Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Nostromo a écrit : ↑16 avr. 2024, 18:50 Si je dois considérer ces témoignages comme vrais, je ne peux alors pas entrer plus profondément dans des détails qui pourraient compromettre la respectabilité d'autres personnes présentes .

Ta sollicitude t’honore

Bloub

Salut à tous, Basho insistait fortement ce week-end sur la dimension travail d’équipe et collégialité, et semblait nettement préférer qu’on arrive à une équipe « officielle » plus étoffée. Au moins dans un premier temps, il me semble possible que je sois, outre Basho, la seule avec le doigt sur les ...

Bloub

L’idée de la fondue me dit bien…

Bloub

Mhhhhmiam ! Ça s’annonce bien tout ça

Je peux prendre du pommeau, à défaut de vin normand…

Bloub

maglight a écrit : ↑10 avr. 2024, 10:09 Ta photo avec la mouette est vrrrrrrrrrraiment très belle. On dirait presque une peinture. Tu y as ajouter un filtre ou quoi ?

Pas du tout, je n’ai triché qu'en la recadrant...

Bloub

Oh, je suis désolée de lire ça, Marie. Je n’ai pas de conseils à ajouter à ceux des camarades (au moins dans un premier temps un VSL pour les rendez-vous médicaux, à moins que par chez toi aussi ce soit compliqué à trouver ?), mais je pense fort à toi. Tu as bien fait de venir exprimer ce que tu as ...

Bloub

Magnifique photos Bloub, c’est tes clichés ? :) Oui oui... Mais j’y suis pour rien, c’est juste mon bout de côte qu’est beau :) (et non je ne suis pas rémunérée par l’office de tourisme :lol: ). Sérieux, je ne me lasse pas des changements constants de couleurs/lumières. On va à nouveau scratcher le...

Bloub

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35
Et si on veut rester incognito?

Va falloir prévoir les cagoules

Bloub

Changement d’ambiance à marée basse...

: IMG_1535.jpeg (1.65 Mio) Vu 312 fois

Bloub

Salut salut,

Pour ceux qui ont eu chaud ces derniers jours, v’là un peu d’air iodé. Grandes marées et petit coup de vent, ça vivifie.

: mouette.jpeg (237.55 Kio) Vu 353 fois

: jetée.jpeg (1.04 Mio) Vu 353 fois

Bloub

Salut LSCC, Tu n’as évidemment pas à en avoir honte, pas plus que de n’importe quelle maladie. Ce que voulait peut-être dire cette infirmière, c’est d’être prudent pour éviter que les préjugés des uns ou des autres ne se retournent un jour contre toi (je pense par exemple à un contexte professionnel...

Bloub

WhatsApp Image 2024-04-04 at 12.41.21.pdf j'ai ce document encore écrit par mon ancien neurologue. a moins qu'il avait fumer du shit ce jour là je ne vois pas d'autres explications Lien « possible », en 2018. Ton diagnostic de schizophrénie date d’après, non ? Qu’il puisse arriver que des lésions d...

Bloub

WhatsApp Image 2024-04-04 at 12.41.21.pdf j'ai ce document encore écrit par mon ancien neurologue. a moins qu'il avait fumer du shit ce jour là je ne vois pas d'autres explications Lien « possible », en 2018. Ton diagnostic de schizophrénie date d’après, non ? Qu’il puisse arriver que des lésions d...

Bloub

Salut Christof, D’ailleurs c’est bien la spasticité qui a pour conséquences la rétention urinaire ? Parce que ça va pas en s’arrangeant de ce côté aussi. Et concernant la constipation c’est aussi une conséquence de la spasticité ? (Plus d’autres facteurs…) La spasticité au niveau de la vessie, ça a ...

Bloub

Salut LSCC, du coup comme je dis que les délires ça n'a rien avoir avec les traitements du coup les délires n'est pas un effet secondaire du tysabri mais bien une caractéristique personnel. donc la sep c'est la schizophrénie c'est lié a la folie Ou sinon, encore plus simple, tu as deux maladies qui ...

Bloub

Bonjour Basho,
Comment te sens-tu aujourd’hui ? Est-ce qu’il est toujours question que tu sortes aujourd’hui ou demain, ou tu prends un peu plus de temps au chaud pour consolider ?
Je pense bien à toi et t’embrasse.

