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- 26 août 2018, 14:42
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP
Bien le bonjour, J'allais vous faire mon retour mais il fallait que je m'en remette. Coté stress, j'étais pas loin de l'épreuve du BAC, les révisions en moins. Et côté résultats ça c'est fini pareil lol j'ai fêté ça un peu trop mdr J'ai la papille encore très pâle et j'ai perdu une cinquantaine de ...
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- 20 août 2018, 09:30
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour à tous Aujourd'hui est un grand jour pour mon œil gauche, il va être de nouveau testé par l'équipe qui a diagnostiqué la NORB! 1 ans et demi plus tôt, il était à 1 dixième . Pour le préparer au mieux pendant ces derniers quinze jours, je lui est offert une vrai cure de jouvence. Je l'ai écla...
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- 06 août 2018, 14:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour à tous !
- Réponses : 11
- Vues : 6757
Re: Bonjour à tous !
Bonjour Eccedentesia et bienvenue. Il est normal de t'inquiéter et de mettre en place les examens nécessaires, pour commencer un travail d'élimination. Il peut s'agir de beaucoup de choses, tes symptômes ressemblent à ceux d'une SEP mais sont spécifiques aussi à tout un tas de pathologies infectieus...
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- 02 août 2018, 11:33
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Un petit test, ça vous tente ?
- Réponses : 7
- Vues : 2978
Re: Un petit test, ça vous tente ?
Bonjour Je ne veux surtout pas gêner et si vous le souhaiter je m'auto-censure. :arrow: J'espère à peine interpeller. PAR QUEL BOUT COMMENCER ? Cette phrase toute simple soulève la bonne question. Le sujet est tellement complexe et vaste, multi-causal et tout le toutim qu'il est très difficile de tr...
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- 01 août 2018, 12:29
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Un petit test, ça vous tente ?
- Réponses : 7
- Vues : 2978
Re: Un petit test, ça vous tente ?
Et bim ! Encore un sujet qui fâche :roll: J'en appelle effectivement à la prudence .Nous sommes forcément plus exposés que la moyenne! Si vous avez peu de chance de trouver un gourou qui prétendra guérir une sep grâce à l'enneagrame, vous trouverez sans problème des gens qui vous vendrons des consul...
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- 31 juil. 2018, 17:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : presentation
- Réponses : 12
- Vues : 4630
Re: presentation
Salut Michel et bienvenue J’ai un peu le même parcours que toi, une NORB 3 mois avant la tienne et 3 ans de moins que moi ! Autant relativiser, on aura eu une bonne quarantaine d’années tranquille contrairement à certain. Mais bon maintenant on est dans le bain, autant s’adapter et se serrer les cou...
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- 29 juil. 2018, 21:45
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Et si ...?
- Réponses : 21
- Vues : 6867
Re: Et si ...?
Bonjour, Le mot surdoué est mal choisi mais faute de mieux, on comprendra ici qu'il s'agira plus d'un "mode de fonctionnement différent " Pour ce qui est de l'article de l'Express, il n'a l'air de rien comme ça mais il est en fait un peu polémique, notamment parce que la différenciation en...
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- 29 juil. 2018, 15:08
- Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
- Sujet : mémoire chaotique
- Réponses : 2
- Vues : 3247
Re: mémoire chaotique
Bonjour djoke, Les problèmes de mémoire peuvent accompagner les poussées et si le problème existait avant ça peu l'avoir ré- réactivé. Ta dernière poussée est très récente. Les choses devraient s'améliorer en même temps que tu récupères. N'hésites pas à demander à ton médecin traitant un bilan neuro...
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- 29 juil. 2018, 10:24
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Un petit test, ça vous tente ?
- Réponses : 7
- Vues : 2978
Un petit test, ça vous tente ?
Bonjour à tous, Au sujet d'une hypothétique formule magique, on admettait qu'il n'en y aie pas; ou plus exactement qu'il n'y en aie pas qu'une, mais plusieurs. si la formule ne marche pas pour tous; Une formule identique pourrait marcher sur ceux de mêmes "profils". Il s'agit maintenant de...
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- 29 juil. 2018, 08:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
En toute honnêteté, je te rejoins sur ton intuition, Nostromo Lors du rdv, devant ma volonté d'attendre le retour du test W.B, la neuro avait réfuter la lyme, à l'imagerie. (il me restait ce doute, car j'ai eu plusieurs morsures de tique dont une en Asie ) Le test est revenu négatif, la neuro avait ...
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- 27 juil. 2018, 01:12
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30748
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Tu me sembles tout à fait mûre pour la lecture de "la Philosophie Éternelle", dont j'ai déjà fait la pub ici :). Je t'en mets un avant goût : https://www.youtube.com/watch?v=a0wKfxuSAXk. -le "ça va ?" du narrateur à 25min35, m'a fait flippé, en plus du reste. C'est sur il faut s...
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- 26 juil. 2018, 16:39
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Et si ...?
- Réponses : 21
- Vues : 6867
Re: Et si ...?
Bonjour à tous, J'adore le titre, Et Si.... ? merci Lobidique :wink: Je me permets de relancer ce post car je vois que 4 ans plus tôt, certains se sont posés les même questions. Je l'évoquais sur un autre post .Cf présentation de Nostromo. C'est ce que j'appelle " l'hyper-activité" cérébra...
