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par Bloub
18 juil. 2025, 09:35
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour tout le monde
Réponses : 7
Vues : 234

Re: Bonjour tout le monde

Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps. C’est l’essentiel… On bascule dans un monde où c’est lui qui décide et où ça ne sert pas à grand chose de (trop) lutter quand il impose ses limites, et où on doit effectivement savoir l’écouter. L’autre travers sera...
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par Bloub
18 juil. 2025, 09:18
Forum : Les présentations
Sujet : En errance je cherche des réponses
Réponses : 3
Vues : 83

Re: En errance je cherche des réponses

Bonjour Denco,

Quels sont-ils, ces symptômes ? Et qu’en disent les médecins ?

À bientôt.
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par Bloub
17 juil. 2025, 11:35
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 421
Vues : 207929

Re: Délais MDPH du moment

Salut Patrick, Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case. Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au c...
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par Bloub
17 juil. 2025, 11:29
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Salut JP, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 202...
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par Bloub
15 juil. 2025, 22:40
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour tout le monde
Réponses : 7
Vues : 234

Re: Bonjour tout le monde

Bonjour Daniel et bienvenue ! (parfois le hasard fait bien les choses…) Tu auras probablement des retours sur Aubagio, sinon tu devrais trouver des infos et témoignages à ce sujet sur ce forum. Comment s’est passé ton diagnostic ? Quels étaient les signes qui y ont mené ? Tu es plutôt très embêté ni...
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par Bloub
14 juil. 2025, 21:34
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…
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par Bloub
14 juil. 2025, 17:07
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Hello JP, Deux poussées se doivent d'être séparées d'au moins un mois pour être considérées comme distinctes. J'ai toujours trouvé ça très arbitraire, mais c'est gravé dans le marbre. Ca avait donné quoi, pour toi ? / Quand tu dis que tu n'as "jamais eu de rémission", ça veut notamment dir...
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par Bloub
13 juil. 2025, 14:27
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Ok, donc ça ne remet pas en cause les classifications (RR, SP ou PP), il s’agit juste de subdiviser chaque forme en active/non active. Donc par exemple on ne parlerait plus de progressive avec poussées surajoutées, mais de progressive active. L’activité étant déterminée par la présence de poussée, o...
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par Bloub
13 juil. 2025, 13:46
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Oui, entre les cases dictées par l’imagerie et la réalité du patient, il peut y avoir comme un décalage. Peut-être autre chose que de l’inflammation qui anéantit en progressive, mais vu qu’on ne sait pas trop quoi…
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par Bloub
13 juil. 2025, 12:30
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Quels sont vos troubles cognitifs ?
Réponses : 141
Vues : 47989

Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?

Christof a écrit : 13 juil. 2025, 11:57 Il y’a des personnes ici avec des troubles cognitifs ? Exemple mémoire antérograde défaillante ? (En gros l’impression que le cerveau n’enregistre plus les nouveaux souvenirs. Par exemple ce que l’on a fait la veille…)
Euh, oui, ce genre-là...
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par Bloub
13 juil. 2025, 12:25
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Salut Christounet,
Christof a écrit : 13 juil. 2025, 11:51 Eh oui, c’est les nouveaux termes (fini les termes RR, PP…)
Du coup c’est quoi ces nouveaux termes ? Parce que « non active », c’est bien sans inflammation (et donc sans poussée), mais avec ou sans progression, non ?
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par Bloub
13 juil. 2025, 12:20
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Salut tout le monde, et salut Jipounet :mrgreen: Ce qui tend à laisser supposer que, étant donné ton âge plus que canonique (eh oui, l'âge canonique n'est que de quarante ans) et étant également donné que les poussées s'espacent naturellement au fil du temps / avec l'âge pour finir par disparaître u...
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par Bloub
11 juil. 2025, 19:41
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Ah... Et ta mère comment elle va ? Je viens de relire ta présentation. Ça va ! Ou du moins elle est bien plus gênée par son arthrose que par sa SEP... Ta poussée précédente, tu la fais remonter à quand ? Salut JP, Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir f...
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par Bloub
11 juil. 2025, 18:43
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 98
Vues : 1492

