825 résultats trouvés : NORB

Requête recherchée : norb

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par Linette2021
01 mars 2024, 08:28
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Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP

J'ai découvert la sep bénigne par mes lectures, elle semble être un tabou, je ne sais pas pourquoi, pourtant tous les neuros ne sont pas des fervents défenseurs du traitement... du moins à rotshild ils parlent souvent de choix, de réévaluation en cas de stabilisation ... Grand mystère Oui, grand my...
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par Nostromo
21 févr. 2024, 14:37
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Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP

Coucou toutes les deux, J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens b...
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par lélé
21 févr. 2024, 09:59
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Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP

Mag j'ai toujours en tête ta plasmapherese et je ne peux m'empêcher de penser que il y a un lien
Je suis restée 15 ans sans traitement.
Moi je suis super fière de toi mag tu le sais
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par maglight
21 févr. 2024, 08:23
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Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP

Salut Linette Mag - je pense que tu es tombée sur un neuro bizarre quand même - Ma neuro à rotshild m'a donné le choix pour le traitement en me présentant cette option et en me donnant du temps pour réfléchir tout en me disant que qq soit ma décision un suivi régulier par IRM est nécessaire pour éva...
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par maglight
21 févr. 2024, 07:55
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Sujet : de la NORB à la SEP
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Re: de la NORB à la SEP

Salut ma loupiotte préférée ! Salut jeune 'ibou, quel plaisir de te lire. J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des...
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par Caribou
19 févr. 2024, 18:02
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
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Re: de la NORB à la SEP

Salut ma loupiotte préférée ! J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souv...
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par Nostromo
19 févr. 2024, 14:11
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Sujet : Coucou !
Réponses : 13
Vues : 511

Re: Coucou !

... bénéficié du Tysabri pendant qq mois. Les indications que tu donnes ne plaident pas franchement en faveur d'une forme agressive de sep : trois NORB certes, mais d'autres épisodes cliniques (des symptômes autres que ceux de la névrite optique) ? As-tu totalement récupéré de tes RIONs ? Je demande, ...
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par Joyeteck
11 févr. 2024, 18:22
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?
Réponses : 90
Vues : 2622

Re: Question: Vos poussées ont elle diminué après 50 ans?

... je remets en doute cette opération je verrais avec le chirurgien fin du mois ) J ai pas eu de poussée reconnue officiellement depuis celle de ma Norb a l oeil droit en décembre 2020. Mais lors du dernier contrôle il est noté : ROT Vif Grace à vos posts j ai compris que cette petite phrase avait ...
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par inlife31
19 janv. 2024, 10:05
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp
Réponses : 17
Vues : 10921

Re: Plasmaphérèse, besoin de renseignements svp

... car semaine dernière chargée et nouvelle poussée qui m'attaque de nouveau au niveau du nerf optique. J'avais tout récupéré de mes deux dernières NORB (mars 2016 NORB oeuil gauche, janvier 2017 NORB oeuil Droit, aujourd'hui NORB oeuil gauche de nouveau), et cette fois en quelques jours j'ai perdu ...
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par Linette2021
08 janv. 2024, 12:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 342

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

... fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo. Courage Linette en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus ...
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par daniela555555
08 janv. 2024, 08:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle
Réponses : 10
Vues : 342

Re: nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

... fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo. Courage Linette en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus ...
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par daniela555555
05 janv. 2024, 03:07
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Sujet : le nerfs en vrac!!!!
Réponses : 15
Vues : 417

Re: le nerfs en vrac!!!!

vous pensez quoi quand une SEP commence par une NORB+ DES TROUBLES MOTEURS ET SENTIFS ? ça ressemble à quel formes pour vous ??? [/b] Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres ...
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par daniela555555
30 déc. 2023, 23:31
Forum : Humeur du jour...
Sujet : le nerfs en vrac!!!!
Réponses : 15
Vues : 417

le nerfs en vrac!!!!

