Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

... idiot du tout, Mallorie ! Au moins avec la Sep, tu es - maintenant - en terrain connu !! Tu vas maintenant pouvoir avancer : diagnostic assuré, ALD, traitement de fond, suivi... le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller dans ces cas la pour mieux rebondir ensuite. tu ...

... idiot du tout, Mallorie ! Au moins avec la Sep, tu es - maintenant - en terrain connu !! Tu vas maintenant pouvoir avancer : diagnostic assuré, ALD, traitement de fond, suivi... le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller dans ces cas la pour mieux rebondir ensuite. tu ...

mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique. Bonjour Que.Clo Rien que de normal, donc (tu peux avoir des précisions avec le lien que j'ai donné ...

Que.Clo

... en l'espace d'1 mois et arrêter tout ce temps ( 2 mois) mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique. Après je ne connais rien à tous ça j'ai toujours travaillé et depuis ...

... Je connais mal le RSI (c'est bien ton régime ?) et ne puis t'être utile. Mais sache que tu si tu as une Sep, tu sera en Affection de Longue Durée (ALD) et donc prise en charge à 100% pour tout ce qui la concerne. Tu auras auras sans doute intérêt à appeler ta caisse pour toutes ces questions. Bien ...

Merci de ces précisions, agape. Je ne savais pas que c'était possible ainsi, mais en fait c'est assez logique puis la Norb est inflammatoire - donc ALD possible. Pour l'ALD Sep, il te suffit de vois ton médecin traitant qui en fera la demande. Pour les hypersignaux et lésions, il y a plusieurs possibilités. ...

agape

merci en effet je vient d'avoir le diagnostique de la sep mais comme il y a un an que j'avais eu ma nevrite je suis en ald pour soins ophtalmo/neurologue car pour les visites et soins c'est l'avion 'sur ma petite île on dit 'notre meilleur médecin est l'avion ' nous n'avons pas le ...

Bonjour agape, comme l'a dit Babou, la demande d'ALD doit passer par ton médecin traitant, au vu des données transmises pas ton neuro. Mais ce qui me semble curieux, c'est que tu parles d'une ALD névrite que tu aurais déjà... Concernant tes douleurs, ...

babou941

Bonjour agape Personnellement mon médecin traitant à fait la demande quasi tout de suite pour l'ald. Il l'a fait par ordinateur et réponse sous 48h. J'en avais marre de payer les dépassements pour les irm dans le privé pourtant j'ai aussi l'ald pour le pancréas. Après tout ...

agape

... verrai mon médecin généraliste il me connais bien , Ma QUESTION c'est grave si c'est une poussée 'ou il faut réagir vite? Autre chose je suis en ald nevrite je doit demander vite pour ald sep ou j'ai le temps? Merci 'désolé du pavé

... temporel pour finaliser et valider le diagnostic. De ce fait, pas de traitement de fond pour plusieurs raisons : parce que tu ne peux avoir d'ALD pour une Sep pour le moment et que ces traitements sont très coûteux ; il y a aussi qu'il ne faut pas émpêcher une évolution qui permettrait de ...

gaellekerdon

merci-les-amis-de-vos-temoignages, je-viens-de-voir-mon-doc-traitant-et-celui-ci-refuse-de-me-mettre-en-ald-sous-pretexte-que-le-neuro-sur-le-compte-rendu-a-demande-de-refaire-un-irm-encephale pour-savoir-si-evolutivite-des-hypersignaux-qui-finaliserait-le-diagnostic et-donc-aucune-demande-ALD-avant-octobre-date-a-laquelle-je-revois-le-neuro ...

... actuels. Sur la base du compte-rendu de ton neuro, le mieux est d'aller voir ton médecin traitant pour lui demander de faire une demande d'ALD - sans laquelle tu ne peux assumer le coût d'un traitement de fond pour la Sep. C'est sans doute la raison pour laquelle tu es encore 'seulement' ...

gaellekerdon

... et-que-pour-l-instant-j-ai-juste-le-compte-rendu-de-mon-neuro-mais-c-est-tout je-sais-meme-pas-si-je-dois-faire-une-demande-ald bref-tout-ça-me-mine,je-suis-au-bord-des-larmes-tout-le-temps en-faite-ce-diagnostic-a-ete-longtemps-en-suspend-par-les-differents-doc-que-j-ai-vu-et-maintenant-que-l-on-me-dit-que-c-est-ça ...

... de chance de permettre un remboursement. Mais sur une ordonnance dite 'bizone', une prescription en lien avec la Sep dans le cadre concernant l'ALD (Affection de Longue Durée) pourrait peut-être être prise en compte pour un remboursement dans ce cadre. Tu aurais donc tout intérêt à en parler ...

