Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Eccedentesia

Ah bah bravo @lélé ! Remarque, je suis bien capable de me faire la même

Eccedentesia

Merci pour vos réponses, c'est rassurant! Car j'ai vraiment peur de ça, ayant une enfant à charge, c'est angoissant de se dire qu'on ne pourra peut-être plus assumer convenablement le quotidien ou même l'avenir, d'autant que j'avais plein de projets, que je modifie du coup, mais qui dépendent surtou...

Eccedentesia

Bonjour fab! En fait je dirais que tant que tu écoutes ton corps lorsqu'il est fatigué, le seul risque que tu cours est de faire du muscle ;) Il y a bon nombre de sépiens qui vivent très bon en malgré la sep, certains se dépassent carrément et font des voyages et périples tout simplement grandioses,...

Eccedentesia

Bonsoir tout le monde! J'aurais besoin de vos lumières ou plutôt de connaître un peu vos parcours. Je m'explique. J'ai dit à mon médecin que je reviendrai le voir pour dossier MDPH pour une demande d'aah, qu'il a estimé parfaitement cohérent vu mon état. Cependant, quand je vois la galère que c'est ...

Eccedentesia

Oh c'est génial ça! J'espère que ce traitement te soulagera!

Eccedentesia

Ragots - scandales

Eccedentesia

Lol!! Heureusement ils ne nous font pas la farce ici

y a que les anciens qui disent encore chocolatine

Eccedentesia

Merci Mag et JP!

L'écriture est pour moi la plus grande des libertés, je ne la lâcherai jamais. Merci de vos remarques qui me renforcent dans l'idée que ça vaut le coup d'y consacrer autant de temps et d'énergie. J'espère venir vite à bout du tome 2 qui traîne depuis plusieurs mois maintenant

Eccedentesia

CHAPITRE 5 - Aujourd'hui Après sa rencontre avec Miranda, il ne restait à Liliana plus que le temps de déjeuner sur le pouce avant de se rendre au travail. Elle ne parvint pas à se concentrer sur le moindre dossier des clients de la mutuelle. La pile de demandes d'indemnisations ne faisait que gross...

Eccedentesia

CHAPITRE 4 - Eden Alors que Lilith s’avançait vers son futur époux au bras d’Azraël, les Séraphins entamèrent leurs chœurs. Un chant mélodieux et envoûtant se mit à résonner autour d’eux, jusque dans leurs cœurs. L’instant n’en était que plus beau et pur. Mikhaël portait une élégante robe blanche, l...

Eccedentesia

CHAPITRE 3 - Aujourd'hui Liliana se réveilla en sursaut. Un coup d'œil sur son réveil lui indiqua qu'il n'était que trois heures du matin. Elle avait donc dormi à peine deux heures... Trop éveillée pour parvenir à se rendormir, elle décida de se préparer un en-cas et de grignoter devant un programme...

Eccedentesia

CHAPITRE 2 - Eden Le Père de toutes choses avait réuni ses enfants dans la grande salle du trône, au palais. Ces réunions étaient d’ordinaire organisées pour célébrer la naissance de chacune des créatures que leur père enfantait, l’atmosphère était évidemment frémissante. Le Saint Père était assis d...

Eccedentesia

CHAPITRE 1 - Aujourd'hui Il était plus de vingt-deux heures lorsque Liliana rejoignit Meghan au bar. Comme tous les samedi soir, la salle était bondée. Les couples et groupes d’amis discutaient bruyamment, devant bières, cocktails ou shots de vodka. Meghan était installée au bar, devant quelques tap...

Eccedentesia

Alors voilà, je vous partage mon art comme dirait lélé ! Je vous présente Eretz, mon premier roman (premier tome d'une quadrilogie en cours d'écriture). Voici déjà le prologue ! PROLOGUE - Le soleil était à son zénith tandis que Lilith se promenait dans les jardins, inspirant les délicats parfums de...

Eccedentesia

Oui lélé avec grand plaisir je vous posterai un extrait de mon premier roman dans la soirée

Eccedentesia

J'ai regardé mais pas encore fini de lire, vous avez du talent c'est bien tourné franchement ! Il faut que je lise la dernière page, vous m'avez donné envie d'écrire à vous lire et du coup j'ai travaillé un petit peu aujourd'hui

la lecture m'aide bien souvent à remettre en route la machine

Eccedentesia

Bon sujet pour les personnes qui entrent dans cette phase ou même cherchent à en sortir ! Pour ma part, le déni à commencé il y a plus d'un an. Mes jambes m'ont brusquement fait défaut, une semaine, deux semaines, je me disais c'est de la fatigue, ça passera. Pourquoi ? Parce que déjà là, la perspec...

