Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Garion

Arf, merci Nostromo pour le lien, je ne m'y attendais pas, j'ai failli m'étouffer avec mon café

Garion

C'est pas mal vallonné vers chez moi, et pour le coup, j'ai investi dans un VTT à assistance électrique, et ça aide vraiment. En plus je peux régler l'intensité de l'aide en fonction de mon état du jour, et ça, ça aide à sortir, enfin quand la météo le permet... (ces derniers temps c'est pluie, neig...

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Sois En Paix

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noVices - coinCes

Garion

Gare - raLe

Garion

crIse - sAcre

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cHales - Ecales

Garion

Au temps pour moi, je n'avais pas compris la subtilité des 3 lettres

Tresse - res - arrestation (c'est mieux ?)

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fiancer - nacrées (f en e et i en s)

Garion

Nain - petit

Garion

J'ai emprunté quelques temps un vélo d'appartement, mais pédaler en intérieur je trouvais ça triste, même devant un écran ou avec de la musique. Donc je ne pense pas que les investissements soient rentables sur le long terme. J'ai acheté des poids pour faire les exercices que le moniteur d'APA m'a c...

Garion

Je savais pas que les lésions pouvaient descendre jusque là

Garion

Je te rejoins pour le fait d'être bien seule, je suis pareil, mais il ne faut pas confondre solitude et isolement (ce qui n'a pas l'air d'être ton cas) Aimer être seule mais pouvoir voir des gens quand tu en ressens l'envie ou le besoin c'est très important, et malheureusement tout le monde n'a pas ...

Garion

Je fais de la kiné mais elle me fait surtout travailler l'équilibre (ce qui pour le coup est efficace). Je pourrais y aller plus souvent mais comme précisé plus haut en divers point, j'habite à la campagne et je suis écolo, donc faire systématiquement 30km A/R à chaque fois pour aller chez le kiné ç...

Garion

Toujours la faute des immigrés provinciaux...

Garion

:shock: :shock: :shock: :shock: :shock: Mais bon sang, tu es un neurologue infiltré dans un terrier de malades ??? ça sent le contre-espionnage d'un laboratoire médicale à plein nez ça :lol: Merci pour toutes ces explications, pas sûr que mon cerveau déjà atteint se souvienne de tout ça, mais c'est ...

Garion

Il faut toujours des exceptions pour confirmer la règle babou :wink: Je me souviens de mon premier périple à Paris, tout penaud petit touriste campagnard qui mettait un pied dans la fourmilière, et je me suis fait engueuler par plusieurs parisiens parce que dans les escalators je ne me serrais pas à...

Garion

@ Nostromo : J'ai un peu du mal avec le jargon technique donc voici le CR de l'IRM si cela peut te parler : Capture.JPG Pour le gain d'epérance de vie je te comprends, on m'a évoqué un temps la Sclérose Latérale Amyotrophique avec décès dans les 2/3 ans, donc pour la SEP j'ai limite sorti le champag...

Garion

Et 2 enfants en bas âge, ça aussi c'est du sport

Garion

A te lire, je suppose que ni lors de l'interrogatoire, ni lors de l'examen clinique, ni lors des IRM ils n'ont réussi à démontrer la dissémination dans le temps, critère obligatoire pour permettre de poser un diagnostic de sep. Un élément nouveau a alors dû survenir vers la fin de la période. Oui u...

Garion

Merci pour les infos, je vais voir si je trouve déjà des ressources en local avant de devoir venir côtoyer la capitale (désolé mais mes origines rurales font que je ne supporte pas la grisaille parisienne et le manque de sympathie de bon nombre de ses habitants, en espérant froisser personne

)

Garion

cliquer - collier (Q en O et U en L, j'ai bon ?)

Garion

Sport Entre Potes

Garion

recouRs - ocreVus (c'est le nom de mon traitement, autrement appelé Ocrelizumab

)

Garion

crIe - Ocre

Garion

Nager - aIgre

Garion

Lévitation = vita = vitalité
(est-ce ok pour le fonctionnement ?)

Garion

casEes - sacHes (si j'ai bien compris la mécanique, c'est ma première

)

Garion

Dérober - Pickpocket

Garion

Merci pour ton retour. Acquérir un maximum de connaissances ne veut pas dire pour moi y adhérer systématiquement et aveuglément. J'aime bien recouper les infos entre elles pour pouvoir me faire ma propre opinion. La curiosité et la soif de connaissances sont innées chez moi :D Après je t'avoue que s...

Garion

J'espère ne pas passer en invalidité trop rapidement c'est sûr, mais ça fait partie de mon besoin d'essayer de tout maîtriser pour savoir où je mets les pieds... Enfin on peut toujours y croire

Garion

Mes lésions au nerfs optiques seraient à priori les premières à être apparues, mais je n'en ai pas senti de symptômes à ce moment là, donc impossible à dater. Je suis suivi par le service Neuro du CHU de Grenoble, ils sont top, mais je ne sais pas s'il y a un service ophtalmo. Je vais de ce pas envo...