Alice46

... les fourmillements, douleurs, crampes sont partis. Mais ma plus grande peur est que ça revienne après ! J'ai consulté un psy pris en charge par l'ald dans le cadre de l'ald, et ça fait du bien d'en parler avec des gens compétents, qui rassure

... avec ta Sep, comme nous tous ici - et c'est possible ! Petite question technique qui a son importance : est-ce que les formalités de demande d'ALD (Affection de Longue Durée) ont été faites ? Bien à toi.

Sur la liste des 30 ALD, on trouve : Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave Mais il peut aussi y avoir des ALD hors liste : Les affections dites « hors liste » (ALD 31) Elles concernent ...

maguymauve

... étonnée puisque " je n'ai rien " que L'IRM est bon que mon neurologue me fasse une ordonnance bizone et me dise de demande la lise en ALD à mon médecin traitant. Vous y comprenez quelque chose ? Les ALD reconnues par la sécurité sociale au nombre de 30 englobent une ligne comme : neuropathie ...

Bonjour Alice, ALD, ce n'est qu'une catégorie administrative qui permet d'être pris en charge à 100%. Et vu le coût des traitements, c'est une bénédiction ! Cela ne veut pas dire que tu seras malade toute ta vie.Pour deux raisons ...

Alice46

Le neuro me le prescrit, je vous dirais dans 1 mois, et j'ai pris rdv avec le généraliste pour être en ALD mais c'est un mot que je n'aime pas trop. Je me considère pas comme malade encore moins à vie!

... ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/aubagio-f79/ Pour le remboursement en France, comme la Sep fait partie des Affections de longue Durée (ALD), une fois celle-ci demandée et obtenue (pour 5 ans à la première demande), les traitements et examens liés à la Sep sont pris en charge à 100%. ...

Marie91

... En tout cas en France nous avons cette chance que tous les médicaments pour la SEP soient remboursés intégralement par la sécu si tu es en ALD ce qui doit être le cas... J'espère qu'il te conviendra et que tu le supporteras, tiens nous au courant, à bientôt...

Alice46

... à domicile par flash la semaine prochaine, et le neuro me prescrit Audagio dans 1 mois car en attendant prise de sang, déclaration d'ALD et IRM médullaire Je parcours le forum et les livres pour répondre à mes questions, mais comme je lis si souvent, chaque cas est différent

... vraiment utile. Or le coût est très important et on ne peut l'assumer seul. En France, la Sep fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) dont la prise en charge par la Sécurité Sociale est de 100%. Tu trouveras des témoignages sur le forum de compatriotes qui montrent que leurs traitements, ...

... prendra en charge le coup des irm. D'autant qu'il y a un fort surcoût dans le privé. Mais la Sep fait partie des 'Affections de Longue durée' (ALD) pour lesquelles la prise en charge par la sécurité sociale est de 100%. Les traitements de fond sont très chers et nous ne pourrions en assumer ...

maguymauve

... demangeaisons et ma fatigue. Par contre il me demande une autre IRM cérébrale avec gadolinum et des nerfs optiques sur une ordonnance bizone pour ALD à faire à la fondation Rotschild. ragee Je pense que tout cela est sensé mais je suis un peu énervée. Vraiment même. J'ai l'impression qu'il se ...

mongien

... PS: Contrairement à SEP, le Lyme chronique n'est pas reconnu en France (bcp de Médecins se battent pour...) et donc généralement pas accepté en ALD, et surtout pas ou très mal soigné (Très peu de spécialistes et tous débordés...). C'est comme le nuage de Tcherno, les tiques et autres animaux ...

... une bonne assurance pour bénéficier des traitements et soins sur le long terme [NDT aux Etats-Unis et d'autres pays ; en France, la Sep est une ALD - Affection de Longue Durée - avec une prise en charge à 100% des soins et traitements médicaux prescrits] (...) En fin de compte, le diagnostic ...

... après les assurances pour le traitement qui m'a foi est exorbitant. Toi j'espère que tu vas bien En France, avec la Sécu, on bénéficie de l'ALD (affection de Longue Durée) avec une prise en charge à 100%. Comment ça fonctionne les assurances pour de tels traitements au Québec, Sky ?

khadija

Bon à savoir..

Bonsoir Babou,
je suis bien placé pour savoir que les frais d'optique sont particulièrement mal remboursés par le Sécu. C'est mieux avec ma mutuelle, mais ça reste lourd. Mes deux verres sont horriblement chers, même avec mon ALD.

babou941

Merci pour cette article. En fait ça va dépendre des maladies. Perso pour mon pancreas, je suis en ALD et je n'ai rien déboursé depuis 3 ans à part les retenues de 1/2/3 € qu'ils ne loupent pas de récupérer dés que j'ai un remboursement hors ALD (dentiste ...) Par contre ...

