Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bienvenu Girar Le témoignage de Cacahouette est intéressant. De ce que j'avais compris sur le sujet, c'est le plus souvent une malformation de naissance, qui peut avoir des conséquences sur le bon fonctionnement du corps, à long terme. La majorité des personnes concernées, ne s'en rendront pas compt...

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Bain MA QUE CALOR, CARAMBA ! J'espère que la chaleur ne vous ralenti pas de trop !? C'est limite supportable, faut l'avouer. J'ai cru malin de fréquenter tout les endroits climatisé que j'ai pu trouver. J'ai fais une sieste sous clim et je me suis réveillée avec un torticolis. Je me demande si il n'...

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salut Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction. Très bonne suggestion, merci Jipé. Sauf que sur ...

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Salut Bloub c'est gentil de demander J'avais rdv ce midi....5 mois a attendre ce fichu rdv, 15 min de queue à l’accueil, pour qu'on me dise que j’étais pas sur leur liste, et de m'adresser au secrétariat. :? La secrétaire, n'a pas su me dire pourquoi, je n'avais pas été prévenu de l'annulation. Soit...

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Salut Lélé
Je pense comme Bloub. Après, pour te rassurer, tu peux passer voir le garage pour te le faire confirmer.
bonne soirée

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Bonjour Martine Depuis, j’essaie de mieux comprendre ce qu’elle traverse, pour être présente à ma façon, et surtout ne pas dire ou faire n’importe quoi. C'est super, que tu cherches à mieux comprendre. On est souvent victime de l'incompréhension des autres, et parfois même de nos proches. En parcour...

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Illi Comme tu l'as très bien développé plus haut, Le lien de causalité est improuvable : après quatre ans je n'ai même pas de diagnostic précis. Je peux mettre en avant le lien de temporalité, l'absence d'antécédents similaires, et l'absence d'autre cause identifiée. oui et tout ça reste très mince....

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Salut Joyteck Oui enfin à l'époque du COVID Il y avait des tests en labo mais aussi en pharmacie Pis j'imagine que meme en horaire décalé ou jour décalé tu avais des jours de vacances ou des heures de libre ... C’était pas si simple que tu le crois. Il y a des métiers ou tu peux effectivement être a...

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Salut J'ai donc fait les analyses de sang demandés, pour tenter de trouver l'origine de cette saloperie. Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sepiens ou quasi tous ont été infectés… J’ai du louper une étape dans ton explication, tu m...

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Quelle super nouvelle, Linette !
J'espère que ça va te rassurer pour la suite et que ça continuera comme ça, très longtemps.
Bonne journée

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Jeudi je commence la méthode emdr. Je vous tiendrai au courant. Je ne sais pas si ça fait du bien, je suis déçu quand j'en sors, un sentiment d'abandon, comme si je n'avais pas pu parler de ce que moi j'estime être important. Je ne sais pas pourquoi je me prends en main, pour pas décevoir mon médec...

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Salut illi et salut la compagnie Le feuilleton de l'été a repris, c'est ça ?! :mrgreen: Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de sanct...

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Salut tous les deux

J'ai l'esprit mal tourné, j'avoue ^^
Amusez-vous bien les copains

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Salut maglight Salut baronne Merci pour ton message. :) Qu'est ce que tu appelles les TTT ? J'avoue avoir mis le jargon des sépiens de côté depuis un moment. :mrgreen: TTT = Traitement. Je rajouterais à ta liste cet argument que j'essayais de texpliquer. Comment évaluer la réalité de ta SEP, si tu ...

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Salut Baronne J'arrive un peu tard dans la bataille... super que tout aille bien pour toi. C’est d’ailleurs ce que j’essaie d’expliquer à mon neuro, dans un long mail où je justifie ma décision de ne pas reprendre de traitement sans signes objectifs d’évolution. Je ne rejette pas les traitements par...

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Coucou Lélé, J'avais pas percuté sur ta réponse, sur le coup Mag as tu pensé à la médecine interne ? J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça Do...

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Bienvenue Kalimera Quelques un(es), ici, l'ont testé de mémoire. Et effectivement un post (ou deux) existe sur le sujet. Tu n'as plus qu'à fouiller. Et sinon, comment vas-tu ? Ton diagnostic est récent, pas trop difficile à digérer ? On l'a tous vécu et on en a tous (sauf Patrick) un souvenir...comm...

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Salut Isis .../... j'ai beaucoup participé à des forums au début de ma maladie... Je m'y suis fait quelques amis et appris beaucoup de choses. Je pensais avoir fait le tour de la question mais j'ai encore besoin de quelques conseils... Et si je peux donner un coup de main... Heureusement que les for...

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Hello la compagnie Je viens faire un petit tour sur ce post d'humeur maussade de Margot. C'est vrai qu'il y a des jours ou sans vrai explication, on est pas bien dans son caillou ! :D J'espère qu’aujourd’hui, c’était un dimanche agréable. Gros soleil pendant toute la journée, mais pas trop chaud. As...

