Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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'tain merde, courage lélé...Seroplex, c'est juste un antidépresseur....Se voir passer à l'acte, c'est la colère qui s'exprime je pense, faut pas trop flipper de ses pensées...Moi aussi, j'ai des pensées comme ça, et hop======) focus sur les enfants(========= ça me calme direct! L'histoire du neurost...

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J'enchaine les arrêts moi aussi, je me demande si je vais pas être en invalidité,

enfin on verra bien....

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lélé a écrit : ↑08 mars 2020, 12:27 Je suis tombée l'année dernière sur un médecin qui m'a même jeté son sonotone dessus et j'ai fais appel et j'ai eu gain de cause

Quelle histoire ça! C'est tellement drôle dit comme ça, même si ça ne l'ai pas du tout....
Ca me fait plaisir de te relire lélé!

Motor

Salit Maglight, ouais toujours régime, myoclonies et (des)espoir... Oui quand on voit qu'un truc aussi con que le sel est prouvé et que AUCUN des neuros que j'ai vu ne me l'a mentionné une fois, l'on peut que se dire que pour eux , c'est EDSS, IRM et bigpharma (nooon pas complotiste moi) et point ba...

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Salut Nostromo,
Ouais c'est la traduction facebook...
Merci de tes explications...J'ai posté ça pour montrer que sa théorie de régime marche pour freiner la dégénérescence selon elle....

Motor

Sur la page facebook de Terry whals aujourd'hui (oui je sais , bon j'ai liké.....) "Cet article examine le taux de progression des maladies silencieuses et de la conversion de la sclérose en plaques progressive secondaire, une raison pour laquelle de nombreux neurologues poussent leurs patients...

Motor

Non pas du tout letho, compliqué le travail en ce moment...
Par contre je m essaie un peu comme toi aux régimes alimentaires, j'ai lu parmi tant d'autres le bouquin de venesson....

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Salut letho, bienvenue!

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49.3

Motor

Les ouïghours en Chine, communauté musulmane en Chine qui ne serait pas très bien considérée Kadijha

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t'as vu ça Zoniko!

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Le stress Bashogun? non Franchement t'y vas fort, moi par exemple, je ne suis pas du tout stressé par exemple, t'as bien pu t'en rendre compte non?

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Trop bien!
Cette technologie me fait toujours penser au "chien" flippant de Boston Dynamics....

Motor

Cela m'a fait très plaisir de rencontrer des membres du forum! c'était une très bonne soirée!
Et oui, le gras de Vénétie, c'est moi qui me le suis mangé, et c'était très bon, et très gras!

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Ahahah bon courage pour l'attente Bashogun, pour moi c'est pareil, à chaque fois ça merdouille, et j'attend trois plombes!

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Yep! toutafé!

Son dernier niveau de régime, c'est un régime cétogène, tout simplement impossible à tenir sur le long terme pour moi....

Motor

Merci d'avoir réservé! je pense arriver vers 19H30....
a toute.

Motor

Salut,
Oui j'ai acheté son bouquin. Bon il est vrai que son régime est très contraignant!
Mais je pense que le minimum de ce qu'elle dit, c'est pas de gluten, pas de produit laitiers, beaucoup moins de féculents, et beaucoup de légumes, méditation ,exercices physiques et tout!

Motor

Salut doude, Moi aussi ça a été rapide, j'ai fait une "myélite isolée", mais comme je suis sympa, j'en ai refais une quelques mois plus tard ragee , et ils ont pu me poser le diagnostic , faut les aider les neurologues, ils sont vite perdus.... car comme dirait Nostromo, pas de disséminati...

Motor

Shed a écrit : ↑27 févr. 2020, 19:26 Evite de faire ce tatouage sur les bras, sinon tu ne seras pas crédible, à moins de passer le restant de tes jours les bras levés !

Très bon shed!

Motor

Je peux gérer une partie de ma vie, mais certains aléas non Ouais c'est sûr que on ne peut pas tout gérer, et tu mets en plus en place plein de trucs pour aller bien, ça permet de se dire que le "boulot" est fait! Je suis un peu comme toi, je met en place pleins de trucs, mais toujours ce...

Motor

Et puis franchement on a tous le point commun de se coltiner une SEP, alors le coronavirus, excusez-moi, mais la blague c'est plus que le cadet de mes soucis...

Motor

Jarrive Salut Motor, La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS. J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je sui...

Motor

Je pense comme toi qu'il est important de ne jamais baisser les bras. La tentation peut être grande, parfois, mais il ne faut jamais y céder, il faut se faire violence. Comme je disais dans un autre message, je ne garantirais pas qu'une attitude positive parvient à guérir de tout, en revanche je su...

Motor

Ok , cool! au redd à Oberkampf alors?

Motor

Un gars avec qui je partage quelques convictions, nous en parle également à travers un témoignage Ahah super ce mec, j'ai acheté son bouquin avec ses épices et tout! Bon, entre le moment ou j'ai mis en pratique le truc et 6 mois, je me suis retapé une poussée....super, mais c'est vrai que son disco...

