Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps. C’est l’essentiel… On bascule dans un monde où c’est lui qui décide et où ça ne sert pas à grand chose de (trop) lutter quand il impose ses limites, et où on doit effectivement savoir l’écouter. L’autre travers sera...

Bloub

Bonjour Denco,

Quels sont-ils, ces symptômes ? Et qu’en disent les médecins ?

À bientôt.

Bloub

Salut Patrick, Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case. Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au c...

Bloub

Salut JP, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 202...

Bloub

Bonjour Daniel et bienvenue ! (parfois le hasard fait bien les choses…) Tu auras probablement des retours sur Aubagio, sinon tu devrais trouver des infos et témoignages à ce sujet sur ce forum. Comment s’est passé ton diagnostic ? Quels étaient les signes qui y ont mené ? Tu es plutôt très embêté ni...

Bloub

Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…

Bloub

Hello JP, Deux poussées se doivent d'être séparées d'au moins un mois pour être considérées comme distinctes. J'ai toujours trouvé ça très arbitraire, mais c'est gravé dans le marbre. Ca avait donné quoi, pour toi ? / Quand tu dis que tu n'as "jamais eu de rémission", ça veut notamment dir...

Bloub

Ok, donc ça ne remet pas en cause les classifications (RR, SP ou PP), il s’agit juste de subdiviser chaque forme en active/non active. Donc par exemple on ne parlerait plus de progressive avec poussées surajoutées, mais de progressive active. L’activité étant déterminée par la présence de poussée, o...

Bloub

Oui, entre les cases dictées par l’imagerie et la réalité du patient, il peut y avoir comme un décalage. Peut-être autre chose que de l’inflammation qui anéantit en progressive, mais vu qu’on ne sait pas trop quoi…

Bloub

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:57 Il y’a des personnes ici avec des troubles cognitifs ? Exemple mémoire antérograde défaillante ? (En gros l’impression que le cerveau n’enregistre plus les nouveaux souvenirs. Par exemple ce que l’on a fait la veille…)

Euh, oui, ce genre-là...

Bloub

Salut Christounet,

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:51 Eh oui, c’est les nouveaux termes (fini les termes RR, PP…)

Du coup c’est quoi ces nouveaux termes ? Parce que « non active », c’est bien sans inflammation (et donc sans poussée), mais avec ou sans progression, non ?

Bloub

Salut tout le monde, et salut Jipounet :mrgreen: Ce qui tend à laisser supposer que, étant donné ton âge plus que canonique (eh oui, l'âge canonique n'est que de quarante ans) et étant également donné que les poussées s'espacent naturellement au fil du temps / avec l'âge pour finir par disparaître u...

Bloub

Ah... Et ta mère comment elle va ? Je viens de relire ta présentation. Ça va ! Ou du moins elle est bien plus gênée par son arthrose que par sa SEP... Ta poussée précédente, tu la fais remonter à quand ? Salut JP, Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir f...

Bloub

Et sinon Lélé, bien sûr que tu n’as pas à te censurer…

La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.

Bloub

Salut Joy, Tu as dû faire une fausse manip, au lieu de faire « répondre » au message de Margot, tu l’as signalé aux modérateurs :mrgreen: Je te remets le commentaire (qui n’était donc pas un commentaire sur la grande méchanceté de Margot :) ) Des structures il en existe des tas de sortes: Ça peut êt...

Bloub

Bonjour Gwendoline et bienvenue. Je me suis permis de déplacer ton message, pour qu’il ait plus de visibilité et potentiellement plus de réponses. Je ne connais pas du tout le syndrome de Cogan. J’ai regardé rapidement, ça fait encore partie de ces maladies aux répercussions multiples... Pas évident...

Bloub

Margot a écrit : ↑11 juil. 2025, 10:58 Tu es en PP ?

Je ne sais pas…
Ma première neuro avait diagnostiqué une PP avec poussées surajoutées.
Deuxième neuro : non pas du tout, c’est une RR.
Et la troisième : ça peut être l’un ou l’autre, mais au fond peu importe, le traitement serait le même.

Bloub

Oui c’est peut être pas une poussée. Si le dernier bolus ne t’avais rien fait… Pour le coup celle du bolus avait été confirmée par l’IRM, avec une lésion juste où faut qui prenait le contraste. Le radiologue avait même eu l’air d’en tirer une certaine satisfaction : une correspondance aussi parfait...

Bloub

Ah je ne sais pas, je n’avais pas pensé à ça…
Je viens de faire un ECBU, pour mon rendez-vous trimestriel en neuro-uro la semaine prochaine, il est certes positif, mais comme à chaque fois. Sinon, aucun symptôme qui y fasse penser.

Bloub

Aïe, désolée pour toi, Christof.
J’espère que c’est juste un coup de moins bien.

Bloub

Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr ;) Oui, pas la peine de s’infliger ça sans bonne raison… Espérons que ça disparaisse vite pour te laisser tranquille. Mais comment tu expliques l’arrivée soudaine de plusieurs symptômes? Le bolus ne serait-il pas pertinent ? Et est-ce qu’il fait d...

Bloub

Ok quand tu dis engourdissement, c’est donc désagréable donc des dysesthesies ? Oui c’est ça. En fait, à peine désagréable au niveau du visage, sortes de légers picotements, et à moitié anesthésié en même temps (un peu comme l’anesthésie locale faite par un dentiste qui aurait partiellement débordé...

