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par Bloub
08 juil. 2025, 21:15
Forum : La sep au quotidien
Sujet : SEP et permis de conduire
Réponses : 82
Vues : 27284

Re: SEP et permis de conduire

Margot a écrit : 08 juil. 2025, 19:27 Le mien teste ma vue et me fait faire les marionnettes avec les mains. Je le soupçonne de ne pas se casser le c....
:lol: Voilà un médecin comme on les aime !
Christof, entraîne-toi quand même pour faire des jolies marionnettes et ça va le faire.
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par Bloub
08 juil. 2025, 09:25
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Mirella
Réponses : 11
Vues : 208

Re: Présentation Mirella

Bonjour Mirella et bienvenue,

Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?

N’hésite pas à nous en dire plus :) .
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:39
Forum : Le diagnostic
Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
Réponses : 2
Vues : 130

Re: Mais que va-t-il rester aux neuros ?

:lol:
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 100
Vues : 5182

Re: chaleur

lélé a écrit : 03 juil. 2025, 13:03 Peau sèche oui
Ah merde, ça aussi ça viendrait de là ? C’est bien la SEP elle-même, pas un effet secondaire d’un traitement quelconque ?
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par Bloub
03 juil. 2025, 14:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Mais que va-t-il rester aux neuros ?
Réponses : 2
Vues : 130

Mais que va-t-il rester aux neuros ?

https://www.lesnumeriques.com/intelligence-artificielle/4-fois-plus-precise-que-des-medecins-microsoft-devoile-une-ia-qui-menace-l-avenir-du-diagnostic-humain-n238980.html Nouvelle crise existentielle à venir pour eux. Déjà qu’ils ne peuvent le plus souvent pas faire grand chose pour leurs patients...
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par Bloub
28 juin 2025, 19:44
Forum : La médecine douce
Sujet : L"alcool et la SEP
Réponses : 21
Vues : 998

Re: L"alcool et la SEP

La canne, oui, j’y pense ces derniers temps. Une pliante, puisque je ne m’en servirais pas tout le temps, mais ce serait bien de pouvoir la dégainer de mon sac quand j’en ai besoin. Plus pour m’aider, peut-être tenir un peu plus loin tout en évitant une éventuelle chute, que pour me préserver d’une ...
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par Bloub
28 juin 2025, 17:11
Forum : La médecine douce
Sujet : L"alcool et la SEP
Réponses : 21
Vues : 998

Re: L"alcool et la SEP

Salut à tous, Pour l’alcool, je me fais peut-être des idées, mais j’ai quand même l’impression que, quand je suis épuisée, un petit verre (ou deux) me donne un franc coup de boost... Transitoire, certes, mais qui fait quand même du bien (et tant pis si c’est mon cerveau qui me ment, après tout...). ...
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par Bloub
28 juin 2025, 16:51
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 11
Vues : 9485

Re: Engourdissements et fourmis

Bonjour Lovica, De ce que j’ai pu en lire ici, les névrites optiques sont particulièrement longues à récupérer par rapport au reste et, effectivement, il n’est pas rare que ça mette plus d’un an. Pour les autres symptômes, aucune idée de la pertinence ou non de ces 6-8 mois. Mais bon, à titre person...
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par Bloub
28 juin 2025, 16:44
Forum : Les présentations
Sujet : Je me suis dit...
Réponses : 61
Vues : 26709

Re: Je me suis dit...

Salut Kade, Merci pour les nouvelles :) . Désolée pour le coup sur la tête que tu as pris, mais bon, tant que ça ne s’accompagne d’aucun nouveau symptôme, ce n’est pas une si mauvaise nouvelle... Et puis, si tu as pu donner du baume au cœur à ton neuro qui trépignait avec son Ocrevus... Faut donner ...
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par Bloub
26 juin 2025, 15:42
Forum : Forum libre...
Sujet : Question airbag
Réponses : 5
Vues : 262

Re: Question airbag

Salut Lélé, Normalement si ça te dit avec le VIN que la vôtre en particulier n’est pas concernée, tu n’as pas trop de raison d’en douter. Sauf à penser qu’ils ne font les choses qu’à moitié pour des questions de coût, mais bon, ce serait un peu risqué de leur part… ‘ Un même modèle de la même année ...
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par Bloub
26 juin 2025, 15:36
Forum : Forum libre...
Sujet : Et avec ça, je vous mets quoi ?
Réponses : 109
Vues : 46299

Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Salut Mag,

Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.
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par Bloub
24 juin 2025, 00:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 698
Vues : 378624

Re: Au secours

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...
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par Bloub
13 juin 2025, 18:15
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Seule à la maison..
Réponses : 32
Vues : 5318

Re: Seule à la maison..

