Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J ai une baise d acuité de l oeil gauche.je distingue a travers un voile blanc opaque.je suis photophobe, je vis dans l obscurité, et le soleil m aveugle . heureusement l oeil droit a relativement bien récupéré. Je ne travaille plus et ne peux plus conduire..Je suis parfois perdue lorsque je je m e...

Bonjour Mireille, j'ai été diagnostiqué Sep suite à une NORB qui m'a conduit, enfin ! à consulter. Elle a touché mon oeil gauche, pas de pot, c'est mon oeil droit qui était déjà amblyope. Autant dire que le gauche, déjà hypermétrope, astigmate et presbyte n'avait pas besoin de ça et moi non plus !.....

Bonour Mirelle,
Defcom m'a devancé !...
Je te mets quand même l'image avec la nouvelle version du forum.

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Un article de fond sur les corticoïdes, auxquels nous sommes abonnés. La CORTISONE, incontournable depuis 60 ans malgré ses nombreux effets secondaires ? Dr Khadija Moussayer, vendredi 30 décembre 2016 http://www.agoravox.fr/local/cache-vignettes/L335xH95/siteon0-e5814.png Hormone sécrétée par une g...

Je comprend, Babel, on vit un peu la même chose avec la mère de ma femme, en moins grave pour le moment.
On pense bien à toi.

Bonjour Dryade,
je vois comment l'envoyer de la façon la plus efficace parr twitter.

http://www.ouest-france.fr/sites/default/files/styles/image-640x360-p/public/2017/02/27/rennes-le-cerveau-dans-tous-ses-etats-demandez-le-programme.jpg?itok=0DvgRP1Y Rennes. Le cerveau dans tous ses états, demandez le programme ! Ouest France, 27 février 2017 Du lundi 13 au samedi 18 mars, ça sera ...

Sclérose en plaques : objectif régénération ! Communiqué, 23 févr. 2017 - INSERM http://presse.inserm.fr/wp-content/uploads/2017/02/SEP-Myeline.jpg Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP ...

Elancourt : à l’écoute des aidants aux malades de la sclérose en plaques Laurent Mansart - Le Parisien du 4 février 2017 http://s1.lprs1.fr/images/2017/02/24/6709122_13bda83a-fa9b-11e6-9718-8130027ec3cd-1_1000x625.jpg « On ne parle pas assez de cette maladie car elle fait peur ! » Face à ce constat...

Bonjour roud, tu traverses, comme nous l'avons tous connue, ce que l'on appelle la phase d'acceptation. Elle est sans doute d'autant plus difficile à dépasser que ton traitement a des effets sur ton foie et tes cheveux notamment, effets secondaires connus d'Aubagio. Pour les cheveux, beaucoup de tém...

Bonjour Francem te bienvenue sur le forum ! tu as raison : la Sep avec ses symptômes invisibles est difficile à comprendre pour beaucoup. Et c'est surtout la fatigue, en effet, qui est consubstantielle à la Sep et que nous connaissons tous ici, qu'on a du mal à faire comprendre. Le forum est riche d...

fofolle a écrit :Tout est une question d'évaluation bénéfices/risques...
Je ne te donnerais qu'un conseil : suis ce que te dicte ton coeur.
Il vaut mieux vivre avec des remords que des regrets

Je pense tout comme fofolle !
A toi de jouer, maintenant, Khadija !

moi aussi suis nouvelle,, je galere encore sur le site Bonjour Mireille, n'hésite pas à nous interroger sur le fonctionnement du forum si tu as un peu de mal à t'y retrouver. Il est en effet très riche et il y a de nombreuses options intéressantes pour l'écriture des messages. Mais on prend vite se...

J'ai retweeté le tweet hier matin par le compte du forum (abonnez-vous !).
J'espère que cette mobilisation permettra une issue heureuse.

Bonjour Malicia et bienvenue sur le forum !
le forum est convivial et tu peux t'y exprimer librement sur de nombreux sujets - y compris la Sep...
N'hésite pas à partager ton expérience sur les symptômes, les traitements, la vie avec la Sep...
A te lire !