... qui restent importants. La somme atteint en moyenne 752 euros par an et par patient. http://www.faire-face.fr/wp-content/uploads/2016/11/frais-ALD-995x498.jpg 11,5 millions de Français souffrent d’une affection longue durée (ALD). Elles représentent vingt-neuf maladies prises en charge et touchent ...

fafalarousse

... électrodes. mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs ...

Bonsoir Jupipou, c'est une très bonne chose que le diagnostic soit maintenant posé et que tu aies un traitement défini. La demande d'ALD (Affection de Longue Durée), qui te permettra d'être prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne la Sep, a dû être faite et ne devrais pas prendre ...

... une écho et vider la vessie. Par avait droit à , veux tu dire : il faut qu'on le fasse ou avoir droit à une visite par an prise en charge par l'ALD ?

mariel13

pareil que Lélé...en 2017 et merci Bashogun d'essuyer les platres

lélé

Moi c l'année prochaine

Bonsoir, j'ai passé du temps en fin d'aprem chez mon médecin traitant pour le renouvellement de mon ALD. Pfiouu ! pas si simple, en fait, malgré la simplification annoncée il y a peu de temps... D'abord, faut trouver la bonne option et comprendre comment arriver au bout. ...

fafalarousse

... kg, enfin, je pense, ça fait plus de 10 ans et ma mémoire... en fait, c'est le principe des vélos de course ultra léger. il avait été accepté en ALD, avec une demande particulière, car , je sais que ça coûtait fort cher à l'époque, mais super confortable, petit et élégant. ya quelque temps je ...

patou

... de l'hospitalisation, la SEP a fait irruption dans ma vie même si je supposais sa présence, on m'a conseillé pudiquement de faire la déclaration d'ALD (Affection Longue Durée= prise en charge à 100%). Les IRM datent de décembre et janvier, RV avec le neuro janvier, hospitalisation en avril, 2e ...

... les examens pour éliminer ou découvrir les autres causes possibles. J'espère juste que malgré la petite incertitude qui persiste, tu es bien en ALD (oups, j'ai oublié quz tu es en Belgique, je ne sais pas comment ça marche là-bas pour la prise en charge des frais médicaux...). Tous les traitements ...

fafalarousse

... bienvenue cclys en ce qui concerne la cure thermale, il y en a surtout une, très spécialisée "sep, " prise en ALD que m'avait conseillée le médecin conseil de la sécu, c'est Lamalou les bains, dans l'hérault, à 35 km de Bézier, elle a tout un côté réservé aux ...

fafalarousse

... elle-même à l'origine de l'ostéoporose dite cortico-induite. il est possible de contrôler en faisant une densitométrie osseuse, c'est pris dans l'ALD, parlez en à votre toubib ou neuro.

patou

... résultats définitifs avec le chef de service même si le diagnostic semble posé implicitement, puisque qu'on me préconise de faire la déclaration d'ALD. 6) Le 17/06, RV avec le Neuro qui confirme la diagnostic à demi mots etv me parle de traitement révolutionnaire en 2017 (Ocrelizumab*), et "chimio" ...

fafalarousse

... la biotine n'est pas remboursée, mais la mélatonine à partir de 2 mg l'est, à condition que le toubib mette ça sur l'ordonnance, dans la partie ALD mélatonine 2mg (ça c'est pour moi, les 2 mg, si tu veux 5mg il remplacera, si c'est possible) remboursable en l'absence de spécialité thérapeutique ...

mariel13

... dans la foulée et pour les Irm la dernière fois j'ai eu droit à de la musique c'était sympa <2 et concernant le paiement des radios etc je suis en ALD je règle mon neuro hospitalier et ma mutuelle me rembourse :mrgreen: bon courage, la route est longue ange3 mais courage !!!

patou

... à la personne. J'avais espéré pouvoir la faire décoller, j'ai pas atteint encore cet objectif. Je dois reconsidérer mon avenir différemment. Mon ALD est reconnue, mais je ne suis pas sorti de l'auberge. Je suis ravi de faire partie de la communauté, mais je galère vraiment avec les fonctionnalités ...

patou

... le médecin neurologue de l’hôpital me donne un RV en consultation pour 8 semaines plus tard et me conseille de commencer la procédure d'ALD. La QSEP devient certaine, encore faudrait il lui donner sa classification. A cette consultation on me confirme officiellement la SEP mais pas sa ...

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