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- 12 mai 2022, 11:56
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Zéro traitement
- Réponses : 121
- Vues : 9792
Re: Zéro traitement
Bonjour à tous, Merci Margot d'ouvrir ce post très interessant. Dans ton cas si j'ai bien compris la maladie n'a pas progressé depuis l'arrêt des médicaments. Tu es en progressive? Avais tu encore des poussées avant de les arrêter ou étaient-elles stabilisées au moins au début par les médocs? Dans m...
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- 28 avr. 2022, 13:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Petite presentation
- Réponses : 21
- Vues : 3554
Re: Petite presentation
Bonjour Cyril, Bienvenue sur ce forum! Je comprends un peu ta souffrance avec l'atteinte de la partie gauche du corps. Moi meme l'hemicorps me gauche me pose probleme. j'ai aussi commencé l'ocrevus il y a mois apres echec du precedent. Beaucoup de gens sont satisfait de ce traitement sur les poussée...
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- 15 févr. 2022, 17:20
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 11
- Vues : 2904
Re: Changement de traitement
Bonjour seeler, Je me suis retrouvé dans le même cas de figure... arrêt du tecfidera après 1 an suite à une grosse poussée motrice. J’étais tres déçu car je misais bcp sur ce traitement au moins un premier temps Pour ma part mon j’ai fait le choix de choisir l’escalade thérapeutique... Exit le gylen...
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- 29 janv. 2022, 12:41
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Kesimpta (ofatumumab)
- Réponses : 22
- Vues : 6650
Re: Kesimpta (ofatumumab)
parce que je suis sous ocrevus depuis septembre. La période de protection optimale arrive 6 semaines après la 2e injection. Pourtant j’ai d’anciennes poussées ravivées depuis 2 mois. Le prochain IRM peut avoir un peu bougé mais normalement se stabiliser sur les prochains sinon c’est que les médicame...
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- 28 janv. 2022, 20:01
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Kesimpta (ofatumumab)
- Réponses : 22
- Vues : 6650
Re: Kesimpta (ofatumumab)
Bonsoir Arwenn, J’espère que tout va mieux pour toi. Mon neuro voudrait bientôt me mettre sous kesimpta (actuellement ocrevus). Il dit que la pénétration des anticorps est plus importante que les autres. Il estime à 95% la diminution des poussées. Il pense même à terme qu’il remplacera les autres an...
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- 16 déc. 2021, 21:10
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Releveur de pied
- Réponses : 27
- Vues : 4532
Re: Releveur de pied
Bonjour à tous! je rebondis sur le sujet car je ne trouve pas vraiment la reponse à ma question... Depuis ma derniere poussée motrice je une forte spasticité du triceps de la jambe gauche. Pensez vous que le releveur de pied dynamique puisse m'aider? si certains d'entre vous on deja essayé alors qu'...
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- 09 nov. 2021, 21:00
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Apéro ?!?!
- Réponses : 48
- Vues : 5548
Re: Apéro ?!?!
Bonsoir à tous,
je suis un petit nouveau mais je viendrais bien trinquer avec vous!
je suis un petit nouveau mais je viendrais bien trinquer avec vous!
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- 19 oct. 2021, 09:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation de la bête
- Réponses : 15
- Vues : 3765
Re: Présentation de la bête
Bonjour et bienvenue à toi! je suis d'accord avec toi les nevrites vestibulaires c'est l'horreur! tu es toujours sous Gylenia? le traitement est il toujours efficace? Moi aussi j'etais tres retissent à l'idée de me faire vacciner contre le covid. Je l'ai fais pour des raisons pro et aussi pour pouvo...
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- 29 sept. 2021, 20:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : une nouvelle ici...
- Réponses : 38
- Vues : 6829
Re: une nouvelle ici...
Salut Dydouche!
