Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Edwige29

Bashogun

Désolé je viens juste de voir ton message.
J'ai répondu plus haut.
Merci d'avoir pris des nouvelles.
Bonne fin de journée

Edwige29

Bonjour j'ai eu le droit à un bolus de 3 jours ( une perf à l’hôpital et en cachet les deux jours suivants). Depuis aucunes améliorations au contraire . de plus en plus fatiguée et tous les symptômes qui vont avec. Youpi IRM le soir de mon hospitalisation de jour( elle était prévue de longue date) e...

Edwige29

Bonjour,
et voilà après coup de tél à ma neuro je suis convoqué lundi à 10H au CHU pour voir si mise en place de bolus ou pas. Et comme ils sont sympa l'hopital de jour a réussi à caler mon hospiTALISATION avec le même jour de rdv que mon IRM de contrôle. Super une journée au CHU .

Bonne journée

Edwige29

Bonjour Barbara92
Crampes jambes et mains
Tremblements
Très grosse fatigue
et ce ne sont que les principaux

Merci pour ta réponse

Edwige29

Merci pour cette réponse rapide

Edwige29

Bonjour à tous Voila plusieurs semaines que j'ai des symptômes. Hors depuis maintenant presque 8 jours ceux ci deviennent de plus en plus invalidants. Douleurs +++++ Vertiges Je ne sais pas trop si je dois embêter ma neuro sachant que j'ai une IRM le 21 Janvier. Je suis un peu perdue en fait. Bonne ...

Edwige29

Bonjour Edwige, Bravo, pour cette acceptation express. J'ai été diagnostiqué 6 mois après toi et je suis loin d'être arrivée. Concernant ton conjoint, j'ai le même souci avec le mien. Ca moitié n'est pas malade, car elle a l'air de ce porter comme un charme. Le comportement que l'on adopte tout les...

Edwige29

Salut salut :), Nous sommes ensemble depuis 5 ans et j'ai deux puces. Il évite le sujet et quand j'essaie d'en parler il change de conversation ou alors il s'énerve. Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement. Les puces ne sont qu'à toi, ou u...

Edwige29

Bonjour. Merci pour ta réponse . Nous sommes ensemble depuis 5 ans et j'ai deux puces. Il évite le sujet et quand j'essaie d'en parler il change de conversation ou alors il s'énerve. Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement. J'ai donc décidé...

Edwige29

Bonjour, je viens vers vous car je ne sais plus comment faire pour que mon conjoint ne se sente pas impuissant comme il dit face à ma maladie. J'ai passé le stade de l'acceptation de ma sep il y a peu et depuis je dois avouer que je la voie très différement. C'est pas facile à expliquer mais disons ...

Edwige29

Bonsoir. Ma semaine à été très agréable car Je suis partie en vacances en Vendée avec mes puces Et Mon homme. Un moment de complicité .

Edwige29

oui je commence a m'en rendre compte. Mais pas facile a accepter.

Edwige29

Merci de ta réponse. Je traine avec mes symptômes depuis un mois et demi ( je laisse trainer a chaque fois :D ) Je ne suis pas du genre à apeller le neuro au moindre symptômes et du coup ben comme elle me dit a chaque fois j'attend trop longtemps et du coup je récupère moins vite. je viens d'envoyer...

Edwige29

merci pour ta réponse.
Je vais essayer de contacter ma neuro ou envoyer un mail à mes infirmières thérapeutiques.
Elles pourront peut etre me donner plus de nouvelles.

Edwige29

Bonjour, aujourd'hui et c'est assez rare ( pas vraiment dans mes habitudes) j'ai le moral qui est pas top. Voila un peu plus d'un an que je me pique au Copaxone 40 et suite à mon IRM de contrôle de juillet mon médecin traitant m'a annoncé que j'avais de nouvelles taches actives. Du coup je me pose b...

Edwige29

Bonjour, Le 11 juillet dernier j'ai passé une IRM pour fêter les 1 an de traitements au Copaxone 40. :D Ce matin je suis allé chez mon médecin traitant et lui ai demandé si il avait eu des résultats car je n'avais toujours pas de nouvelles. Il y a de nouvelles taches dont une qui est active en ce mo...

Edwige29

Bonjour, je me permet de te faire part de mon expérience. J'ai eu besoin d'une canne car moi aussi mme La SEP est venue me rendre une visite un peu insistante :D . J'ai donc eu besoin d'une canne durant une période de deux à trois mois. Du coup j'ai dit ok pour la canne mais une jolie alors :D Mes p...

