Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sansha

Bon courage Madness_MA effectivement tu as vécu un drame et ça ne doit pas être facile à effacer de telles images.
J'espère que ton neuro pourra t'apporter des réponses rapidement, tiens nous au courant

Sansha

Bonsoir, Egb07, merci. Je prends aussi du spagulax, 2 sachets le soir et 1 le matin depuis 2 ou 3 ans, mais ça ne me fait rien. J'ai presque tout essayé. En 15 ans j'ai changé 6 fois de médecin traitant, ils m'ont un peu tout donnés mais rien de vraiment d'efficace et tjrs ces douleurs plus ou moins...

Sansha

Merci pour ta réponse Patoune, j'en parlerai demain à ma pharmacienne

J'ai lu le témoignage de qqs personnes qui en prennent pour x raisons dont une sépienne qui dit se sentir mieux, ça donne envie de tester.
Je vous en dis plus quand j'en saurai plus

Sansha

Gabriel
Satané fatigue, pas facile à gérer mais on finit par trouver son petit truc perso pour l'atténuer un peu. Essaies ce que les autres membres te conseillent tu y trouveras peut-être ton bonheur, je te le souhaite

Sansha

Bonjour tout le monde, Est-ce que qqun connait cette plante ? C'est en faisant des recherches pour calmer mes douleurs au niveau des intestins que je suis tombée dessus. J'ai essayé le psyllium pour la constipation, ça a mis 10 jours pour avoir des effets "bénéfiques" mais j'ai mal au vent...

Sansha

ça ne concerne pas que le problème d'éjaculation mais un peu tout sur la sexualité avec la sep à voir, ça pourra peut-être apporter des réponses à certain :) https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-sexualite?utm_campaign=&utm_medium=email&utm_source=MEMBRE_Newsletter_Fevr...

Sansha

Bonjour tout le monde, Dites je voudrai savoir avec le psyllium au bout de combien de temps vous avez ressenti les effets ? Si vous le prenez le matin est-ce que ça agit dans la journée, le lendemain, voir qqs jours ? J'attends tjrs ma convocation pour commencer avec l'appareil, lavement à l'eau, ap...

Sansha

Zouc_Zouc ... comme tu dis il faut continuer

Sansha

coucou Nath, apparemment il n'y a personne encore qui a eu recours à la toxine botulique. Je vais bientôt y passer mais j'attends d'avoir les rdv ... Le tamsulosine c'est un décontractant si mes souvenirs sont bons. je le prenais mais j'ai arrêté car c'était les grandes inondations, vraiment impossi...

Sansha

Patoune je vais aller voir ça

Sansha

khadija j'attends de recevoir le rdv pour l'apprentissage de l'auto sondage et je devrai avoir en même temps la date pour le rdv avec l'urologue qui fait les injections de toxine botulique
Quand ce sera fait je vous raconterai

Sansha

Je faisais pas mal d'infection urinaire mais depuis que je prends du cranberrie plus d'IU. Je le prends sous forme de gélules que j'achète sur dieti natura. Tu peux tjrs essayer Pour l'auto sondage je ne sais pas mais j'en saurai plus d'ici qqs mois car je vais y passer. Mon urologue a bien insisté ...

Sansha

Oh ben ça ne me rassure pas tout ça. Patoune tu aurais le lien de l'émission stp car j'ai été voir mais il y en a tellement ... J'ai essayé plusieurs laxatif mais pas vraiment d'amélioration, par contre ballonnements, gaz, sensations de brûlures etc ... J'ai testé aussi les plantes mais pas bcp d'ef...

Sansha

Bonjour fiso, je pense que tu dois être hyper constipée toi aussi. Ce n'est pas drôle tous les jours hein :? Je prends du spagulax depuis presque 1 an mais ça ne me fait pas grand chose, voir rien. Mais bon on réagit tous différemment donc il va falloir que tu te lances pour en savoir plus Mon médec...

Sansha

Bonjour Defcom,
ça fait froid dans le dos.
Perso je ne pourrai pas faire le cobaye alors quand je lis ce genre d'info ça me refroidi encore plus. Il en faut mais moi j'aurai trop les chocottes

Sansha

SATOUBII
Comme Patoune je trouve assez étonnant qu'il ne te fasse pas passer d'irm, mais en tout cas tiens nous au courant

Sansha

Coucou tout le monde Et bien je reviens de mon rdv avec mon urologue. On a refait le point, pas d'amélioration avec la désensibilisation par électrodes (je ne sais plus comme il appelle ça exactement) donc il m'a proposé la toxine botulique et l'auto-sondage. Après m'avoir très bien expliqué tout ça...