Bienvenue à toi,
ils ne t'ont pas ménagé on dirait! j'espere que tu seras à l'abri avec ocrevus.
bonne soirée à toi
Bienvenue à toi,
ils ne t'ont pas ménagé on dirait! j'espere que tu seras à l'abri avec ocrevus.
bonne soirée à toi
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- 24 sept. 2021, 13:31
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Perfusion en hôpital de jour
- Réponses : 4
- Vues : 1075
Re: Perfusion en hôpital de jour
Salut Nostromo, J’habites à paris en effet! Cela ne fait qu’un an que je suis déclaré sep mais j’avoue que je ressens de plus en plus le besoin de contact avec les autres. Aussi présents qu’ils puissent l’être les proches ne vivent pas la même chose. Combien de fois je vois des gens boiter dans la r...
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- 23 sept. 2021, 20:49
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Comment apprendre à vivre avec
- Réponses : 24
- Vues : 3658
Re: Comment apprendre à vivre avec
Je suis désolé de lire tes mots. En lisant tes posts régulièrement je te trouve courageuse et très optimiste d’habitude, alors j’espère que cette baisse de moral laissera bientôt place à la force de se battre.
Bon courage à toi
Bon courage à toi
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- 23 sept. 2021, 10:44
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Perfusion en hôpital de jour
- Réponses : 4
- Vues : 1075
Perfusion en hôpital de jour
Bonjour, Je vais commencer les perfusions en hopital de jour (ocrevus pour ma part). Je me demandais comment cela se passait. peut etre que les plus habitués pourraient m'eclairer. Cela dure plusieurs heures alors est on plusieurs dans la même salle. est ce que les gens echangent entre eux? Finaleme...
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- 23 sept. 2021, 10:35
- Forum : MYELINE
- Sujet : Institut du cerveau
- Réponses : 3
- Vues : 1342
Re: Institut du cerveau
Salut lélé,
ton post à l'air hyper interessant mais je ne vois pas les infos concernant les etudes et participation.
peut etre que je m'y prend mal aussi!
en tout cas ca m'interesse si tu peux m'en dire plus!
bonne journée
ton post à l'air hyper interessant mais je ne vois pas les infos concernant les etudes et participation.
peut etre que je m'y prend mal aussi!
en tout cas ca m'interesse si tu peux m'en dire plus!
bonne journée
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- 22 sept. 2021, 20:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : nouvelle arrivée :)
- Réponses : 10
- Vues : 3311
Re: nouvelle arrivée :)
Bonjour et bienvenue!
je suis sur que tu pourras trouver des infos et du soutien si besoin!!
j'espere que ton traitement te convient j' ai moi meme pris du tecfidera pendant qq temps donc si tu as des questions... n'hesites pas
bonne soirée
je suis sur que tu pourras trouver des infos et du soutien si besoin!!
j'espere que ton traitement te convient j' ai moi meme pris du tecfidera pendant qq temps donc si tu as des questions... n'hesites pas
bonne soirée
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- 22 sept. 2021, 11:33
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Cladribine ( mavenclad)
- Réponses : 7
- Vues : 3892
Re: Cladribine ( mavenclad)
Non pas du tout mais ca m'interesse si tu as des infos...
je crois savoir que les recherches se concentrent beaucoup sur sa reconstitution.
j'ai lu aussi que la decouverte du vaccin à ARNm pouvait apporté une piste de recherche pour la sep.
je crois savoir que les recherches se concentrent beaucoup sur sa reconstitution.
j'ai lu aussi que la decouverte du vaccin à ARNm pouvait apporté une piste de recherche pour la sep.
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- 19 sept. 2021, 16:32
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Cladribine ( mavenclad)
- Réponses : 7
- Vues : 3892
Re: Cladribine ( mavenclad)
Merci François pour le retour Je ne me rappelle plus où tu es suivi, c'est au même endroit que moi non? J'espère ne pas me tromper. :lol: Je vais lui en parler Je suis suivi à la pitié à paris (Toulouse pour toi je crois). A chaque fois que je change de traitement je demande quelle sera l’etape sui...