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Hello tous merci à tous pour votre soutien. Bonjour Mag' Désolée de lire que tu ne vas pas fort avec ce bazar. Mon frère a depuis peu une polyarthrite rhumatoïde et le seul traitement qu'on lui a prescrit c'est une dose de cortisone quotidienne. Oaip, désolée margot, pour ton frangin. Je pensais qu'...

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Hello tous, coucou Linette Bravo d'avoir pris de nouvelles responsabilités. J’espère que ça va te détourner un peu de ta crainte liée à tes prochaines IRM. L'important est comment tu te sens, toi....Et il y a de fortes chance, d'ailleurs, que cela soit raccord avec les futurs résultats. Pour ma part...

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Un peu piquant de fraicheur, ce dimanche, non ? enfin, ça pourrait être pire, il ne pleut pas ! La deuxième partie vient d'une tirade dans un film, ( lequel ? je ne m'en souviens plus) ....ou le gars vit drame sur drame, et l'autre de lui répondre : ça pourrait être pire.... Ca m'avait marqué. Depui...

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Salut ici J'ai été diagnostiquée en 2015. J'avais 15 ans. J'étais soumise à un stress énorme, suffisamment pour rendre certaines personnes inconscientes. J'étais vraiment soumise à un stress énorme et je me trouvais dans de nombreuses situations stressantes à l'époque. Et ma question est la suivante...

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Ça existe un endroit non stress Mag ? C'est relatif...les embouteillages à Bangkok ( kruntep) ç'est bien flippant. Ils roulent comme en Angleterre avec un code de la route limité, ou se mêlent tuk-tuk, velo, mobilettes, scooter, camion, chariot à bras, dans une frénésie totale. Là, c'est flippant. ...

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Bein ça alors, lélé !? :shock: Si a travers un handicap comme la surdité, ils n'ont pas réussit a se mettre d'accord, pour normaliser les signes, on est pas près de trouver la paix. Margot, si tu t'es testé à l'hébreu, le japonais devrait te paraitre simple. En tout cas, je te rejoins, c'est sympa d...

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Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant? Salut Linette, Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans l...

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salut ce matin Ouais c'est peut-être une idée très moyenne sur l'échelle de la raison... Bah, non, c'est une super idée d'apprendre une langue. Ca fait travailler la mémoire et l'apprentissage en plus d'être ludique. L'avantage c'est que le japonais n'est pas une langue tonale. Ma nièce l'apprend et...

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Coucou,

Fait pas chaud, mais ça ressemble à l'été par chez moi.
Le ciel est bleu et on a un beau soleil. J'espère que vous avez le même par chez vous !
ça fait du bien de voir qu'on se rapproche des beaux jours et d'avoir enfin, un dimanche .....pas tout pourri !
Profitez en bien

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Coucou mag Je profite de l'effet de la codéine pour répondre Coucou Lélé, tu fais bien de te soulager. Avec tout ça, je suis sorti du rdv en oubliant complétement de demander de quoi soulager ma douleur. Je te l'avais dis, mais avoir mal tout le temps, c'est bien le truc que je trouve le moins géra...

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hey ça me fait plaisir de vous entendre :D Coucou margot Ce qui t'arrive me fait exactement penser à mon frère qui a eu les mêmes symptômes évoquant avec quasi certitude une polyarthrite rhumatoïde inflammatoire qui, après moult examens, n'en est pas une mais alors quoi ? Il ne sait toujours pas et ...

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Salut Axelle. Et oui, quand on sait plus trop, autant demander conseil, à la communauté sépienne. :wink: tu as très bien fait ! voilà Je suis toute aussi ahurie par le discours de tes neuros. Pour préciser l'histoire, à cause des nombreuses lésions que j'ai à l'IRM, ma neurologue voulait me faire pa...

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Coucou les copains :) Comment allez-vous, tous ? J'ai pu avancer un peu dans mon nouveau parcours diagnostic ! La rhumato qui me suit est plutôt bien et ça c'est cool ! Le diag se pose par élimination, comme pour la SEP. Le début d'enquête est partie à " la Christophe "pour tout dire. Rien...

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Salut Ursule, et bienvenue sur le forum. J’ai décidé de rejoindre ce forum pour trouver des conseils, partager des expériences, et surtout, discuter avec des personnes qui comprennent ce que c’est de vivre avec cette maladie au quotidien. Et si, au passage, on peut se filer des petits tuyaux ou rigo...

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Hello Marie ce mois de novembre est vraiment pourrit pour beaucoup d entre nous…. Ça fait quelques semaines que tu n'as rien posté. Bizarrement l'adage: pas de nouvelles, bonnes nouvelle s, n'a pas l'air forcément vrai quand un sépien reste taiseux. :roll: Comment vas-tu en cette fin décembre ? Je t...