Bonjour henri et bienvenue sur le forum !
Tu n'avais pas un autre traitement de fond avant la Biotine ?
Au plaisir de te lire

http://www.billetreduc.com/zg/n180/vz-CBC953EB-2BF4-4742-845F-63030F49EB9D.jpeg dimanche 26 mars 2017 Théâtre de Ménilmontant , Paris Breaking News : On peut rire de la Sclérose en plaques ! Double-A, elle, s'y emploie avec un malin plaisir. 10 ans (avec la sclérose en plaques) c'est long... alors ...

Armalettre - Sans Différence, 1000 Espérances

Ce clip est une contribution à l'association "Sans Différence, 1000 Espérances",
créée pour soutenir Sandy, atteint de la sclérose en plaque...

Bonjour Mireille et bienvenu2 la névrite optique est très souvent le symptôme qui permet de révéler une Sep. Je suppose que, comme pour moi, ton neurologue a essayé de voir avec toi si tu avais eu d'autres symptômes auparavant auxquels tu n'aurais pas prêté attention. Pour ce qui me concerne, l'entr...

Bonjour isabelle, je comprends ton désarroi. Certes les IRM n'ont rien montré, et il est dommage que l'examen ait été 'trop sommaire' pour envisager une piste, quelle qu'elle soit. Il ne faudrait pas que le neurologue se défausse sur le psy pour ne pas aller plus loin. Ceci dit, le recours à un psyc...

http://www.lamaisondelasep.fr/wp-content/themes/sep/img/logo_sep.jpg journées d’informations sur la sclérose en plaques avec la Maison de la SEP La Maison de la SEP propose aux personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et à leurs proches de rencontrer, pendant une journée, dans un lieu convivia...

Nous sommes nombreux, sépiens, à souffrir du syndrome des jambes sans repos. Pour ma part, ça a commencé bien avant les premiers symptômes de la Sep. Mon médecin traitant n'a pas su l'identifier. Ne pas savoir de quoi je souffrais ne permettait pas d'apprendre à le gérer. Il n'est donc pas inutile, ...

Coucou Mallorie,
on peut supposer que le côté 'atypique' de ton dossier a simplement titillé sa curiosité.

Bonjour fofolle et bienvenue parmi nous !
comme mes autre camarades, je trouve ta présentation très positive et très utile - la lire fait beaucoup de bien !

Bonjour Gaelle,
je pense tour comme Khadija.
Bon courage à toi, on pense bien à toi.

Bonjour Alice,
j'espère que les effets vont s'amenuiser rapidement, comme pour Fofolle (bonjour fofolle !).
Tiens bon !

Bonjour Gaelle,
comment te sens tu en ce moment ?
J'imagine que ça ne doit pas être simple.
Tu sais que nous sommes là !

Oups !
Merci Khadija, je ne m'étais pas aperçu que le message avait été publié deux fois !
J'ai dû faire une erreur de manip, mais laquelle...??...

Il faut partir des définitions que l'on trouve dans les dictionnaires de langue. Je vous donne celle de Antidote : Génétique (adj) : - Relatif à l’hérédité. Caractères génétiques. Patrimoine génétique d’un individu. Héréditaire (adj.) : - Qui se rapporte à la succession des biens, des titres, d’une ...

ElanSEP Elancourt.jpg Élan SEP CSM - 4 allée Guy Boniface 78 990 Elancourt Téléphone : 06 70 63 81 14 Email : elansep78@gmail.com Sous la présidence de Madame Michèle Lourier, également correspondante pour la Ligue, l’Association Élan SEP apporte un soutien de proximité aux personnes atteintes de S...

J'ai déplacé et complété le sujet dans la rubrique 'Agenda'. Un tout premier CAFE "SEP" (Sclérose en Plaques) aura lieu : Lundi 27 février, au bar Le Nota Bene, 70 quai Jules Chagot à Montceau-les-Mines, à partir de 18 heures et jusqu'à 20 heures. Il s'agit pour tous les "SEPiens"...

Bonjour Dryade,

tu peux rédiger en réponse ici un court texte que je copierai pour l'envoyer par Twitter.

Bonsoir Khadija,
tu peux regarder cet article sur l'ocrelizumab que j'avais posté il ya quelques temps :
la-recherche-sur-la-sep-f27/un-traiteme ... 13923.html

Bien à toi

Bonsoir Khadija, une maladie héréditaire peut être transmise par des parents qui ne l'ont pas développée. Le ou les gènes responsables sont alors récessifs chez eux, c'est-à-dire qu'ils sont là mais ne sont pas actifs. Mais ils sont transmis et peuvent, ou pas, devenir actifs chez leurs enfants. L'a...

