Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

... gonfle (plus avec la chaleur) et le médecin du CHU de Caen (médecine physique et de réadaptation) m'a prescrit des chaussettes de contention (en ALD pour la sep) vu que ce serait lié (insuffisance veineuse) Mais j'ai trouvé mieux en complément de la chaussette : la gemmotherapie. Extrait de bourgeons ...

mariel13

... Marie et tout le monde , Oui tout à fait il existe cette possibilité d’une douzaine de séances offertes par la collectivité ensuite être en ald permet non pas de faire du trafic mis de consulter un psychiatre sans rien débourser :mrgreen: Si ce n’est du temps et un farouche désir de comprendre ...

Loutregarou

... complètement ton ressenti...Je sentais quil y aurait plus d"effets secondaires que de benefices et que ma qualite de vie en patirait. L'ALD j'ai fait la demande au tout début de maladie et au final je me tâte à la faire enlever car je trouve que ça gênant avec le personnel soignant ce ...

Nostromo

... d'AAH à la mdph 😅 euh OK mais pour quelle handicap ??? Ah, là dessus il est possible que je te batte puisque je n'ai même pas fait de demande d'ALD : si tu ne prends pas de traitement de fond, de toute façon l'ALD ne sert pas à grand chose. Une façon comme une autre de bien me complaire dans ...

maglight

... écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD. Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour ...

Nostromo

... quand j'avais fait mon checkout de Boucicaut et que la secrétaire des admissions m'avait (par erreur aussi ?) tendu un formulaire de demande d'ALD, "ah oui, j'oubliais, vous allez avoir besoin de ça" , ... :mrgreen:. Une fois de retour dans la cour où je pouvais profiter du premier ...

Nostromo

... mon esprit la chose était déjà plus que pliée : j'avais bénéficié de fuites à l'hôpital -- notamment, on m'avait tendu un formulaire de demande d'ALD quand j'avais fait mon checkout du premier hôpital (qui m'avait fait le diagnostic complet, mais sans me l'annoncer), formulaire où j'avais vu que ...

Nostromo

... l'ignorance leur va si bien . Ce qui explique notamment pourquoi j'attendais que mon état le justifie réellement avant de faire une demande d'ALD. Echapper à la demande d'ALD était beaucoup plus facile à l'époque, dans la mesure où une telle demande n'est justifiée que quand la prise en charge ...

Joyeteck

... est le.medecin antidouleur qui m'a fait l'ordonnance Et la pharmacie qui a fabriqué la pommade ou a envoyé l'ordonnance au labo Bon j'avoue que l'ald sur ce coût là ( héhé jeu de mot bien placé, vu mon angine et la fièvre je me félicite) était la bienvenue de mémoire un peu plus de 100 euros .. ...

lélé

Coucou Khadija Sos médecin il prend mes ald Je suis en multi pathologie car j'ai trois ALD donc je n'ai pas payé et on a un rdv donc pas d'attente Ils te font payer à sos médecin ? C'est pas très sympathique Mais si j'avais pas trouvé de rdv ...

zen2010

lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

Bloub

Tu verras bien ce que ça donne, il y a sûrement certaines CAF où ils sont moins — hm, comment dire… — bornés que d’autres. Et si jamais ça coince, tu te feras un plaisir de leur voler dans les plumes (je dis ça, mais je me doute bien que parfois on n’a juste pas l’énergie pour ça…). Bon courage. Et ...

zen2010

... que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est surement mon cadeau de Noël

arwenn

Hello
Je confirme que j’avais demandé à avoir une attestation d’une « invalidité définitive » à la CPAM, et je l’ai eue en 4 jours.

lélé

... apparaître Et elle avait contacte la CPAM qui avait fait une attestation Tu vas sûrement devoir passer par là. Tu as le récépissé de ta demande d'ald ? Peut être que c'est écrit dessus C'est tellement stupide

zen2010

Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

Bloub

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas. D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention. Bonjour Zen, Je viens de regarder ce que ça me sort, la mention n’est certes pas exactement ...

zen2010

zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

zoniko

Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

zen2010

Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

PatrickS

Bonjour

J'ai fait une recherche :
Sur le site Ameli, il faut se connecter sur son compte rubrique "mes démarches en 2 clics" " attestation de droits " et de cocher la case correspondante à votre exonération afin de faire figurer cette mention sur votre attestation

Patrick

zen2010

Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma ...

