888 résultats trouvés
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- 18 juil. 2025, 09:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour tout le monde
- Réponses : 7
- Vues : 234
Re: Bonjour tout le monde
Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps. C’est l’essentiel… On bascule dans un monde où c’est lui qui décide et où ça ne sert pas à grand chose de (trop) lutter quand il impose ses limites, et où on doit effectivement savoir l’écouter. L’autre travers sera...
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- 18 juil. 2025, 09:18
- Forum : Les présentations
- Sujet : En errance je cherche des réponses
- Réponses : 3
- Vues : 83
Re: En errance je cherche des réponses
Bonjour Denco,
Quels sont-ils, ces symptômes ? Et qu’en disent les médecins ?
À bientôt.
Quels sont-ils, ces symptômes ? Et qu’en disent les médecins ?
À bientôt.
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- 17 juil. 2025, 11:35
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 421
- Vues : 207929
Re: Délais MDPH du moment
Salut Patrick, Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case. Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au c...
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- 17 juil. 2025, 11:29
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Salut JP, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 202...
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- 15 juil. 2025, 22:40
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour tout le monde
- Réponses : 7
- Vues : 234
Re: Bonjour tout le monde
Bonjour Daniel et bienvenue ! (parfois le hasard fait bien les choses…) Tu auras probablement des retours sur Aubagio, sinon tu devrais trouver des infos et témoignages à ce sujet sur ce forum. Comment s’est passé ton diagnostic ? Quels étaient les signes qui y ont mené ? Tu es plutôt très embêté ni...
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- 14 juil. 2025, 21:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…
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- 14 juil. 2025, 17:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Hello JP, Deux poussées se doivent d'être séparées d'au moins un mois pour être considérées comme distinctes. J'ai toujours trouvé ça très arbitraire, mais c'est gravé dans le marbre. Ca avait donné quoi, pour toi ? / Quand tu dis que tu n'as "jamais eu de rémission", ça veut notamment dir...
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- 13 juil. 2025, 14:27
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Ok, donc ça ne remet pas en cause les classifications (RR, SP ou PP), il s’agit juste de subdiviser chaque forme en active/non active. Donc par exemple on ne parlerait plus de progressive avec poussées surajoutées, mais de progressive active. L’activité étant déterminée par la présence de poussée, o...
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- 13 juil. 2025, 13:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Oui, entre les cases dictées par l’imagerie et la réalité du patient, il peut y avoir comme un décalage. Peut-être autre chose que de l’inflammation qui anéantit en progressive, mais vu qu’on ne sait pas trop quoi…
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- 13 juil. 2025, 12:30
- Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
- Sujet : Quels sont vos troubles cognitifs ?
- Réponses : 141
- Vues : 47989
Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?
Euh, oui, ce genre-là...
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- 13 juil. 2025, 12:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Salut Christounet,
Du coup c’est quoi ces nouveaux termes ? Parce que « non active », c’est bien sans inflammation (et donc sans poussée), mais avec ou sans progression, non ?
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- 13 juil. 2025, 12:20
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Salut tout le monde, et salut Jipounet :mrgreen: Ce qui tend à laisser supposer que, étant donné ton âge plus que canonique (eh oui, l'âge canonique n'est que de quarante ans) et étant également donné que les poussées s'espacent naturellement au fil du temps / avec l'âge pour finir par disparaître u...
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- 11 juil. 2025, 19:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Ah... Et ta mère comment elle va ? Je viens de relire ta présentation. Ça va ! Ou du moins elle est bien plus gênée par son arthrose que par sa SEP... Ta poussée précédente, tu la fais remonter à quand ? Salut JP, Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir f...
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- 11 juil. 2025, 18:43
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Infection urinaire
- Réponses : 98
- Vues : 1492
Re: Infection urinaire
Et sinon Lélé, bien sûr que tu n’as pas à te censurer…
La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.
La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.
