Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coco_Nuts

Bon réveillon également.
Ce sera sûrement soirée tranquille avec mes parents et ma sœur et on rattrapera en même temps noël où l'on été pas tous réunis.

Coco_Nuts

cou2 Comme j'aime trop les IRM, je ne vais pas attendre octobre pour en refaire une. Quelle meilleure manière que de finir sa 30ème année, en allant passer 4h à la Fondation Adolphe de Rothschild. C'est une IRM très spécifique de l'oreille interne avec processus hydrops qui nécessite injection du pr...

Coco_Nuts

khadija a écrit : ↑31 oct. 2020, 23:26 Bsr !

Alors Coco_Nuts, ton irm ?

Merci de demander.
Rien de nouveau.
J'ai une prochaine ordonnance pour octobre 2021 si tout va bien.

FLOG je suis navrée de lire que tu as eu une poussée.
J'espère que tu t'en remet bien.

Coco_Nuts

Et c'est reparti pour un tour. IRM cérébrale uniquement ce samedi 24. Et cette fois je n'ai pas reçu l'ordonnance pour le produit de contraste donc j'ai appelé et on m'a dit qu'il me donneront l'ordonnance pour aller chercher le produit juste avant l'examen ou après et ils me l’avanceront. C'est don...

Coco_Nuts

Bonsoir Khadija,

Je dois regarder pour prendre le rendez-vous.

Coco_Nuts

Ma neuro ne pense pas parce toujours le même symptôme.
Mais irm pour voir s'il y aurait une autre lesion dans la zone

Coco_Nuts

Elle m'a prescrit du tanganil et de l'ibuprofene en cas de nouvelles crises.

Sinon elle a parlé d'envoyer mon dossier à Saint Antoine pour un deuxième avis.

Coco_Nuts

Ma dernière IRM remonte à mai. Mes vertiges ont repris mercredi ensuite samedi puis dimanche. Avec une intensité et une durée chaque fois plus grande. Une sorte de pression au niveau de la tête, je vous les choses aller très vite de la gauche à la droite, ça tangue, puis vient la nausée, l'incapacit...

Coco_Nuts

Oui il y a largement de quoi faire à domicile et comme dit le coach a du matériel lui.

Coco_Nuts

Et qui c'est qui pensait être tranquille pour un an ?b

IRM cérébral à refaire en octobre suite à aggravation des vertiges.

Coco_Nuts

Très sympa toutes ces visites

Coco_Nuts

Merci Miro.
Navrée que tu subisse ça également.

Ta première poussée ėtait lié à une lesion dans le cervelet ou du nerf vestibulaire ?

Est ce que la kiné t'apporte un peu de confort ?

Coco_Nuts

Retour des vertiges depuis 5 jours avec 3 épisodes chaque fois plus intense et long. J'essaie de comprendre Ma neuro m'a dit la dernière fois que c'est normal c'est lié à la lesion que j'ai dans le cervelet. Ça je le comprend, mais pourquoi est ce que ça vient et ça repart ? Ça ne devrait pas être u...

Coco_Nuts

Merci Basho

Coco_Nuts

Tu devrais demander à ton neuro de te faire passer des tests neuropsy. Le problème, c'est que les demandes sont nombreuses. Pour moi, les 3 premiers tests ont chaque fois été faits à l'occasion d'un séjour en hôpital de Jour ; le dernier s'est déroulé en Hôpital de jour, mais dans un autre hôpital ...

Coco_Nuts

Pour ma part je ne sais pas trop quoi penser de ma neuro. Je la trouve quand même à l'écoute, mais sur certains points moins. Disons qu'elle ne m'aide pas totalement à sortir du flou et tant qu'il n'y aura pas quelque chose de visible à l'IRM elle ne me sera pas d'un grand secours. J'ai évoqué plusi...

Coco_Nuts

Depuis quelques temps j'ai des bugs et me retrouve paumée dans des situations pourtant habituelle. Je n'ai plus la facilité de me repérer avec une carte ou un appli (en ville). Je ne comprend pas la carte, où je suis , et où je dois aller. Et ça m'agace vite vu que plusieurs fois je n'ai pas pris la...

