rituximab

Nostromo

... l'EMA, puis enfin la HAS, que le jeu en vaut la chandelle. L'ocrelizumab a quant à lui démontré une efficacité sur les primaires progressives. Le rituximab est une molécule très proche de l'ocrelizumab mais n'a pas cherché à démontrer un tel effet, du fait que la molécule n'est plus protégée par ...

lélé

J’espère vraiment qu’ils vont mettre un nom officiel
Si c une progressive tu as toujours le rituximab ou kesimpta ou le nouveau qui va arriver et quoi qu’on pense des traitements lirsqu’on va mal on teste quand même

lélé

Bonjour et bienvenue
5 semaines ça va je trouve ça court .
Pourquoi ne pas chouiner? Lorsque l’on souffre ou que l’on perd de la motricité c’est humain des coups de mou
Tu as un traitement comme rituximab? Ou autre?
Encore bienvenue

lélé

Merci merci
Ah les gamma gt c’était sous rituximab que ça montait beaucoup autrement je suis au dessus mais dans les 70

lélé

... je risquais des séquelles si poussée J’ai accepté en 2016 avonex car je me dégradait mais j’étais en fait passée en progressive et j'ai pris rituximab J’ai fait le choix de ne pas prendre de traitement tant que je ne me dégradais pas . Parfois je regrette car la douleur est une séquelle qui ...

lélé

Zoniko tu plais beaucoup aux femmes. Pourquoi celle ci partirait. Elle connaît ta colocataire ?

En remittante je voyais le neuro chaque 6 mois. En progressive sous rituximab une fois plus la visite lors du rituximab. Depuis plus traitement un an sur deux en visio et l'autre en presentiel

Khadija

Bsr lélé é merci pour ta réponse. Wi, ma neuro ne m'a jamais parlé du rituximab. Elle m'a dit pour vous il n'y a pas de traitement. Vous êtes en secondaire progressive, votre maladie va se dégrader progressivement. Je vais te dire qlq choz lélé, tu c mon frère ...

lélé

... m'a dit que ce n'était pas rhumato car autrement je ne pourrai pas lever le bras Sans souffrir fort Tu sais ta neuro n'a jamais voulu te parler du rituximab non plus Tu peux regarder sur doctolib les neurologues et première visite et tu prends rdv Même si tu n'as pas de lettres d'adressage ton ...

lélé

... la sienne se déplace partout et notre seconde fille de 15 ans suit le même chemin Elle est sous surveillance Pour immunosuppresseurs j'étais sous rituximab ' . J'avoue que je faisais pas mal d'infections urinaires et je toussais mais rien de bien embêtant

Nostromo

... plus fait de poussée depuis au moins cinq ans (et peut-être même dix), si tu tiens absolument à prendre un traitement je ne vois plus guère que le rituximab, utilisé hors AMM dans ce cas, qui aurait une certaine efficacité. Mais sans non plus bouleverser la donne. A bientôt, Jean-Philippe

Billy14

Oui j'ai fait 3 trous de plus à chaque oreille et même sous rituximab Mais bien entendu en désinfectant Et idem pour les tatouages j'en ai presque une dizaine et à par 2 j'étais sous rituximab La tatoueuse a voulu le feu vert du neuro et il me l'a donné ...

lélé

Oui j'ai fait 3 trous de plus à chaque oreille et même sous rituximab
Mais bien entendu en désinfectant
Et idem pour les tatouages j'en ai presque une dizaine et à par 2 j'étais sous rituximab
La tatoueuse a voulu le feu vert du neuro et il me l'a donné sans soucis

lélé

Lorsque j'étais sous rituximab le neuro me disait que c'était le processus lorsque l'on est sous immunosuppresseurs car ils partent du principe que le risque 0 n'existe pas avec les immunosuppresseurs et ça pourrait toucher le cerveau

lélé

J'en faisais chaque année lorsque j'étais sous rituximab mais sans produit de contraste
Après mon neuro voulait que j'en fasse un tous les 3 ans mais comme je ne peux plus m'allonger je ne peux plus

lélé

Le rituximab c'est aussi pour les maladies rhumatismales Ce n'est pas bizarre du tout et cela fait plusieurs années Il a ensuite été rajouté l'ocrevus qui est dans sa forme humanisée Honnêtement beaucoup de personnes en progressive ...

Khadija

@ La vie : G vu ma neuro. J'lui é parlé 2 rituximab, sans réponse.