SarahCm

... ne suis pas sûre. Tu as plusieurs neuro ? Je ne connais que le public j'avoue, comment se passe le remboursement dans le privé (sachant que j'ai l'ald) ?

SarahCm

... ET assurance maladie (car ma mère étant fonctionnaire c'est obligatoire dêtre chez eux). La partie mutuelle est assez rapide, quand à la demande d'ald ca a bien pris un mois mais ce n'était pas très pressé donc pas grave.

FLOG59200

... ainsi). Je pense qu'un point s'impose. Pour le boulot, j'ai un Congés Longue Maladie Fractionné (qui me permet d'être absente dans le cadre de mon ALD sans avoir de jour de carence), ce congés est à renouveler tous les ans, et j'ai RDV avec un neuro conseil le 07 août, ce qui me permettra de recueillir ...

Nostromo

... la quatrième édition, déjà ancienne de pas loin de vingt ans. - Je n’avais même pas envisagé le cas de patients qui n’avait pas déposé de dossier ALD ... Cela a été fait de manière automatique pour moi, j’ai découvert ce que c’était quand j’ai reçu le courrier de la sécu 😅 Un biais de plus effectivement ...

Mimi

... aussi de s’approprier le vocabulaire spécifique d’un domaine. - Je n’avais même pas envisagé le cas de patients qui n’avait pas déposé de dossier ALD ... Cela a été fait de manière automatique pour moi, j’ai découvert ce que c’était quand j’ai reçu le courrier de la sécu 😅 Un biais de plus effectivement ...

Nostromo

... ? Parce que ce chiffre est largement établi au doigt mouillé, le plus souvent en fonction du nombre de patients qui ont déposé un dossier d'ALD auprès de leur caisse maladie : ceux qui, comme moi, n'ont jamais jugé bon de déposer un dossier d'ALD n'en font pas partie. Par la suite, on procède ...

Nostromo

... une certaine détente, un grand confort. Après recherche, j'en arrive a la conclusion, que si ils sont peu utilisés en France, c'est que même en ALD, il n'y a pas de remboursement prévu par la CPAM. C'est curieux, parce que j'arrive à me faire rembourser quelque chose comme 150 balles par année ...

maglight

... Capture d’écran 2024-04-18 à 09.17.42.png Après recherche, j'en arrive a la conclusion, que si ils sont peu utilisés en France, c'est que même en ALD, il n'y a pas de remboursement prévu par la CPAM. Capture d’écran 2024-04-18 à 08.27.18.png C'est très certainement, cela qui a l'époque m'avait ...

Bloub

Ah ok, du coup en ALD 31 c’est peut-être la même chose là où j’allais…
Vous avez essayé de regarder sur Ameli ? On peut sélectionner les radiologues sans dépassement d’honoraire. Il a l’air d’y en avoir, après évidemment faut voir ce que ça donne au niveau des délais…

lélé

ALD 31
Et hier j'appelle le centre d'irm
Et je lui dis '' je crois que ma fille n'a pas compris mais elle me parle de plus de 100 EUR de dépassement ''
Et elle me dit '' et alors on sait pas comment va rembourser sa mutuelle ''
Ok lol
C'est IRM bachaumont

Christof

ALD validé

Bloub

Ah oui, c’est énorme… C’est en ALD 30 qu’elle est ? Ou une autre qui couvre moins ?
À Paris, j’allais dans un centre privé mais je ne payais rien du tout.

lélé

... hier Nous sommes soulagés Elle doit passer une IRM pour le 16 mai Bon ce n'est pas le même endroit que nous mais là où elle a appelé malgré son ALD on lui demande d'avancer 220€ J'ai regardé la part sécu c'est 69€ à 100% Imaginez le reste à charge car sa mutuelle c'est le minimum depuis qu'elle ...

