Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Logaline

... ans. Par contre sur l'IRM cérébral il y avait des zones blanches , zones de démyélinisation . À nouveau je retourne chez mon médecin qui me met en ALD qui me donne une carte de d'infirmière avec qui il travaille mais me dit que il ne peut pas m'en dire plus qu'il faut que je prenne rendez-vous ...

PatrickS

... l'équilibre...., si c'est le problème. Le médecin traitant peut aussi prescrire de la kiné. Il faut juste qu'il mette la prescription dans la case ALD. Patrick

Nostromo

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil: Il y a moyen d'entrer en résistance : il suffit de ne rien déclarer du tout à aucun organisme ...

maglight

... 2 ou 5 ans. Ca va bien, oui !? c'est limite discriminatoire, vis a vis des malades et clairement inadmissible de devoir payer, même 1 centimes. L'ALD devrait prendre en charge à 100% C'est honteux :evil:

Nostromo

... de sa belle mort à un âge avancé, sans jamais avoir connu le moindre symptôme neurologique ? Tu parlais d'ailleurs un peu plus loin de l'ALD. La déclaration en ALD est une chose qui présente des aspects positifs, comme celui de voir les frais imputables à ta maladie pris en charge à 100%, ...

mariel13

... en passant par le port du masque…. je suis dubitative le concernant mais dans le doute je le porte, en plus on me les offre gentiment (merci l’Ald ragee ) je suis plus pour l’éloignement mais c’est lié à mon caractère ! Donc hier, dans la salle d’attente, un homme blanc, trentenaire ou plus ...

PatrickS

Oui.
En plus,il va falloir qu'on me raye de l'ALD.

Patrick

PatrickS

... RdV chez la kiné). Il m'a refait ça (nettoyage, collage), puis passage chez la secrétaire: rien à payer, tout est pris en charge vu que je suis en ALD (au moins un avantage d'avoir une sep) :twisted: . Attention, ce ne sont que les SOINS qui sont pris en charge, sil y a du matériel, il faut payer ...

Lisbeth07

... infirmiére ! Et croyez moi, cela n arrange pas forcement les choses ! Donc, a partir de ce jour , officiellement Sepienne , je dois demander mon ALD et rencontrer une IDE réseau afin de voir avec elle pour le choix du ttt , a savoir VUMERITY ou COPAXONE ! car , en dépit de mon age, 58 ans , et ...

... médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé. Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai toujours réussi à obtenir le Sifrol et son remboursement. ...

Chartz2

Bienvenue Justine, Ce n’est pas à toi de t’occuper des dossiers ALD et MDPH, enfin quoi, c’est le boulot du neurologue ça ! Je trouve ça bien léger… Pourquoi te fait-on ainsi attendre, j’ai un peu du mal à comprendre, vu ton diagnostic quand même bien établi… ...

Jusmi82

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Jusmi82

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Joyeteck

... il semble que certains en soient dépourvus . Fais toi confiance. :D Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald Ça ...

Jusmi82

... pas mes maux … tout est tellement nouveau ( depuis la confirmation du diagnostic) que je ne sais pas si d’autres démarches sont à entreprendre: ald, Rqth…

mariel13

... tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔 Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝 Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝 Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ...

mariel13

... tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point 😔 Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu 😝 Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas 😝 Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ...

... au labo afin qu'elle ne soit pas 'hors nomenclature). Par expérience, il vaut mieux que l'ordonnance précise qu'on est immunodéprimé (la mention ALD ne suffit pas). Ensuite, il y a la question des comorbidités / des risques d'effets secondaires. Ainsi, pour éviter tout risque cardio-vasculaire, ...

Dydouche

... . C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans. Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et ...

lélé

... . C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans. Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et ...

Dydouche

... J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine). Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour ...

Jeannot

... J'ai 72ans et trop vieux pour participer à des nouveaux protocoles selon mon neurologue, le dernier etant le quizanday (biotine). Je suis donc en ALD pour la SEP et ALD pour la dermatologgie en ayant eu plusieurs mélanomes,carcinomes dont 2 de type 3. Actuellement je viens d'être mis en ALD pour ...