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- 11 juil. 2025, 18:39
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Infection urinaire
- Réponses : 98
- Vues : 1492
Re: Infection urinaire
Salut Joy, Tu as dû faire une fausse manip, au lieu de faire « répondre » au message de Margot, tu l’as signalé aux modérateurs :mrgreen: Je te remets le commentaire (qui n’était donc pas un commentaire sur la grande méchanceté de Margot :) ) Des structures il en existe des tas de sortes: Ça peut êt...
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- 11 juil. 2025, 14:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Gwendoline
- Réponses : 5
- Vues : 206
Re: Présentation Gwendoline
Bonjour Gwendoline et bienvenue. Je me suis permis de déplacer ton message, pour qu’il ait plus de visibilité et potentiellement plus de réponses. Je ne connais pas du tout le syndrome de Cogan. J’ai regardé rapidement, ça fait encore partie de ces maladies aux répercussions multiples... Pas évident...
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- 11 juil. 2025, 11:13
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Je ne sais pas…
Ma première neuro avait diagnostiqué une PP avec poussées surajoutées.
Deuxième neuro : non pas du tout, c’est une RR.
Et la troisième : ça peut être l’un ou l’autre, mais au fond peu importe, le traitement serait le même.
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- 11 juil. 2025, 10:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Oui c’est peut être pas une poussée. Si le dernier bolus ne t’avais rien fait… Pour le coup celle du bolus avait été confirmée par l’IRM, avec une lésion juste où faut qui prenait le contraste. Le radiologue avait même eu l’air d’en tirer une certaine satisfaction : une correspondance aussi parfait...
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- 10 juil. 2025, 23:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Ah je ne sais pas, je n’avais pas pensé à ça…
Je viens de faire un ECBU, pour mon rendez-vous trimestriel en neuro-uro la semaine prochaine, il est certes positif, mais comme à chaque fois. Sinon, aucun symptôme qui y fasse penser.
Je viens de faire un ECBU, pour mon rendez-vous trimestriel en neuro-uro la semaine prochaine, il est certes positif, mais comme à chaque fois. Sinon, aucun symptôme qui y fasse penser.
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- 10 juil. 2025, 23:10
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : D'humeur maussade
- Réponses : 98
- Vues : 10923
Re: D'humeur maussade
Aïe, désolée pour toi, Christof.
J’espère que c’est juste un coup de moins bien.
J’espère que c’est juste un coup de moins bien.
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- 10 juil. 2025, 23:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr ;) Oui, pas la peine de s’infliger ça sans bonne raison… Espérons que ça disparaisse vite pour te laisser tranquille. Mais comment tu expliques l’arrivée soudaine de plusieurs symptômes? Le bolus ne serait-il pas pertinent ? Et est-ce qu’il fait d...
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- 10 juil. 2025, 21:24
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Ok quand tu dis engourdissement, c’est donc désagréable donc des dysesthesies ? Oui c’est ça. En fait, à peine désagréable au niveau du visage, sortes de légers picotements, et à moitié anesthésié en même temps (un peu comme l’anesthésie locale faite par un dentiste qui aurait partiellement débordé...
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- 10 juil. 2025, 19:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Hey Christof,
Je dirais menton, lèvres, et bas de la joue gauche, en gros.
Je dirais menton, lèvres, et bas de la joue gauche, en gros.
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- 10 juil. 2025, 19:25
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Infection urinaire
- Réponses : 98
- Vues : 1492
Re: Infection urinaire
Oh, désolée pour toi Lélé… L’antibio est décrit comme « résistant » dans l’antibiogramme ? Ou il n’a pas été testé ? Il doit y avoir plein de souches différentes d’escheria coli j’imagine, mais en tout cas, elle peut être sensible ou résistante à des antibiotiques differents d’une fois sur l’autre, ...