Sansha

Effectivement Fafa c'est dommage que ce soit si loin car franchement c'est bien, c'est 2x2h par semaine. Quand j'allais chez le kiné ça durait 1/2h, c'est trop court, on ne fait pas grand chose en 1/2h J'ai un peu mal partout aujourd'hui comme quoi ça travaille :) Oui je vois de nouvelles têtes et s...

Sansha

Mes deux premières heures de renforcement musculaire faites cet a-m kin1 Super ambiance, des gens sympas ... surtout une petite jeune, elle est géniale Elle m'a présenté à tout le monde et m'a faite qqs traductions car certains sont lourdement handicapés et des difficultés à parler, quand on n'a pas...

Sansha

Oh c'est dommage pour toi Mia
Garde espoir, ça bouge pas mal côté recherche tu auras peut-être une autre occasion

Sansha

Coucou khadija c'est rageant quand ça arrive

là aussi faut prendre son mal en patience
J'espère à bientôt

Sansha

Merci mwoua ben oui j'ai un peu de mal dernièrement mais je ne baisserai pas les bras :) La muscu se fait 2 fois par semaine, lundi et vendredi, au complexe sportif René Tys Merci cacahuete oh que oui ça devrait me faire du bien :) Ils proposent musculation, natation, sarbacane, vélo en tandem, bocc...

Sansha

Majupodi

Sansha

Coucou tout le monde De nouveau le moral dans les chaussettes ... la solitude me pèse de plus en plus. Avant j'avais ma fille je gérais mieux mais maintenant qu'elle est en internat c'est plus dur Bon pour le sport apparemment la loi n'est pas passée car personne en a entendu parlé. Du coup j'ai con...

Sansha

Caro bon courage pour demain, tiens nous au courant

Sansha

Sassenach en espérant en savoir plus prochainement

Sansha

Merci Mirabelle pour tes bisous magiques b2 b2 Je suis comme toi j'ai du mal avec les souhaits de fin d'année surtout le "bonne santé" j'ai l'impression qu'on fout de moi. Je ne parle pas des personnes qui ne savent pas forcément ce qu'on a mais ceux qui savent ragee on souhaite une bonne ...

Sansha

aissatmoh
Comme tout le monde ici te le dit nous ne sommes pas neurologue, tes symptômes peuvent faire penser à une sep mais sans examens plus approfondis même un neuro ne pourra pas te donner de réponse.
Tiens nous au courant quand tu auras fait les démarches nécessaires

Sansha

Je pense qu'on est tous un peu pareil quand arrive minuit au nouvel an. Sur FB j'ai déjà prévenu mes amis que nous souhaiter "une bonne santé" c'est un peu comme si on se foutait nous et qu'ils feraient mieux de faire un don à l'arsep, je leur ai mis le lien :) Fafa je t'envie un eu quand ...

Sansha

Bonjour Nath et

Sansha

Oh ben zut !! J'espère que ton dos ne te fera pas souffrir trop longtemps et que tout rentrera dans l'ordre au plus vite.
A croire qu'on n'en a pas assez avec la sep, faut que le reste nous fasse suer quand on est a peu près bien.
Courage Fafa

Sansha

Bonsoir Lolo, ça sent bon le message d'une femme complètement épanouie par la vie, je trouve ça génial !! :) Par contre pas au courant pour ton 1er livre, ou alors perte de mémoire si je l'ai lu, je ne suis pas ici depuis très longtemps, si tu n'as pas le temps je pense qu'on pourra me renseigner :)...

Sansha

Bonjour angie bienvenu2 Oh mais tu n'as pas à être désolée. Même si tu n'es pas sûre d'avoir la sep tu passes par une période d'interrogation et ce n'est pas mieux car tu ne sais pas ce que tu as. En attendant d'en savoir plus essaie de penser à autre, je sais c'est facile à dire. Justement tu devra...

Sansha

Coucou tout le monde et merci :) Mirabelle j'espère que tu vas mieux et comme je te comprends, ça fait du bien de pleurer un bon coup, ça évacue le mal être et ou tout ce qu'on doit vivre au quotient sans rien montrer C'est quoi lélé la microkinesie ? cacahuete c'est pas top pour toi non plus :( J'a...