Coco_Nuts

Et oui c'est chouette, je m'estime chanceuse.
Je pense ne pas refaire d'IRM avant 1 an si rien ne m'alarme.

Coco_Nuts

Félicitations !

Très jolie prénom

Coco_Nuts

Bienvenue par ici, tu verras il y a beaucoup de bienveillance.

Je ne peux que comprendre ton angoisse.

Ton médecin creuse plus loin pour comprendre, c'est déjà un bon point.

Tes IRM sont programmées ?

Courage

Coco_Nuts

Bienvenue

Et vivement l'IRM du 4 août qui je l'espère t'apportera un début de réponse et surtout te rassurera.

Courage, je n'en menait pas large l'an dernier et je suis aussi une grande anxieuse

Coco_Nuts

C'est un très bon choix rose.

Coco_Nuts

Je viens de relire qu'il y a un an j'étais dans le même état de fatigue juste avant mon anniv. C'est donc bien l'âge le problème. :wink: Sinon je fête 1 an sans diagnostique, enfin surtout sans nouvel élément marquant donc c'est quand même plutôt cool. Merci à ce forum pour l'aide apporter dans l'ét...

Coco_Nuts

Je continue à porter le masque quand je vais dans les transports et magasins. Et puis au boulot quand je me déplace ou suis au contact du public, mais pas dans mon bureau qui est assez grand et espacé. Je préfère le faire pour limiter les risques pour les autres comme pour moi. Sinon je participe à ...

Coco_Nuts

Chouette tout ça mis à part le bras.

Coco_Nuts

Bienvenue Samia !

Ce forum est très sympathique.

je t'envoie mon soutient

Coco_Nuts

Merci, je ferais suivre à ma sœur qui ne peut plus manger de gluten.

Coco_Nuts

Bienvenue Samuel, c'est chouette ce que tu fais pour aider tes collègues.

Coco_Nuts

Merci pour ces explications

Coco_Nuts

Bonjour, Et merci pour vos réponses. Pétard, je me rend compte à quel point, une fois les exams passés, j'enterre l'affaire sep. Je ne suis même pas repassée ici. Rien de nouveau à l'IRM. Ouf ! Même si je me suis retrouvée paumée avec mes douleurs. Sont-elles neuro ou dois-je encore chercher ailleur...

Coco_Nuts

Peut-être est ce dû à la rupture de stock du gadovist.

Coco_Nuts

C'est reparti avec cette histoire d'ordonnance et de produit de contraste. Je vais à la pharmacie de ma rue, ils ont plus en stock le produit en 7, 5 ml. Elle regarde pour le commander, produit en rupture. Il lui était une boîte en 15ml mais elle n'a pas voulu me la donner à cause de mon poids. Me v...

Coco_Nuts

Merci pour les prévisions. Ce n'est pas depuis toute petite mais je ne pourrais pas dire depuis quand (peut être 3 ans max). C'est pas tout le temps mais quand même assez souvent pour que j'en soit agaçé. Mais bon ça ne m'inquiète pas plus que ça. Par contre l'an dernier j'ai eu beaucoup de maladres...

Coco_Nuts

Ça doit être horrible ce que tu décris quand ça passe par le nez. J'ai parlé de mon soucis de douleur à ma médecin et j'ai eu un traitement (gaviscon qu'on voit à la télé et un autre. Ça a ėté efficace. Ça serait du coup dû aux reflux gastrique. Les fois oú Je ressens des douleurs, je prend un gavis...

Coco_Nuts

Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser. Ça m'interpelle ce que tu dis là. Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire corr...

Coco_Nuts

En ce moment j'ai droit à : - tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe - douleurs dans les jambes - tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements...