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- 10 juil. 2025, 16:16
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Salut Arwenn, JP avait donné plein d’infos techniques sur ce traitement sur un de mes posts je crois ;) Bonne lecture ! Ah, cool, je vais rechercher ça, merci ! Bon ça ne m’empêche pas les poussées hein, mais on est tous différents comme tu le sais ;) Oui, je ne m’attends pas à un produit miracle. A...
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- 10 juil. 2025, 14:59
- Forum : Les présentations
- Sujet : Encore une
- Réponses : 157
- Vues : 34748
Re: Encore une
Salut à tous, Je déterre mon sujet de présentation (qui date un peu mine de rien) pour une petite mise à jour. Depuis une petite semaine, je vis un truc qui ressemble pas mal à une petite poussée. Rien de méchant, que du sensitif : sensation d’engourdissement/compression dans le flanc gauche, et eng...
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- 08 juil. 2025, 21:15
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : SEP et permis de conduire
- Réponses : 82
- Vues : 27574
Re: SEP et permis de conduire

Christof, entraîne-toi quand même pour faire des jolies marionnettes et ça va le faire.
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- 08 juil. 2025, 09:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Mirella
- Réponses : 17
- Vues : 534
Re: Présentation Mirella
Bonjour Mirella et bienvenue,
Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?
N’hésite pas à nous en dire plus
.
Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?
N’hésite pas à nous en dire plus

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- 03 juil. 2025, 14:39
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
- Réponses : 2
- Vues : 168
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- 03 juil. 2025, 14:16
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : chaleur
- Réponses : 118
- Vues : 6118
Re: chaleur
Ah merde, ça aussi ça viendrait de là ? C’est bien la SEP elle-même, pas un effet secondaire d’un traitement quelconque ?
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- 03 juil. 2025, 14:08
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
- Réponses : 2
- Vues : 168
Mais que va-t-il rester aux neuros ?
https://www.lesnumeriques.com/intelligence-artificielle/4-fois-plus-precise-que-des-medecins-microsoft-devoile-une-ia-qui-menace-l-avenir-du-diagnostic-humain-n238980.html Nouvelle crise existentielle à venir pour eux. Déjà qu’ils ne peuvent le plus souvent pas faire grand chose pour leurs patients...
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- 28 juin 2025, 19:44
- Forum : La médecine douce
- Sujet : L"alcool et la SEP
- Réponses : 21
- Vues : 1112
Re: L"alcool et la SEP
La canne, oui, j’y pense ces derniers temps. Une pliante, puisque je ne m’en servirais pas tout le temps, mais ce serait bien de pouvoir la dégainer de mon sac quand j’en ai besoin. Plus pour m’aider, peut-être tenir un peu plus loin tout en évitant une éventuelle chute, que pour me préserver d’une ...
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- 28 juin 2025, 17:11
- Forum : La médecine douce
- Sujet : L"alcool et la SEP
- Réponses : 21
- Vues : 1112
Re: L"alcool et la SEP
Salut à tous, Pour l’alcool, je me fais peut-être des idées, mais j’ai quand même l’impression que, quand je suis épuisée, un petit verre (ou deux) me donne un franc coup de boost... Transitoire, certes, mais qui fait quand même du bien (et tant pis si c’est mon cerveau qui me ment, après tout...). ...
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- 28 juin 2025, 16:51
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Engourdissements et fourmis
- Réponses : 11
- Vues : 9575
Re: Engourdissements et fourmis
Bonjour Lovica, De ce que j’ai pu en lire ici, les névrites optiques sont particulièrement longues à récupérer par rapport au reste et, effectivement, il n’est pas rare que ça mette plus d’un an. Pour les autres symptômes, aucune idée de la pertinence ou non de ces 6-8 mois. Mais bon, à titre person...
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- 28 juin 2025, 16:44
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je me suis dit...
- Réponses : 61
- Vues : 26835
Re: Je me suis dit...