SarahCm

Bonjour tout le monde, Je viens râler un peu. J'ai été voir mon médecin traitant ce matin pour la demande d'ald. J'ai les documents mais comme il ne sait pas où les envoyer (je suis dans un autre département que ma caisse) je me retrouve à devoir faire les démarches. Et donc ...

Christof

Demande d’ald faite, à suivre si c’est accepté

Christof

... pas de cr. Vu le résultat de mes potentiels évoqués c’est elle qui devrait apporter le plus de choses… Toujours rien malgré relance 😤 Sinon pour l’ald, ce serait en hors liste pour tnf. (Ben oui ça permet de me mettre dans une case le temps de continuer les investigations…. Pfouuu c’est long long ...

Christof

Ok bon je croise les doigts pour toi

Oui, c’est compliqué mais les symptômes neurologiques c’est compliqué sans imagerie… mais bon comme mon neuro m’avais dit que j’allais passé en ald je pense que ça ne devrait plus tarder…

SarahCm

je dois passé en ald mais mon médecin traitant attend un motif de mon neurologue. Je vois... Pourtant tu as des symptômes, c'est dommages que ca ne suffise pas à justifier un remboursements des frais. Quelle formulation a donné ton ...

Christof

... comme le ris est peu connu on peut pas être sûr que ca passe. Mais vu le prix du tecfidera (800 euros par mois remboursé à 65% je crois) sans l'ald je ne pourrais pas en prendre. Il m'a dit que c'était le même numéro d'ald que la sclérose en plaque, j'espère que ca ira. Tu as eu des difficultés ...

SarahCm

... comme le ris est peu connu on peut pas être sûr que ca passe. Mais vu le prix du tecfidera (800 euros par mois remboursé à 65% je crois) sans l'ald je ne pourrais pas en prendre. Il m'a dit que c'était le même numéro d'ald que la sclérose en plaque, j'espère que ca ira. Tu as eu des difficultés ...

Christof

Bonsoir,

Pour l’ald c’est maxi 3 semaines (suivant le régime de sécu je crois)
(À condition que le motif soit bon et accepté

)

SarahCm

... que chaque traitement à ses effets secondaires... Rien à voir mais est-ce que vous savez au bout de combien de temps on sait si la demande d'ald est acceptée ? Bonne soirée à tous

Marie91

C est vrai que l'ald normalement c'est le médecin traitant qui la fait mais sans diagnostic je comprends que ça lui semble compliqué d'écrire quelque chose!!
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?

Christof

Je vais être précis, mon neuro m’a dit « vous demanderez à votre médecin traitant pour l’ald, car nous les spécialistes ce sont que des ald temporaire » Ok je demande à mon médecin… « je veux bien mais, il me faut un document de votre neurologue qui indique le motif) ...

Christof

Salut 'Tof, (Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état) 🤷🏻🤷🏻🤷🏻 Pas de diagnostic, pas d'ALD (pas de bras, etc.). L'ALD est surtout utile à partir du moment où ton affection entraîne la prise de traitements (coûteux, les ...

Nostromo

Salut 'Tof, (Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état) 🤷🏻🤷🏻🤷🏻 Pas de diagnostic, pas d'ALD (pas de bras, etc.). L'ALD est surtout utile à partir du moment où ton affection entraîne la prise de traitements (coûteux, les ...

Christof

Je te jure, il me disait qu’il y’avait des gens en ald dans un bien meilleur état que le mien…

Christof

Nouveau kiné… top! Rien à voir. Trop content

(Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état)

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