Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

brimbelle

Bonjour j'ai commencé ma 2e semaine de Tec, une capsule le matin et une capsule au souper.. Disons que depuis hier, j'ai des petites nausées comme des nausées de transport ou de manège...c'est un peu tannant. j'ai hâte que ça passe.. :roll: J'ai eu aussi des nausées. Il ne faut pas que ça s' instal...

brimbelle

muguet a écrit :euh, brimbelle, c chaud, faudrait faire uen ptite pose avec le BG12, il te consume trop vite

A part ça, je le gère très bien ce traitement.
Je ne me sens pas "consumée".
On verra si le neuro m'appelle inquiet ou pas....

brimbelle

Bonjour, J'ai récupéré les résultats de ma pds de samedi ce matin. Foie ok ( merci le desmodium) Reins ok Vitamine D : en insuffisance, tout juste au-dessus de la carence Lymphocytes : grosse chute. J'ai perdu 10% en 2 mois. La norme doit se trouver entre 1000 et 4000. Je suis à 778/mm3 (j'étais à 1...

brimbelle

mwoua a écrit :J'ai l'impression que tres peu de personnes ont ce traitement... et tres peu d'info

Coucou mwoua,
Probablement parce qu'il vient de sortir en France. En Suisse, ils l'ont eu avant nous. Emma Sonia le prenait.

brimbelle

Bonjour Sese

brimbelle

khadija a écrit :@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

Il se pourrait que ce risque existe. Donc mieux vaut être précautionneux en amont

brimbelle

Jolie pic ! Ca repart. Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete ! Reposes tes questions sans complexe khadija, on y répondra de bon coeur. Je vous fais un copier/ coller d'une partie de mon dernier message sur tecfidera1 << je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positiv...

brimbelle

Bonjour à vous Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!! Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sa...

brimbelle

khadija a écrit : Javé pas vu, brimbelle é modératrice

Non, non khadija

Bonne journée à vous

brimbelle

freddes a écrit :Pour le tecfidera, rien de mal, je n'ai froissé personnes j'espère ??

Brimbelle a mis le doigt sur le problème...

Il suffit d'en refaire un tout neuf

Perso, absolument pas froissée, t'inquiètes '
Tu as même bien fait.

@+

brimbelle

Et si je comprends bien, Defcom, t'es en train de nous expliquer qu'on pourrit le forum Et bien, sans méchanceté aucune, le post tecfidera a été bien pourri oui. Et quand on cherche des infos c'est juste la galère. Quelqu'un qui va se voir proposer ce traitement, qui se pose pleins de questions... ...

brimbelle

Hello, Je reviens de chez le neuro pour le bilan des 3 mois... bon avec une semaine d'avance mais on va pas chipoter. Et ça y est, j'ai mon sésame pour 6 mois. Ajoutez à cela une ordonnance de 6 mois pour faire les contrôles sanguins ( hématologie + foie ) tous les 2 mois. Donc le neuro m'explique q...

brimbelle

Dans une main, j'ai un VER de terre et dans l'autre, un VERRE, en VERRE, d'eau VERT. J'ouvre les deux mains et... les deux VER.... (?!) tombent. » > Comment faudrait-il écrire: « VER................... », à votre avis? Je dirais avec un stylo... à la rigueur un crayon... vert si ça te fait plaisir....

brimbelle

C'est le côté positif du Betaferon : c'est le premier traitement de fond mis en place pour les formes remittentes. Du coup, un excellent recul : aucun danger sur le long terme. J'étais sous Betaferon, pendant 3 ans. Mais il me mettait plus ko que la maladie elle-même, alors j'ai demandé à en changer...

brimbelle

Bonjour à tous, et merci pour l'accueil ! Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant...

brimbelle

Bonjour kertan, sois le bienvenu :) J'ai eu un parcours, à peu de choses près, similaire au tiens. Un 1er épisode flagrant, en 2006, avec tous les voyants au vert en faveur d' une sep - IRM, pev, prises de sang, ponction lombaire et 3 jours de bolus pour enrayer cette crise qui atteignait mes jambes...

brimbelle

Bonjour poupette, Tu es dans le pic de crise. J'ai moi aussi eu ces douleurs ultra violentes. En fait une douleur tres forte TOUTE la journée et la nuit. Là dessus venaient se greffer ce que j'appelle les crises de douleur, celles que tu décris, où aucune position soulage. J'en pleurais bien entendu...