Coco_Nuts

Ce soir j'ai testé une recette de pancakes sans farine On mixe une banane, 100g de flocons d'avoine et 250g de lait (moi j'ai mi soja, dans la recette elle proposait amande) Et on rajoute au mélange 1 cs de graines de lin moulu (avec mes petits bras) 1,5 cs de psylium blond 4 cs de maïzena C'était t...

Coco_Nuts

Effectivement c'est un sujet très intéressant. Je souffre également de trouble de l'humeur (anxiété, dépression) depuis mon adolescence. Mais mes pires dépressions ont été les dernières qui ont eu lieu entre 2017 et 2019. Soit juste avant que je déclenche des symptômes qui font soupçonner une SEP. O...

Coco_Nuts

QUEL chance Coco nuts ... slt slt UN RËVE pour moi tu imagines à deux station de métro de PARIS mdr et y travailler en plus .... L'endroit que j'aime le moins a PARIS c'est la défence .... sa ne va pas avec les façades haussmannienne qui font la beauté de PARIS pour le palais royal c'est pas loin d...

Coco_Nuts

Je rejoins le club des douleurs de dos et du sentiment d'être une mamie.
Hier j'ai bien senti le faux mouvement ou dis qui se bloque.
Et depuis mal un peu comme une sciatique.

J'ai eu plus aujourd'hui mal au genou, je pense que je compense.

Mais aussi des douleurs dans les bras, les coudes.

Coco_Nuts

Bonjour par ici, slt J'espère que vous tenez bon. Difficile de savoir comment agir avec nos maladies. Et puis j'imagine le casse tête de la reprise surtout avec les enfants. Grâce à vous je sais ce que je ferais à la sortie du confinement : baiser comme un castor avec une infirmière. mdr Drôle de fa...

Coco_Nuts

Bonjour, Je suis aussi devenue parisienne pour le boulot. J'ai vécu quelques temps dans Paris même avant de partir en banlieue proche, en deux stations de métros je suis à Paris. Et je travail dans le centre de Paris. La première fois que je suis allée à Paris j'avais 19 ans, c'était en famille. Et ...

Coco_Nuts

Je travaille en bibliothèque et j'ai une collègue qui n'avait pas ses vaccins à jour et aucuns problèmes.
Juste quand tu vois la médécin du travail elle peut dire qu'il faut les faire mais après tu vas pas être mise sur le carreau pour ça.

Coco_Nuts

Je suis fonctionnaire d'état en bibliothèque. Ce n'est pas une reconversion, j'ai fais mes études dans le domaine et passée un certains nombres de concours pour être titulaire. Je ne sais pas si je pourrais faire ce boulot longtemps SEP ou pas SEP. Il y a du travail en face à face avec le public, et...

Coco_Nuts

Bienvenue, les gens sont sympas ici

Coco_Nuts

Ma passion depuis toujours c'est les animaux. Je suis bénévole dans la protection animale depuis plus de 10 ans. Je vis avec une souris, malheureusement j'ai du faire endormir sa copine. Et un cochon d'inde qui a aussi perdu son copain. Demain je vais chercher un deuxième que j'adopte dans une assoc...

Coco_Nuts

Pas de nouvelles plaques à l'IRM cérébrale. :D Pour l'IRM médullaire, comme je l'avais écris plus haut voilà ce que dis le compte rendu d'un neuro de Rothschild: Lésion cordonale antérieure centrée sur C7, hyper T2 et hypo T1, sans prise de contraste pathologique Absence d'autre anomalie visible du ...

Coco_Nuts

ça y'est depuis mardi je douille. ça a commencé alors que j'avais juste mangé quelques bout de légumes crus (je grignote en nourrissant la cochon d'inde). Je ne suis pas sûre que ça ai vraiment un lien. Mais je sentais une gêne au niveau de la gorge, un peu l'impression d'avoir un aliment coincé, et...

Coco_Nuts

Devinez qui déclenche un vertige ce soir

Lėlé je t'envoie mon num en mp

Coco_Nuts

Coucou,

Je viendrais du centre de Paris, et pour rentrer chez moi j'ai un bus direct de Châtillon.

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