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- 26 juil. 2018, 15:12
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour Bashogun, Pardon pour mon imprécision. ...malgré que la neuro aie évoqué un possible déni de ma part, j'ai fini par refusé en lui expliquant ce qui justifiait ce choix. Pour la petite histoire, à l'annonce du diag, on aura pas pris la peine de m'expliquer concrètement mon cas . J'ai donc che...
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- 26 juil. 2018, 11:45
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Brain on fire
- Réponses : 11
- Vues : 3526
Re: Brain on fire
Le Pitch a l'air de correspondre à l'errance médicale que nous subissons ou avons subi.
merci Barbara.
merci Barbara.
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- 26 juil. 2018, 08:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30748
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonjour Nostromo, maglight a écrit : Et qu'est-ce qui peut affirmer que ce n'est pas ton changement de cap en plus de l'incroyable symbiose que tu as établi avec Elle qui a influencer l'évolution ? rien :) Nostromo ecrit: Ca serait plaisant, hein. Sauf qu'il y a là une contradiction formelle rédhibi...
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- 26 juil. 2018, 07:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour à tous; Bonjour Nostromo. Merci pour tes mots, j'apprécie ton regard bienveillant sur moi. J'étais un peu en retrait, je m'en excuse, pour apprécier au mieux le choix que je viens de faire. J'ai donc revu la neuro et abattue mes cartes, j'en suis sortie sereine. Merci à toi, et à tous les au...
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- 19 juil. 2018, 17:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30748
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonjour à tous, Comme RomzZz, j'avoue avoir été intriguée aussi par ce passage de l'histoire de Nostromo A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes,..... .....il est ressorti que j'étais "subnormal" (mais quand donc les m...
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- 17 juil. 2018, 13:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : nouvelle je me présente
- Réponses : 27
- Vues : 9113
Re: nouvelle je me présente
Salut Dadouche, Tu es la première personne que j'accueille ici, je viens aussi d'arriver. Je ne sais pas si je vais savoir bien faire mais je me lance à te répondre. Bienvenue sur ce forum qui est plein ...de ressource. Je ne peux rien te dire sur le plegridy, mais d'autres te répondront j'en suis s...
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- 17 juil. 2018, 07:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30748
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonsoir à tous, bonsoir Nostromo, Pour te répondre, Chépas, ton échantillon se monte à combien mdr ? Faut voir :roll: ! j'avoue que ça se bouscule pas au portillon.Mais ils existent ! et je parle pas des petits hommes verts mdr Et ce, même si ils représentent une infime minorité. ...Stephanie Moisan...
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- 16 juil. 2018, 11:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Salut Nostromo, merci pour ton lien très instructif sur "la théorie des jeux" :wink: Ca ressemble un peu à ce que je fais. Tenter de mettre en place une stratégie en éloignant un peu l'émotionnel (faut contenir un peu de ce coté la aussi :) ) La notion d'incertitude et de hasard est très p...
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- 15 juil. 2018, 13:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour à tous Bonjour Nostromo, bonjour Bashogun, Nostromo à écrit :Une illustration que j'aime beaucoup est celle que si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, tout ira bien car la température moyenne de ton corps restera à 37°C... mdr j'aime beaucoup l'image! Aaaah la théorie...
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- 08 juil. 2018, 14:51
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Le bonheur
- Réponses : 38
- Vues : 7605
Re: Le bonheur
Bonjour Barbara; Jolies pensées. Ne pourrai-t-on pas d'ailleurs voir dans la mise en place de ce bonheur, un début de préservation face à Elle ? (Dans le cas ou tu aurais cette fameuse pathologie, bien sur! A te lire, tu as l'air sur de toi concernant cette éventualité SEP) En mettant un peu les let...
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- 08 juil. 2018, 11:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Bonjour Bashogun. merci pour ton accueil :) et merci pour ton aide. J'ai lu un bon nombre de tes interventions en cherchant ce que je pouvais bien avoir comme pathologie et tu as su éclairer quelques lumières. [*Pour ma NORB, pas aussi 'aiguë' que la tienne, mais sur un terrain déjà largement affaib...
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- 08 juil. 2018, 09:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
- Réponses : 93
- Vues : 30748
Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Bonsoir Nostromo, Exactement ce que je souhaitais lire :) Ce défaitisme autour de la sep, m'agace! Bravo, quel parcours incroyable et plein d'espoir! Et quel bon sens tu as eu ! -Oui, il faut savoir suivre les signes qui se présente à nous et écouter son "ressenti" Quand on n’est pas conva...
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- 05 juil. 2018, 20:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
Re: de la NORB à la SEP
Merci a tous les 2 pour votre accueil. @Nostromo "Autrement dit, si je devais prendre les paris sur ta récupération complète, je mettrais 100€ en faveur de tes propres capacités de réparation, et rien du tout sur la plasmaphérèse. Et je ne joue jamais à des jeux d'argent, même au loto : c'est d...
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- 05 juil. 2018, 12:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : de la NORB à la SEP
- Réponses : 89
- Vues : 28032
de la NORB à la SEP
Bonjour à tous et merci pour vos échanges que je dévore encore, et qui m'ont bien soutenu. J'ai 44 ans, je vis en ile de France et je suis diagnostiquée depuis octobre 2017, suite a une névrite optique qui aura donner un peu de mal au service neuro qui me suivait. mdr Arrivée aux urgences le 1 févri...