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par Miro
02 janv. 2024, 16:36
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Trouble de la vue : Hémianopsie
Réponses : 6
Vues : 278

Re: Trouble de la vue : Hémianopsie

Bonjour Lélé, non pas douleur.... Je suis actuellement aux urgences 🙄. J'attends mais pas certaine qu'il me fasse un IRM aujourd'hui, il y a beaucoup de monde..
Comment va ta fille ?
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par Miro
02 janv. 2024, 13:37
Forum : Le diagnostic
Sujet : probable SEP-PP
Réponses : 21
Vues : 703

Re: probable SEP-PP

Bonjour Daniela, je pense que tu devrais te faire prescrire de la kiné vestibulaire au vu de tes symptômes décris et pourquoi ne pas essayer dela bétahistine en 24mg... Bon courage
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par Miro
02 janv. 2024, 12:47
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Trouble de la vue : Hémianopsie
Réponses : 6
Vues : 278

Trouble de la vue : Hémianopsie

Bonjour à tous, tout d'abord je vous souhaite à tous le meilleur pour cette nouvelle année. Depuis 1 semaine, trouble de la vue (je ne vois que la moitié des visages, des choses...) épisodes qui dure environ 20mn à chaque fois (4 épisodes dont 1 hier soir). J'ai contacté CHU service Neuro qui me par...
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par Miro
29 nov. 2023, 11:17
Forum : TOXINE BOTULIQUE
Sujet : Toxine et douleurs
Réponses : 47
Vues : 1002

Re: Toxine et douleurs

Bonjour Lélé, j'espère sincèrement que tout cela t'apportera du mieux et pourra atténuer tes douleurs.
Quel "culot" de la part de ta généraliste de parler de guérison, honte à elle....
Bon courage à toi !
Miro
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par Miro
23 oct. 2023, 12:05
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Tout ira bien !
Réponses : 445
Vues : 69794

Re: Tout ira bien !

Bonjour à tous, en ce moment même problème de grosses douleurs au niveau du dos. Moi aussi, je colle des patch chauffants et depuis peu je prends des myorelaxants sans ordonnance le nom "Myocalm" que je trouve pas mal du tout.... Je m'interroge également sur le fait de compenser peut-être ...
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par Miro
21 juin 2023, 10:22
Forum : MYELINE
Sujet : Clemastine et myéline
Réponses : 3
Vues : 497

Re: Clemastine et myéline

Bonjour et merci Lélé, on va donc continuer d’y croire... Portez-vous le mieux possible.. Bonnes journée !
Miro
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par Miro
28 nov. 2022, 10:38
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 14
Vues : 1379

Re: Présentation

Bonjour Rivotroll et bienvenu à toi, modeste expérience dis-tu 😉 depuis une quarantaine d’années. Que d’échanges à venir alors.. ne pas se laisser abattre et rester le plus possible positif, mais ce n’est pas toujours facile..
Miro
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par Miro
13 nov. 2022, 16:33
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques.
Réponses : 136
Vues : 4886

Re: Mes décharges électriques.

Je pense que le TENS me soulage mais il faut garder les électrodes au moins 1h30 et les mettre régulièrement pour constater une amélioration. Concernant EPA j’en prends depuis quelques années maintenant, à raison d’au moins 3 à 4 cures par an et à chaque fois 1 mois. Mon ressenti : moins de crampes,...
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par Miro
13 nov. 2022, 10:11
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques.
Réponses : 136
Vues : 4886

Re: Mes décharges électriques.

Bonjour Khadija, j’utilise les TENS également comme Sarah pour mes douleurs neuropathiques au niveau des mollets et derrière les cuisses. Je place les électrodes à l’endroit où c’est douloureux et j’utilise le programme adéquat indiqué sur le petit livret avec la boîte de TENS. Moi j’ai fait un essa...
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par Miro
07 nov. 2022, 13:45
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Ça avance ça avance !
Réponses : 14
Vues : 1707

Re: Ça avance ça avance !

