Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Garion

Très bonne la première, ça m'en rappelle une (ne me demanez pas comment mon cerveau a fait le lien, à part l'affiche qui promet de l'argent :shock: ) C'est le propriétaire d'un saloon qui affiche une pancarte avec marqué dessus "1000$ si vous faites rire mon cheval". Un client voit ça et r...

Garion

Je ne connais pas de traitements médicamenteux (mais cela ne veut pas dire qu'il n'en existe pas :) ) Acupuncture j'ai essayé, plusieurs séances, mais pas de résultats pour moi. Pour autant je te souhaite que cela fonctionne pour toi ! (au pire ça ne te fera pas de mal) Pour les exercices de kiné à ...

Garion

J'ai aussi pas mal de problèmes de vertige et équilibre.
Je fais régulièrement de la kiné surtout sur un travail sur l'équilibre, et j'ai l'impression que ça aide (quand je me tiens aux exercices quotidiens...)

Garion

Oui certains, nous faisons très attention à notre alimentation, nous veillons à manger des protéines tout de même, surtout sous forme d'association légumineuse/céréale, mais de manière limitée. En revanche quasiment pas de viande, et peu de laitages. Donc non je pense que nous pouvons sans erreur él...

Garion

Ils parlent aussi de problèmes d'alimentation, d'excès de protéines notamment, or nous n'en mangeons quasiment pas. Et de déshydratation, mais là pareil, je bois beaucoup (entre 2 et 3 litres par jour je pense) donc le problème ne vient pas de là. Ma neuro va recevoir les résultats, je vais voir ce ...

Garion

Tu devrais dans un premier temps recevoir un courrier disant que ton dossier est complet, et après le temps de traitement est effectivement très variable selon la MDPH dont tu dépends.
Pour moi ça a pris 6 mois...

Garion

Je crois pas être enceinte, on se protège avec ma compagne

Non sous Ocrlizumab, mais je crois que c'est la même molécule, sous forme humanisée.

Garion

Bonjour, Je viens de faire une prise de sang en prévision de mon prochain rdv avec ma neuro. Il apparaît une hyperalbuminémie (ou hémoconcentration) et une diminution des alpha-2 globulines. Cela parle-t-il à certains d'entre vous ? (J'avais déjà la diminution des alpha 2 globulines lors de ma précé...

Garion

Je fus "coutumier de la grimpette", il faut maintenant que je rééduque mon "nouveau" corps et que je teste mes limites. Mais oui, c'est une activité qui regroupe beaucoup de bienfaits : l'activité physique, la contemplation de la nature, le surpassement de soi, la relaxation, la ...

Garion

FLOG59200 a écrit : ↑05 déc. 2019, 08:21 Bon bravo aux grimpeurs !

Attends qu'on l'ait fait avant de dire bravo

Enfin je parle surtout pour moi, je crois que je n'avais pas mesuré le niveau de JP avant de m'engager

Garion

Tous les diagnostiqués SEP seraient-ils finalement des femmes à l'origine ???

Garion

Nostromo a écrit : ↑04 déc. 2019, 00:07 Quoi qu’il arrive, on ne redescendra pas avec une bouteille pleine

Il faut toujours redescendre plus léger qu'à la montée

Je vais avoir du mal à me prononcer, la Dent de Crolles je n'étais pas encore malade.
Après je dis Banco, ça peut se tenter !

Garion

Y a comme qui dirait un déjà-vu :
viewtopic.php?f=11&t=16122&hilit=humour&start=280

Et en plus c'était déjà toi

Garion

Du coup dans les stats des gens atteints de SEP, tu vas compter chez les hommes ou chez les femmes ?

Garion

Normal, t'es une femme

Garion

Bon ok, la SEP touche 3 fois plus ces dames que ces messieurs, mais a-t-on toujours besoin d'illustrer la madie par une femme ?
Encore un complot mené par une organisation féministe...

Garion

et quand il m'a proposé Aubagio ou Tecfidera, j'ai dis non. J'ai demandé quoi d'autre, et il ne restait que Copaxone :shock: As-tu confiance en ton neurologue ? Il est beaucoup plus qualifié que nous concernant la maladie, et surtout il te connaît ainsi que ton histoire, alors pour moi s'il t'orien...