Eccedentesia

Olala la rhubarbe toute mon enfance!! J'avais des pieds de rhubarbe et chaque année j'en prenais et je les croquais, trempés dans du sucre. Ça rappelle des souvenirs!

Eccedentesia

Vous en faites pas je ne vous tiens pas rigueur du conflit mdr c'est des choses qui arrivent mais je suis de nature pacifiste même si un bon coup de gueule fait parfois du bien, j'aime apaiser les tensions :D Vous avez fait un jeu d'ecriture? Je vais voir ça Mag, ça devait être sympa!! Tu as bien ra...

Eccedentesia

Eh bien eh bien... Je ne vais pas rentrer dans le débat ça ne me concerne absolument pas, et les conflits euh... Perso on se bouffe déjà bien assez dans la vie alors peace tout le monde :D Pour répondre à Mag, des talents j'en ai, surtout l'écriture (romans) mais il est vrai que je peine "intel...

Eccedentesia

Oui c'est certain, chacun a ses méthodes de communication. Mais c'est clair que les groupes Facebook ne sont pas adaptés, ici comme tu dis tout est classé, organisé, on trouve ce dont on a besoin sans faire le tour cent fois des rubriques, c'est fluide et agréable. Tout comme toi je n'etais pas Foru...

Eccedentesia

Doivent se regrouper sur Doctissimo

Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part

Eccedentesia

Oui c'est dommage ils viennent et repartent aussitôt du Forum. Pourtant ça fait du bien de parler, d'échanger, c'est thérapeutique on sort de l'isolement on sait qu'on n'est pas seul à se sentir pris au piège dans un corps détraqué. Mais bon on a cet espace ci, je m'y sens bien, j'y resterai avec gr...

Eccedentesia

Hello lélé Il y a un Forum mais il date et n'est pas actif, les dernières réponses c'etait presque une fois ou deux dans l'année, donc pas évident. Facebook je ne vais pas dessus, mes contacts ignorent ma situation, j'ai "fui" depuis plusieurs mois d'ailleurs car je sais pas comment assume...

Eccedentesia

Oh merciiii! Je viens de voir que vous m'avez consacré un petit post en ce jour, ça fait chaud au coeur! J'espère que vous avez tous passé une belle journée!

Eccedentesia

Merci Mag! Oui j'espère que ça en aidera, il y a tellement peu d'informations sur le sujet que je trouve ça rageant. Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes pa...

Eccedentesia

Lol non ça va elle cible poly neuropathie elle s'aventure pas dans des théories farfelues

Dommage que tu aies besoin de ça pour tenir mais le principal c'est de pouvoir passer des moments avec eux, je te comprends bien. Courage, avec leur maman derrière, ils vont y arriver

Eccedentesia

Merci Blondin c'est très gentil! Oui c'est perturbant j'appréhende l'évolution. Même une copine que j'aurais pas pensé faire ça fait des recherches de son côté pour trouver des pistes rassurantes ça fait du bien un tel geste de sympathie.

Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?

Eccedentesia

Zut je suis pas chez orange sauf orange bank mais ça ne doit pas marcher du coup!
Mais oui j'ai passé un trop bon moment c'etait extra!

Eccedentesia

Ce matin c'etait ciné, pour la nouvelle version du roi Lion, Ah que c'etait beau!! C'est mon Disney préféré, impossible de passer à côté du coup. Et franchement, ça m'a fait un bien fou, j'ai ri, j'ai eu les larmes aux yeux, ce film est merveilleux! Mais du coup j'ai vu que plein de films sympas sor...

Eccedentesia

En fait non, pas que je sache en tous cas. Je tombe très rarement malade mais un facteur de risque apparemment c'est l'herpès et j'ai un herpès labiale depuis l'enfance, c'est peut-être la cause, pour le moment mystère ! Oui c'est l'évolution rapide qui m'effraie, j'aime la vie, j'ai toujours été un...

Eccedentesia

Ça me paraissait normal de te passer l'info Barbara, il faut bien s'entraider dans nos situations et puis c'est le but de ce Forum :) Oui il en existe des tonnes des neuropathies, d'où la nécessité de consulter un spécialiste pour pouvoir identifier tant la maladie que la cause pour tenter de soigne...

Eccedentesia

Comme vous le savez sur mon précédent post on me suspectait une sep mais les examens ne vont pas dans ce sens. J'ai eu l'hopital, je ne revois ma neurologue que le 20 septembre. Dans mon état, impossible d'attendre ce délai j'ai donc revu mon médecin qui avait de suite compris la nature neurologique...

Eccedentesia

Le maire aurait mieux fait de révéler le secret, ça lui aurait évité un divorce

Eccedentesia

Troc --> trac

Eccedentesia

Merci de vos réponses. J'attends l'appel de l'hopital pour connaître la date de mon prochain rdv. Aujourd'hui journée atroce avec malaise en prime, je suis un vrai légume, pas évident la veille de ses 31 ans d'etre dans un etat aussi faible. Du coup j'ai dit à mon homme comment je me sentais, les do...