brimbelle

Bonjour Mariealjo et Bienvenue sur ce forum, J'ai eu le diagnostic en 2011, lors de la 2eme poussée, mais on m'a fait un possible pronostic de sep en 2006, lors de ma 1ere poussee. J'avais 29 ans et mes fils avaient 4ans et 2ans. Tout s' est effondré. Je n'espérais qu'une chose : tenir mon rôle de m...

brimbelle

Hello tout le monde, Khadija, ça y est, je viens de lire que tu as fait ton choix. Cela va te permettre d'être plus sereine. Pour les effets secondaires, toutes les possibilités peuvent se présenter à toi : aucun, un peu, beaucoup, dès le 120mg, à partir du 240mg... L'essentiel est que tu le vives l...

brimbelle

Coucou! Un petit bilan de mon expérience: les 2 premières semaines, euh je crois que ça n'a rien fait de spécial parce que j'ouvrais les gélules (!) Donc après je suis passée à l'eau gazeuse pour les avaler (c'est bizarre mais ça marche! et donc ça fait bientôt 2 semaines que je les avale). Il m'ét...

brimbelle

brimbelle

Bonjour tout le monde.
Complètement d'accord avec toi Lobi.

A l'époque de la fin de mon adolescence, justement, il y avait une BD que j'a-do-rait : Agrippine, de Claire Bretecher.
Je recommande vivement!

brimbelle

Bonjour Lili
Sois la bienvenue, et au plaisir de partager avec toi

brimbelle

Tout à fait Supra

brimbelle

Bonjour, Petit bilan avec le Tecfidera : Pratiquement 2 mois et 1/2 de prise. Tout va bien. J'ai de petits flushs par ci, par là, mais rien de méchant et tout même assez espacés. J'ai dû en faire 5 en tout. Je ne prends rien contre et ça part en 1h voire 30mn. Niveau intestinal et hépatique, je pren...

brimbelle

Bonsoir, Les leucocytes se sont les globules blancs. Tu n'aurais pas chopé un petit rhume ou un truc du genre ? Enfin, vu que tu es bien au-dessus des 4000/mm3 je ne pense qu'il y ait de quoi s' alarmer. Mais effectivement, ton neuro ou ton médecin traitant t'en diront plus. Bonne continuation :wink:

brimbelle

Bonsoir, Supradyne, il faut surtout comparer ces résultats aux valeurs de référence :wink: Par exemple: Les leucocytes doivent être comprises entre 4000 et 10 000 /mm3 Et toi tu as 5300 et 5800 lors de la précédente pds --> donc c'est nickel ! Je ne vois que les Lymphocytes qui sont plus basses que ...

brimbelle

Ok Missraider, Enfin jusqu'à décembre, ou pire janvier, ça commence à faire franchement long ... En plus, je trouve que ta prise de sang a été faite bien tôt avant le début du tecfidera. Il faut savoir qu'on ne doit pas commencer ce traitement si on a une infection, type bronchite, angine ou que sai...

brimbelle

Bonsoir tout le monde, Missraider, je comprends parfaitement que tu sois tannée avec copaxone! Moi j'étais sous Betaferon, piqûres tous les 2 jours. Quand mon neuro m'a dit ok pour switcher sur le tecfidera, il me restait 5 boîtes, soit 10 jours de Betaferon. Et bien, pour être honnête, je ne me sui...

brimbelle

Poupette, Le debridat, chez moi, a fait effet au bout de 3 jours de prise, à raison de 3 par jour. Quand tu auras enfin ton neuro, demande lui si tu peux revenir à 2 x 120mg, pendant 15 jours. Puis une fois 240mg par jour, pendant genre 1 mois et enfin passer en dose complète de 2x 240. Sinon, il y ...

brimbelle

Bonjour tout le monde, Désolée, entre le boulot et une impossibilité de me connecter, je n'ai pas pu venir en aide, à temps, à Poupette. Alors s' il n'est pas trop tard ... Poupette, moi aussi j'ai eu des maux d'estomac terribles, plus des nausées. J'en ai bavé 10jours. Maintenant, plus rien. Voilà ...

brimbelle

Bonjour Juliette,
Je plussoie les commentaires précédents.
Je te souhaite plein de courage .
Et comme disait un vieux sage tout vert " May the force be with you"

brimbelle

lobidique a écrit :10 au 13 septembre

j'ai commencé le 4 et dose complète le 11
On n'arrête pas le progrès lol

brimbelle

Bonjour tout le monde

Je vous souhaite de passer une bonne journée.
Pour moi c'est week-end ce soir

brimbelle

Comme tu le dis, chacun sa façon...

