du Sud, Caraïbes et Afrique. ...
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- 03 févr. 2016, 19:56
- Forum : Forum libre...
- Sujet : vaccin hépatite a
- Réponses : 16
- Vues : 3907
Re: vaccin hépatite a
Coucou Roannitta, Pour info, nous partons à l'Ile Maurice en mars :D Pour avoir habité 3 ans sur cette île paradisiaque je peux te rassurer en matière de médecins, pharmacies. Ils ont tout et sont efficaces. Effectivement pas besoin de vaccin. Juste ne pas boire l'eau du robinet mais pour tout le re...
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- 07 déc. 2015, 22:11
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Khadija est de retour !..
- Réponses : 50
- Vues : 15771
Re: Khadija est de retour !..
En tout cas, j'ai vraiment ressenti un mieux.
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- 07 déc. 2015, 21:35
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Khadija est de retour !..
- Réponses : 50
- Vues : 15771
Re: Khadija est de retour !..
Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les m...
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- 29 nov. 2015, 22:22
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?
- Réponses : 46
- Vues : 15559
Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?
Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du d...
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- 29 nov. 2015, 21:48
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?
- Réponses : 46
- Vues : 15559
Re: bolus de solumedrol mensuel en HAD possible ?
Coucou Rudy et tout le monde, Oui oui, je te confirme ça existe en médicament. Je l'ai fait en 2013, mon neuro m'a expliqué que le résultat est le même et beaucoup moins contraignant. Perso je n'en ai fait qu'une seule fois car la cortisone et moi on n'est pas copine du tout et j'ai mis 6 mois a m'e...
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- 14 nov. 2015, 08:15
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Une pensée pour toutes les victimes et leurs familles
- Réponses : 41
- Vues : 10695
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- 06 nov. 2015, 19:09
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Livre de chevet pour tout les sépiens
- Réponses : 7
- Vues : 3193
Re: Livre de chevet pour tout les sépiens
Super Sannenach J'ai commencé la lecture et je n'ai pas pu m'arrêter. Merci beaucoup de l'avoir partagé
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- 02 nov. 2015, 16:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 30
- Vues : 6016
Re: Bonjour
Coucou, Je vous transmets ce que m'a expliqué mon psy concernant ce symptôme " se sentir agressé". Chez les personnes qui ont déjà à l'origine un terrain d'hypersensiblité, j'en fais partie, des facteurs de notre environnement classiques, boulot, administration, famille ou autres peuvent ê...
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- 26 oct. 2015, 18:37
- Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
- Sujet : Sep ou pas je pars!!
- Réponses : 24
- Vues : 15475
Re: Sep ou pas je pars!!
http://www.easyjet.com/fr/aide/preparer ... e-speciale
Sans faire de pub, un exemple de réservation avec demande d'assistance.
Selon les aéroports, si vous n'êtes pas enregistrés à l'avance, l'assistance peut ne pas fonctionner.
Sans faire de pub, un exemple de réservation avec demande d'assistance.
Selon les aéroports, si vous n'êtes pas enregistrés à l'avance, l'assistance peut ne pas fonctionner.
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- 26 oct. 2015, 13:20
- Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
- Sujet : Sep ou pas je pars!!
- Réponses : 24
- Vues : 15475
Re: Sep ou pas je pars!!
Coucou tout le monde, Comme tous je te dis fonce!! Même si les voyages fatiguent un peu le bénéfice moral est incroyable. Je prends l'avion environ 10 fois par an pour de cours ou longs vols, juste un petit rappel valable pour nous tous, n'oubliez pas de cliquer sur demande d'assistance lors de l'ac...
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- 16 oct. 2015, 21:50
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : MDPH
- Réponses : 70
- Vues : 15175
Re: MDPH
Coucou tout le monde, Bon ben voilà, après 2 ans de dossiers, expertises et 800 courriers :shock: J'ai reçu la décision de l'assurance invalidité ( qui doit être l'équivalent de votre MDPH ) Rente complète, invalidité de 87%. 100% pour le professionnel et 66% pour la part ménage. Pas tout compris da...
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- 11 sept. 2015, 16:26
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Une belle rencontre, un souffle d'optimisme.
- Réponses : 6
- Vues : 2049
Une belle rencontre, un souffle d'optimisme.
Je ne peux résister à l'envie de vous faire partager ma soirée de mercredi dernier: Nous sommes dans le sud de la France et nous avons retrouvé avec beaucoup de plaisir nos voisins que nous n'avions pas vu depuis 5 ans. Ils sont américains et vivent à San Francisco avec un petit appartement sur la c...
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- 30 août 2015, 14:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Recherche neurologue femme qui se soucie du malade
- Réponses : 14
- Vues : 3582
Re: Recherche neurologue femme qui se soucie du malade
Coucou Demi Teinte et bienvenue. Je comprends parfaitement ton sentiment de solitude médicale dans le pays de Gex. Nous sommes voisines, je suis à Genève. Effectivement côté français, Lyon est la ville la plus proche ou peut être Annecy?? Je ne connais pas les accords existants entre la sécu et la S...
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- 26 août 2015, 11:10
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : Carence en vitamine D
- Réponses : 10
- Vues : 3723
Pour info
Une déficience en vitamine D liée à la sclérose en plaques
http://www.tdg.ch/savoirs/sciences/Une- ... y/26726927
Article paru ce jour
http://www.tdg.ch/savoirs/sciences/Une- ... y/26726927
Article paru ce jour
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- 22 août 2015, 21:26
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : les reflexions les plus connes sur la sep
- Réponses : 177
- Vues : 44161
Re: les reflexions les plus connes sur la sep
Petite anecdote vécue récemment sur un site très touristique anglo-saxon: Je suis en fauteuil et j'attends en regardant le paysage mon mari partit crapahuter pour faire quelques photos. A quelques mètres de moi, un couple de français tente de faire un selfie ( avec visiblement pas mal de difficultés...
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- 20 août 2015, 16:20
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Sympa
- Réponses : 3
- Vues : 3227