Amham a écrit :Certains praticiens se sont demandés si le corps n'aurait pas mal réagit face à l'arrêt brutal du traitement.

Bonsoir Amham,
c'est bien possible, en effet.

Bonsoir Aurel, il vaut mieux en effet que tu appelles ton médecin traitant ou ton neurologue. Il me semble tout de même que ces deux médicaments font un peu double emploi et que dans certains cas ils soit difficile de les supporter en même temps. Je ne suis pas médecin et il vaut donc mieux s'en ass...

Bonjour Dryade et

si tu le souhaites, je peux lancer un appel via le compte Twitter du forum.
Bien à toi.

je rejette un peu cette maladie. Les seuls moments ou je m'en rappelle c'est lorsque je prends ma capsule chaque nuit. C'est plus le coté psychologique qui me fait "mal " au coeur. trotriste Bonjour Anymal, la phase d'acceptation est compliquée pour tout le monde - elle l'a été pour nous ...

Bonour Logandavinya,

le Lyrica ne fait pas assez d'effet pour calmer tes douleurs ?
Qu'en dit ton médecin ?

Bonjour Anne, tu sais sans doute que les effets secondaires d'un médicament peuvent être très différents d'une personne à l'autre. Il est fort possible que le Neurontin n''ait pas les mêmes effets sur toi. Qu'est-ce qui te fait hésiter ? Parce que sinon je suppose que tu l'aurais déjà pris... Me tro...

Bonjour NANASUD et bienvenue parmi nous,

je suppose qu'avec tous ces traitements successifs, les médecins ont dû avoir avoir du mal à diagnostiquer une Sep qui plus est progressive.
Où es-tu de tes symptômes ? Des difficultés de motricité sans doute (d'où le Fampyra pendant un moment) ?
A te lire.

Bonsoir Amham et bienvenue parmi nous.
Mallorie et Khadija ont tout dit, je n'en rajoute donc pas - pour cette fois !

Ouch !
Comme quoi, le système immunitaire, c'est très surfait, en fait !
On s'en passe très bien , finalement...

Sac
1 syllabe
c'est du rapide !
Et donc
hormis quelques villages réfractaires

Sac s'est imposé largement

Bonjour BIG POPPA et bienvenu2 Avec ton ancienneté dans la Sep, tu as certainement plein de choses à nous apporter sur le forum ! Qu'elles soient positives ou négatives d'ailleurs - et quand bien même elles seraient négatives, ça fait partie de ce que nous vivons et que nous devons apprendre à dépas...

http://www.pourquoidocteur.fr/media/article/thunbs/uploded_stock-image-122811736-1484925402.jpg Les députés allemands ont voté à l’unanimité l’autorisation de consommer du cannabis à des fins médicales. par Antoine Costa - pourquoidocteur.fr En Allemagne, les patients pourront avoir recours au cann...

http://www.ra-sante.com/wp-content/uploads/2017/02/Sympt%C3%B4mes_sclerose_en_plaques_by_M_Haggstrom.png Neurologie: mieux comprendre la sclérose en plaques Par Pascal Auclair le 20 février 2017 - Rhône-Alpes Santé Maladie très invalidante mais encore méconnue, la sclérose en plaques est aujourd’hu...

Sur la terrasse en chaussettes, ça va, lélé !
Je ne pense pas avoir besoin de cryothérapie tant que cette technique fonctionne.

Bonsoir Aurel,
ton neurologue t'a-t-il expliqué pourquoi il se contentait de te prescrire de la B12 plutôt qu'un traitement de fond ?
Parce que visiblement, la B12 n'a pas empêché des poussées assez rapprochées.
Un traitement de fond aurait peut-être été plus recommandé dans ce cas.

Bonsoir Lili o pierres (sympa, ce pseudo !) et bienvenu2 Sur le forum, tu peux parler de tout ce qui te tient à coeur, de tout ce que tu as envie de partager. Il y la Sep, mais il y a aussi tout le reste ! L'entourage c'est important et tu as l'air bien servie ! Avec ma femme et mes trois chats, ça ...

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