La vie

Bonjour je dis tout simplement que tu as pu dialoguer avec une malade qui a été dans la même situation que moi et que le rituximab est une possible solution

La vie

Je serai toi explique lui notre dialogue et moi aussi je suis en fauteuil ça ne coûte rien si tu peux l'avoir au téléphone dis-lui de demain donc rituximab

La vie

Bonjour Khadija je n'ai pas eu la possibilité de te répondre j'ai été dans la même situation que toi et je crois même qu'on a la même forme progressive et le rituximab tu as pu essayer?

arwenn

Aarrgg
Ça va comment ce matin ?

lélé

Coucou. J'ai eu un rdv à l'hôpital pour Luna et il faisait très humide et il y avait une femme qui toussait la bouche ouverte comme si elle allait cracher ses poumons et je n'avais pas de masques dans mon sac
Jc est au contact de beaucoup de monde en conduisant des bus bref tout est réuni ''pour''

arwenn

Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que les analyses des chimiothérapies Ah ben mince alors ! Et ça tombe toujours quand c...

lélé

Coucou. Ça n'a pas duré malheureusement mais j'en ai profité le temps que ça allait Depuis ce matin fièvre et tête qui tourne. J'espère que c'est juste un coup de frais car pas de médecin traitant et les laboratoires d'analyses en Loire Atlantique sont en grève encore une semaine ils n'acceptent que...

arwenn

Coucou Basho,
Ça fait plaisir de te lire !
Comment te sens-tu ? Tu es de retour chez toi ?

Youkoulélé ! J'ai vécu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis aperçu que je marchais nettement mieux pour retourner à l'hôpital après être allé faire une course avec ma canne et ça s'est confirmé les jours suivants. Depuis, je marche mieux. Tout est possible. Heureux que tu m...

Hello Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion ''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins'' Mon mari d'abord Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre Mon amie ce matin Pourvu que ce soit vrai Youkoulélé ! J'ai eu une expérience similaire il y a quelques semaines : je me suis ap...

lélé

Profite à fond de tes fêtes Tant que ta sep est latente et ne t'embête pas tu dois faire tout ce qui te donne envie L'ocrevus et rituximab t'enlevent ton activité inflammatoire Mon amie est sous ocrevus depuis trois ans maintenant. Depuis, plus de plaques ni activités inflammatoire aux ...

Lapin

Coucou J'ai été plusieurs années sous rituximab J'avoue que pour le repas de Noël j'aurais pas mis le masque Tu vas manger donc tu vas le retirer Sous immunosuppresseurs tu es plus fragile mais tu vas avoir des rhumes aussi et j'ai eu une fois ...

lélé

Coucou J'ai été plusieurs années sous rituximab J'avoue que pour le repas de Noël j'aurais pas mis le masque Tu vas manger donc tu vas le retirer Sous immunosuppresseurs tu es plus fragile mais tu vas avoir des rhumes aussi et j'ai eu une fois ...

Nostromo

Salut Adé, Le nom de la molécule, c'est ocrelizumab, qui est effectivement très proche du rituximab (l'ocrelizumab en est une "forme humanisée", produite à partir d'ovaires de hamster). Le *mab à la fin signifie qu'il s'agit à chaque fois d'anticorps monoclonaux ...

Lapin

Bonjour à tous, j'ai mis également ce message dans la section rituximab parce qu'il me semblait qu'il y avait plus de monde là bas qu'ici, vu que l'ocrevus est relativement récent, n'hésitez pas à en retirer un si cela pose problème ! J'ai un herpès depuis ...

Lapin

Bonjour à tous ! J'ai un herpès depuis ce matin et je suis sous ocrevulazumab (on m'a dit que c'était la même molécule que le rituximab). Est ce que certains en ont eu sous ce traitement ? J'ai vu qu'il fallait prévenir rapidement son médecin si ça arrivait sur la notice du médicament. ...

lélé

... à retrouver leur vue comme avant Ça fait beaucoup de symptômes d'un coup pour une progressive mais comme dit Margot on est pas médecin A part le rituximab ou ocrevus je n'ai pas d'autres traitements à l'idée Deux épisodes sous kesimpta c'est quand même beaucoup

lélé

... reprendre en 2015 lors de l'aggravation de la maladie pour arrêter en 2017 lorsque le neuro m'a dit que il fallait protéger mes poumons avec le rituximab donc j'ai arrêté Du coup '' peut on être plus fort que ses addictions?' vaste sujet

Linette2021

lélé a écrit : ↑24 oct. 2024, 10:43 Alors moi j'ai surtout peur de chopper le tétanos pas vous ?
Je sais que sous rituximab on nous demandait d'être à jour des vaccins et on avait celui pour les poumons