Garion

Un neuro ophtalmo ? Tu trouves ça où ?
Au CHU ou en libéral ?
Je vois ma neuro dans 2 semaines, j'attends de la voir pour lui en parler ou il vaut mieux que j'anticipe à ton avis ?

Garion

@ Algernon : Oui je me suis renseigné auprès de ma prévoyance, mais en gros si je suis en catégorie 1 je n'aurais le droit à presque rien, voire rien du tout même si je continue à travailler à mi-temps, alors qu'en catégorie 2 elle pourrait intervenir un peu plus. Mais toutes les assistantes sociale...

Garion

Alors un grand merci à eux et à tous ceux qui participe aujourd'hui !! Que ce soit modérateurs, fondateurs ou toute personne qui échange sur les divers sujets !!

Garion

Un neurologue m'avait expliqué que ce sont nos 15 premières années de vie qui détermine notre risque d'avoir une SEP. Ex. : un enfant né dans un pays proche de l'équateur où les SEP ne sont que rarement présente qui viendrait habiter en France conserverait son faible risque d'avoir une SEP. Ce qui r...

Garion

Je n'ai jamais testé, mais j'ai toujours entendu dire par exemple qu'il était plus positif de se réveiller avec la lumière du soleil par exemple que par un réveil ou autre chose. Pour le reste je ne sais pas, la lumière naturelle (surtout celle du soleil) est la meilleure pour la santé et le moral ç...

Garion

Salut à tous, Plutôt que de réouvrir un nouveau sujet je me permets de réactiver celui-ci (merciBarbara de me prêter ce dernier :wink: ) Voilà mon problème : J'ai eu des lésions aux nerfs optiques qui ont été dévoilées par un examen PEV. Jusqu'à maintenant, le problème apparaissait surtout lorsque j...

Garion

Mon métier à moi était plus alimentaire que passion... Je ne veux pas m'arrêter complètement, je veux conserver une activité, ne serait-ce que pour ne pas ruminer seul à la maison. Et pour ça je chercherai quelque chose proche de chez moi, car la route me fatigue, mais vivant à la campagne je n'aura...

Garion

je vois, avec plaisir, que tu t'es jeté dans la fosse aux lions, et participe activement :twisted: Ah oui, j'ai oublié de vous préciser, quand j'entreprends quelque chose, je ne fais pas les choses à moitié :D Le jour où vous en avez marre de me lire, faîtes moi signe, ou plus lachement, faites moi...

Garion

Bienvenue à toi ! J'ai poussé les portes du forum il y a 2 jours, et je te confirme les réponses précédentes : la bienveillance est bien présente ici ! Et pour te rejoindre (et Nostromo :wink: ) ma SEP est apparue concomitamment avec la naissance de mon fils (mon deuxième enfant) mais heureusement q...

Garion

Allez, je me lance dans une nouvelle question qui me travaille énormément, pour laquelle vous n'aurez pas forcément "LA" réponse mais je pense que ça me fera dans tous les cas du bien de la mettre à plat et d'entendre vos expériences... Alors voilà, depuis un an je suis en arrêt de travail...

Garion

La meilleure façon de se donner toutes le chances, c'est de rester serein et de privilégier un mode de vie, voire une hygiène de vie, aussi sain que possible. Avez-vous des pistes à ce sujet ? Nous mangeons déjà bio, très équilibré, j'ai fortement réduit le sel, je ne fume plus (à part occasionnell...

Garion

L'émission est en effet assez intéressante, avec les interventions de professionnels mais aussi des témoignages de patients.
Je vous invite à réécouter les émissions sur la fatigue et les poussées qui étaient sympas.

Garion

De voir le patient lourdement handicapé et sa femme devant subir son quotiidien ?
Pas évident de se retrouver confronté à ça, même si on le sait déjà...

Garion

A-t-on une idée de nombre de patients en forme remittente qui évolueront vers une forme secondaire progressive ? Et au bout de combien de temps ? (j'avais trouvé entre 10 et 20 ans sur certains sites, le confirmez-vous ?) L'évolution rapide de la maladie sur les premiers mois m'inquiète particulière...

Garion

Merci pour vos retours d'expériences. Pour l'instant ma seule motivation est que nous sommes très écolos et que du coup j'essaie de limiter beaucoup les déplacements en voiture, donc je me force à prendre mon vélo le plus régulièrement possible. Après nous habitons dans un petit village de 500 âmes ...

Garion

Pour ma part, comme d'autres sur le forum, je suis depuis mai dernier sous Rituximab, traitement déjà ancien dont l'Ocrevus est une version dite humanisée. Bien à toi. Petite question à vous, ressentez-vous un effet bénéfique des perfusions de Rituximab ? Car pour moi, je ne ressens aucun effet au ...

Garion

Je me doute bien qu'il n'y a malheureusement pas de solution miracle... A part peut-être réussir à trouver un vélo couché d'appartement et arriver à faire ça en dormant :lol: Non plus sérieusement j'ai tout ce qu'il faut, le vélo, des exercices à faire à la maison donné par le moniteur d'APA, des ch...

Garion

Merci à vous, et merci Defcom pour ta patience pour l'activation de mon compte

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