Bloub

Ah ok, du coup en ALD 31 c’est peut-être la même chose là où j’allais…
Vous avez essayé de regarder sur Ameli ? On peut sélectionner les radiologues sans dépassement d’honoraire. Il a l’air d’y en avoir, après évidemment faut voir ce que ça donne au niveau des délais…

Bloub

Salut Christof,
Cool, un truc qui avance, champagne !

Bloub

Ah oui, c’est énorme… C’est en ALD 30 qu’elle est ? Ou une autre qui couvre moins ?
À Paris, j’allais dans un centre privé mais je ne payais rien du tout.

Bloub

Salut Christof,

Décidément, t’as pas de chance avec les compte-rendus. Comme si tu avais besoin de ça en plus pour mettre ta patience à l’épreuve…

Bloub

J'ai donc une ordonnance pour du tecfidera. Est-ce que vous pourriez me dire quelles sont vos expériences avec ce médicament ? Bonjour Sarah, Je prends du Tecfidera depuis 6 ans (ouh là là comme le temps passe :oops: ). Je suppose que ton neuro t’a dit qu’il fallait une surveillance avec bilans san...

Bloub

Mince lélé, désolée d’apprendre ça. Quoi de neuf ce matin ?
Courage à vous ,

Bloub

daniela555555 a écrit : ↑20 mars 2024, 17:16 fait gaff il essayes de te pieger

Manque l’avis de Melinda encore, j’ai hâte !

Bloub

Christof a écrit : ↑20 mars 2024, 16:56 Ben oui, tu t’es trompé de compte

Ou de jambe ? Ou de forum ? Va savoir !

Bloub

paty55 a écrit : ↑20 mars 2024, 16:10
allô dave120,
je pointe une incohérence dans ce que tu dit , marcher en même temps tu dit avoir un plâtre ? ne nous mens tu pas ?

Ah, tiens, le traducteur automatique fou a encore frappé !
Il se passe décidément des choses étranges sur ce forum ces derniers temps

Bloub

ah non c'est pas mon excuse cette fois ! j'avais mal aux jambes . Tu as quoi comme traitement déjà ? Et ta jambes cassée? je prend pas de traitement actuellement ! je vais voir le neurologue vendredi . ma jambe est toujours plâtrée! bah hier soir je pouvais plus marcher je marchais lentement et des...

Bloub

Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?

Bloub

« Pour en bénéficier, le handicap doit avoir été diagnostiqué par un professionnel de santé (généraliste, psychiatre...). Une fois ce diagnostic établi, il faut prendre contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d'accompagner la personne handicapée dans ses déma...

Bloub

Saut à tous,
Petite précision sur l’Urostim : ça ne fonctionne pas bien en cas de perte de sensibilité dans les jambes.

Bloub

Christof a écrit : ↑ Dans nos têtes? Pas besoin non plus de faire semblant même quand on a des enfants

Nostromo a écrit : ↑25 févr. 2024, 22:29 Oh, pour ça, ça ne m'a jamais dérangé .

Oh, bon, ok

. C’était pour conforter LSCC qui n’a pas l’air encore très sûre de son choix

Bloub

Arf, ce cauchemar… Bon courage Lélé, je compatis.
Peut-être qu’il faudrait faire un dossier pour phobie administrative, pour être dispensée des autres ?

Bloub

La sep cest cool a écrit : ↑25 févr. 2024, 14:08
Christof a écrit : ↑25 févr. 2024, 13:21
Margot a écrit : ↑25 févr. 2024, 13:12
Je comprends, t'inquiètes . Pour ma part j'ai deux filles grandement adultes (enfin elles essaient)...
D’accord
Nous même sommes nous grandement adulte?
Pas moi

L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes

.

Bloub

Arg, je suis désolée pour toi, Nat… Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ? Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être...

Bloub

Bonjour et bienvenue à toi, Lucie !

Tu as bien fait de pousser la porte. N’hésite pas à nous en dire plus si tu le souhaites (comme dit Mag’, on est très curieux...). Ou à intervenir sur d’autres sujets, ou en créer pour parler de ce dont tu as envie.

Au plaisir de te lire.