Re: Infection urinaire

Et sinon Lélé, bien sûr que tu n’as pas à te censurer…

La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.
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par Bloub
11 juil. 2025, 18:39
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 98
Vues : 1492

Re: Infection urinaire

Salut Joy, Tu as dû faire une fausse manip, au lieu de faire « répondre » au message de Margot, tu l’as signalé aux modérateurs :mrgreen: Je te remets le commentaire (qui n’était donc pas un commentaire sur la grande méchanceté de Margot :) ) Des structures il en existe des tas de sortes: Ça peut êt...
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par Bloub
11 juil. 2025, 14:17
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Gwendoline
Réponses : 5
Vues : 206

Re: Présentation Gwendoline

Bonjour Gwendoline et bienvenue. Je me suis permis de déplacer ton message, pour qu’il ait plus de visibilité et potentiellement plus de réponses. Je ne connais pas du tout le syndrome de Cogan. J’ai regardé rapidement, ça fait encore partie de ces maladies aux répercussions multiples... Pas évident...
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par Bloub
11 juil. 2025, 11:13
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Margot a écrit : 11 juil. 2025, 10:58 Tu es en PP ?
Je ne sais pas…
Ma première neuro avait diagnostiqué une PP avec poussées surajoutées.
Deuxième neuro : non pas du tout, c’est une RR.
Et la troisième : ça peut être l’un ou l’autre, mais au fond peu importe, le traitement serait le même.
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par Bloub
11 juil. 2025, 10:14
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Oui c’est peut être pas une poussée. Si le dernier bolus ne t’avais rien fait… Pour le coup celle du bolus avait été confirmée par l’IRM, avec une lésion juste où faut qui prenait le contraste. Le radiologue avait même eu l’air d’en tirer une certaine satisfaction : une correspondance aussi parfait...
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par Bloub
10 juil. 2025, 23:34
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Ah je ne sais pas, je n’avais pas pensé à ça…
Je viens de faire un ECBU, pour mon rendez-vous trimestriel en neuro-uro la semaine prochaine, il est certes positif, mais comme à chaque fois. Sinon, aucun symptôme qui y fasse penser.
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par Bloub
10 juil. 2025, 23:10
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 98
Vues : 10923

Re: D'humeur maussade

Aïe, désolée pour toi, Christof.
J’espère que c’est juste un coup de moins bien.
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par Bloub
10 juil. 2025, 23:06
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr ;) Oui, pas la peine de s’infliger ça sans bonne raison… Espérons que ça disparaisse vite pour te laisser tranquille. Mais comment tu expliques l’arrivée soudaine de plusieurs symptômes? Le bolus ne serait-il pas pertinent ? Et est-ce qu’il fait d...
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par Bloub
10 juil. 2025, 21:24
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Ok quand tu dis engourdissement, c’est donc désagréable donc des dysesthesies ? Oui c’est ça. En fait, à peine désagréable au niveau du visage, sortes de légers picotements, et à moitié anesthésié en même temps (un peu comme l’anesthésie locale faite par un dentiste qui aurait partiellement débordé...
+
par Bloub
10 juil. 2025, 19:26
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Hey Christof,

Je dirais menton, lèvres, et bas de la joue gauche, en gros.
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par Bloub
10 juil. 2025, 19:25
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 98
Vues : 1492

Re: Infection urinaire

Oh, désolée pour toi Lélé… L’antibio est décrit comme « résistant » dans l’antibiogramme ? Ou il n’a pas été testé ? Il doit y avoir plein de souches différentes d’escheria coli j’imagine, mais en tout cas, elle peut être sensible ou résistante à des antibiotiques differents d’une fois sur l’autre, ...
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par Bloub
10 juil. 2025, 16:16
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Salut Arwenn, JP avait donné plein d’infos techniques sur ce traitement sur un de mes posts je crois ;) Bonne lecture ! Ah, cool, je vais rechercher ça, merci ! Bon ça ne m’empêche pas les poussées hein, mais on est tous différents comme tu le sais ;) Oui, je ne m’attends pas à un produit miracle. A...
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par Bloub
10 juil. 2025, 14:59
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 157
Vues : 34748

