Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Extramione

Slt Estelle! Ms ns ne sommes pas en hiver!!! illl mdr2 Les virus dorment!!... Ah non? Ah, C pr ça que je me suis fait 1 rhume en plein juillet?? cokin Je suis sous Gilenya et je n'ai rien senti de différent... Ma neurologue du Mans m'avait averti : la SEP ne m'empêchera pas de mourir d'un cancer du ...

Extramione

Bjr tt le mde!! (je rentre d'un bon WE en famille-amis avec mon Amoureux bien-sûr! et ça fait du bien!) riree Merci Lobidique pour ce lien qui répond bien à mes questions ange3 ... ms qui ne me donne plus très envie de passer du Gilenya à l'Aubagio! ?2 ... Je sais plus très bien, y a trop de traitem...

Extramione

Bjr!
C comment Aubagio?? Comprimé, piqûre? Ts les jrs? Ça agit comment et sur quoi??
Merci de la réponse!

Extramione

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!) Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?! Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça! Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois! Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! ...

Extramione

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!) Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?! Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça! Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois! Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! ...

Extramione

Bjr!!
C'est à mon kiné ou à mon neuro de la prescrire?
Mon kiné me répond qu'il y en a plusieurs sortes et il n'a rien fait du tout!
Je le revois mercredi...
Bon WE à tous!

Extramione

Bsr!
Mes symptômes sont les pertes d'équilibre, et la jambe droite "qui traîne".
Ça a commencé depuis ~2ans1/2 et c'est permanent...
Mais j'ai pas encore essayé l'orthèse!
Bonne Nuit!

Extramione

Bienvenue Dechi! bonaniv Tu sais, j'ai une SEP mais le diagnostic a mis 9 ans à arriver! Pas à cause des médecins (sauf la 1ère neurologue qui n'a pas demandé d'IRM en 2001!) Pendant ce temps, je n'ai pas eu de poussée et j'ai vécu ma vie sans le savoir... mais je n'avais AUCUN symptôme ni douleur!....

Extramione

Bjr tt le mde! :lol: Pas sûr que le torticolis fasse partie de la SEP! :wink: Effectivement, pour l'espacement des poussées, ça doit être vrai : pour moi paresthésies entre 2000-2001 et 2010 il ne m'est rien resté, même sans traitement! <2 Mes symptômes sont arrivés ensuite et ne semblent pas vouloi...

Extramione

Voilà! C ske je disais! "J'ai de la chance"!... et je l'ai vraiment prise en affection! C'est pas de la pitié, je l'admire! Elle a un compagnon dont il faut qu'elle se débarrasse! Je ne vx pas "prendre les choses en main" (C mon défaut!) même si elle est plus jeune que moi, car C...

Extramione

Bjr! Oui je te crois, ma mère est de la même année! (5 avril!)

Extramione

Bsr, J'aimerais savoir si qq1 pourrait l'aider sur les démarches à faire, je sais que ce n'est pas une SEP, ms je crois que c'est pire! Ne serait-ce que parce que la Recherche sur la SEP est actuellement très active! Que la maladie est de plus en plus connue du gd public et que les traitements sont ...

Extramione

Ce n'est plus ds le thème de la discussion, ms je suis inscrite depuis peu (même si je ne suis plus "débutante"! ça doit être l'âge!! lol!) ms je te découvre peu à peu Fafa, et je suis certaine que tu n'as pas l'âge que tu as dit!

Extramione

Une "ptte dernière" avt dodo! : moi aussi j'ai essayé internet pr trouver "l'âme sœur", pdt ma période "one shot"! Ah oui, sur internet on en trouve plein! enfin C eux qui ns détectent! Plus on est sincère, plus on les attire! Y en a même un qui m'a tenue 1 AN! Très bea...

Extramione

CT juste une "petite histoire" pr que tu saches encore une fois que tu n'es pas seule Sancha! (et aussi pr montrer à cx qui ne s'en étaient pas rendu cpte que j'ai les mêmes symptômes et problèmes que vs tous). Bravo Fafa, C ça que j'appelle "s'adapter"! Je compatis avec toi car ...

Extramione

CC tt le mde! riree À moi aussi ça me fait du bien de vs lire! :lol: Concernant les troubles uro-génitaux, j'en ai aussi... et les débuts ont été plus que... cocasses! :? Attention, il y a de la confidence dans l'air et j'espère que vous ne m'en voudrez pas d'être si franche et directe? Heureusement...

Extramione

Bsr Sansha! La vie sentimentale n'a rien à voir avec la SEP! En fait, je ne sortais plus bcp mais je suis fan de musique... Un soir, un ami musicien jouait dans un café-concert et je suis sortie! Il jouait en duo avec une jeune chanteuse. Un jeune homme venait voir cette dernière... Durant ces 10 an...

Extramione

Bienvenue Aurore60! À 15 ans la 1ère poussée??!! Waouh! Je savais pas que ça pouvait être si précoce! mais ils ont dû avoir du mal pour le diagnostic! Même pour moi, il y a 14 ans, la neurologue a cherché la maladie de Lyme mais n'a rien vu!! J'ai vécu 9 ans comme ça! C'est depuis le diagnostic en f...

Extramione

Cc! Pour ma part, à l'été 2013, j'ai eu besoin d'une aide pour marcher (très surprenant pour moi et mon compagnon!) mais ma mère m'a passé des bâtons de marche nordique qu'elle venait de s'acheter. Je préférais ça paske des béquilles ça faisait trop "handicapée"! J'ai utilisé ces bâtons pe...