Merci Linette d’avoir partagé cet article qui j’espère est un réel porteur d’espoir...
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par Miro
06 juil. 2022, 09:48
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Dantrium dentralene
Réponses : 4
Vues : 1127

Re: Dantrium dentralene

Bonjour Lélé, difficile de te répondre.. Ton rendez-vous avec ton neuro ayant lieu la semaine prochaine, je pense perso que j'attendrai à moins que tu réussisses à joindre quelqu'un qui pourrait te répondre ou bien à la pharmacie où tu vas habituellement..
Bon courage !
Miro
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par Miro
28 juin 2022, 14:25
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 13
Vues : 2568

Re: Petite présentation

Bonjour Hépa,
En effet, en 3 ans peu de répit pour toi. Il serait bon de demander des ordonnances à ton généraliste pour des séances de kiné musculaire et vestibulaire pour tes troubles d'équilibre. Cela pourrait peut-être t'aider. Je te souhaite bon courage pour la suite.
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par Miro
13 juin 2022, 10:37
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Ah non pas en progressive
Réponses : 42
Vues : 4352

Re: Ah non pas en progressive

Bon courage Lélé et j’espère que tu continueras à trouver un peu de sommeil.
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par Miro
27 avr. 2022, 11:55
Forum : Les présentations
Sujet : Petite presentation
Réponses : 21
Vues : 3551

Re: Petite presentation

Bonjour Cyril, il faut vous laisser à toi ainsi qu’à ta femme un peu de temps pour accepter ce diagnostic. Tu trouveras sur ce forum beaucoup de réponses sur tes interrogations et ça t’aidera.. ce fut mon cas et c’es toujours d’actualité après 11 années. Les membres sont à « l’écoute » et répondront...
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par Miro
05 avr. 2022, 17:53
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Faut-il traiter toutes les poussées?
Réponses : 15
Vues : 2142

Re: Faut-il traiter toutes les poussées?

Bonjour Linette, Je comprends tes interrogations et je pense qu’en effet tu prêtes peut-être trop attention à l’écoute de ton corps. On est tous plus ou moins passé par là au début du diagnostic ce qui est tout à fait normal. Si tes « troubles » ne te sont pas si gênants à ta place je ne demanderai ...
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par Miro
07 févr. 2022, 15:01
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques sont de retour..
Réponses : 64
Vues : 17233

Re: Mes décharges électriques sont de retour..

Bonjour Khadija, il ne faut pas que tu restes comme çà. J'imagine que tu en as déjà parlé à ton neurologue ou ton médecin traitant. Un des deux peut te faire une ordonnance pour te prescrire un médicament qui pourra atténuer ces douleurs.. Prégabaline ?? courage à toi.
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par Miro
01 janv. 2022, 15:02
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bonne Année 2022 !
Réponses : 15
Vues : 1754

Re: Bonne Année 2022 !

Je vous souhaite à tous la meilleure santé possible.... prenez-soin de vous... merci aux personnes qui font que ce forum existe !!
Miro
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par Miro
01 janv. 2022, 14:33
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Comment vous sentez vous aujourd'hui en chanson
Réponses : 85
Vues : 9545

Re: Comment vous sentez vous aujourd'hui en chanson

Je te souhaite un bon rétablissement !
Toujours ce plaisir de te lire..
Miro
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par Miro
11 déc. 2021, 18:28
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Huile de Cannabiol ??
Réponses : 25
Vues : 3839

Re: Huile de Cannabiol ??

Khadija cette petite « fiole » est normalement pour 26 jours... vu le tarif je n’en prends pas tous les jours, quand la douleur est importante et que le lyrica et baclofène ne suffisent pas je prends le soìr, du coup ça détend un peu.. L’avantage pas d’accoutumance et confiance en pharmacie. Pour ré...
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par Miro
11 déc. 2021, 12:30
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Huile de Cannabiol ??
Réponses : 25
Vues : 3839

Re: Huile de Cannabiol ??

Bonjour, j’utilise cette huile achetée en pharmacie à mettre sous la langue comme l’a indiqué Lélé.
Elle me soulage des douleurs et me permets de mieux dormir. Seul hic c’est onéreux 108 euros..
Bon week-end à tous.
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par Miro
17 nov. 2021, 17:47
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab Lélé
Réponses : 266
Vues : 54432

Re: Rituximab Lélé

Bonsoir Lélé, si cette recherche leur permet de savoir d’où cela vient et de te proposer autre chose afin d’aller mieux.. c'est vraiment ce que je te souhaite.. bon courage à toi !
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par Miro
24 sept. 2021, 11:59
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Comment apprendre à vivre avec
Réponses : 24
Vues : 3639

Re: Comment apprendre à vivre avec

Lélé, j'espère qu'un nouveau médicament à venir te sera proposé pour permettre de soulager tes douleurs. As-tu essayé le CBD ? (huile essentielle thérapeutique en pharmacie) Tu es en effet très courageuse et très active sur ce forum et pour cela je t'en remercie.. Garde le moral. Je te souhaite de m...
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par Miro
16 sept. 2021, 11:24
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Courbatures
Réponses : 3
Vues : 2745