Garion

Et ça me fait une motivation de plus pour aller marcher avec toi ça JP

Garion

maglight a écrit : ↑02 déc. 2019, 20:36 Avec JP, inquiète toi surtout de l'agilité de ton coude, Garion....faut pas avoir de faiblesse musculaire pour le suivre.

Petit fils de vigneron, même pas peur !!

Garion

lélé !!!

Garion

J'avais un EDSS à 2.5 lors de ma dernière visite en avril. Mais cela ne me parle pas vraiment, et j'ai l'impression que c'est assez subjectif. Je n'arrive pas à être très clair c'est sûr, je m'en excuse, mais c'est toujours compliqué de mettre des mots sur des maux (désolé pour le jeu de mots involo...

Garion

En espérant que les neurologues rappellent systématiquement tous leurs patients sous Lemtrada...

Garion

Avez-vous déjà participé à ces journées ?
J'avais vu passé l'annonce sur l'ARSEP, mais j'avais un peu peur de côté "coup de com' " des labos...

Garion

Nos traitements immunosuppresseurs actuels visent surtout à réduire le nombre de lymphocytes en amont (déplétion). Il en est ainsi du Rituximab et de sa variante, l'Ocrelizumab, qui visent spécifiquement les lymphocytes B. Cette nouvelle piste aurait l'intérêt de 'contrôler' les lymphocytes B sans ...

Garion

Après avoir lu le titre, j'ai mis quelques secondes à me rendre compte qu'elle ne montait pas un cheval

Ahhh le désastre du conditionnement mental... ou juste la fatigue

Garion

Les effets secondaires sont certes impressionnants quand on lit mais pour avoir pris les deux, ils ne sont que transitoires... Transitoires voire même inexistants pour certains, rappelons le, les effets secondaires ne sont pas systématiques, heureusement :wink: Moi les plus gros effets secondaires ...

Garion

Et, pour me défouler, un vieux jeux (FPS): Unreal tournament. De 1999 le jeu (date sur le titre de la video) ça me rappelle mon premier jeu sur le PC de travail de ma mère, le premier prince of persia : 7ys5zio.gif ça c'était du jeu :D Moi c'est art floral, bricolage à la maison, puzzle et jeu de r...

Garion

Oui Chamechaude me tentait bien, on pourrait se le tenter !! Niveau santé, à part la SEP (ce qui est déjà pas mal :lol: ), ça va plutôt. Comme je l'ai dit je n'ai jamais été un grand sportif, je fais de l'asthme d'effort (ça doit jouer un peu sur Uhthoff). 72kg pour 1m80, je pense pas qu'on puisse p...

Garion

L'important c'est de le faire quand tu t'en sentiras prête, mais aies confiance dans la bienveillance des gens qui t'entourent

Garion

Bonsoir Jeanne et bienvenue parmi nous ! Effectivement, je te confirme que tu trouveras beaucoup de choses ici, des gens biens, de bons conseils, des petits morceaux du vécus de chacun... A toi d'orienter sur les sujets qui te tiennent à coeur, et tu verras que même si nos histoires et nos maladies ...

Garion

@ Garion : Elle peut si elle le souhaite ne rien dire à son employeur. Je sais, mais d'en parler à ton employeur, lorsqu'il est compréhensif, cela te permet d'aménager quelque peu ton poste et tes horaires pour mieux gérer la fatigue. ça t'éviterait également de piocher sur tes congés pour te soign...

Garion

enfin je ne sais pas si tu pratiques la raquette... Je pratique très peu, et les vrais plaisir de la raquette je trouve c'est d'aller marcher dans la poudreuse là où personne n'est passé avant, pas sur les sentiers très pratiqués. Donc on va attendre les beaux jours :wink: Le Charmant Som, faut le ...

Garion

Ils ont bon dos les hommes quand la majorité des membres sont des femmes :P Allez pour nos amis PMR (pour rappel mon meilleur ami l'est et elle l'a beaucoup fait rire) : Un type passe la soirée au café. Il est tellement torché qu’il se casse la gueule en voulant descendre de son siège et dans la fou...

Garion

Les effets secondaires diffèrent vraiment d'un individu à l'autre, à mon avis, les bénéfices du traitement (à savoir la réduction des poussées) est préférable au potentiel risque d'apparition d'effets secondaires (attention cela n'engage que moi) Je connais certains patients qui réagissait mal à cer...