Nostromo

... s'arrangeait avec les arrêts de travail, en gros elle s'arrange pour faire ses hospitalisations le vendredi (une journée d'arrêt maladie ; avec l'ALD ça passe tout seul, paraît-il), le week-end elle est comateuse, et le plus souvent elle est à peu près d'attaque le lundi. Si jamais, elle se prend ...

supradyne

Coucou Linette, je savais pas que les Profs étaient pas sous le même régime général que tout le monde.
Alors je pourrais pas aider plus que ça à ce sujet...
Mais je suis contente que tu es pu commencer ton traitement sans attendre l'ALD

PatrickS

... c'est mon boulot.. pour les avoir au tel c'est galère aussi... En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand même remboursé à 65% par la sécu et à 35% par ma mutuelle ... ce que je ne savais pas! je pensais qu'il ne pouvait être remboursé ...

Linette2021

Bonjour Supradyne, ton message est très claire! Concernant mon ALD ça à était très rapide, pourquoi c'est mon généraliste qui en a fait la demande tout simplement. Tout ceux qui sont avec la CPAM, l'ALD est très rapide et se fait par télétransmission chez ...

supradyne

... de me joindre à votre conversation. Bonne Année à toutes et à tous, ton dernier message Linette est cool 👍 Tu vas commencer ton traitement sans ALD, c'est une bonne nouvelle 👍👍👍 Concernant mon ALD ça à était très rapide, pourquoi c'est mon généraliste qui en a fait la demande tout simplement. ...

Linette2021

Merci pour vos retours les filles! Effectivement pas de CPAM pour les enseignants c'est la MGEN.

finalement je débute le traitement ce vendredi sans ALD mais avec 60% sécu et 40% Mutu... je viens de renvoyer mon dossier de prise que ça prenne le temps qu'il faut!

Bitcherland

... j en ai Les larmes aux yeux, vous me donner vous aussi le pied au cul nécessaire pour avancer J'ai vu mon médecin traitant il a lancé mon ALD pour la SEP il me conseille lui aussi d'ouvrir le dossier MDPH .. encore une bataille administrative. Mais je vais tenir le coup..

DaisyRata

... autre quelle horreur trop chère et remboursement mauvais - Intériale n'est pas chère et protège très bien). Ma médecin traitant a fait la demande ALD avec ma carte depuis son ordinateur. J'ai reçu la confirmation sur ameli.fr. Je n'ai absolument eu rien à faire. Ca s'est fait informatiquement. ...

Dydouche

... demande et je ne suis pas étonnée si elle se perd de nouveau. J'ai vu sur le site des réclamations qu'il y a une dame qui n'a pas encore son ALD ils ont perdu trois fois son dossier...On verra! En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand ...

Linette2021

... demande et je ne suis pas étonnée si elle se perd de nouveau. J'ai vu sur le site des réclamations qu'il y a une dame qui n'a pas encore son ALD ils ont perdu trois fois son dossier...On verra! En fait ma pharmacienne m'a expliqué que je pouvais commencer le traitement sans ALD, il sera quand ...

Linette2021

Bonjour, Je suis contente que tu aies vite remontée. Tu as parlé d'un problème de prise en charge. J'étais, au départ loin de l Ald.. J ai cru que tu avais des soucis pour tout dès que c'était en rapport avec la cpam. Je ne connaissais pas ton statut particulier (le statut obligatoire ...

Dydouche

Bonjour, Je suis contente que tu aies vite remontée. Tu as parlé d'un problème de prise en charge. J'étais, au départ loin de l Ald.. J ai cru que tu avais des soucis pour tout dès que c'était en rapport avec la cpam. Je ne connaissais pas ton statut particulier (le statut obligatoire ...

Dydouche

Bonjour, Je suis contente que tu aies vite remontée. Tu as parlé d'un problème de prise en charge. J'étais, au départ loin de l Ald.. J ai cru que tu avais des soucis pour tout dès que c'était en rapport avec la cpam. Je ne connaissais pas ton statut particulier (le statut obligatoire ...

