Forum Sclérose en plaques (Forum SEP)

Coucou Bashogun Je vois mon neuro le 30 mai et j’ai ma perf de rituximab le 25 juin ( tous les 6 mois). Je suis dans un petit village à 110 km du CHU de Nîmes où se trouve mon neuro donc c vrai que c plus simple de voir mon généraliste . J’ai vu mon neuro ...

... ? N'aurais-tu pas intérêt à consulter ton neurologue ? Tu ne parles en effet que de ton généraliste. J'imagine que'avec les perfs régulières de Rituximab tu dois avoir l'occasion de voir ton neurologue. C'est plutôt lui qui serait le mieux à même de t'aider dans cet épisode difficile entre problèmes ...

Bonjour, Je viens vous demander des informations aux personnes qui ont eu le traitement de Rituximab. Je commence ce traitement le 30/05 et je voudrait savoir les effets secondaires, si après la perfusion plus de fatigue ou la même chose que d'habitude ( :wink: ). Si ...

Bonsoir Nathalie,
évidemment, cela ne laisse pas beaucoup de possibilités.
Mais en fait ce n'est sans doute pas plus mal. Le Rituximab, d'après les retours semble efficace.
Au plaisir de te lire.

... intention, qu'ils soient per os ou par injection. C’est assez curieux. Ton neurologue n'a jamais évoqué Tysabri ou Gilénya avant de te proposer le Rituximab ? Merci pour le lien, qui répond un peu à mes questions. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent, il y aura toujours quelqu'un ...

Bonjour Nath et bienvenue sur le forum parmi nous ! Je dois commencer un nouveau traitement le rutiximad Je suppose qu'il s'agit du Rituximab pour lequel tu trouveras de nombreux témoignages et échanges sur forum en particulier ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=175 ...

... tous ... je suis en progressive secondaire depuis janvier et je devrais réaliser que je ne serai plus la même physiquement ... faut espérer que rituximab freine un Max . Merci pour ce post Souri7

... ... c ma petite fille qui me l’a fais connaître , j’essaie de penser à autre choses . Car faut attendre que ça passe ... oui j’attends beaucoup du rituximab et tu as raison on n’a pas le droit de baisser les bras , on n’a pas le droit de la laisser nous vaincre . Mais c pas évident . Il faut savoir ...

Coucou Je suis tombée malade en mai 2001 Passée en progressive en 2017 J'ai eu le rituximab en mars de cette année Tu fais de la kiné ? J'avais comme toi tendance à pas vouloir ecouter les appels de mon corps bien à tort La canne je l'ai quand je sors et chez moi ...

... on confirme sep et j’ai copaxone ... et là je vais de moins en moins bien ... fin 2016 je fait allergie Copaxone œdème ... on me place sous rituximab juillet 2017 tout les 6 mois et périmètre marche 100m , pb équilibre accentué, chutes et une avec déchirure osseuse ... et hiver 2017 grosse ...

... Aujourd’hui j’ai vu le pneumologue pour un bilan respiratoire. J’ai une SEP progressive secondaire confirmée en janvier 2018, assez rapide .( sous rituximab depuis été 2017) Depuis quelques temps beaucoup de mal a prendre ma respiration , incomplète ou alors comme un bégaiement respiratoire je ...

Hello lélé !
ça semble aller dans le bon sens, c'est encourageant !
Et s'il y a effectivement une amélioration de la marche, mais il faut l'objectiver avec des tests, on peut espérer que ton périmètre pourra ensuite s'accroître au fur et à mesure.
Bien à toi.

Merci Barbara
Je suis contente, moi je m'en rends pas compte car ce qui est important c'est mon périmètre de marche
A voir avec le temps

Je croise tout ce que je peux pour que ça soit vrai et que ça continue

Hello
Cette semaine 3 personnes m'ont fait la même réflexion
''Tu marches mieux que d'habitude, tu boites moins''
Mon mari d'abord
Mon kine qui m'a pas vu depuis novembre
Mon amie ce matin

Pourvu que ce soit vrai

Tu peux pas savoir comme tu me fais plaisir lol J'ai des rides quand même Concernant la forme progressive et les effets du rituximab Patrick, c un protocole peu contraignant et il y a peu d'effets secondaires immédiats Après ce qui me gênait c'était les vaccins avant mais ça s'est bien ...

Bonjour souris verte
À Toulouse c'était pareil
On arrivait la veille car le matin à 5h on m'a fait une prise de sang
Et la nuit après le rituximab aussi pour surveillance
Tous les hôpitaux n'ont pas les mêmes protocoles

Par contre la seconde se fait en hôpital de jour et les suivantes aussi

Bonjour,
Je suis convoquée lundi à 14h pour perf le mardi.
A priori on me parle de rester plus du nuit à l’hôpital .
Mais si tout est ok ?
Bonne journée.
Souris_verte

Shed
C'était la même alimentation et ''non la peau'' lol

Surtout à l'époque Patrick tu en as bien bavé et bien récupéré

Pour le rituximab y'a rien de plus ni de moins et ce matin g zappe mon fampyra et je viens de galérer à faire mes lasagnes avec pâtes sans gluten béchamel idem hihihi

... bouffe (Mac do and Co) ne s’installe chez eux ! C’est quoi « la'peau alimentation », pas compris ??? Tu te sens comment depuis la fin du TTT par Rituximab ? @ Patrick : Je ne sais pas si tu as entendu parlé de ce médecin, le Pr Joyeux, rayé de l’ordre des médecins, qui utilise justement ton argument ...