Garion

Nostromo a écrit : ↑30 nov. 2019, 13:11 Simple .

Avec un expert comme Jean-Philippe je comprends même pas pourquoi on perd du temps et de l'énergie à essayer de répondre aux questions posées

pour la réponse complète !

Garion

Tout dépend ce que tu appelles fiable. Les IRM sont extrêmement précises et révèlent la majorité des anomalies. Après c'est l'interprétation qui peut en être difficile. Mes premières IRM (encéphalique et médullaire) ont révélé de nombreuses lésions, mais cela ne suffisait pas à poser le diagnostic. ...

Garion

En 2012, j'ai réussi à nouer une alliance inattendue, que je préparais depuis longtemps, pour préserver le principe même d'éducation prioritaire Bel engagement, bravo à toi ! Je hais tous ces escaliers qui rythment les couloirs des transports en commun parisiens et qui gênent considérablement - et ...

Garion

Les grands classiques... L'important n'est pas là, en fait. Ce qui l'est, c'est bien plus de se faire plaisir avec une œuvre qui nous apporte quelque chose, ouvre notre esprit, enrichit notre réflexion. Et puis il y a des classiques, franchement... Rousseau... bof bof... Balzac... comment dire... H...

Garion

Pour l'instant on se méfie effectivement plus de la fonte des glaces

Tout ça parce que la terre est plate bien sûr, la pollution n'a rien à voir là dedans

Garion

pour le neuro j'ai pas eu le temps encore d'appeler. A priori c'est 6 mois d'attente. Les délais d'attente sont effectivement longs, après moi je me souviens que mon IRM était inquiétante et de ce fait, mon médecin généraliste a lui même pris le rdv auprès du service neuro du CHU, et en moins d'un ...

Garion

Qwaaaah, on nous aurait menti ? Oui c'est un complot monté de toutes pièces par le gouvernement pour d'obscures raisons encore inconnues à ce jour, m'étonnerait pas qu'il y ait des reptiliens là derrière :lol: Comment va ton oeil ? J'ai lu que ta vue avait tendance a osciller après le repas. Ca pou...

Garion

Faudra qu’on aille crapahuter ensemble en Chartreuse un de ces quatre, tu en dis quoi ? Avec un très grand plaisir, j'ai plutôt marché dans le Sud de la Chartreuse, malheureusement on avait attaqué la rando en couple avec ma compagne peu de temps avant l'apparition de la SEP, du coup on a pas pu en...

Garion

Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.
Maintenant on fait tout en 1 seul injection

Garion

Garion c'est fou ça On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début, Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab Tu as combien garion de perf par semestre ? Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de t...

Garion

@ Bashogun : écris-tu toi-même ? J'ai cru comprendre que la littérature devait se rapprocher de ton métier. En tout cas tes points de vue sont intéressants et riches d'enseignement. Merci pour ton partage :wink: Personnellement, depuis l'apparition de la maladie, je ne sais pas si ce sont les troubl...

Garion

Oui selon des endroits on parle de coinche, belote coinchée ou belote contrée.
Perso je suis très fan aussi, mais tout seul c'est nettement moins marrant comme occupation

Garion

Bonjour à toi, Certaines maladie nécessite une période de diagnostic relativement long. Ces temps qui peuvent parfois apparaître comme courts pour le personnel médical peut nous apparaître comme interminables tant nous souffrons de l'ignorance de l'origine de nos maux. Si je n'avais qu'un seul conse...

Garion

Oulà là, oui, votre région donne pas envie, sur le papier. Les terres froide. La petite Sibérie. Tu habites près d'aurillac ? pour moi c'est là, la petite Sibérie Sur le papier non, mais en vrai, pour qui aime la campagne c'est top (enfin à mon goût bien sûr). On a même pas encore d'ours polaires :...

Garion

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures. Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien. Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion...

Garion

C'est rageant d'être obligé de se battre avec des spécialistes pour qu'ils reconnaissent et prennent en charge notre douleur. A mon niveau, je me suis fait une belle hernie inguinale fin d'année dernière, j'en avais des vertiges et j'ai failli tomber plusieurs fois dans les pommes au travail. Heureu...

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