Eccedentesia

Coucou Barbara, Je dirais depuis un an quand mes jambes ont lâché je ne tenais pas debout durant 3 mois. J'avais déjà eu un épisode de grosse fatigue durant l'hiver mais vu que je sortais d'une épreuve stressante, j'ai mis ça sur le compte du traumatisme émotionnel. Et depuis septembre c'est la dégr...

Eccedentesia

Coup de mou aujourd'hui. Comme je l'ai dit dans un post précédent, je suis en plein dans les examens pour diagnostiquer la pathologie qui me cloue. Je ne suis pas fixée, bien que le dernier médecin à l'hopital pense à une septembre progressive, ce qui ne m'a pas franchement rassurée, même si au vue ...

Eccedentesia

Ma fille a 4 ans lélé En fait, si j'ai pris le parti de gérer avec transparence ce souci c'est qu'il est particulièrement visible, 3eme étage sans assenceur, la ou les béquilles selon les jours, maman qui ne peut plus lui courir derrière comme avant, impossible de trimballer son vélo pour en faire a...

Eccedentesia

Hello tout le monde! Envie d'exprimer ma joie du jour mdr Mercredi j'ai eu droit à ma PL, deux jours de douleurs lombaires, suivis de deux jours de céphalées infernales, et pour que je pleure de douleur, faut y aller. J'ai fait des frayeurs à monsieur, le pauvre. Mais aujourd'hui ça va mieux. Je peu...

Eccedentesia

Tu n'es pas la seule, les sachets de fromage et autres avec ce fameux zip me sont difficiles et le pire c'est d'utiliser un couteau pour trancher un bloc d'emmental mdr et le poulet rôti euh comment dire... Je ne m'en approche plus j'en fais de la charpie mdr Le summum par contre, ça reste la conser...

Eccedentesia

Qu’il s’agisse de la sep ou d’une autre pathologie, on est soudé face à ça. Mon homme n’est pas présent pour mes rdv actuels, mais lorsque le diagnostic sera posé il viendra avec moi pour toutes les infos. Si traitement possible, ce sera de même, ensemble. J’ai Décidé d’inclure mon handicap à notre ...

Eccedentesia

Merci PatrickS pour ta réponse rassurante ! Car c'est bien là ma crainte. Quand il me restait plusieurs mois de chômage (mon indemnité n'est pas mirobolante mais couvre mes frais), je pouvais "voir venir" et prendre le temps de me remettre en forme, mais la forme décline de façon conséquen...

Eccedentesia

Oh Oui ce n'est pas incompatible et nous ne lâcherons pas ce projet d'avoir un bébé :) J'espère pouvoir me remettre assez en forme, apprivoiser chaque limite pour pouvoir vivre au mieux, c'est certain. Cela prendra certainement plusieurs mois, donc j'espère que les médecins pourront m'aider à gérer ...

Eccedentesia

Merci lélé et maglight! J'ai oublié l'IRM cérébrale il y a six mois était normale comme la médullaire mais j'en repasse une le 6 août pour voir s'il y a apparition de plaques. Les plaques peuvent apparaître plus tardivement ce qui rend le diagnostic parfois long et fastidieux m'a dit le médecin du s...

Eccedentesia

Bonjour/Bonsoir tout le monde ! Je m'étais présentée il y a un moment mais j'ai finalement pris du recul durant plusieurs mois. Phase de déni ou juste envie de croire que les symptômes ne reviendraient pas, c'est flou. J'avais eu un gros problème moteur il y a un an, les jambes me faisaient mal, déc...

Eccedentesia

Oui internet est piégeux. D'une grippe on aboutirait presque à une tumeur stade 4... Et je n'exagère qu'un peu :mrgreen: A vrai dire, j'utilise le net parce que pour moi, voir le doc c'est quand on est vraiment mal. Avoir mal aux jambes, même si ça me handicap vraiment, avec une prise,de,sang normal...

Eccedentesia

Merci Maglight ! Effectivement, on voit de tout sur internet, c'est un véritable piège ! Mais ayant eu d'autres problèmes (une Wolff Parkinson White décelée très tard, intervention pour ne pas refaire de mort subite, malformation très compliquée à diagnostiquer car invisible le plus souvent sauf en ...

Eccedentesia

Bonjour tout le monde, Je suis nouvelle et surtout en quête de renseignements qui pourraient eventuellement me rassurer notamment. Je ne suis pas diagnostiquée, mais divers symptômes ont fini par me mettre la puce à l'oreille. Que je vous explique... Fin juin, j'ai été prise de violentes douleurs au...

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