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- 16 sept. 2021, 16:57
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Cladribine ( mavenclad)
- Réponses : 7
- Vues : 3892
Re: Cladribine ( mavenclad)
Bonjour, Mon neuro m'en à parlé plusieurs fois. C'est un immunosuppresseur. Contrairement à l'ocrevus qui supprime un type de lymphocyte, celui ci en supprime 2 Je suis sous ocrevus et si le traitement est en echec je prendrais celui ci ou alors auto greffe il me laisse decider forcement il est plus...
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- 09 sept. 2021, 17:05
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : RDV Dermatologue ?
- Réponses : 10
- Vues : 1996
Re: RDV Dermatologue ?
Bonjour,
Mon neuro mana demande aussi de faire un contrôle dermato par prudence. Cela dépend de ton traitement. Pour ma part ocrevus. Les immunossupresseurs nécessitent une vigilance compte tenu des risques encourues
Mon neuro mana demande aussi de faire un contrôle dermato par prudence. Cela dépend de ton traitement. Pour ma part ocrevus. Les immunossupresseurs nécessitent une vigilance compte tenu des risques encourues
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- 17 août 2021, 08:18
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : OCREVUS pour SEP RR
- Réponses : 13
- Vues : 3665
Re: OCREVUS pour SEP RR
Hello! Merci pour les nouvelles qui semblent encourageantes! Je sui JC positif donc je vais prendre ocrevus. Avant je dois faire les vaccins pour covid et pneumo. Donc je pense que mi septembre je démarre la première perf. Merci pour tes infos. Tu n’as pas de poussées depuis qq mois si j’ai bien com...
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- 29 juil. 2021, 10:15
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : Ocrelizumab suite et suite
- Réponses : 120
- Vues : 37659
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour davidd
Je viens prendre des nouvelles, comment te sens tu aujourd’hui avec plus de recul?
Bonne journée,
François
Je viens prendre des nouvelles, comment te sens tu aujourd’hui avec plus de recul?
Bonne journée,
François
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- 29 juil. 2021, 10:05
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation de Julnar
- Réponses : 8
- Vues : 5714
Re: Présentation de Julnar
Bonjour Julnar, Je me permets de prendre de tes nouvelles... J’ai lu tes différents posts. J’ai une sep RR traitée par Tecfidera depuis 1 an et je devrais passer à ocrevus d’ici peu. Je suis assez curieux de savoir si tu es toujours sous traitement et comment tu le subis depuis maintenant qq années....
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- 25 juil. 2021, 21:56
- Forum : Les présentations
- Sujet : Loooooongue présentation
- Réponses : 4
- Vues : 2784
Re: Loooooongue présentation
Bonjour Julie,
je te souhaite la bienvenue, tu sembles très battante et bien entourée! c'est une bonne chose! C'est je trouve super d'avoir une equipe medicale fiable et en qui l'on peut etre en confiance.
à bientôt sur le forum,
François
je te souhaite la bienvenue, tu sembles très battante et bien entourée! c'est une bonne chose! C'est je trouve super d'avoir une equipe medicale fiable et en qui l'on peut etre en confiance.
à bientôt sur le forum,
François
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- 20 juil. 2021, 21:09
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : OCREVUS pour SEP RR
- Réponses : 13
- Vues : 3665
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- 12 juil. 2021, 14:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Olivier
- Réponses : 3
- Vues : 2553
Re: Présentation Olivier
Bonjour Olivier,
je te souhaite la bienvenue sur le forum même si je suis tout nouveau ici!
j'éspère que l'on pourra répondre à tes questions. Pas évident de vivre avec qq1 atteint, de comprendre et de se laisser approcher pour l'autre, surtout quand on est extérieur à tout ça...
je te souhaite la bienvenue sur le forum même si je suis tout nouveau ici!
j'éspère que l'on pourra répondre à tes questions. Pas évident de vivre avec qq1 atteint, de comprendre et de se laisser approcher pour l'autre, surtout quand on est extérieur à tout ça...