Bloub

Hey Christof,

Je dirais menton, lèvres, et bas de la joue gauche, en gros.

Bloub

Oh, désolée pour toi Lélé… L’antibio est décrit comme « résistant » dans l’antibiogramme ? Ou il n’a pas été testé ? Il doit y avoir plein de souches différentes d’escheria coli j’imagine, mais en tout cas, elle peut être sensible ou résistante à des antibiotiques differents d’une fois sur l’autre, ...

Bloub

Salut Arwenn, JP avait donné plein d’infos techniques sur ce traitement sur un de mes posts je crois ;) Bonne lecture ! Ah, cool, je vais rechercher ça, merci ! Bon ça ne m’empêche pas les poussées hein, mais on est tous différents comme tu le sais ;) Oui, je ne m’attends pas à un produit miracle. A...

Bloub

Salut à tous, Je déterre mon sujet de présentation (qui date un peu mine de rien) pour une petite mise à jour. Depuis une petite semaine, je vis un truc qui ressemble pas mal à une petite poussée. Rien de méchant, que du sensitif : sensation d’engourdissement/compression dans le flanc gauche, et eng...

Bloub

Margot a écrit : ↑08 juil. 2025, 19:27 Le mien teste ma vue et me fait faire les marionnettes avec les mains. Je le soupçonne de ne pas se casser le c....

Voilà un médecin comme on les aime !
Christof, entraîne-toi quand même pour faire des jolies marionnettes et ça va le faire.

Bloub

Bonjour Mirella et bienvenue,

Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?

N’hésite pas à nous en dire plus

.

Bloub

Bloub

lélé a écrit : ↑03 juil. 2025, 13:03 Peau sèche oui

Ah merde, ça aussi ça viendrait de là ? C’est bien la SEP elle-même, pas un effet secondaire d’un traitement quelconque ?

Bloub

https://www.lesnumeriques.com/intelligence-artificielle/4-fois-plus-precise-que-des-medecins-microsoft-devoile-une-ia-qui-menace-l-avenir-du-diagnostic-humain-n238980.html Nouvelle crise existentielle à venir pour eux. Déjà qu’ils ne peuvent le plus souvent pas faire grand chose pour leurs patients...

Bloub

La canne, oui, j’y pense ces derniers temps. Une pliante, puisque je ne m’en servirais pas tout le temps, mais ce serait bien de pouvoir la dégainer de mon sac quand j’en ai besoin. Plus pour m’aider, peut-être tenir un peu plus loin tout en évitant une éventuelle chute, que pour me préserver d’une ...

Bloub

Salut à tous, Pour l’alcool, je me fais peut-être des idées, mais j’ai quand même l’impression que, quand je suis épuisée, un petit verre (ou deux) me donne un franc coup de boost... Transitoire, certes, mais qui fait quand même du bien (et tant pis si c’est mon cerveau qui me ment, après tout...). ...

Bloub

Bonjour Lovica, De ce que j’ai pu en lire ici, les névrites optiques sont particulièrement longues à récupérer par rapport au reste et, effectivement, il n’est pas rare que ça mette plus d’un an. Pour les autres symptômes, aucune idée de la pertinence ou non de ces 6-8 mois. Mais bon, à titre person...

Bloub

Salut Kade, Merci pour les nouvelles :) . Désolée pour le coup sur la tête que tu as pris, mais bon, tant que ça ne s’accompagne d’aucun nouveau symptôme, ce n’est pas une si mauvaise nouvelle... Et puis, si tu as pu donner du baume au cœur à ton neuro qui trépignait avec son Ocrevus... Faut donner ...

Bloub

Salut Lélé, Normalement si ça te dit avec le VIN que la vôtre en particulier n’est pas concernée, tu n’as pas trop de raison d’en douter. Sauf à penser qu’ils ne font les choses qu’à moitié pour des questions de coût, mais bon, ce serait un peu risqué de leur part… ‘ Un même modèle de la même année ...

Bloub

Salut Mag,

Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.

Bloub

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...

Bloub

Bonjour Fiso. Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé. Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée). Courage à toi...

Bloub

J’ai même pas encore essayé de mettre un orteil dans la mer, qui doit être à cette saison à peu près au niveau de ta kiné « en eau froide »…
Alors non, je ne la ramène pas

Bloub

Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient

. Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.

Bloub

Du soleil ? Où ça ?

Bloub

Salut Marg’,
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.

Bloub

Salut Khad,
Bonne idée, fonce alors !

Bloub

Salut Khad, Comme je t’avais dit la dernière fois, je n’y suis pas suivie mais j’y ai passé 2-3 jours pour examens complémentaires, envoyée par ma neuro avant diagnostic. Je n’en ai pas gardé un souvenir mirobolant, mais ils sont peut-être très bien pour un suivi ! Mais donc, c’est quelqu’un qui te ...

Bloub

Bonjour Laurie et bienvenue,

Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.

(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)

Bloub

Naaaaaann, c’est juste de la dissuasion

Bloub

Hé, mais c’est la guerre par ici ?

Bienvenue quand même à Stéphane !

Bloub

Salut Lélé.
Arg. Courage, et tiens-nous au courant

Bloub

Bref beaucoup de questions comme tu le vois… Oups, je crains de ne pas y avoir beaucoup de réponse… - pour la vessie gonflée, j’ai eu justement cette sensation après la dernière séance d’injections, pendant 2-3 semaines. Comme une sorte de gêne à ce niveau-là, et en palpant elle paraissait bizarrem...

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