brimbelle

Je ne me sentais pas visée en particulier. Enfin pas plus que les autres.Je ne réagit pas pour moi exclusivement. Je pense aux autres, à ceux qui participent à ce post, à ceux qui lisent simplement. Quant à la "psychose inutile" je suis bien d'accord mais tu te contredis. Tu as pourtant éc...

brimbelle

Fafa, je ne crois pas que personne se soit moquer de toi. Retouve-moi dans ce post les lignes qui te font dire qu'on se fout de toi. Quand je parle de petage de plombs, c'est ta réaction, comme ça, à brûle pour point. Pas ton vécu, ton symptôme, ta souffrance. Perso, j'ai posé une question. J'ai eu ...

brimbelle

Merci Lobidique.

brimbelle

fafalarousse a écrit : j'ai rien à dire de plus, continuez votre masturbation intellectuelle qui vous fait croire que c'est une norb

C'est quoi encore ce pétage de plombs fafa ?

brimbelle

Je savais pas trop dans quel partie du forum mettre ma question mais voilà : Quand vous faites une poussée, le neuro vous conseille t il un repos strict? Ou au contraire de forcer malgré la difficulté? Est ce que vous vous mettez en arrêt jusqu'à ce que ça passe complètement? Est-ce que le fait de ...

brimbelle

Anne-Ma, Effectivement, sous betaferon, tu peux l'arrêter du jour au lendemain car sa demie vie est très courte. Mais pas le tecfidera. Il faut l'arreter quand tu projettes de faire un bébé. Donc bien avant d'etre enceinte. Après, je ne sais pas exactement combien de temps avant, mais peut être au m...

brimbelle

Bonjour, Lors de la mise en place du tecfidera, mon neuro m'a demandé quelle contraception j'utilisais : sterilet cuivre. Il m'a dit parfait, restez là dessus. En effet, les neuros préconisent d'éviter pilule et sterilets hormonaux, comme le Minerva. Car le tecfidera pourrait diminuer l'effet contra...

brimbelle

Hello,
Merci pour vos réponses mesdames

(Ce ne devait pas être une norb mon truc, au vu de vos expériences )

brimbelle

Bonsoir, Pouvez-vous m'expliquer ce qu'engendre une norb? De quelle façon cela touche la vue, qu'avez-vous ressenti? Ces questions car je me demande si je n'en n'aurais pas fait une quand j'étais gamine (genre entre 8 et 10ans). Un jour, je regardais la tv et petit à petit ma vue à l'oeil droit s' e...

brimbelle

Bonsoir Fatima, As-tu tenté de communiquer avec lui pour connaître le pourquoi du comment ? As-tu pu lui dire que ça vous faisait du mal. Et lui dire que s' il souffre lui aussi, de quoi que ce soit, tu es là pour le soutenir. Tu dis "sans raison" mais il en a forcément. Peut être s' inter...

brimbelle

Bonjour Flanelle et bienvenue ici.
Tu es de Québec même ?
Moi je suis française, mais j'ai vécu 5ans au Québec, à Sherbrooke.
Et mes enfants sont Canadiens, ils sont nés là-bas

Au plaisir de te lire.

brimbelle

Est-ce qu'il y eu suspicion de sep en 2009 ou avant? A t il été hospitalisé dans les 2 années précédent la signature? En gros y a t il eu des signes avant-coureurs qui pourrait laisser penser à l'assurance que vous leur avez caché quelque chose? S' il lui arrivait quelque chose, la compagnie fera de...

brimbelle

Bonjour, Je viens de lire votre poste et j'ai une petite question.... Nous avons signé le prêt de notre maison en 2009 et mon conjoint a contracté la SEP en 2010. Pour l'instant nous n'avons rien dit à notre assurance de prêt... qu'en pensez-vous ??? Le diagnostic étant tombé après avoir contracté ...

brimbelle

A diffuser au plus grand nombre.
Présentation géniale.
Merci

brimbelle

Une ponction lombaire peut s'avérer nécessaire Belik. Quant au " mal de chien " là encore c'est subjectif. Personnellement, ça m'a fait le même effet que les péridurales. Y a plus sympa comme sensation, mais de ce que tu décris, non :wink: Surtout qu'ils apposent un patch anesthésiant avan...

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