Re: Encore une

Salut à tous, Je déterre mon sujet de présentation (qui date un peu mine de rien) pour une petite mise à jour. Depuis une petite semaine, je vis un truc qui ressemble pas mal à une petite poussée. Rien de méchant, que du sensitif : sensation d’engourdissement/compression dans le flanc gauche, et eng...
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par Bloub
08 juil. 2025, 21:15
Forum : La sep au quotidien
Sujet : SEP et permis de conduire
Réponses : 82
Vues : 27574

Re: SEP et permis de conduire

Margot a écrit : 08 juil. 2025, 19:27 Le mien teste ma vue et me fait faire les marionnettes avec les mains. Je le soupçonne de ne pas se casser le c....
:lol: Voilà un médecin comme on les aime !
Christof, entraîne-toi quand même pour faire des jolies marionnettes et ça va le faire.
+
par Bloub
08 juil. 2025, 09:25
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Mirella
Réponses : 17
Vues : 534

Re: Présentation Mirella

Bonjour Mirella et bienvenue,

Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?

N’hésite pas à nous en dire plus :) .
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:39
Forum : Le diagnostic
Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
Réponses : 2
Vues : 168

Re: Mais que va-t-il rester aux neuros ?

:lol:
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 118
Vues : 6118

Re: chaleur

lélé a écrit : 03 juil. 2025, 13:03 Peau sèche oui
Ah merde, ça aussi ça viendrait de là ? C’est bien la SEP elle-même, pas un effet secondaire d’un traitement quelconque ?
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
Réponses : 2
Vues : 168

Mais que va-t-il rester aux neuros ?

https://www.lesnumeriques.com/intelligence-artificielle/4-fois-plus-precise-que-des-medecins-microsoft-devoile-une-ia-qui-menace-l-avenir-du-diagnostic-humain-n238980.html Nouvelle crise existentielle à venir pour eux. Déjà qu’ils ne peuvent le plus souvent pas faire grand chose pour leurs patients...
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par Bloub
28 juin 2025, 19:44
Forum : La médecine douce
Sujet : L"alcool et la SEP
Réponses : 21
Vues : 1112

Re: L"alcool et la SEP

La canne, oui, j’y pense ces derniers temps. Une pliante, puisque je ne m’en servirais pas tout le temps, mais ce serait bien de pouvoir la dégainer de mon sac quand j’en ai besoin. Plus pour m’aider, peut-être tenir un peu plus loin tout en évitant une éventuelle chute, que pour me préserver d’une ...
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par Bloub
28 juin 2025, 17:11
Forum : La médecine douce
Sujet : L"alcool et la SEP
Réponses : 21
Vues : 1112

Re: L"alcool et la SEP

Salut à tous, Pour l’alcool, je me fais peut-être des idées, mais j’ai quand même l’impression que, quand je suis épuisée, un petit verre (ou deux) me donne un franc coup de boost... Transitoire, certes, mais qui fait quand même du bien (et tant pis si c’est mon cerveau qui me ment, après tout...). ...
+
par Bloub
28 juin 2025, 16:51
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 11
Vues : 9575

Re: Engourdissements et fourmis

Bonjour Lovica, De ce que j’ai pu en lire ici, les névrites optiques sont particulièrement longues à récupérer par rapport au reste et, effectivement, il n’est pas rare que ça mette plus d’un an. Pour les autres symptômes, aucune idée de la pertinence ou non de ces 6-8 mois. Mais bon, à titre person...
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par Bloub
28 juin 2025, 16:44
Forum : Les présentations
Sujet : Je me suis dit...
Réponses : 61
Vues : 26835

Re: Je me suis dit...