¨coucou tt le monde ce soir j'ai les nefs en vrac car j'ai très mal à l'œil gauche, il me disent que je n'ai jamais fait de a NORB , sauf que j'ai des rapport d'autre hôpitaux me disent le contraire j'ai l'impression que cela fait 14 ans qu'il me mentent ! que dois - je en penser que ...
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par daniela555555
11 déc. 2023, 03:54
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Sujet : chronologie de mes premiers pas avec la SEP
Réponses : 5
Vues : 228

chronologie de mes premiers pas avec la SEP

... comment ça commencer pour moi etc. j'espère que vous partagerez avec moi vos début! Alors première poussée en 2010 et 2011 avec un épisode de NORB qui s'est suivit par des troubles moteurs et sensitif. puis en 2015 trouble urinaire = incontinences. puis pendant les 10 année qui suivi plus ...
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par daniela555555
08 déc. 2023, 15:50
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Sujet : Examen ophtalmique normal 08/12/23
Réponses : 16
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Re: Examen ophtalmique normal 08/12/23

Khadija a écrit : 08 déc. 2023, 15:48 La suite des examens c'est pour quand ?
je sais pas probablement janvier.

qu'est ce qui peut provoquer autant de NORB à part la SEP j'en veux pas
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par daniela555555
08 déc. 2023, 15:08
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Examen ophtalmique normal 08/12/23
Réponses : 16
Vues : 574

Re: Examen ophtalmique normal 08/12/23

Khadija a écrit : 08 déc. 2023, 15:01 Bjr daniela555555, c 1 bonne nouvelle. Bon courage pour la suite.. Tu nous diras koi..
elle ma tt de même dit que 18 NORB c'est atypiques . <2
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par daniela555555
07 déc. 2023, 15:28
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Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
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Re: Bonjour..

Orana19 a écrit : 07 déc. 2023, 14:48
daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
il est à 11 heure mdr
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par Orana19
07 déc. 2023, 14:48
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Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
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Re: Bonjour..

daniela555555 a écrit : 07 déc. 2023, 14:33
je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB ! [/size][/font][/b]
bien entendu:)

ton rdv est à quelle heure?
+
par daniela555555
07 déc. 2023, 14:33
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Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

... je ne pense qu'à ça ... dsl de ne pas pouvoir plus vous aider :/ [/quote] cc orana19, je penserai é toi demain moi rdv neuro-ophtalmologue pour la NORB !
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par daniela555555
01 déc. 2023, 15:53
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Sujet : je remet le diag de SEP en question !
Réponses : 18
Vues : 574

Re: je remet le diag de SEP en question !

Alors c'est lésions sont discutable , en revanche mes premiers symptômes de la première poussée NORB+ Moteur + sensitifs mais je penses que je suis passer entre les mailles du filets .... mais l'état de mon troc cérébral c'est + de 10 mm les lésions alors peut avoir des ...
+
par daniela555555
01 déc. 2023, 13:08
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Sujet : je remet le diag de SEP en question !
Réponses : 18
Vues : 574

Re: je remet le diag de SEP en question !

salut Nostro

oui j'ai des lésions depuis le premier épisode de norb est j'en ai une dizaine dans la cervelle mais surtout juxtacoticale !
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par Orana19
30 nov. 2023, 14:55
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par Orana19
30 nov. 2023, 14:55
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par daniela555555
30 nov. 2023, 08:40
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

coucou orana19, ne te dit pas déjà que c'est une SEP car, cela alimente ton stress attends la fin des résultat ! pour les NORB tant mieux si c'est pas ça c'est trop de la m******** j'en ai fait 18 poussée et pseudo - poussée maintenant mon nerf est irrécupérable ce qui fait que j'ai ...
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par daniela555555
18 nov. 2023, 19:05
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 394

Re: Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
+
par Christof
18 nov. 2023, 18:59
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 394

Re: Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
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par daniela555555
18 nov. 2023, 18:05
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes symptômes
Réponses : 17
Vues : 394

