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par izabulle
27 oct. 2012, 16:02
Forum : AVONEX
Sujet : Je dois passer à Avonex Pen et ça me fait peur
Réponses : 15
Vues : 3288

Merci à tous pour vos réponses qui ont grandement diminué mon stress! Vous aviez raison, on sent beaucoup moins l'aiguille et le produit on ne le sent même pas ! Le click du stylo quant à lui est moins impressionnant que ce que j'ai pu entendre sur les vidéos. Du coup, pour la prochaine injection, ...
par izabulle
26 oct. 2012, 14:39
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : vibration dans les jambes
Réponses : 15
Vues : 21782

Salut, En ce qui me concerne, j'ai eu aussi ces vibrations! Elles ne durent que moins d'une minute et repartent aussitôt. Je les ai remarquées dans un premier temps au niveau du dessus et du côté externe du pied, jusqu'à la cheville. Ca fait comme si j'avais un téléphone en mode vibreur sous la peau...
par izabulle
26 oct. 2012, 14:30
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : Questions à Mesdames
Réponses : 15
Vues : 6511

je n'ai rien remarqué en ce sens, mais il faut dire que mes règles ne sont pas de vraies règles puisque je prends la pilule
par izabulle
26 oct. 2012, 14:20
Forum : AVONEX
Sujet : Je dois passer à Avonex Pen et ça me fait peur
Réponses : 15
Vues : 3288

Je dois passer à Avonex Pen et ça me fait peur

Bonjour à tous, Je suis sous Avonex classique depuis plus de 7 ans. Lors de la première année l'infirmière m'a appris à faire mon injection toute seule, et j'étais fière de la faire moi-même chaque semaine. Mais au bout de 6 mois j'ai eu un gros blocage et depuis, l'infirmière revient chaque semain...
par izabulle
25 avr. 2012, 22:35
Forum : MDPH
Sujet : Ca y est, j'ai envoyé mon dossier à la MDPH
Réponses : 10
Vues : 6504

Coucou, je reviens pour vous dire qu'après 3 RDV de la MDPH annulés (il se sera passé 3 mois entre ma première convocation et le RDV lui-même), j'ai reçu le 20 mars ma reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, l'aide à l'orientation professionnelle, ma carte de priorité et mon macaron de ...
par izabulle
25 avr. 2012, 22:28
Forum : VITAMINE D
Sujet : Qui a fait un dosage vitamine D ?
Réponses : 59
Vues : 17964

Je reviens vers vous pour donner des nouvelles Depuis l'année 2006, je faisais entre 4 et 6 poussées par an environ. Ma dernière poussée a commencé début février 2011. En avril/mai 2011 j'ai commencé à prendre de la vitamine D. Très rapidement ma poussées a disparu et dès lors, soit depuis bientôt ...
par izabulle
16 juin 2011, 13:25
Forum : TETRAZEPAM
Sujet : tetrazeparm
Réponses : 14
Vues : 5776


J'ai utilisé ces deux médicaments (séparément) qui m'avaient été prescrits par mon généraliste:
Daflon pour la rétention d'eau
Tétrazépam pour les crampes nocturnes
Donc rien à voir avec la SEP...
Est-ce que tu as été diagnostiqué?
par izabulle
14 juin 2011, 16:47
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : Marcher avec une canne ?
Réponses : 18
Vues : 7024


Ca y est, j'ai utilisé ma canne pour la première fois dans un magasin.
Je sens que ça va être dur de se faire au regard des gens
par izabulle
11 juin 2011, 17:12
Forum : Les différents symptômes
Sujet : J'ai de la chance dans mon malheur !
Réponses : 2
Vues : 1074

J'ai de la chance dans mon malheur !

Cet après-midi, je me promène sur les forums et je me rends compte de la "chance" que j'ai eue comparé à bon nombre de sepiens... ces sepiens qui attendent un diagnostic pendant des mois voire des années et dont les médecins sont très peu sûr d'eux. J'étais allée voir mon généraliste en mi-avril il...
par izabulle
11 juin 2011, 16:05
Forum : Les présentations
Sujet : kikou a tous
Réponses : 19
Vues : 3642

Bienvenue à toi Sab Visiblement ta SEP n'est pas encore confirmée ce qui te laisse l'espoir d'y échapper, bien que tes symptômes y ressemblent étrangement. Quoiqu'il en soit, c'est bien de te renseigner à l'avance au cas où. Quand le neurologue m'a annoncée ma SEP j'ignorais de quoi il parlait! du c...
par izabulle
11 juin 2011, 15:52
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 79744