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- 04 juil. 2021, 18:34
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : Ocrevus pour sep progressive
- Réponses : 12
- Vues : 2452
Re: Ocrevus pour sep progressive
Bonjour, Je me renseigne aussi sur Ocrevus et je suis tombé sur une brochure de l'ARSEP qui peut je pense t'intéresser... "Cette nouvelle classification met donc l’accent sur l’activité inflammatoire (clinique et IRM) et dans le cadre de la forme rémittente permet de répondre aux indications de...
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- 03 juil. 2021, 13:21
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
c'est dense mais c'est clair!! 
il y a donc un benefice à entreprendre le traitement le plus efficace (propre à chacun) pour limiter les lésions
il y a donc un benefice à entreprendre le traitement le plus efficace (propre à chacun) pour limiter les lésions
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- 03 juil. 2021, 10:22
- Forum : OCRELIZUMAB
- Sujet : OCREVUS pour SEP RR
- Réponses : 13
- Vues : 3665
Re: OCREVUS pour SEP RR
Bonjour Luluciole, Je me permets de relancer le sujet pour savoir où tu en es depuis dans les choix de traitements. je vais envisager également Tysabri et Ocrevus. Autant le Tysabri les infos sont clairs car plus de recul mais pour Ocrevus difficile de se documenter... J'éspère en tout cas que tu as...
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- 03 juil. 2021, 09:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Hello Arwenn, Si tu es dans une forme rémittente si. Enfin c’est ce que mon neuro m’a expliqué. S’il y a absence de poussées et de lésion à l’irm la maladie ne progresse pas et donc le handicap. En revanche si des lésions et des poussées interviennent, en début de maladie il y a rémission la plupart...
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- 01 juil. 2021, 22:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Merci Jean Philippe pour ton message! En effet c'est bien une atteinte du cervelet dans la fosse postérieure un grand classique dans la SEP... je suis impressionné par la maitrise que tu as de la maladie et ta façon de la gérer au quotidien! J'ai un suivi à la fondation aussi dans le même service (e...
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- 01 juil. 2021, 20:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Merci Arwenn pour ton message!
Ou en es tu de ton traitement aujourd’hui? As tu sauté le pas finalement?
Ou en es tu de ton traitement aujourd’hui? As tu sauté le pas finalement?
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- 01 juil. 2021, 09:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Bonjour Djilsep, Merci pour ton soutien! La poussée est forte et rassemble des symptômes qui se manifestaient parfois très transitoirement. Ma crainte c'est que ça révèle une secondaire progressive même s'il est surement un peu tôt. C'est vrai que j'ai du mal à me ménager; les enfants, le cabinet et...
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- 30 juin 2021, 20:16
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Merci Kurt, tes mots sont très réconfortants.
C’est d’autant plus impactant quand il s’agit de gens qui sont passés par la.
Bien à toi
C’est d’autant plus impactant quand il s’agit de gens qui sont passés par la.
Bien à toi
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- 30 juin 2021, 19:05
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Re: Présentation François!
Merci pour vos messages de bienvenue. Je me permets de vous expliquer mon cas... En décembre 2019 j'ai fait une première poussée à l'époque étiquetée névrite vestibulaire. Pour moi je vois déjà se profiler la SEP mais le neuro pas du tout il est même très rassurant. Juin 2020 forte douleur type NCB ...
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- 29 juin 2021, 14:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation François!
- Réponses : 26
- Vues : 5140
Présentation François!
Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle François j'ai 35 ans, je suis marié et j'ai deux garçons de 2 et 4 ans. Je suis ostéopathe et j'habite à Paris. La SEP a été diagnostiquée chez moi il y a 1 an, bien que les premiers symptômes ont commencés il y a presque 2 ans. Je suis content de m'inscrire ...