Bloub

J'ai lu que la transpiration pouvait faire aussi varier les résultats (PES). Ça dépasse de beaucoup la norme? Je n'en sais rien les tableaux ne sont pas présentés de la même manière, de sorte que je ne peux pas comparer les résultats. Tu n’as plus qu’à faire confiance aux médecins pour l’interpréta...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑14 févr. 2024, 17:27 Plus facile à boire que du lait-fraise .

Certes oui

. C’est la douceur dans le gosier qui y fait penser, mais je peux me tromper, ça fait longtemps que je n’ai pas bu de lait-fraise…

Bloub

Yo Tof', Avec plaisir, et si ça peut être pendant que je marche encore ce serait bien mdr (wahouuu l’humour noir du soir bonsoir) A propos d'arriver encore à marcher, si je me rappelle bien le dernier apéro, tout le monde n'a pas réussi à regagner sa chambre sans assistance. Les ravages de l'alcool...

Bloub

Salut,
David, est-ce que tu as déjà essayé d’autres options, entre la canne et le fauteuil — genre 2 béquilles, ou déambulateur, ou rollator ? Peut-être que ça pourrait être suffisant pour au moins ne pas tomber ?

Bloub

Bonjour David,
Faut dire que c’est particulièrement pénible pour les jambes, les magasins (station debout plus ou moins longue, piétinement…)
Tu utilises des aides pour la marche, ou pas du tout ?

Bloub

Deux neuro m'ont dit que c'était lié à la constipation, chose que je ne croyais guère et comme toi, Bloub, je préférais avoir envie le moins souvent possible pour être obligée d'y aller en urgence le moins souvent possible. Puis, quand mon transit s'est réglé, j'ai eu la bonne surprise de pouvoir a...

Bloub

Salut LSCC,
Cool, j’espère que ça va te soulager rapidement.
Bonne journée et bon courage à toi.

Bloub

Hello, J’ai le combo constipation-impériosités-hypoesthésie (hypoesthésie qui concerne en fait tout ce qui va du bout des orteils au nombril). C’est assez variable, mais par moment je ne vais à la selle que tous les 8-10 jours. Ça contrarie les médecins que je vois au service de neuro-uro où je suis...

Bloub

Willkommen, Paty !

Mes cours d’allemand sont un peu lointains, mais avec les traducteurs automatiques il devrait y avoir moyen d’échanger. Et puis je crois qu’on a un germanophone dans la place

À bientôt.

Bloub

@ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui. Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place.. C’est rageant… Si tu pouvais en faire, ça pourrait au moins de...

Bloub

Bienvenue à toi David, tu as bien fait de te laisser convaincre !

Nostromo a écrit : ↑03 févr. 2024, 00:13 Je crois que parmi les participants réguliers de ce forum, nous n'avons guère que PatrickS qui soit en primaire progressive.

Ça compte pas quand les neuros ne sont pas d’accord entre eux ?

Bloub

Bonjour, La maladie me rattrape 😭😭, j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere 😭😭😭.. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux 😭😭.. Je suis tellement désolée pour toi, Khad’… Je ne sais plus, est-ce que tu as fini par trouver une solution pou...

Bloub

Illimani a écrit : ↑31 janv. 2024, 15:44 Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

C’est le compte-rendu de tes PE qui conclut à une atteinte de la myéline ? Ou c’est ton interprétation ?

Bloub

Bloub Bloub, Si aujourd’hui ton plaisir est de ne rien faire, fonce ! :) Oui mais, foncer c'est déjà faire... Salut Nostro, Et salut Marg’ Oh, on peut foncer très passivement, en s’y prenant bien… Mais certes, respirer, c’est déjà faire quelque chose aussi. M’en vais faire une tite balade, tiens.

Bloub

a quoi ça sert de faire quelque chose ? juste pour dire qu'on fait quelque chose de bien Tu n’as pas l’obligation de faire quelque chose « de bien ». Si tu n’as pas d’impératifs, tu peux aussi faire quelque chose de parfaitement inutile mais qui te fasse plaisir. Si aujourd’hui ton plaisir est de n...

Bloub

J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée. Euh… Tu sais qu’ils ne cherchent pas à diagnostiquer que...

631 résultats trouvés