Edwige29

Bonsoir Pac merci pour ta réponse. En soit ce n'est pas gênant C'est juste pas joli avec les jupes ou manches courtes

Edwige29

Bonsoir, Je suis sous copaxone 40 depuis le 1er juin2017 et j'ai une petite question. J'ai constaté que depuis que J'ai démarré je remarque des bleus. Mais pas des bleus au niveau des injections ça aurait été trop simple. riree Est ce un effet secondaire possible du copaxone? D'avance merci pour vos...

Edwige29

merci beaucoup pour la réponse.
Bonne journée

Edwige29

Bonjour à tous et à toutes .
J'ai Une petite question. Je me suis remariée samedi et je voulais savoir si je devais modifier ma demande d'ALD car elle n'est plus au bon nom de famille.
Je vous remercie d'avance pour votre aide.
Bonne soirée.

Edwige29

Félicitations à vous et plein de bonheur.
Il est magnifique ce petit bout.

Bon dimanche.

Edwige29

Bonjour, je me permet de répondre concernant le Copaxone 40mg. J'ai commencé le 1 er juin et j'avoue que la diffusion du produit est pas agréable vu les douleurs. ( au moins on sait qu'il passe :) Mon infirmière thérapeutique m'avait prévenue et aussi dit que cela se calmerai au bout de quelques tem...

Edwige29

Ptitepat67 merci pour ta réponse.
Je vais me battre pas du genre à me laisser aller. Mais c'est vrai que c'est une sensation très étrange de ne pas réussir à contrôler les mouvements. Et ca m'énerve.

Edwige29

Bonjour,
Pas de mieux aujourd'hui mais très fatiguée.
Lors de cette séance j'ai eu l'impression de devoir forcer pour faire une chose qui normalement se fait tout seul. J'ai attraper des crampes à essayer de faire bouger un pied qui ne veut pas m'écouter

Edwige29

Bonsoir. Première séance de kiné ce soir. Je viens de me prendre une "claque". Je ne pensais pas que mes deux dernières poussées avaient laisser autant de traces. Mon kiné m'a dit: "il y a du boulot. :) Et comme je te connais ca va t'énerver de ne pas réussir à contrôler " C'est ...

Edwige29

bonsoir,
et voila perf de bolus faite ce matin, demain et dimanche en comprimé à la maison.
J'ai profité pour voir avec le neurologue pour du kiné et il m'a fait une ordonnance. 1er rendez vous mercredi soir.
Bonne soirée et bon week end à tous

Edwige29

Merci à tous pour vos réponses. Je vais voir ça avec mon neurologue vendredi prochain .Je dois aller faire un bolus. En pleine poussée en ce moment. Merci la Sep.
Bonne journée à tous

Edwige29

Oui bien sûr je vous dirais comment ça c'est passé et l'évolution de tout cela.
Je vais voir si le neurologue est pour du kiné ou pas en même temps.
Bonne soirée.

Edwige29

bonjour, aujourd'hui coup de téléphone de mes infirmières thérapeutiques suite à mon mail concernant la question du kiné. Elles ont voulu avoir plus d'informations concernant mes symptômes actuellement. Résultat après que le neuro ai vu ma dernière IRM: vous nous faites une jolie poussée madame :D D...

Edwige29

Bonjour,
merci à tous pour vos réponses c'est très gentil.
Je vais donc voir comment faire pour réussir à obtenir une ordonnance pour mettre le kiné en place.
Bonne journée

Edwige29

Bonsoir à toutes et tous. Je me permet de venir vers vous pour avoir je l'espère des réponses. J'ai en ce moments des douleurs ,des crampes, des fourmillements ( jambe, bras) et quelques difficultés à marcher suivant les jours. L'autre jour suite à un passage chez mon médecin, je lui en parle et lui...

Edwige29

bonjour Bashogun,
je ne pense pas que la chaleur y sois pour quelque chose en ce moment vu la météo dans le Finistère

J'ai envoyé un mail à mes infirmières thérapeutiques, je verrai bien si j'ai des nouvelles.
Bon dimanche.

Edwige29

Bonjour Bashogun,
je vois ma neurologue le 17 octobre. J'ai essayé de la joindre mais comme je m'y attendais, elle est en vacances.
Je suis de plus en plus fatiguée et les douleurs de plus en plus importantes et fréquentes.
Mon docteur traitant n'a pas pu m'en dire plus.
Bonne fin de journée.