Re: Courbatures

Bonjour Lola, Il est très important de continuer la kiné. Tu peux faire des étirements chez toi pour détendre tes muscles. J'ai aussi beaucoup de douleurs au niveau des mollets principalement, je masse avec des huiles essentielles (gaulthérie et arnica). De temps en temps bouillotte qui me fait égal...
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par Miro
23 août 2021, 09:31
Forum : Les Neuros
Sujet : Enfin diagnostic pose
Réponses : 5
Vues : 1596

Re: Enfin diagnostic pose

Bonjour Djilsep, je te souhaite ainsi qu’a ta sœur le meilleur rétablissement possible. J’ai eu des crampes nocturnes très régulièrement pendant une quinzaine de jours. J’ai pris de l’homéopathie « magnésia phosphorica D15 » 5 granulés 3 fois par jour aInsi que du « magnésium amino-chélatés » et ça ...
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par Miro
21 août 2021, 15:36
Forum : Les présentations
Sujet : Anaïs - Présentation
Réponses : 20
Vues : 4569

Re: Anaïs - Présentation

Bonjour Anaïs, Tu trouveras toutes sortes d’informations sur ce forum qui te seront certainement utiles. Ce forum m’a beaucoup aidé au tout départ de mon diagnostic et il continue après 10 ans... Les gens sont très sympas et disponibles pour répondre aux interrogations. Continue de faire du sport, à...
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par Miro
18 août 2021, 10:02
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : 1 traitement é sa prescription ??
Réponses : 11
Vues : 3424

Re: 1 traitement é sa prescription ??

Bonjour Khadija, je pense que les médecins et particulièrement les neurologues nous prescrive des médicaments tout de suite avec un grammage assez fort. Je prends du baclofène depuis un bon moment maintenant la nuit principalement pour des raideurs++. J’ai pu me rendre compte qu’au bout de 4h l’effe...
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par Miro
25 juin 2021, 09:06
Forum : Humeur du jour...
Sujet : C'est à cause de la météo ?
Réponses : 23
Vues : 3056

Re: C'est à cause de la météo ?

Bonjour Lélé, J'imagine en effet la difficulté pour monter et sortir de la voiture. Question peut-être "bête" car je sais en lisant tes messages que tu as beaucoup de connaissances sur le sujet.. mais prends-tu du baclofène pour détendre tes muscles, myorelaxant ou autre décontractant musc...
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par Miro
31 mai 2021, 09:56
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coronavirus
Réponses : 1701
Vues : 215908

Re: Coronavirus

Bonjour à tous,

J'ai également entendu parler d'essais à venir au CHU de Rennes. Je vous joint (enfin si j'ai fait la bonne manip !!) le petit fascicule que je me suis procuré.
Etudes - Essai thérapeutiques à venir.pdf
Essais thérapeutiques
(53.94 Kio) Téléchargé 49 fois
Bonne journée !
Miro
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par Miro
30 avr. 2021, 11:20
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Help vergetures
Réponses : 9
Vues : 2350

Re: Help vergetures

Bonjour,

Huile de massage vergeture de chez Weleda compter 20 euros, ou huile de soin de chez Bi Oil pour environ 16 euros.
J'utilise beaucoup les produits de marque Weleda, je les trouve très bien.
Bonne journée !
Miro
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par Miro
28 mars 2021, 17:42
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Skorly
Réponses : 27
Vues : 5496

Re: Présentation Skorly

Bonjour Skorly, Ne te décourage pas. Tu auras des moments difficiles avec la maladie mais tu trouveras aussi plein d’autres moments ou la maladie sera en veille.. tu apprendras également au fil du temps à gérer tes états de fatigue, à écouter ton corps et te reposer. Et comme le souligne Naasli n’hé...
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par Miro
11 févr. 2021, 14:26
Forum : Les présentations
Sujet : Temoignage autogreffe cellules souches
Réponses : 25
Vues : 8584

Re: Temoignage autogreffe cellules souches

Bonjour Adam,
Merci pour toutes ces infos fortes intéressantes. Il faut beaucoup de courage pour entreprendre ce long et difficile parcours avec tous les effets secondaires que cela suppose.
Je te souhaite une amélioration dans les semaines à venir.
Bonne continuation à toi.
Miro
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par Miro
11 févr. 2021, 14:21
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : KINE POUR TROUBLES PROPRIOSCEPTIFS
Réponses : 8
Vues : 4219

