La recherche a retourné 23 résultats

par julnar
02 juil. 2020, 19:52
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrévus début de traitement
Réponses : 5
Vues : 314

Re: Ocrévus début de traitement

Bonjour SEP Récurente Rémitente depuis15 ans, marche réduite à 1/2h, forte fatigabilité. J' en suis à ma deuxième perf d'ocrevus. Je n'ai aucun effet secondaire , mais cela reste très dépendant de chacun. Effectivement j'ai du me faire vacciner contre les pneumocoques , car ce traitement rend sensib...
par julnar
27 avr. 2020, 18:45
Forum : Partenariats, annonces, projets
Sujet : Conférence en direct sep et covid
Réponses : 30
Vues : 1633

Re: Conférence en direct sep et covid

Salut Basho, 3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ? Heureusement il y a ça : https://www.lemonde.fr/planete/article/2020/04/22/coronavirus-une-proportion-reduite-de-fumeurs-parmi-les-malades_6037365_3244.html <2 JP. Bonjour Ma neu...
par julnar
22 avr. 2020, 14:25
Forum : PARALYSIE PARTIELLE OU TOTALE
Sujet : jambe qui traine.. je m'explique..
Réponses : 32
Vues : 7602

Re: jambe qui traine.. je m'explique..

Bonjour SEP RR depuis 15 ans, gros pb de jambe droite qui traine et pied qui 'fauche'. Marché réduite à 1/2heure difficultés pour revenir et perte d’équilibre, apparition de 'brulures froides' (douleurs dans tous le corps), grosses fatigues pour un rien. Pour les douleurs, la neuro m'a prescrit du n...
par julnar
17 mars 2020, 21:48
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrevus traitement
Réponses : 6
Vues : 1970

Re: Ocrevus traitement

Bonjour Théo Voici ce que je peux partager avec toi. Une sep depuis 15 ans , 2 ans sous interféron 2/mois par auto-injection sous cutanée avec d'importants effets secondaires : comme la grippe tout les 15 jours, état dépressif. Pour moi l'ocrévus avec une perf tout les 6 mois est une réelle avancée....
par julnar
29 oct. 2019, 18:47
Forum : IRM
Sujet : Hier, irm de contrôle ??
Réponses : 24
Vues : 2825

Re: Hier, irm de contrôle ??

Bsr é merci pour vos réponses. C bien de pouvoir échanger, de voir les différents avis de tous (malade, neuro..).. @ julnar : Tu le supporte bien ton ttt "ocrévus" ? Íl consiste en koi ton ttt ? je le supporte très bien : c'est comme si je n'en n'avais pas. Le traitement consiste en une perfusion t...
par julnar
22 oct. 2019, 19:41
Forum : La sep au quotidien
Sujet : VACCIN CONTRE LA GRIPPE ET SEP
Réponses : 14
Vues : 1905

Re: VACCIN CONTRE LA GRIPPE ET SEP

Bonjour
je suis sous ocrévus et dans ce cas c'est fortement recommandé car ce traitement rend sensible aux affections pulmonaires. De toute façon je me fais vacciner tous les ans ; autant pour moi que pour les autres (enfants, personnes âgées, ..)
bon courage
par julnar
09 oct. 2019, 20:03
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Harcèlement téléphonique
Réponses : 17
Vues : 2207

Re: Harcèlement téléphonique

Bonjour
Les appels de démarchage sur portable peuvent être bloqués en s'inscrivant sur le site bloctel.gouv.fr
je l'ai fait , j'ai la paix !
par julnar
09 oct. 2019, 19:56
Forum : IRM
Sujet : Hier, irm de contrôle ??
Réponses : 24
Vues : 2825

Re: Hier, irm de contrôle ??

Bonjour Pour moi , avec une RR, c'est pareil L'IRM est stable , mais j'ai régulièrement des symptômes. Ma neuro me dit que la SEP "fluctue". Ce sont les précédentes atteintes qui de temps en temps se réveillent sans que l'on sache pourquoi. La plupart du temps c'est transitoire. Je suis sous ocrévus...
par julnar
30 sept. 2019, 19:36
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 142
Vues : 62374

Re: un petit post pour la kiné

Bonjour De même pour moi, ma neuro m'a prescrit 25 séances de kiné : renforcement musculaire (pour retarder la fatigue) + proprioception contre la perte d'équilibre. Et bien je vois des améliorations après 10 séances. Moins de déséquilibre je peux presque marche sur une ligne et je peux marcher 1/2 ...
par julnar
28 sept. 2019, 19:56
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : electro-stimulation
Réponses : 38
Vues : 5107