Edwige29

Bonjour
injection d'hier plutôt bien passée mais bon c'était dans les fesses.

Résultat IRM : apparitions de nouvelles taches depuis la dernière irm du 09 mars: c'est tout ce que je sais . Elle m'a dit de voir avec mon neurologue.
Bonne fin de journée.

Edwige29

Bonjour Bashogun, merci pour ta réponse. Hier s'était vraiment costaud . Après vu les douleurs de la journée c'est peut etre pour ca je ne sais pas. J'ai rdv avec mon médecin traitant jeudi je vais lui en toucher un mot sinon je vais contacter les infirmières thérapeutiques et voir avec elles. Demai...

Edwige29

Bonjour, Et voilà une injection de plus faite avec des douleurs très fortes. Injection dans le bras à 9 et bras inerte pendant plus de deux heures avec des lancements. On verra à la prochaine mais je commence à trouver dur car j'appréhende l'injection suivante de plus en plus. Mais bon avec mon cara...

Edwige29

Bonjour Bashogun ,
je vais tenter ce soir. J'ai une injection a faire.
Aujourd'hui c'est un jour plutôt sans: beaucoup de douleurs et tout me tombe des mains

je te dirai si ca change quelque chose de faire moins profond la piqûre ce soir.
Bonne journée.

Edwige29

J'ai en effet des douleurs environ une minute après la piqûre quelque sois l'endroit où je pique. Pour le ventre idem j'ai bien senti le produit passé la première fois :D . L'endroit le moins douloureux (enfin façon de parler) c'est mes fesses (merci les bourrelets :lol: pour une fois qu'ils servent...

Edwige29

Bonjour Bashogun,
est ce que c'est possible que je ressente moins de douleurs en piquant moins profond?
Bonne journée

Edwige29

Bonjour,
Je suis à 11 pour jambe,ventre et fesses et à 10 dans bras.
Bonne journée.

Edwige29

merci pour ta réponse et toutes les explications. Je vais tenter les injections en variant les profondeurs avec le stylo. En fait j'ai remarqué que plus je réfléchi avant de me piquer et plus j'ai de douleurs après l'injection. Comme m'a dit ma grande ( 11 ans) ne réfléchi pas et pique toi maman!!!!...

Edwige29

merci pour cette réponse rapide.
Le jour de mon IRM j'ai signé un papier pour donner mon autorisation afin qu'un autre médecin voit mon examen.
Je vais essayer de voir avec mon docteur traitant semaine prochaine ( j'ai rendez vous pour mes puces ) du coup je vais en profiter.
Bonne journée.

Edwige29

BRETAGNE ( nord Finistère ) = couvert 17° et un petit vent frais

Edwige29

Bonjour, toute nouvelle sur le site je me permet de poser une questions ( d'autres suivrons certainement :D ) J'ai eu une IRM le 13 juillet pour un contrôle ( la 1ere a eu lieu le 08mars) et je suis ressortie de l'examen sans aucuns résultats j'ai mon prochain rdv avec le neurologue mi octobre. J'av...

Edwige29

il est vrai que je connaissais la maladie du fait de ma soeur qui a été diagnostiqué en 2008. Pour ce qui est de la prendre bien, c'est a double tranchant: d'un côté c'est un soulagement que ce ne soit pas très grave et de l'autre je me dis que je vais devoir ralentir ma vie de nana hyperactive et l...

Edwige29

Bonsoir et merci à tous pour votre accueil . Lors de mon passage aux urgences ( un vendredi soir ) j'ai eu le droit à prise de sang et un scanner qui n'a rien donné. Après renseignements pris sur mes antécédants médicaux ( hypothyroïdie de Hashimoto = 1 maladie auto immune )et sur ceux de ma famille...

Edwige29

Bonsoir, suite à une vision double qui a duré quelques jours je me suis décidée (enfin on m'à poussé à consulté :D car pas du genre à aller chez le docteur ) .J'ai donc téléphoné à mon ophtalmologiste qui m'à dit qu'il n'avait pas le temps de me prendre :evil: et de voir avec un orthoptiste. Rdv pri...

Edwige29

Bonsoir,
je viens à mon tour faire une petite présentation.
Je me nomme Edwige, j'ai 36 ans et des poussières

.
J'ai été diagnostiqué le 09 mars 2017 ( c'est tout nouveau).
Je suis sous Copaxone 40mg depuis le 1 er juin.

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