Bonjour Fiso. Ça vaut la peine d’essayer, si ça peut t’aider, ne serait-ce qu’un peu, ça sera toujours ça de pris. Et si non, ben, au moins tu auras essayé. Je croise les doigts pour que tu ressentes du mieux (même si l’efficacité du croisement de doigts n’a jamais été bien démontrée). Courage à toi...
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par Bloub
10 juin 2025, 18:57
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108679

Re: Dimanche tout pourri ?

J’ai même pas encore essayé de mettre un orteil dans la mer, qui doit être à cette saison à peu près au niveau de ta kiné « en eau froide »…
Alors non, je ne la ramène pas :)
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par Bloub
10 juin 2025, 18:26
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108679

Re: Dimanche tout pourri ?

Ouais non, sans façon, j’y retourne pas ! Ils me stressent, tous, quand j’y remets les pieds.
D’ailleurs la brouillasse commence timidement à se lever, suffit d’être patient :). Pis au moins, à 17°, j’ai pas trop chaud.
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par Bloub
10 juin 2025, 17:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108679

Re: Dimanche tout pourri ?

Du soleil ? Où ça ?
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par Bloub
31 mai 2025, 15:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dans quel état j'erre
Réponses : 14
Vues : 1606

Re: Dans quel état j'erre

Salut Marg’,
Pas de problème de chaleur par chez moi, ça doit plafonner à un tout petit 19°...
Par contre un monde fou ce week-end, ça me fatigue, alors je ne sors que quand ils font la grasse mat’, ensuite je reste chez moi, en bonne sauvage.
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par Bloub
31 mai 2025, 15:56
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
Réponses : 8
Vues : 1140

Re: Hôpital Saint-Joseph ??

Salut Khad,
Bonne idée, fonce alors !
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par Bloub
30 mai 2025, 17:03
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Hôpital Saint-Joseph ??
Réponses : 8
Vues : 1140

Re: Hôpital Saint-Joseph ??

Salut Khad, Comme je t’avais dit la dernière fois, je n’y suis pas suivie mais j’y ai passé 2-3 jours pour examens complémentaires, envoyée par ma neuro avant diagnostic. Je n’en ai pas gardé un souvenir mirobolant, mais ils sont peut-être très bien pour un suivi ! Mais donc, c’est quelqu’un qui te ...
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par Bloub
30 mai 2025, 17:01
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Laurie
Réponses : 2
Vues : 502

Re: Présentation Laurie

Bonjour Laurie et bienvenue,

Tu es au bon endroit ! N’hésite pas à ressortir les sujets qui t’intéressent, ou à en créer de nouveaux sur ce qui te turlipine.

(Et ne t’inquiète pas pour les avatars qui peuvent avoir l’air un chouïa agressifs, on est gentils quand même)
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par Bloub
29 mai 2025, 20:46
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 13868

Re: Lifoxor Alias Stephane

Naaaaaann, c’est juste de la dissuasion :D
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par Bloub
29 mai 2025, 19:32
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 13868

Re: Lifoxor Alias Stephane

Hé, mais c’est la guerre par ici ?

Bienvenue quand même à Stéphane !
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par Bloub
23 mai 2025, 08:48
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Sang méat
Réponses : 18
Vues : 1266

Re: Sang méat

Salut Lélé.
Arg. Courage, et tiens-nous au courant
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par Bloub
23 mai 2025, 01:19
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 8
Vues : 890

Re: Bonjour à tous !

Bref beaucoup de questions comme tu le vois… Oups, je crains de ne pas y avoir beaucoup de réponse… - pour la vessie gonflée, j’ai eu justement cette sensation après la dernière séance d’injections, pendant 2-3 semaines. Comme une sorte de gêne à ce niveau-là, et en palpant elle paraissait bizarrem...
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par Bloub
22 mai 2025, 18:34
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Nostromo Help
Réponses : 61
Vues : 11508

Re: Nostromo Help

Salut Linette, Me permets de répondre succinctement, Nostro se fera un plaisir de corriger et compléter :) Il me semble qu’une lésion T2 ne signifie pas qu’elle soit active. T1 ou T2, c’est simplement la façon dont les données sont traitées pour créer une image. En gros, en T1, le liquide céphalo-ra...
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par Bloub
22 mai 2025, 17:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 8
Vues : 890

Re: Bonjour à tous !

Bonjour Sep’lau, et bienvenue à toi ! C’est toujours surprenant, même si on le sait, les manières infinies qu’a la SEP de se manifester, d’évoluer ou non, à sa façon différente à chaque fois… Dans ton cas, ce phénomène de flux et reflux au fil des années. Désolée pour toi que tu sois de nouveau dans...
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par Bloub
17 mai 2025, 08:53
Forum : Les présentations
Sujet : Sep Ou Pas
Réponses : 58
Vues : 7287

Re: Sep Ou Pas

Trois enregistrements des potentiels évoqués sont compatibles avec une atteinte cordonale postérieure et une atteinte cervicale (C5, C6). J'ai renouvelé ces examens pour exclure les altérations de résultats dues aux conditions d'enregistrement. C’est étonnant que tu choisisses d’oublier ceux qui ne...
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par Bloub
13 mai 2025, 12:13
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Frexalimab ??
Réponses : 73
Vues : 15682

Re: Frexalimab ??