Re: electro-stimulation

Bonjour
je réponds tardivement voici une vidéo qui montre comment procéder.
par julnar
22 sept. 2019, 18:59
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Décharges électriques
Réponses : 3
Vues : 1267

Re: Décharges électriques

Bonjour
As tu un diagnostic ? Tout ce que je peux dire c'est d'aller voir ton généraliste en lui décrivant tes symptômes qui t'orientera éventuellement vers un spécialiste si besoin.
Bon courage
par julnar
22 sept. 2019, 16:30
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrevus
Réponses : 11
Vues : 3033

Re: Ocrevus

Bonjour Je suis un homme , SEP rémittente récurrente (RR) depuis 15 ans , interféron pendant 2 ans arrêté pour ses effets secondaires : baisse des lymphocytes et dépression. 3 poussées dans les derniers 11 mois. IL faut se faire vacciner contre les pneumocoques car l'ocrévus rend sensible aux affect...
par julnar
22 sept. 2019, 16:18
Forum : Forum libre...
Sujet : SPASTICITE
Réponses : 3
Vues : 1220

Re: SPASTICITE

Bonjour J'avais de la spasticité dans les deux mollets qui réduisaient la marche. j'ai eu une injection de toxine botulique en juillet dans les mollets et dans les cuisses. L'amélioration de la marche est notable : augmentation de la symétrie, absence de fauchage de ma jambe droite, presque plus de ...
par julnar
22 sept. 2019, 15:05
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : recherche spiruline
Réponses : 6
Vues : 5109

Re: recherche spiruline

Bonjour J'ai pris de la spiruline pendant quelque temps, je ne sais si j'aurais été plus fatigué si je n'en avais pas pris !. Une cuillère à café par jour , pas plus (effet laxatif). Si non çà peut pas faire de mal, peut être aussi un effet placebo et sur le moral. Voici le site où j'en ai acheté ht...
par julnar
12 juin 2019, 14:42
Forum : Les présentations
Sujet : LA CHALEUR REVIENT
Réponses : 5
Vues : 1988

Re: LA CHALEUR REVIENT

Bonjour
Oui la chaleur déclenche les troubles de la SEP. Ma neuro me dit qu'un demi degré suffit. Dans ce cas il ne faut pas hésiter à se refroidir, le ventilateur est une bonne idée la douche fraiche aussi. Privilégier la tête qui est le plus gros radiateur du corps.
Bon courage
par julnar
12 juin 2019, 14:29
Forum : Les présentations
Sujet : Je me suis dit...
Réponses : 47
Vues : 9099

RE Ocrevus

Bonjour SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuro...
par julnar
12 juin 2019, 14:11
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Vélo : Tricycle ? Roulettes ?
Réponses : 6
Vues : 1106

Re: Vélo : Tricycle ? Roulettes ?

Bonjour J'ai la SEP depuis 14 ans et ne peux plus marcher qu'une demie heure d'affilée. J'ai opté pour un vélo électrique qui me permet une heure de ballade tranquille ou d'aller en ville. Le vélo ne me créer pas du tout les mêmes inconvénients que la marche. Avec l'assistance électrique on peut péd...
par julnar
31 mai 2019, 20:38
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : electro-stimulation
Réponses : 38
Vues : 5107

Re: electro-stimulation

Bonjour J'utilise l'électro stimulation transcutanée (TENS) depuis 3 ans pour des pb d'incontinence liées à la SEP. ll s'agit de l'urostim 2 avec deux électrodes sur la face interne des deux chevilles. C'est complétement remboursé par la sécu. L'objectif n'est pas du renforcement musculaire mais de ...
par julnar
31 mai 2019, 20:24
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Picotements partout / sensation de fièvre ?
Réponses : 3
Vues : 1158

Re: Picotements partout / sensation de fièvre ?

Bonjour Dans mon cas les picotements sont fréquents ils ressemblent à des "fourmis" dans les jambes en général et qqfois dans le haut du corps. Mon neuro me dit que c'est fréquent. En général il faut éviter la chaleur qui déclenche. Les sensations de chaud et froid sont altérées par la sep. Il m'arr...
par julnar
08 mai 2019, 12:18
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrevus
Réponses : 11
Vues : 3033

Re: Ocrevus

Bonjour J'ai une SEP récurrence rémittente et ai eu 3 poussées cette année.Je suis passé de 3 heures de marche à 3/4 d'heure. Le neuro envisage l'ocrélizumab qu'il juge adaptée dans ce cas. Elle me dit que l'efficacité est très supérieure à l'interféron. J'ai un ce traitement 1 an sous forme de plég...

Aller sur la recherche avancée