Bitcherland

Ça me fait penser que là le médecin traitant doit faire la demande de ALD, est ce qu'il y a d'autres démarches à faire en début de maladie ? J'ai prévenue mon employeur car elles m'ont bien intégré et m'ont bien épauler et se soucient de mon état de santé

Linette2021

... le coup de fil ... j'étais tellement déçue et triste! C'est la dernière chose à laquelle on s'attend après un mois d'attente pour une demande d'ALD... dossier perdu refaite une deuxième demande ... simplement et froidement dit. J'étais tellement déçue je voulais commencer mon traitement pendant ...

mariel13

... à l’époque je l’avais envoyé en recommander 😔 ça commence à dater 😭 🤪 et en tant que jeune ☺️ diagnostiquée j’ai bénéficié tout de suite de l’Ald 😭 Surtout, ne fais pas comme moi , t’emporter contre des moulins à vent … j’avoue je m’emporte quelques fois et je peut être très très méchante ...

Linette2021

Mais au fait en tant que jeune diagnostiquée, tu as déjà ALD? Justement Dydouche, le courrier qu'ils ont perdu concerne ma demande d'ALD ... normalement j'aurais du avoir une réponse cette semaine. Mais là je dois refaire une demande et c'est reparti ...

Dydouche

Linette2021 a écrit : ↑16 déc. 2021, 16:41 La mgen c’est la section de la CPAM qui gère les profs …

Section de la CPAM. Je savais que des soucis avec les mutuelles existent mais je ne pensais pas pour les personnes en ALD.

Bon courage.

Mais au fait en tant que jeune diagnostiquée, tu as déjà ALD?

Dydouche

C'est pour un traitement pris en charge par la CPAM. La complémentaire c'est en plus.

Pour mon cas, ça passe sous ALD. La complémentaire c'est pour le reste.

De plus en plus ça passe en affection longue durée.

Dydouche

(Comme beaucoup, je suis en ALD . Donc c'est gratuit. Nous avons de la chance. )

Bloub

... Protocole de soins électronique (PSE) s'adapte aux nouvelles modalités de traitement des demandes d'exonération du ticket modérateur pour ALD. L'accès au PSE est entièrement sécurisé, via le portail amelipro. Cet accès se fait avec votre carte CPS et le numéro de sécurité sociale de votre ...

Nostromo

... un cas sur 500, soit une prévalence de 200 pour 100'000. Or, la prévalence diagnostiquée de la sep, telle que mesurée notamment sur les dossiers d'ALD pour cette cause (la prévalence de la sep est toujours calculée de la même façon aujourd'hui), tournait à l'époque autour de 50 à 80 cas pour 100'000. ...

mariel13

Bonjour Belik, Le parcours de soin est initié par ton médecin traitant dans le cadre de l’ALD, enfin cela dépend aussi des régions j’ai ainsi pu bénéficier d’une aide psychologique gratuitement 😌 rapproche toi aussi de l’Apf de ta région pour connaître les dispositifs ...

lélé

... veux mais choisis un moment où tu es tranquille et où tu ne bouges pas durant 20 mns Tu te donnes 3 semaines pour voir si ça fait effet Avec ton ALD c'est pris en charge car c'est en rapport avec la SEP Je le fais en soirée mais c'est pas un soucis puisque c'est le fait de le faire quotidiennement ...

PatrickS

Bonjour,

Je n'en ai pas encore fait, mais si ton médecin a bien mis sa prescription dans la partie concernant l'ALD, tu ne payeras rien vu que c'est pris en charge à 100%.

Patrick

lélé

Hello Je n'ai jamais rien payé car c'est sur l'ALD de la SEP je l'ai eu en location 6 mois puis comme c'était concluant je l'ai eu à l'achat et là encore sans dépassement Par contre je suis passée via mon urologue qui m'a fait passer via un prestataire ...

Nostromo

... au préalable aillent bien loin, mais qui sait ? Enfin le médecin peut-il me demander la carte de sécurité sociale, et donc voir que je suis en ALD ? Il n'a a priori aucune raison de te la demander (à ce sujet : ce n'est pas le salarié qui paye la médecine du travail, c'est son employeur :) ...

Nagila

... ait pas de risques juridiques par rapport à cela. Enfin le médecin peut-il me demander la carte de sécurité sociale, et donc voir que je suis en ALD ? Merci par avance pour votre aide :)

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