Hello Lélé - et ces vaccins ne te causent pas de poussées? Contrairement à ce que tu as précisé pour la grippe?

lélé

Alors moi j'ai surtout peur de chopper le tétanos pas vous ?
Je sais que sous rituximab on nous demandait d'être à jour des vaccins et on avait celui pour les poumons

Nostromo

Yo Mag, Donc, j'avais recoupé un TTT commun au 2 pathologies c'est le rithumaxtruc. Rituximab, je suppose :idea:. Bah, c'est pas un symptôme sep. Voilà, l'exclusion est faite. Oui, je sais bien :wink: Ce qui m’inquiète plus, c'est le niveau en SEP de la généraliste. ...

ksabian

... catégorie, ma sep est dorénavant secondaire progressive non-active (pas fait une seul poussé depuis le diag), plus de traitement de fond car le rituximab c'est révélé lui aussi inefficace. Mais cependant je conserve toujours de l'espoir, il y a toujours quelques chose à essayer. Au niveau des ...

lélé

Zoniko je comprends ton souhait de ne pas avoir de traitement. Je n'en ai pas eu pendant 16 ans et je ne sais pas si l'avonex pendant moins d'un ans puis le rituximab m'ont aidé même mon neuro en doutait

lélé

... la dégénération du handicap versus l'inflammation En 23 ans de sep je n'ai jamais eu d'IRMs qui montraient une activité inflammatoire Puis sous rituximab 6/7 et 8 mois après la perf j'étais toujours à zéro Il n'empêche que mon handicap est important Mes axones se sont faits la malle

ryusakii

Bonjour,

J'ai fait une séance d'acupuncture, j'y retourne cette semaine, j'ai eu l'impression que ça m'a aider un peu mais trop court pour en être sur, j'en ferai un retour si tu veux

Concernant les tests des traitements de reconstruction de myéline, on y a accès comment?

lélé

Hello miro
J'ai déjà tenté avec un médecin traitant acupuncteur
J'y allais avec une amie mais on s'est rendue compte une fois que elle était pas très clean du tout
Mais je vais tenter lorsque je serais installée

Miro

Bonjour Lélé, j’espère au plus vite pour vous un logement où vous serez bien installés.. As-tu déjà fait de l’acupuncture ? Je pense que ça pourrait atténuer tes migraines et autres douleurs.. les séances sont effectivement assez onéreuses mais il existe dans certains hôpitaux une prise en charge to...

lélé

Lorsque le rituximab a été arrêté le neuro m'avait dit qu'il fallait un bon 18 mois pour qu'il disparaisse totalement de mon corps Depuis des années j'ai des soucis urinaires c'est même ce qui me faisait le plus peur à l'époque. ...

Nostromo

... en juillet, vous pourrez sans doute échanger sur vos expériences respectives. Sinon, l'ocrélizumab (molécule d'Ocrevus) est très proche du rituximab (molécule qu'on trouve dans le Rituxan et le MabThera) ; certains, ici, prennent ou ont prix du rituximab. Sois encore la bienvenue et à tout ...

lélé

... sous fampyra depuis 2015 Deux à trois fois dans l'année je l'arrete pour voir si il fonctionne. Pour l'instant oui donc je continue. J'ai été sous rituximab qui est l'ancêtre de l'ocrevus. Pas spécialement d'effets secondaires mais je suis en progressive donc plus d'effets sur moi. Tu as une canne ...

lélé

Bienvenu Jonathan J'ai eu rituximab qui est le papa de l'ocrevus car je suis en progressive. Me concernant, car on est tous et toutes différents, je le vivais très bien Déjà c'est chaque 6 mois puis 7/8 mois donc tu n'as pas chaque jour ...

Bloub

... Je ne peux pas te renseigner sur l’Ocrevus, mais j’espère que certains qui l’ont pris passeront par là pour t’en parler (celui-là ou le Rituximab, qui est très proche). À bientôt.

Nostromo

... le passage en secondaire progressive est... ce qu'elle est. J ai eu 6 ans d'Avonex puis depuis début 2019 quand j'ai changé de neuro, je suis sous rituximab mais cela continue de se dégrader très très lentement à bas bruit depuis, malgré tout le sport. Mais je reste persuadé que sans tout ce que ...

druggie13

... conclu que j'étais en progressive depuis 2005 environ. J ai eu 6 ans d'Avonex puis depuis début 2019 quand j'ai changé de neuro, je suis sous rituximab mais cela continue de se dégrader très très lentement à bas bruit depuis, malgré tout le sport. Mais je reste persuadé que sans tout ce que ...

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