Bonjour Ksabian, C’est chouette que tu puisses le faire, en espérant que tu ne tombes pas sur le placebo. Un nouvel espoir, c’est toujours ça de pris… Ça se passe où ? C’est comment le protocole, ce sont des injections ? Et d’ailleurs, est-ce que les autres traitements de fond actuellement sur le ma...
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par Bloub
12 mai 2025, 09:55
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Faity
Réponses : 2
Vues : 493

Re: Présentation Faity

Bonjour Thomas et bienvenue,

Je me suis permis de déplacer ton message dans un nouveau sujet, pour plus de lisibilité.

À bientôt.
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par Bloub
11 mai 2025, 15:04
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 3
Vues : 584

Re: Présentation

Bonjour Kalimera et bienvenue à toi.

N’hésite pas à relancer le sujet qui avait été créé à ce sujet. Tu peux aussi nous en dire plus sur toi si tu le souhaites :)

À bientôt.
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par Bloub
11 mai 2025, 11:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 90
Vues : 10429

Re: D'humeur maussade

Bonjour tout le monde, Il y a aussi le double effet Kiss Cool de la SEP. L’humeur affectée par le retentissement sur la qualité de vie, avec toutes les gradations possibles du niveau de handicap et de restrictions au quotidien (plus douleurs). Et aussi possiblement l’effet causé directement par cert...
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par Bloub
10 mai 2025, 21:03
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 90
Vues : 10429

Re: D'humeur maussade

Hello les broyeurs de noir :? Je compatis. Ces derniers temps c’est pas trop la joie non plus de mon côté, mais mieux aujourd’hui. Bouquinage sur la plage (temps parfait, comme Patrick), petite binouze en terrasse sur le retour, ça m’a un petit peu requinquée. Courage à vous en attendant des jours m...
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par Bloub
08 mai 2025, 21:52
Forum : Les présentations
Sujet : "Comment rester un couple quand l’intimité disparaît ?"
Réponses : 18
Vues : 3402

Re: "Comment rester un couple quand l’intimité disparaît ?"

Bonjour, M. Marche à l’ombre, Bienvenue à toi ici ! C’est difficile de se faire une idée comme ça… En particulier, la question que je me pose est : qu’est-ce qui tient de la maladie, ou de son caractère, ou de votre relation spécifiquement ? As-tu essayé de lui en parler ? Par exemple, est-ce que ça...
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par Bloub
06 mai 2025, 09:44
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 48
Vues : 10198

Re: Présentation

Margot a écrit : 06 mai 2025, 09:21 Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...
Tu es un peu notre mascotte ! :)
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par Bloub
06 mai 2025, 09:42
Forum : Les présentations
Sujet : Sep Ou Pas
Réponses : 58
Vues : 7287

Re: Sep Ou Pas

Oui produit de contraste injecté à la 1ere aussi d’ailleurs Le fait que ça ait grossi en 4 mois, sans prise de contraste (qui montrerait une inflammation récente ou en cours) ne ferait spontanément pas trop penser à une SEP il me semble, d’autant que la localisation n’en est pas vraiment caractéris...
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par Bloub
06 mai 2025, 09:19
Forum : Les présentations
Sujet : Sep Ou Pas
Réponses : 58
Vues : 7287

Re: Sep Ou Pas

Bonjour et bienvenue !
Est-ce qu’on t’a injecté un produit de contraste, au moins pour la deuxième IRM ?
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par Bloub
04 mai 2025, 20:01
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 48
Vues : 10198

Re: Présentation

Bonjour Isis, et bienvenue à toi par ici !
Tu as donc fait partie des pionniers des forums ?
N’hésite pas à demander tous les conseils que tu veux, et je suis certaine que ton expérience sera utile à tous !
Au plaisir de te lire.
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par Bloub
04 mai 2025, 14:41
Forum : Partenariats, annonces, projets
Sujet : Appel à témoins, projet documentaire TV
Réponses : 55
Vues : 28810

Re: Appel à témoins, projet documentaire TV

Salut Baronne.
Effectivement, ça faisait un bail. Ça fait plaisir de te revoir par ici, et surtout que la raison de ton retour ne soit pas un nouveau coup fumeux de ta coloc.
Bon dimanche à tous.
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par Bloub
26 avr. 2025, 20:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : SEP après 50 ans
Réponses : 79
Vues : 25693