Re: KINE POUR TROUBLES PROPRIOSCEPTIFS

Bonjour Flo, Je fais également de la kiné pour les troubles proprio, trampo, jeu de lancer de balles... As-tu essayé la kiné vestibulaire, en ce qui me concerne çà m'aide beaucoup sur le plan de la proprioception dans l'espace. Il travaille de façon différente, exercices avec des lunettes comme dans...
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par Miro
13 janv. 2021, 11:20
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Des oublis, un bilan ?? 1
Réponses : 4
Vues : 1624

Re: Des oublis, un bilan ?? 1

Bonjour Khadija, J’ai effectué un bilan pour des problèmes de concentration, cognitifs il y a 4 ans. Ce test a une durée de 2h, des exercices principalement de mémoire dont a parlé Naasli ( par exemple listes de courses à répéter..) des questions diverses, et tout au long de la passation ils revienn...
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par Miro
03 janv. 2021, 17:59
Forum : Les présentations
Sujet : 20ans !
Réponses : 22
Vues : 4403

Re: 20ans !

Bonjour Clairy, Merci pour tes précieuses informations sur les plantes et produits naturels. Je prends également et régulièrement du magnésium, spiruline, .melatonine.. J’ajoute des cures d’huile de Krill, oméga3. Pour les douleurs musculaires beaucoup de massage à base de gaulthérie, arnica, et hyp...
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par Miro
17 déc. 2020, 08:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Vaccin Covid 19: Allez vous vous faire vacciner
Réponses : 17
Vues : 3312

Re: Vaccin Covid 19: Allez vous vous faire vacciner

Pour l'instant, hors de question pour moi de me faire vacciner.
Plus de peur pour les conséquences que pourrait entraîner ce vaccin que la COVID :roll:
Donc je vais attendre, est-ce égoïste ? je ne pense pas, nous avons suffisamment d'inquiètude avec cette pathologie que nous avons.
Miro
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par Miro
28 nov. 2020, 10:36
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab, go !
Réponses : 220
Vues : 48236

Re: Rituximab, go !

Bonjour Bashogun, A te lire depuis quelques temps, je vois qu’en ce moment c’est assez compliqué pour toi. Tu as eu beaucoup de changements ces derniers temps, la crise sanitaire ne facilite pas les choses. Le 2ème confinement est difficile pour la majeure partie de la population. Tu es quelqu’un de...
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par Miro
19 nov. 2020, 09:17
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : BILAN URODYNAMIQUE
Réponses : 53
Vues : 10047

Re: BILAN URODYNAMIQUE

Bonjour Isabelle, J'ai passé le bilan urodynamique il y a quelques mois maintenant. J'appréhendais un peu, et bien sûr je suis allée sur internet pour prendre quelques infos complémentaires, à la lecture des commentaires (pas agréable, douloureux..). En fait, à par le côté "intimité", l'ex...
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par Miro
13 nov. 2020, 17:02
Forum : Forum libre...
Sujet : Activités physiques UNISEP
Réponses : 7
Vues : 1873

Re: Activités physiques UNISEP

Khadija,
Des personnes en fauteuil y assistent également. Le coach montre des exercices pour les personnes qui ne peuvent être au sol, ou autres difficultés... Il s'adapte au mieux pour chacun..
Tu devrais peut-être essayer, cela peut te faire du bien.
Miro
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par Miro
13 nov. 2020, 13:51
Forum : Forum libre...
Sujet : Activités physiques UNISEP
Réponses : 7
Vues : 1873

Re: Activités physiques UNISEP

Bonjour Khadija,
J'ai participé à la séance d'hier sur les étirements, assouplissements, j'ai trouvé çà intéressant, le coach fait en fonction des difficultés de chacun. Tu participes avec ou sans caméra.
Il y avait hier une trentaine de personnes à être connecté.
Ce soir sophrologie.
Miro
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par Miro
12 nov. 2020, 13:44
Forum : TYSABRI
Sujet : PEUT ETRE CHANGEMENT DE TRAITEMENT
Réponses : 45
Vues : 9604

Re: PEUT ETRE CHANGEMENT DE TRAITEMENT

En effet, c'est plutôt une bonne nouvelle, aucune raison valable de changer de traitement surtout si celui que tu as actuellement te convient et ne te donne pas trop d'effets secondaires. A moins que des symptômes sont présents et qu'ils te perturbent, car on sait aussi que tout ne se voit malheureu...
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par Miro
10 nov. 2020, 14:36
Forum : Forum libre...
Sujet : Activités physiques UNISEP
Réponses : 7
Vues : 1873