Je m'inscris au club Avonex! Je reçois mon injection tous les vendredi soir depuis presque 6 ans. DOnc n'hésitez pas si vous avez des questions. Pour ce qui est des effets secondaires, je les ai toujours depuis le temps!!! Enfin, si et seulement si je ne prends pas mes précautions... Pour que ça pa...
par izabulle
11 juin 2011, 15:47
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : Marcher avec une canne ?
Réponses : 18
Vues : 7024


PatrickS, j'ai pris la même que toi: http://www.medistore.fr/-29636-canne-me ... iante-en-t
sauf que je l'ai commandée en pharmacie, je l'ai eue en moins de 24h et elle m'est revenue à 15,20 €, donc un peu plus cher, mais sans frais de port!
par izabulle
11 juin 2011, 15:45
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : Marcher avec une canne ?
Réponses : 18
Vues : 7024

Ca y est, j'ai ma canne!! J'attends d'avoir beaucoup à marcher pour l'utiliser car en général je passe mes journées assise, soit chez moi soit dans ma voiture, donc mes trajets à pied sont très courts! Prochaine journée de "marche": l'aéroport, cet été quand je partirai en vacances! A ce propos, dî...
par izabulle
11 juin 2011, 15:39
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : des jambes "en mousse" :/
Réponses : 17
Vues : 4230

Fatiguée pas plus que ça, je ne travaille pas en ce moment donc je dors 10 heures par nuit :roll: j'ai toujours été une grosse dormeuse, ce nombre d'heures ne me surprend pas! Oui mon neurologue est très prudent quant à la cortisone. Quand je lui ai dit qu'un peu de bolus pourrait me faire du bien (...
par izabulle
10 juin 2011, 13:47
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 5818

Bienvenue à toi et bon courage pour l'attente du verdict. Je voudrais juste te dire de surveiller de près ta carence en vitamine D. Est-ce que ton médecin t'a donné des compléments ou des recommandations à ce sujet? Je viens justement d'écrire un post là dessus sur le forum "recherche de la maladie"...
par izabulle
10 juin 2011, 13:11
Forum : VITAMINE D
Sujet : Qui a fait un dosage vitamine D ?
Réponses : 59
Vues : 17964

Qui a fait un dosage vitamine D ?

A ma dernière visite chez le neurologue, il m'a subitement demandé "au fait, on a déjà fait un dosage vitamine D?" moi "euh, non" Puis il m'a expliqué qu'il existait des recherches qui tentaient de démontrer un lien de causalité entre une carence en vitamine D et la SEP. Cette même carence de vitam...
par izabulle
10 juin 2011, 12:57
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : des jambes "en mousse" :/
Réponses : 17
Vues : 4230

Coucou, Bon je sais que tu es déjà partie prendre tes bolus mais je tenais quand même à te répondre puisque je pense que j'ai les mêmes symptômes que toi. Depuis plusieurs semaines maintenant, en plus d'être engourdies et faibles, mes jambes "dansent" quand je marche: quand je pose un pied à terre, ...
par izabulle
31 mai 2011, 10:45
Forum : Les différents symptômes
Sujet : svp aidez moi c urgent
Réponses : 18
Vues : 3466

Quand j'ai des engourdissements, mon neurologue me dit d'attendre que ça passe, il veut voir comment se débrouille mon corps pour virer la poussée. Il a bien raison, je fais très souvent ce type de poussées et je ne peux pas recevoir des bolus tous les 2 mois non plus. Si ça dure et que c'est très ...
par izabulle
31 mai 2011, 10:37
Forum : MDPH
Sujet : Ca y est, j'ai envoyé mon dossier à la MDPH
Réponses : 10
Vues : 6504

Merci pour vos réponses, donc si je comprends bien il faut attendre entre 6 et 12 mois! c'est énorme... on peut pas utiliser nos éventuelles futures cartes par anticipation pour que ça aille plus vite? :lol: Je n'ai pas demandé l'AAH car je suis encore capable de travailler, je suis assistante juri...
par izabulle
30 mai 2011, 13:14
Forum : MDPH
Sujet : Ca y est, j'ai envoyé mon dossier à la MDPH
Réponses : 10
Vues : 6504

Ca y est, j'ai envoyé mon dossier à la MDPH

J'ai envoyé le dossier en lettre simple depuis une semaine, j'ai fourni tous les justificatifs sollicités et j'ai demandé la RQTH et les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement. J'espère en obtenir au moins une ! Si j'ai toutes les cartes y compris celle de stationnement, ça me facilite...

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