Re: SEP après 50 ans

Salut à tous :) Je vois aussi le cas de Basho, qui depuis quelques mois s'oblige à aller marcher chaque jour, j'ai été réellement impressionné par les progrès considérables de sa mobilité depuis qu'on l'avait vu l'année dernière. Hm, je trouve ta relation de cause à effet un peu rapide :). Concernan...
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par Bloub
14 avr. 2025, 11:36
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Spasme tonique
Réponses : 46
Vues : 16674

Re: Spasme tonique

Bon beh je vais voir un spécialiste des mouvements anormaux… Kika déjà vu ce spécialiste ? mdr C’est une bonne nouvelle, c’est chouette un neuro qui cherche des explications auprès de quelqu’un d’autre quand il ne comprend pas un truc. Bon, peut-être que secrètement il est au taquet parce qu’il s’i...
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par Bloub
13 avr. 2025, 11:48
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Spasme tonique
Réponses : 46
Vues : 16674

Re: Spasme tonique

En général non, mais des trucs du genre peuvent m’arriver. Par exemple l’autre jour, je me suis fortement cogné les orteils pied nu contre un meuble. Comme ma sensibilité dans les pieds est très amoindrie, je l’ai senti, mais loin de faire aussi mal qu’avant ; par contre, alors que c’était le pied g...
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par Bloub
10 avr. 2025, 15:23
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Trouble urinaire : pourquoi comment ?
Réponses : 98
Vues : 39735

Re: Trouble urinaire : pourquoi comment ?

Khadija, pourquoi tu ne peux pas faire les deux, matin + soir ?
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par Bloub
08 avr. 2025, 13:36
Forum : Les présentations
Sujet : Petite présentation
Réponses : 20
Vues : 4445

Re: Petite présentation

Bonjour Marina, bienvenue à toi !
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par Bloub
05 avr. 2025, 17:15
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Bien l'bonjour Monsieur Uhthoff !
Réponses : 23
Vues : 9711

Re: Bien l'bonjour Monsieur Uhthoff !

J’ai eu le bonheur de le revoir hier, ça faisait longtemps (il a dû faire dans les 23° ici, c’est souvent le point de bascule…). Chez moi, c’est surtout épuisement/faiblesse généralisée (le moindre mouvement me coûte). Lâchers de fourmis en continu dans les 4 membres (ça commence à chaque fois par ç...
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par Bloub
02 avr. 2025, 23:13
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 432
Vues : 120984

Re: De plus en plus spastique

Salut Christof,
C’te galère…
J’avoue que je me demande comment tu fais pour te retenir de tenter le coup de la petite plante avec son THC inclus… Bon, rien ne dit que ça fonctionnerait chez toi, mais quand même.
Courage à toi en tout cas :?
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par Bloub
02 avr. 2025, 14:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : MP soucis
Réponses : 8
Vues : 6691

Re: MP soucis

lélé a écrit : 02 avr. 2025, 13:56 J’ai envoyé un message à bloub quand j’ai vu que tu ne voyais pas mon test ce matin
Ah ? Bizarre, je ne l’ai pas reçu.
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par Bloub
30 mars 2025, 13:32
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Forme progressive primaire
Réponses : 102
Vues : 42520

Re: Forme progressive primaire

Salut à tous,
Tout est dans le « hypothétique »… Pour ce qui existe actuellement comme traitement à proposer pour la PP, y a pas vraiment le feu.
Par contre, pour le confort du patient qui erre dans les limbes du non-dit, un peu plus…
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par Bloub
23 mars 2025, 20:09
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Hypertension
Réponses : 19
Vues : 5335

Re: Hypertension

Appelle-la, oui… Après, c’est sûrement moins évident à traiter dans ton cas qu’avec une tension élevée mais globalement stable : un traitement efficace pour la faire baisser comme il faut dans les moments où tu as extrêmement mal risquerait de te faire basculer en hypotension quand c’est plus bas… I...
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par Bloub
23 mars 2025, 18:02
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 432
Vues : 120984

Re: De plus en plus spastique

Ah, les oublis de mots, ça m’est toujours arrivé, et plutôt très souvent... À ça s’ajoutent depuis assez peu de temps des mots qui sortent à la place d’un autre, ou des fautes d’orthographe énormes (en fonction de mon état de fatigue). Du coup, je suis un peu obligée de me relire, du moins quand je ...
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par Bloub
23 mars 2025, 17:52
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Hypertension
Réponses : 19
Vues : 5335

Re: Hypertension

Salut Lélé et salut tout le monde, J’en ai eu un peu pendant pas mal de temps. Pas énorme, j’étais souvent à 14/9, j’ai du atteindre 15/10 au max. Mon généraliste m’avait prescrit du Valsartan je crois, que j’ai pris quelques mois. Puis j’ai arrêté parce j’avais la flemme de retourner le voir juste ...

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