Motor

Oui, L, IRM t'inquiète pas c'est juste pénible au niveau du bruit je trouve, ca fait un de ces potin!!!
Mais oui, faut pas bouger du tout,surtout si tu en passe un de la colonne...Mais c'est moins long que 40min....

Motor

Cool, ça avance pour toi!

Motor

Bienvenue!

Motor

Ton cas n'est pas rare lélé manifestement, mon neuro m'a dit ça se prescrivait presque plus, en raison d'effets secondaires que tu vis en ce moment....

Motor

Désolé Jeremy, on te pourris ton fil avec mes histoires....

Motor

Salut lélé et Patricks Oui je suis allez dans un centre pour le sommeil, ils me renvoie à mon neuro pour le traitement, après m'avoir diagnostiqué ces myoclonies propriospinales.... :roll: Ouais Bacloféne j'avais essayé, ça n'a pas marché malheureusement.... Ah oui tu m'étonnes, si c'est toi qui dev...

Motor

Yes Patricks, bon je fais les deux j'ai pas trop le choix pour l'instant, merci de ta réponse, mais c'est vrai que c'est dur de pas craquer, surtout avec des enfants à la maison !

Motor

Merci Jean Philippe, mais je crois que c'est mais problèmes de sommeil qui m'abattent. Dès que je m'endort, mon corps tressaute de partout et pan ça me réveille, myoclonies propriospinales, c'est un truc de dingue...Rivotril et compagnie pour calmer le truc que moyennnement.Alors manque de sommeil p...

Motor

La SEP n'est pas un handicap en soi, mais peut provoquer des handicaps, sans lien avec l'EDSS. J'essuie des problèmes de sommeil et une fatigue de dingue qui en découle, au point de rien pouvoir faire de la journée, à part faire tourner la baraque, les mômes, tout ça, que je suis finalement déjà han...

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Merci Patricks, tu me convaincs, je vais resserrer la vis et continuer le régime. Mais je sais pas si on peut récupérer de lésions médullaires aussi bien avec le régime... Si je pouvez récupérer de ces spasmes du sommeil, ca serait déjà le Pérou pour moi....Bon de toutes façons tu dis qu'il faut du ...

Motor

Tant mieux Patricks!
Je me demande si SGSC ca change quelque chose, je suis en train de me décourager, ca fait une semaine que je fais n importe quoi avec la bouffe....

Motor

Mais je pense tout pareil que toi lélé, je n'ai pas teinté mon message d'assez d 'ironie... quand j'imagine ce mec se sourire devant le miroir tout les matins j'ai envie de.... non rien!

Motor

Voilà voilà, on peut le dire comme ça aussi...

Motor

Quelle magnifique leçon "d'empowerment"!
Bien à lui...

Motor

C'est une bonne nouvelle non?

Motor

Ouais c'est dur, moi je suis diagnostiqué depuis 10 mois et encore en arrêt de travail, et oui je te rejoint le plus dur c'est de se sentir faible et vulnérable, j'arrive pas à accepter ça non plus... On va dire qu'on aura des jours meilleurs !

Motor

Salut Jeremy, je suis moi-même dans le noir le plus complet et je pense que tu as tout dit dans ton message, il ne te reste rien mais il te reste tout. Continue à te battre pour parents, tes amis et surtout ta fille, le reste ne compte absolument pas. Je viens de me taper le dernier Eastwood, "...

Motor

Ils dégomment ton système immunitaire défectueux par chimiothérapie (Je rappelle quand même que Ocrevus, tysabri et consort c'est des mini-chimio) et te réinjecte des cellules souches qu'ils t'ont préalablement prélevé dans le sang, pour aider à la récupération de la-dite chimio. Un mois d'hosto , d...

Motor

FLOG59200 a écrit : ↑13 févr. 2020, 08:06 Ce sont les Centres de Ressources Compétences SEP

Merci!

Motor

Une fille, quelle chance!!!

Félicitations!

Motor

Je me suis inscrit sur les forums facebook, de tous ces camarades qui tentent l'expérience. Bon ça a l'air de très bien marcher pour les remittentes, un peu moins bien pour les secondaires, et encore un peu moins bien pour les primaires. Mais les taux de réussites sont de l'ordre de 85 à 60% à 5 ans...

Motor

Salut Bashogun, c'est quoi le CRC?

Motor

Fatiguant oui! La nuit est propice au pacte avec le diable aussi!

Content qu'on t'ait fait marrer Lois!

Motor

Alala les nuit, au secours, depuis que je suis diagnostiqué SEP, ca m'a déclenché des myoclonies d'endormissement, pas moyen de dormir sans médocs lourds....c'est un enfer le sommeil...Malgré mes lésions médullaires, je gambade encore comme un cabri, c'est le sommeil et les médocs qui font que je su...

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