Salut Kade, Merci pour les nouvelles :) . Désolée pour le coup sur la tête que tu as pris, mais bon, tant que ça ne s’accompagne d’aucun nouveau symptôme, ce n’est pas une si mauvaise nouvelle... Et puis, si tu as pu donner du baume au cœur à ton neuro qui trépignait avec son Ocrevus... Faut donner ...
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par Bloub
26 juin 2025, 15:42
Forum : Forum libre...
Sujet : Question airbag
Réponses : 5
Vues : 296

Re: Question airbag

Salut Lélé, Normalement si ça te dit avec le VIN que la vôtre en particulier n’est pas concernée, tu n’as pas trop de raison d’en douter. Sauf à penser qu’ils ne font les choses qu’à moitié pour des questions de coût, mais bon, ce serait un peu risqué de leur part… ‘ Un même modèle de la même année ...
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par Bloub
26 juin 2025, 15:36
Forum : Forum libre...
Sujet : Et avec ça, je vous mets quoi ?
Réponses : 109
Vues : 46651

Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Salut Mag,

Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.
+
par Bloub
24 juin 2025, 00:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 698
Vues : 380007

Re: Au secours

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...
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par Bloub
13 juin 2025, 18:15
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Seule à la maison..
Réponses : 32
Vues : 5400

Re: Seule à la maison..

Bonjour Fiso. Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé. Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée). Courage à toi...
+
par Bloub
10 juin 2025, 18:57
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 109264

Re: Dimanche tout pourri ?

J’ai même pas encore essayé de mettre un orteil dans la mer, qui doit être à cette saison à peu près au niveau de ta kiné « en eau froide »…
Alors non, je ne la ramène pas :)
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par Bloub
10 juin 2025, 18:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 109264

Re: Dimanche tout pourri ?

Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient :). Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.
+
par Bloub
10 juin 2025, 17:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 109264

Re: Dimanche tout pourri ?

Du soleil ? Où ça ?
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par Bloub
31 mai 2025, 15:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dans quel état j'erre
Réponses : 14
Vues : 1648

Re: Dans quel état j'erre

Salut Marg’,
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.
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par Bloub
31 mai 2025, 15:56
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
Réponses : 8
Vues : 1163

Re: Hôpital Saint-Joseph ??

Salut Khad,
Bonne idée, fonce alors !
+
par Bloub
30 mai 2025, 17:03
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
Réponses : 8
Vues : 1163

Re: Hôpital Saint-Joseph ??

Salut Khad, Comme je t’avais dit la dernière fois, je n’y suis pas suivie mais j’y ai passé 2-3 jours pour examens complémentaires, envoyée par ma neuro avant diagnostic. Je n’en ai pas gardé un souvenir mirobolant, mais ils sont peut-être très bien pour un suivi ! Mais donc, c’est quelqu’un qui te ...
+
par Bloub
30 mai 2025, 17:01
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Laurie
Réponses : 2
Vues : 515

Re: Présentation Laurie

Bonjour Laurie et bienvenue,

Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.

(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)
+
par Bloub
29 mai 2025, 20:46
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 14030

Re: Lifoxor Alias Stephane

Naaaaaann, c’est juste de la dissuasion :D
+
par Bloub
29 mai 2025, 19:32
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 14030

Re: Lifoxor Alias Stephane

Hé, mais c’est la guerre par ici ?

Bienvenue quand même à Stéphane !
+
par Bloub
23 mai 2025, 08:48
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Sang méat
Réponses : 18
Vues : 1352

Re: Sang méat

Salut Lélé.
Arg. Courage, et tiens-nous au courant
+
par Bloub
23 mai 2025, 01:19
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 8
Vues : 927

Re: Bonjour à tous !

Bref beaucoup de questions comme tu le vois… Oups, je crains de ne pas y avoir beaucoup de réponse… - pour la vessie gonflée, j’ai eu justement cette sensation après la dernière séance d’injections, pendant 2-3 semaines. Comme une sorte de gêne à ce niveau-là, et en palpant elle paraissait bizarrem...

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