Activités physiques UNISEP

Bonjour, peut-être ne suis-je pas au bon endroit pour ce message.. L'UNISEP propose des activités de bien-être en visio gratuitement. Le lundi à 18h : renforcement musculaire, équilibre, coordination.. Le jeudi à 11h30 : étirements et assouplissements Le vendredi à 16h : sophrologie, relaxation Il s...
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par Miro
05 nov. 2020, 10:49
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Besoin d'aide svp
Réponses : 21
Vues : 5580

Re: Besoin d'aide svp

Bonjour Lélé, Contente de lire que pour ta fille cela s'arrange, et en plus comme tu le dis elle s'est débrouillée. Un stress pour toi probablement en moins. Cependant attention aux chutes dans les escaliers, prends peut-être plus le temps de descendre les marches avant de te casser quelque chose......
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par Miro
29 oct. 2020, 12:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs- copaxone
Réponses : 5
Vues : 4760

Re: Douleurs- copaxone

Bonjour et merci de vos réponses. Je vais donc piquer entre 8 et 10 en fonction des points d’injection, patienter encore un peu concernant les douleurs musculaires et si elles persistent je contacterai ma neurologue. En attendant ma boite de doliprane reste près de moi.. Bon courage Flo pour ton IRM...
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par Miro
28 oct. 2020, 12:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs- copaxone
Réponses : 5
Vues : 4760

Re: Douleurs- copaxone

Je n’ai pas trop de douleurs au point d’injection sauf en effet au bras où j’ai eu mal profondeur 12, j’ai testé mais pas prête de recommencer.. Les douleurs qui sont douloureuses se situent aux jambes et celles-ci ont commencées depuis que j’ai le traitement, est-ce un effet secondaire ?? Il ne sem...
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par Miro
28 oct. 2020, 10:37
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs- copaxone
Réponses : 5
Vues : 4760

Douleurs- copaxone

Bonjour à tous,
Un peu d'une semaine que je me pique à la copaxone. Seulement 4 piqûres d'effectuées et déjà de grosses douleurs musculaires.
Quelqu'un a t'il déjà eu ces symptômes ?
Je douille je suis à la limite d'arrêter le traitement..
Merci
Miro
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par Miro
14 oct. 2020, 16:17
Forum : Humeur du jour...
Sujet : extraordinaire
Réponses : 24
Vues : 4164

Re: extraordinaire

Bonjour Mag,

Je suis bien contente pour toi, c’est une bonne nouvelle que tu peux en effet savourer raisonnablement :wink: et j’espère que ça continuera dans ce sens.
Miro
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par Miro
12 oct. 2020, 17:56
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos
Réponses : 13
Vues : 2358

Re: Bolus à la maison faute d'hôpital : Besoin conseils et infos

Bonjour Bélik, J’ai eu l’occasion (si je peux appeler ça occasion :o ) fin juillet de faire les bolus à la maison. Pas de perfusion pour moi, mais une dizaine de comprimés à avaler sur 3 jours. Pas d’effet particulier, les mêmes ressentis qu’en perf. c’est à dire fatigue.. C’est tout de même plus ag...
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par Miro
09 oct. 2020, 14:17
Forum : MYELINE
Sujet : On arrive à reconstruire la myéline des sépiens.
Réponses : 8
Vues : 2796

Re: On arrive à reconstruire la myéline des sépiens.

Bonjour JP, Dès que j'en saurai un peu plus sur le traitement proposé, je ne manquerai pas d'en parler sur le forum. Lors de mon entretien il y a un peu plus de 2 mois, ma neurologue ne semblait pas avoir le nom du neuro protecteur qui arrivera en expérimentation sur Rennes uniquement visiblement.. ...
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par Miro
09 oct. 2020, 14:09
Forum : Agenda...
Sujet : CONGRES DES PATIENTS EN LIGNE 21 NOVEMBRE 2020
Réponses : 3
Vues : 3419

Re: CONGRES DES PATIENTS EN LIGNE 21 NOVEMBRE 2020

Merci pour le lien Flo ! Je viens de m'inscrire. J'espère que tu vas mieux. Bon week-end à venir !
Miro
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par Miro
06 oct. 2020, 15:50
Forum : MYELINE
Sujet : On arrive à reconstruire la myéline des sépiens.
Réponses : 8
Vues : 2796

Re: On arrive à reconstruire la myéline des sépiens.

Bonjour J.P, bonjour tout le monde, Petit espoir qui s'envole alors.... Au vu de ma situation, ma neurologue souhaite que je commence un traitement : la COPAXONE Traitement qui a pour but d'en commencer un autre courant 2021, un neuro protecteur pour lequel ma neurologue semble avoir de l'espoir (j'...

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