Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Motor

Ils sont graves c'est pas possible...
C'est pour pouvoir toucher l'AAH quand on est à moins de 80%... c'est ça non?
Ils t'ont reconnu à combien ?

Motor

Hehehe, c'est mon neuro qui m'avait expliqué ça...il y a un an...bizarrement pour mes IRM de contrôle que je dois faire bientôt il m'a prescrit les deux... Il y a bon nombre d'histoires de patients chez qui le handicap progresse, avec des IRM cérébrales sans évolution à qui on dit, tout va bien, SEP...

Motor

Cette pratique est un scandale,
C'est juste parce que pour le suivi, deux IRM de moelle sont difficilement superpositionnables...Alors ils se font pas chier....

Motor

Propre!

Motor

J'ai appelé pour commander, à priori pas de soucis! Et toi flo, c'est bon?

Motor

Je pense que c'est une décision difficile, mais je pense qu'il faut traiter la SEP avec tous les moyens disponibles!!! Les effets secondaires tu n'en auras peut-être jamais, tandis que les effets secondaires de la SEP, et bien.... j'arrive toujours pas à me remettre de ma première poussée il y a un ...

Motor

Boah, pour l'efficacité du truc, franchement... je vais pas m'exciter !

Motor

Ah bah mince, j'espère qu'ils vont en recevoir!
J'ai plus que deux seringues dans le frigo, oups.....

Motor

ouais repos bien mérité!!!

Motor

C'est pas jc et moi sur la photo mdr Waouh, ça à l'air pas, mais faut pas le lacher d'un coup sec le truc, il t'arrives en plein dans les dents.... Je pensais que j'étais sortie de ma sciatique, mais finalement non Aie Maglight, c'est relou ça, peut être un peu de piscine quand cela sera ouvert!

Motor

lélé a écrit : ↑08 juin 2020, 14:10 Moi je suis un playmobil

Ca pourrait etre pire, tu pourrais être un lego!

Motor

Bonjour, Le manque d'exercice (pendant le confinement) favorise justement la perte de muscles et entraîne des difficultés de marche (chez moi). Je l'ai bien remarqué lors de mes opérations (fracture du fémur sur ma jambe "valide". Donc l'autre ne travaillait plus vraiment. Par contre, hor...

Motor

Bien à toi. J'adore ton oeil clinique aiguisé !!! Ouais la chaleur, j'ai l'impression que ça me vide maintenant! Ouais je sur interpréte tout on est d'accord! N'empêche que ma jambe gauche fait de la merde! Bises! Re Motor Ouais merci naesis, peut être que confinement plus chaleur plus peu de sport...

Motor

Les bras c'est pénible!! Tout le monde me prenais pour une dingue quand j'en parlais en plus :cry: Pour s'endormir, quand tu sais pas comment les mettre... Je finis toujours par les mettre sous ma tête sous l'oreiller mais bonjour les engourdissements au réveil. Pareil, le neuro me regardait avec d...

Motor

Si je suis sorti marcher pendant le confinement, je n'ai pu le faire régulièrement. Je fais le même constat que toi, Motor : c'est moins bien qu'avant le confinement, voire nettement. Mais faut-il n'incriminer que le seul manque d'exercice ? Pas certain dans mon cas. Bien à toi. salut Basho, ouais ...

Motor

Merci de ton retour!
hihi , moi non plus, pas au bout de mes peines!
Bon courage pour la fin de l'année scolaire!!!

Motor

Salut tous, Dites, vous avez des problèmes de mobilité suite à un retour à une vie plus "normale"? Je marche un peu plus depuis que mes enfants vont à l'école, et je me rend compte que je galère plus, ma jambe gauche la plus faiblarde est encore plus faiblarde...Donc j'espère que ce n'est ...

Motor

maglight a écrit : ↑31 mai 2020, 12:03 salut motorrrrrr, ça ronfle toujours ?

Salut Maglight! bien ?
non ça ronfle pas trop ce moment malheureusement! J'aimerai bien ronfler plus, car les journées sont longues du coup!
Oui HSCT, je pense clairement que c'est l'avenir du truc...Effectivement je suis sur-informé pour le coup!

Motor

Je viens de le lire, excellent!

Motor

Vous me vouvoyez, très cher ? Vous m'en voyez fort étonné, pire ! j'en prends un vilain coup de vieux, mec ! Ou bien, est-ce mon côté féminin qui vous conduit à tant d'égard - au risque de vous égarer... Ahaha mais non Basho, je parlais à la cantonade, à tout le monde sur le thread, ceux prêts à al...

Motor

A ce jour, je collectionne SEP et SJSR, qui touchent toutes deux majoritairement des femmes et j'ai eu il y a deux ans une capsulite rétractile de l'épaule - pathologie elle aussi très majoritairement féminine. Le fait que la grossesse soit une période de répit en terme de poussées, mais que beauco...

Motor

dis donc, y 'a de plus en plus de punk-rockeurs(euses) sur ce forum!

Motor

Salut, bienvenue sur le forum! Oui Bashogun t'as très bien résumé les différents traitement injectable. Moi par exemple j'utilise copaxone et à ce niveau cela se passe bien... Si tu étais sous gilenya qui est je pense un traitement de seconde intention, les perfs pourraient peut être plus s'agir de ...

Motor

Vous êtes un robot monsieur?