Sansha

Bonjour segolia
Je suis omme les autres curieuse d'en savoir plus

Sansha

Moi je suis suivie par un neurologue en clinique. Pour avoir un rdv il faut un minimum de 3-4 mois mais quand il y a un doute quant à une éventuelle poussée je laisse un msg à sa secrétaire, il m'appelle le soir, je lui explique et s'il pense que ça pourrait être une poussée il me voit en général le...

Sansha

Un message bien agréable à lire

c'est génial !!

Sansha

bienvenu2 Natacha Nous sommes tous ici passés par là donc on comprend très bien tes angoisses. Par contre une chose me paraît étrange, tu n'as fait qu'une poussée ? En générale le diagnostique ne se fait pas en 4 mois mais plutôt en années. Tu pourras lire aussi sur le forum qu'il faut 6 mois entre ...

Sansha

Oh zut je suis de la Marne dans le nord-est, la région du champagne

Merci quand même
Bonne soirée

Sansha

Bonsoir asilis dsl je ne te serai pas d'une grande aide je n'ai eu ce problème depuis que je suis sous tecfidera, ça fait 16 mois Tu ne prends pas la pilule ? Moi si donc forcément mon cycle n'est pas naturel sinon je suis comme toi je peux être 6 mois sans ragnagna comme tu dis :) J'espère que tu t...

Sansha

C'est mignon quand même mais comme Defcom le dit ça ne se fait pas comme ça C'est vrai que ce n'est pas facile de trouver qqun que la maladie ne fait pas fuir. Je les ai collectionné en passant par un site de rencontres. tellement déçue que j'ai arrêté et qui vivra verra Il faut juste se dire que ce...

Sansha

Il attaquent de partout. Pendant midi je reçois un appel 01 78 90 56 25, je ne connais pas je ne répond pas et ça me laisse un msg vocale, soit disant Mr "je n'ai pas compris son nom" qui me dit qu'il y a un souci avec mon assurance habitation et il me demande de vite le rappeler, dans l'a...

Sansha

Coucou tous et merci Mirabelle j'espère pour toi que ton stress ne te provoquera pas de poussée et que ton irm sera bonne Oui c'est vrai lélé pour la cpam, je n'y pensais plus, merci. Je dois voir mon médecin cette semaine je lui en parlerai Misty j'espère que ça pourra te soulager aussi. C'est un p...

Sansha

bonjour merci fafa et lélé ça ne va pas forcément mieux niveau moral mais j'essaie de m'occuper l'esprit pour ne pas me focaliser sur la douleur d'ailleurs j'ai trouvé une petite astuce pour me soulager. J'ai super mal aux bas des jambes et sur le dessus des pieds. J'ai pris une huile de massage, po...

Sansha

re bonjour Louve, effectivement il va te falloir bcp de patience, on a tous attendu plus ou moins longtemps, 7 ans pour moi. J'ai souvent entendu parler d'une durée moyenne de 6 ans pour être diagnostiqué.
en tout cas tiens nous au courant, et bon courage

Sansha

Bonjour Louve et

Je ne suis pas de Rouen, je ne peux donc pas t'aider mais il doit certainement y avoir de bons médecins et neuros comme un peu partout. Demande à ton médecin traitant pour le neuro. Après si avec celui qu'il te conseille ça n'accroche pas, demande à en voir un autre

Sansha

Merci freddes, c'est super joli comme ça

Sansha

J'ai vraiment pas le moral, envie de pleurer tout le temps, je ne supporte plus grand chose ... je suis épuisée Je pense que c'est le cymbalta qui m'a mis dans ce triste état. Avant de commencer j'avais les douleurs mais je n'avais pas les idées noires et la haine comme aujourd'hui. J'ai arrêté ça f...

Sansha

C'est bon à savoir

http://www.allodocteurs.fr/maladies/cer ... 1000002224

suis fatiguée donc pas trop bavarde je vous laisse découvrir si vous n'aviez pas cette info

Sansha

Merci Fafa :) J'essaie de faire su sport tous les jours et donc étirements avec. C'est vrai que ça soulage mais les douleurs reviennent vite. J'ai arrêté le cymbalta, trop d'effets secondaires qui augmentaient de jours en jours. Décision validée par mon neuro, il m'a dit de faire une pause avec tout...

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