La recherche a retourné 135 résultats : edss

Requête recherchée : edss

par Lois007
18 nov. 2018, 09:40
Forum : FAMPYRA
Sujet : Conditions Fampyra?
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Re: Conditions Fampyra?

... et comme l'été est arrivé par dessus j'ai tout mis sur le compte de la chaleur et d'une dégradation somme toute "normale". J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal. J'ai essayé de "tester" mon périmètre de marche ...
par Bashogun
18 nov. 2018, 08:46
Forum : FAMPYRA
Sujet : Conditions Fampyra?
Réponses : 12
Vues : 774

Re: Conditions Fampyra?

... à2014, c'est que cela correspond aux tous premiers signes sur la marche, mais qui s'est dégradée assez lentement ensuite. J'en suis arrivé à un EDSS entre 3,5 et 4 avec une franche difficulté à la marche au-delà de 800 mètres à un rythme normal. Le Fampyra m'a bien aidé avec une amélioration ...
par Lois007
17 nov. 2018, 18:05
Forum : FAMPYRA
Sujet : Conditions Fampyra?
Réponses : 12
Vues : 774

Re: Conditions Fampyra?

Merci PatrickS! Je n'ai jamais abordé la question de l'échelle EDSS avec mon neuro :oops: je ne sais pas trop ce que ça peut donner me concernant, je n'ai jamais vraiment testé les limites de mon périmètre de marche, mais j'ai vu que pour l'EDSS concernant ...
par Nostromo
11 nov. 2018, 13:04
Forum : Forum libre...
Sujet : Sondage sur les retours d'anesthésie
Réponses : 14
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Re: Sondage sur les retours d'anesthésie

... j'aurais reçu mon diagnostic sans "la mère de toutes mes poussées", qui m'a donc valu ce diagnostic, en 1995. Ayant découvert l'échelle EDSS par la suite, après deux poussées précédentes je partais de zéro avant cette troisième poussée, à vue de nez je suis monté à au moins 4 au plus ...
par Nostromo
10 nov. 2018, 18:08
Forum : Les présentations
Sujet : RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Réponses : 178
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

... rien ne permet de dire si elle aurait été meilleure ou plus mauvaise. Supposons un patient sous traitement qui est passé en cinq ans d'un EDSS 0 à un EDSS 4. Ce n'est pas parce qu'il est passé de 0 à 4 que le traitement s'est montré efficace ni inefficace : l'inefficacité ne serait que ...
par Nostromo
09 nov. 2018, 10:08
Forum : Les présentations
Sujet : RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277
Réponses : 178
Vues : 6551

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

... du temps qui sépare deux poussées, par l'évolution des plaques visibles à l'IRM, ainsi que par l'évolution de ce qu'on appelle son "score EDSS", mais cette dernière se mesurera volontiers, et heureusement d'ailleurs, à long terme, voire à très long terme. Dans le cas de ton fils, l'évolution ...
par Nostromo
17 oct. 2018, 00:01
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic récent, prise de traitement ?
Réponses : 21
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

... à long terme qu'un commencement plus tardif : il ne s'agit plus de simplement espacer des poussées, mais de déterminer dans quel état (score EDSS) tu seras dans vingt, trente, quarante ans et plus. Quand s'est posée pour moi la question du traitement, j'avais déjà passé dix ans en tête-à-tête ...
par Nostromo
16 oct. 2018, 19:27
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic récent, prise de traitement ?
Réponses : 21
Vues : 2054

Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

... de moins en moins totale. Attention aux termes que j'utilise : "avec le temps" ne signifie pas "avec le nombre de poussées". Ce qu'on appelle l'EDSS est l'instrument international qui permet de mesurer le degré de handicap dont chaque patient est atteint (note que le terme est souligné et appelle ...
par miss_nadou21
16 oct. 2018, 16:55
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic récent, prise de traitement ?
Réponses : 21
Vues : 2054

Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

... (comme chacun d’entre nous j’imagine) et je ne me vois pas vivre tout ça… J’ai lu par après ton deuxième commentaire. Je n’ai aucune notion EDSS, peux-tu me l’expliquer ? Est-ce que tu penses que j’ai un risque d’avoir une poussée avec des séquelles sachant que maintenant, mes 2 poussées ...
par Nostromo
16 oct. 2018, 10:56
Forum : Les présentations
Sujet : Diagnostic récent, prise de traitement ?
Réponses : 21
Vues : 2054

Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

... traitement au long cours, en sachant que M. Nostromo souffre d'une sclérose en plaques d'évolution rémittente depuis 1993 et qu'actuellement son EDSS peut être estimé à 1. [...] Il est certain que M. Nostromo correspond aux critères de mise en route d'un traitement [...] cependant, il a toujours ...
par Karine Karine 007
11 oct. 2018, 22:52
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue
Réponses : 6
Vues : 1149