Motor

Nostromo a écrit : ↑14 mai 2020, 22:34 Il y a peut-être quelque chose à creuser, mais je ne sais pas quoi...

la TESTOSTERONE!!!!!

Motor

[

maglight a écrit : ↑14 mai 2020, 09:48 Son truc, c'est de faire des câlins aux gens.

Trop marrant, j'ai une copine qui fait partie de son staff

Motor

Salut Motor, Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas ! Je sens que tu vas adorer ce reportage : https://notrehistoire.ch/entries/VOoBNvx0BPm (je te rassure, ta phrase, je peux la reprendre mot pour mot. Regarde tout de même le reportage :) ). JP. Héhé ça m...

Motor

Ahahaha, Lourdes, elle est très bonne celle là!!! Même si ça marchait , j'irai pas !

Motor

Génial!!!
Tu vas te faire quoi?

Motor

Salut motor, ça fait toujours plaisir d'avoir des news.... Merci infiniment Maglight pour toutes tes paroles réconfortantes!!! Ah oui pas mal le coup du neuro "psy", tu nous diras si tu vas le voir! Non j'ai pas essayé le baume du tigre, bonne idée! Ouai arrêt jusqu'à trois ans en ALD, ma...

Motor

Ouhlala lélé, trop flippant ces effets secondaires j'avais même pas regardé... et moi qui croyait que la copaxone c'était un des plus cool...
Bah franchement mes symptômes sont apparus avant la mise en place du traitement ! Je pense pas franchement...
Merci lélé

Motor

Sous copaxone le mien m'a dit, on est comme tout un chacun....

Motor

Roah le sketch, la nuit de l'enfer!!!

Ton amie qui faisait sa perf en même temps? hasard de fou....
fenêtre ouvertes, chez moi c'est même pas la peine avec la circulation...

Motor

Mais neurostimulateur, je vais en parler, tiens si ça se trouve, ça peut brouiller le signal et stopper les myoclonies!

Motor

lélé a écrit : ↑07 mai 2020, 21:54 Je suis peinée de lire ça

Merci lélé, mais ce qui me rend le plus fou, c'est ces myoclonies donc fatigue, traitements et compagnie...La douleur je la supporte, même si c'est pénible....

Motor

Motor j'ai pas lu ton retour Mon mari a un herpès A cause du stress de e voir dépérir quand je l'ai supplié de m'aider à partir et ma douleur, son stress provoque des poussées d'herpès 8 en un an Là le médecin lui a annonce qu'il allait prendre acyclovir un par jour à vie C'est hallucinant Je l'ai ...

Motor

Ah oui, c'est peut être à cause de la perf que tu as si mal dormi lélé!

Motor

Pas mal, c 'est encourageant!
allez on va dire que je suis le bras de contrôle, ma SEP m'a bien cassé les couilles ce mois-ci!
Hypothèse validé randomisée, double aveugle et je ne sais quoi!!!
Envoie le nom du medoc!

Motor

Salut à tous, Donc oui rendez-vous avec le neuro en visio conférence... Bon je dois faire IRM de contrôle avant la fin de l 'année civile pour voir l'efficacité du traitement. Après pour les myoclonies toujours le même traitement, rivotril neurontin... Du neurontin en plus la journée pour mes douler...

Motor

Salut Bashogun, et bah franchement, vu les tests neurologiques vite fait bien fait dont je suis l'objet à chaque fois, ça va pas changer grand chose pour moi !
Bon courage lélé pour ta journée!

Motor

Motor je suis arrivée sur mes jambes avec ma canne L'invalidité 2 avec une sep même si certains vont bien c'est monnaie courante.. Qui tente rien n'a rien et tu peux toi même faire la demande. Si tu as besoin d'un coup de main je suis là Merci lélé, cela me remonte le moral, bon même si j'ai pas de...

Motor

Ça fait un petit moment que je n'ai pas lu motor Ça va? Babou, septendre, cacahuète, comment vous vous sentez ? Salut Lélé, merci de prendre des nouvelles! Boah je poste pas car je veux pas casser l'ambiance...Je suis fatigué c'est un truc de dingue, avec les enfants non stop et ma femme en télétra...

Motor

Salut lele, bonne nouvelle,
Mais qu'est ce qui risque de ne pas marcher? Car je pensais que les diodes se mettaient au niveau de la colonne vertébrale justement ???? Et que ça envoie un influx électrique au niveau de la colonne....

Motor

Re, A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine. Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales...

Motor

RomZzZ a écrit : ↑07 avr. 2020, 14:43
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstiné

Excellent, tu nous fera un retour de tes ressentis!

Motor

Hello tous, la distribution homme/femme de la sep, pourquoi pas!

https://www.futura-sciences.com/sante/a ... one-44736/

Motor

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ...

Motor

RomZzZ a écrit : ↑05 avr. 2020, 16:19 Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.

Motor

Le mien tombe tous les deux jours du canapé sur le parquet, il marche nikel...Marque à la pomme croquée comme dirait ma fille
t a s eu de la chance, parce que le liquide, ça te grille vite fait une carte mère!

Motor

On a déjà vu plus dingue J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook) Il est possible qu'un agent flacon encore inconnu puisse jouer un rôle dans le début / initiation de la SP. Mais puisque la chimiothérapie de HSCT qui met ...

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