Extramione

Bjr Stellae! Moi j'ai une histoire particulière paske ma 1ère poussée en 2001, une paresthésie hémi-faciale (comme un anesthésie dentaire qui s'en va!) a duré de décembre 2000 à mars 2001 ( 4 mois ) mais je n'ai pas été diagnostiquée à ce moment, la neurologue que j'ai vu à l'époque n'a rien vu... d...

Extramione

Merci! Tkt, on contribue tous à notre façon et au rythme des connections!
Continue de nous informer et ça ira!
Bonne soirée!

Extramione

Bjr Phénomène! BIENVENUE sur ce forum familial et amical! (Dslée, je ne sais pas faire les belles choses de Fafa ou Lobidique qui t'explosent à la figure!) Tu fais bien de venir et revenir nous parler! Et toutes tes questions trouveront une réponse! (j'en suis sûre, nous sommes nombreux!) Tiens bon!...

Extramione

Super! Merci toute les 2!! riree Je crois que le Lyrica n'est pas pour moi car je n'ai aucune douleur... Au début, je prenais le baclofène 1 et 1/2 matin, midi et soir, maintenant je ne prends qu'1/2! Par contre, une orthèse du pied serait effectivement LA solution pour moi!Fini les béquilles et le ...

Extramione

Merci lobidique!

Extramione

Salut Cavabardet! (cycliste??) Je viens de lire tes messages et ça me fait penser à ce que je viens d'écrire sur la jeune femme que je viens de rencontrer chez le kiné! Elle a le syndrome d’Ehlers-Danlos! C'est génétique mais elle ne le sait pas depuis longtemps... Je ne dis pas que c'est ça et je n...

Extramione

Chez le kiné, je rencontre des tas de gens. On est presque tous là pour des raisons différentes, et c'est souvent grâce à eux que je peux dire que J'AI DE LA CHANCE! L'un à une cage qui enserre une vertèbre (très douloureux quand elle bouge!) et qui souffre le martyr même avec la morphine, une autre...

Extramione

Bsr Misty! Moi je prends du Baclofène (générique du Liorésal) et du Fampyra... Mais je n'en sens pas les effets (?) Beaucoup de gens parlent du Fampyra sur ce site, il semble que ce soit pourtant "miraculeux"!? Pourrais-tu me parler du Lyrica STP?? Je n'ai pas de douleurs, ni fourmillement...

Extramione

Bjr Misty! Moi aussi c'est ma jambe droite qui déconne... 9 ans avec des fourmillements dans les pieds, mais non diagnostiquée!, et depuis 3 ans, des chutes dues au fait que ma jambe droite a perdu toute flexibilité ds la marche! Le muscle releveur du pied n'a plus aucune souplesse, et ma jambe rest...

Extramione

... Et pour l'hosto, on sera avec toi! (si tu nous tiens au courant!) Courage!

Extramione

T'inquiète Estelle! Prendre les choses l'une après l'autre et les éliminer! Juste être PATIENTE! Ça ira!

Extramione

Bjr Misscorny! Tous ceux qui luttent contre cette **** maladie méritent d'être admirés, pas moi plus que les autres! Et si tu lis bien, tu constateras peut-être que "moi moins que les autres!"... Moi je ne souffre que de mon "avant" et je finirais ptêt bientôt par le digérer (???...

Extramione

Bjr Fafa et bjr tt le mde! Parler de moi??... pourquoi pas, mais je l'ai déjà largement fait en réponse à Chloéchloé, Kavalerie et Khadija qui me demandait d'expliquer mes troubles de marche... J'ai expliqué mon entrée dans ce monde-SEP qui a été plutôt LONG! (10 ans!) J'ai expliqué mes traitements,...

Extramione

Merci Defcom! C'est vrai, on se sent bien ici!

Extramione

Bienvenue Kavalerie!
Ne baisse pas les bras! C'est du courage ok, mais surtout de la patience! (le truc qui emm-- tout le monde!) On est là!

Extramione

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines : 1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique ... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, u...

Extramione

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines : 1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique ... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, u...

Extramione

Merci Lobidique et Khadija!
Je commence à me sentir à l'aise sur ce forum, C'est très chouette!

Extramione

Tu as dit le mot magique Chloéchloé! : ADAPTATION! J'ai fait ma 1ère poussée entre décembre 2010 et mars 2011 : une hémi-paresthésie faciale. J'ai vu une neurologue à Tours qui a cherché une maladie de Lyme (et juste ça!) que je n'avais pas. N'ayant rien sur les analyses de sang, je suis repartie ch...

Extramione

Bienvenue Estelle! ange3 Ne t'inquiète pas, je sais que même si nous avons la même maladie, nous sommes tous VRAIMENT différents(!) mais personnellement, je prends du Gilénya ET du Fampyra depuis un peu plus de 2 ans, et même du Baclofène (générique du Liorésal) matin, midi et soir! contre la spasti...

Extramione

Euh... Merci! mais c'est quoi "un post"?

Extramione

Bonsoir, je suis sous Gilenya depuis 1 an et je n'ai ressenti aucun effet secondaire...

Extramione

Moi, j'essaie l'homéopathie... depuis sûrement pas assez longtemps!
Mais as-tu déjà entendue parler d'Endothérapie? Vas voir le site de Michel Geffard et re-dis-moi ce que tu en penses STP?

Extramione

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!

Extramione

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!

Extramione

Moi je suis atteinte depuis 2001(1ère poussée)mais diagnostiquée depuis 2011!! Traitement de fond (Copaxone puis Bétaféron et enfin Gilenya depuis 1an1/2) sans effet particulier, et du Liorésal et Fampyra, que je ne prends que par peur de ce que ça donnerait si je ne les prenais pas! Pas ou peu de v...

145 résultats trouvés