Mes symptômes

Voici la listes de mes symptômes NORB Trouble de l'équilibre Trouble urinaire Phénomène d'uthoff Signe de l’Hermitt Douleurs neurologiques Paresthésies Douleurs facial gauche Spasticité Faiblesse musculaires (parésies) Trouble moteur d'après ...
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par maglight
17 nov. 2023, 07:40
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Sujet : sep de merde
Réponses : 61
Vues : 2220

Re: sep de merde

Coucou Daniela coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires? Pour avoir eu une névrite aigüe, je te dirais que c'est normal, d'avoir encore mal. Le nerf de l’œil ...
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par daniela555555
16 nov. 2023, 14:21
Forum : Les présentations
Sujet : sep de merde
Réponses : 61
Vues : 2220

Re: sep de merde

coucou j'ai mal à mon œil gauche celle ou j'ai la NORB est-ce que c'est toujours a cause de la poussée ou c'est une douleur séquellaires?
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par Christof
15 nov. 2023, 00:07
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Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25296

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Non pas de norb (ou alors elle est passé inaperçue) mais j’ai des troubles moteurs aux yeux, photophobie, et parfois (heureusement) névralgie du trijumeau dans la même région… plus pseudo paralysie ou spasticite du visage côté ...
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par lélé
14 nov. 2023, 23:09
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25296

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Oui je pense à un pp aussi. Tu n'as pas eu de norb c'est bien ça ? Autrement le devic existe Ils ont hésité pendant 15 ans entre le devic et la sep et pourtant je n'avais eu qu'un flou visuel en 2007. Mais mes plaques sont surtout sur le médullaire ...
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par Orana19
06 nov. 2023, 08:44
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

... a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB. après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser ...
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par maglight
05 nov. 2023, 21:38
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

... a pour particularité de tourner le dos, à l'ophtalmo. Tes prochains examens, PEV et CV confirmeront ou disqualifieront, j’espère, une éventuelle NORB. après tant de lecture... je me décide de poster... j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... peut etre faut il préciser ...
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par daniela555555
03 nov. 2023, 08:42
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour..
Réponses : 157
Vues : 6296

Re: Bonjour..

cc orana,

14 ans j'ai commencer a faire des NORB a l'Age de 20 ans c'est ma première poussée...de SEP!

s tu veux vor mon histoire va sur le poste dans présentation = bonjour de suisse ,tu comprendras que parfois c'est vraiment le parcours du combattant
riree
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par Daniela55
24 oct. 2023, 17:10
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 2449

Re: Marre !!!!!!!!!!!

... là encore sans inflammation). enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit ...
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par Nostromo
24 oct. 2023, 17:03
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 2449

Re: Marre !!!!!!!!!!!

... là encore sans inflammation). enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit ...
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par Daniela55
24 oct. 2023, 16:51
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 2449

Re: Marre !!!!!!!!!!!

merci pour vos réponse, je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début? enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
+
par Daniela55
23 oct. 2023, 09:53
Forum : Forum libre...
Sujet : Marre !!!!!!!!!!!
Réponses : 51
Vues : 2449

Re: Marre !!!!!!!!!!!

cc tt le monde,

j'ai RDV chez la neuro-ophtalmo pour la Norb ! lundi prochain
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par Jersoa
21 oct. 2023, 09:38
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Jersoa
Réponses : 15
Vues : 711

Présentation Jersoa

... n'étaient pas bon. A l'époque, la sep a été évoquée comme étant sous-jacente et j'ai eu un suivi neuro annuel. En 2017, je fais une récidive de la norb, classée en phénomène d'Uthoff. En 2018, j'ai eu un déficit du membre inférieur gauche. J'ai eu un bolus de corticoïdes, j'ai récupéré pratiquement, ...
+
par lélé
18 oct. 2023, 20:18
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : NORB + Diplopie
Réponses : 1
Vues : 234