Salut Kade, Merci pour les nouvelles :) . Désolée pour le coup sur la tête que tu as pris, mais bon, tant que ça ne s’accompagne d’aucun nouveau symptôme, ce n’est pas une si mauvaise nouvelle... Et puis, si tu as pu donner du baume au cœur à ton neuro qui trépignait avec son Ocrevus... Faut donner ...
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- 26 juin 2025, 15:42
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Question airbag
- Réponses : 5
- Vues : 296
Re: Question airbag
Salut Lélé, Normalement si ça te dit avec le VIN que la vôtre en particulier n’est pas concernée, tu n’as pas trop de raison d’en douter. Sauf à penser qu’ils ne font les choses qu’à moitié pour des questions de coût, mais bon, ce serait un peu risqué de leur part… ‘ Un même modèle de la même année ...
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- 26 juin 2025, 15:36
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Et avec ça, je vous mets quoi ?
- Réponses : 109
- Vues : 46651
Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?
Salut Mag,
Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.
Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.
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- 24 juin 2025, 00:17
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 698
- Vues : 380007
Re: Au secours
Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...
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- 13 juin 2025, 18:15
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Seule à la maison..
- Réponses : 32
- Vues : 5400
Re: Seule à la maison..
Bonjour Fiso. Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé. Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée). Courage à toi...
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- 10 juin 2025, 18:57
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Dimanche tout pourri ?
- Réponses : 274
- Vues : 109264
Re: Dimanche tout pourri ?
J’ai même pas encore essayé de mettre un orteil dans la mer, qui doit être à cette saison à peu près au niveau de ta kiné « en eau froide »…
Alors non, je ne la ramène pas
Alors non, je ne la ramène pas

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- 10 juin 2025, 18:26
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Dimanche tout pourri ?
- Réponses : 274
- Vues : 109264
Re: Dimanche tout pourri ?
Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient
. Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient

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- 10 juin 2025, 17:53
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Dimanche tout pourri ?
- Réponses : 274
- Vues : 109264
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- 31 mai 2025, 15:59
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Dans quel état j'erre
- Réponses : 14
- Vues : 1648
Re: Dans quel état j'erre
Salut Marg’,
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.
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- 31 mai 2025, 15:56
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
- Réponses : 8
- Vues : 1163
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- 30 mai 2025, 17:03
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
- Réponses : 8
- Vues : 1163
Re: Hôpital Saint-Joseph ??
Salut Khad, Comme je t’avais dit la dernière fois, je n’y suis pas suivie mais j’y ai passé 2-3 jours pour examens complémentaires, envoyée par ma neuro avant diagnostic. Je n’en ai pas gardé un souvenir mirobolant, mais ils sont peut-être très bien pour un suivi ! Mais donc, c’est quelqu’un qui te ...
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- 30 mai 2025, 17:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation Laurie
- Réponses : 2
- Vues : 515
Re: Présentation Laurie
Bonjour Laurie et bienvenue,
Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.
(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)
Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.
(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)
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- 29 mai 2025, 20:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : Lifoxor Alias Stephane
- Réponses : 52
- Vues : 14030
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- 29 mai 2025, 19:32
- Forum : Les présentations
- Sujet : Lifoxor Alias Stephane
- Réponses : 52
- Vues : 14030
Re: Lifoxor Alias Stephane
Hé, mais c’est la guerre par ici ?
Bienvenue quand même à Stéphane !
Bienvenue quand même à Stéphane !
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- 23 mai 2025, 08:48
- Forum : TROUBLES URINAIRES
- Sujet : Sang méat
- Réponses : 18
- Vues : 1352
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- 23 mai 2025, 01:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour à tous !
- Réponses : 8
- Vues : 927
Re: Bonjour à tous !
Bref beaucoup de questions comme tu le vois… Oups, je crains de ne pas y avoir beaucoup de réponse… - pour la vessie gonflée, j’ai eu justement cette sensation après la dernière séance d’injections, pendant 2-3 semaines. Comme une sorte de gêne à ce niveau-là, et en palpant elle paraissait bizarrem...