Re: Nouvelle venue

... un retour de l'un de leur avocat/juriste afin qu(il puisse me conseiller sur l'attitude à adopter. Bashogun, à ta question sur la cotation de mon EDSS a 5/ 5.5 : Fatigue extrême fluctuante Troubles de l'équilibre/coordination. Marche sans aide ni repos limitée à 150 m. La canne m'aide à rester ...
par Bashogun
10 oct. 2018, 08:50
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue
Réponses : 6
Vues : 1149

Re: Nouvelle venue

... : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=155 Peux-tu nous préciser quels sont tes symptômes et ce qui a conduit à un EDSS de 5 à 5,5 ? Le forum est convivial et tu y trouveras beaucoup d'écoute, d'infos et de soutien. N'hésite pas à participer aux échanges, voire à ...
par Karine Karine 007
09 oct. 2018, 22:27
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle venue
Réponses : 6
Vues : 1149

Nouvelle venue

Bonjour à tous, Je m'appelle Karine, je vais avoir 48 ans et j'ai été diagnostiquée en novembre dernier. Un EDSS à 5/ 5.5 à ce jour. Sous Copaxone et Baclofène. Reprise à mi-temps thérapeutique en mars. J'ai été reçue le mois dernier par le médecin conseil de la CPAM qui m'a ...
par Nostromo
28 sept. 2018, 00:16
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour a tous
Réponses : 4
Vues : 1142

Re: bonjour a tous

... grosse poussée en 2002, suivie d'une belle rémission en 2006, poussée très invalidante en 2010... Pour arriver à aujourd'hui, où on dirait que l'EDSS est revenu à zéro. Deux poussées en vingt ans, ça laisse rêveur :). Au bout de vingt ans dans la maladie normalement on a eu le temps de développer ...
par Nostromo
26 sept. 2018, 11:16
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Virus JC effet secondaire Tecfidera
Réponses : 14
Vues : 1579

Re: Virus JC effet secondaire Tecfidera

... Nyon, j'ai habité six ans à Genève). Comment s'est comportée ta sep entre tes premières plaques de 2001, et ton diagnostic ? Où se situe ton edss actuel ? Est-ce que j'ose te demander ton âge et des informations sur ton neuro (où il exerce, notamment) ? As-tu identifié clairement des poussées, ...
par Nostromo
24 sept. 2018, 12:12
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Que faire en cas de poussée ?
Réponses : 30
Vues : 1897

Re: Que faire en cas de poussée ?

... en pas longtemps qui est avant tout étonné par le fait que je ne prends pas de traitement. Pas étonné par mon état de santé (on va dire par mon edss apparent, absence d'étonnement qu'on peut tenter d'expliquer parce qu'une des caractéristiques de la sep est de montrer autant de variabilité d'un ...
par Nostromo
24 sept. 2018, 01:39
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Que faire en cas de poussée ?
Réponses : 30
Vues : 1897

Re: Que faire en cas de poussée ?

... "feeling"). "Dans le cas de la sep, deux patients peuvent avoir des dossiers en tous points comparables, très proches, même âge, même sexe, même edss, même historique dans la maladie, même mode de vie, IRM comparables, mêmes traitements, etc., un mois plus tard l'un pourra être en parfaite santé ...
par Nostromo
19 sept. 2018, 11:30
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Traitement ou pas ?
Réponses : 22
Vues : 1458

Re: Traitement ou pas ?

... dans ton cas particulier, tout porte à croire (études épidémiologiques notamment) que ton état de santé et en particulier ton niveau de handicap (edss) dans vingt ou trente ans ne sera pas meilleur que ce qu'il aurait été si tu n'avais suivi aucun traitement pendant tout ce temps. Tu auras fait ...
par khadija
12 sept. 2018, 00:24
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Dites moi.. Votre spasticité ?
Réponses : 34
Vues : 3736

Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

... réécrire des choz q tu as peut être dèja présenté lors de ta présentation.. Par curiosité, je retournerai lire ta présentation.. Concernant ton edss, tu dis kil est stationnaire à 1é je croiz les doigts pour toi pour q ca dure.. Ce fut un plaisir de t'avoir lu :wink: .
par Nostromo
10 sept. 2018, 12:38
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Dites moi.. Votre spasticité ?
Réponses : 34
Vues : 3736

Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

... visibles à l'IRM n'a aucune espèce de valeur... Je n'ai pas encore reçu le compte-rendu de cette consultation du mois de juin, mais a priori mon edss est stationnaire à 1. A la seule exception d'un bolus de corticoïdes et de comprimés d'amantadine contre la fatigue, les deux à l'occasion de ma ...

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