Re: NORB + Diplopie

Coucou. Je n'y connais rien mais les autres membres vont te répondre
Cacahuète nous a parler de diplopie le mois dernier
+
par Daniela55
18 oct. 2023, 20:03
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : NORB + Diplopie
Réponses : 1
Vues : 234

NORB + Diplopie

coucou , est-ce que une névrite peut s'accompagner d'une diplopie ??? parce que c'est ce qui se passe avec mon œil gauche ! trotriste trotriste
+
par Daniela55
04 oct. 2023, 15:14
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Votre avis ?
Réponses : 54
Vues : 2523

Re: Votre avis ?

non alors moi c'est NORB qui m'embête le plus en ce moment
+
par Daniela55
03 oct. 2023, 12:40
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Yasmina
Réponses : 8
Vues : 617

Re: Yasmina

oui c'est mon gros problème la spasticité, non car c'est la prison est je suis pas autorisée a la voir... je fait rien de mes journée je vais créer un blog sur ma vie avec la sep, mon quotidien avec haut et mes bas... et là c'est tjr cette poussée qui me pourris la vie je récupère mal de ma NORB.
+
par Daniela55
02 oct. 2023, 17:43
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Réponses : 19
Vues : 3425

Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée

avec les années est répétitions des NORB la réccup ne se fait plus aussi bien parole de sépeinne en poussée...........
+
par Linette2021
30 sept. 2023, 08:35
Forum : Les présentations
Sujet : symotômes SEP ou possible myélite ?
Réponses : 10
Vues : 459

Re: symotômes SEP ou possible myélite ?

cc arwenn non c'est pas moi c'est l'ophtalmo qui veut pas il dit que ça n'empêchera pas le taux de récidive des NORB...! C’est étonnant car les bolus on ne les fait pas pour éviter les récidives mais pour se soulager plus rapidement des symptômes de la poussée. D’autant plus que ...
+
par Daniela55
29 sept. 2023, 23:26
Forum : Les présentations
Sujet : symotômes SEP ou possible myélite ?
Réponses : 10
Vues : 459

Re: symotômes SEP ou possible myélite ?

cc arwenn non c'est pas moi c'est l'ophtalmo qui veut pas il dit que ça n'empêchera pas le taux de récidive des NORB...!
+
par Daniela55
28 sept. 2023, 17:40
Forum : La pensée du jour...
Sujet : infiniment triste ce soir
Réponses : 34
Vues : 1032

Re: infiniment triste ce soir

arwenn a écrit : 28 sept. 2023, 17:39 Ah oui je me souviens l’avoir lu parmi mes posts de retard que tu faisais une Norb et que ton médecin voulait te revoir.
Pour ton sommeil, c’est que tu as du mal à t’endormir ? Ou bien tu te réveilles et ne peux pas te rendormir ? Ou les 2 ? :(
Les deux trotriste je suis out
+
par arwenn
28 sept. 2023, 17:39
Forum : La pensée du jour...
Sujet : infiniment triste ce soir
Réponses : 34
Vues : 1032

Re: infiniment triste ce soir

Ah oui je me souviens l’avoir lu parmi mes posts de retard que tu faisais une Norb et que ton médecin voulait te revoir.
Pour ton sommeil, c’est que tu as du mal à t’endormir ? Ou bien tu te réveilles et ne peux pas te rendormir ? Ou les 2 ? :(
+
par Daniela55
28 sept. 2023, 17:01
Forum : La pensée du jour...
Sujet : infiniment triste ce soir
Réponses : 34
Vues : 1032

Re: infiniment triste ce soir

oui pour les insomnies, pour la poussée non juste la NORB traitée actuellement.
le médecin veut voir si je récupère , si non hospit 5 jour de cortiso
+
par Daniela55
27 sept. 2023, 18:24
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour de la suisse
Réponses : 32
Vues : 1673

Re: bonjour de la suisse

bonjour linette2021,

Alors oui au début c'est des NORB et ça continua de progresser depuis

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