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Je remonte ce post, qui était intéressant. C'est le sujet de Lapin sur l'herpès qui me l'a rappelé. (D'ailleurs, grande prêtresse, Bloub, y a-t-il un moyen de mettre en valeurs les discussions qui le mérite ? celle-ci par exemple, de part son titre, ne sera jamais lu, si personne ne le remonte. Peut...

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Salut tous, j'espère que vous allez pour le mieux. Mais qu'est-ce que c'est cette histoire de dingue, Jipé Ah bin zut. Comment se fait-ce ? Comment se fesse, oui :D Les crises d’orgasme spontanées se produisent désormais 5 à 6 fois par jour, ce qui entraîne une grande inquiétude chez la patiente. Pr...

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Hello :D ... le nombre de cas est faible bien heureusement mais significatif, par recherche et toutes recherches combinés. tu es étonné qu'un vaccin qui cause le syndrome de Guilaine barré, des myocardites, péricardites, des tromboses, paralysie de Bell, névrite optique, ...vienne perturber le systè...

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Salut Joyeteck
Merci pour cette étude. J'ajoute le lien en anglais https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39467238/
et le full text https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11521098/

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Bonjour Khanats, C'est vraiment bien que tu fasses quelques recherches pour aider ton ami Déjà, j'ai vu qu'après qu'il a su ce qu'il avait, il a commencé à se refermer sur lui-même. Donc je ne sais pas comment aborder le sujet avec lui. Quel age a-t-il, et depuis quand est-il au courant de sa SEP ? ...

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Salut Patrick Bonjour Comme le froid arrive, des variations autour d'un bouillon (facile et rapide) Avec un bouillon, cube ou classique : * On rajoute en fouettant de l'œuf battu ( un oeuf par assiette) * On mélange un oeuf avec environ la même quantité de farine et en rajoute en fouettant dans de b...

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Salut Lililas Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi.. Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image mdr... d'un coup je me ...

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Bonjour Célia, Bienvenue parmi nous Bonjour, je suis Célia j’ai 30 ans. Diagnostiquée Sepienne depuis 2017. C’est la 1ere fois que j’écris sur ce genre de forum :oops: Tiens donc, je suis aussi une sépienne diagnostiquée en 2017 et je n'avais jamais communiqué sur le net, tout court. Je viens de ter...

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C'est sur que ça a du être un super séjour, ça m'aurait beaucoup plus aussi de faire cette expo, ça m'etonne pas que tu en garde un aussi bon souvenir En plus nous étions trois filles dans la famille et une des filles a fait tomber une énorme statue de presque 1m de '' marie'' qui était posée sur un...

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Les filles t'expliqueront bien mieux que moi comment faire. Après, je pense que c'est d'abord ton neuro ou ta généraliste qui doit te monter un dossier et l'envoyer aux centres. Puis par la suite, une fois intégrée, ça doit à voir avec le médecin du centre, oui. Faut vraiment que tu te lances et que...

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@ Margot : Si tu viens à tester le vibro mouv'. Tu seras sympa d'nous en faire un retour. voilà déja une petite vidéo, Khadija. Je pense que ça te ferais beaucoup de bien de demander à ta généraliste qu'elle te prévoie un séjour. Kit a passer le cap, autant mettre le maximum de pchoses en place :wi...

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Mag coucou 1992 j'ai vu l'exposition universelle de Séville si je ne me trompe pas d'année j'étais au collège en 4e je crois Trop chouette, Lélé ! ça devait être a voir. Si c’était dans le cadre scolaire, tu as eu une sacré chance que s'organise un tel voyage. C'est marrant comment on peut se souve...

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Quelle histoire Mag ! Incroyable qu'on vous aies laissés là dedans. On dirait une histoire du 19eme siècle, tu ne fais vraiment pas ton âge... mdr Salut Margot, je ne m'attendais pas a ce que tu lises une tartine. En fait, c'est l'aventure de Illi qui m'a rappeler cette histoire d'incendie. C’était...

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Bonjour Khadija

Je suis totalement d'accord avec tout ce qui t'a été dit. Tu n'as rien a perdre a essayer.
Tu as même beaucoup à gagner, alors n'ai pas peur, Khadija. Lance toi

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Salut, Investir au Maroc est une excellente idée, surtout avec la croissance du marché immobilier là-bas. Bonjour Gilbert, J'en profite pour te souhaiter la bienvenue. Je ne doute pas qu'il y aie une grosse marge de progression sur l'immo marocain. Je souligne surtout qu'il faut être averti. Plusie...

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Salut Illi Comment vas-tu du coup ? Si les pompiers sont intervenus à la mauvaise adresse, as-tu été quand même pris en charge,sur ton lieu de travail ? Aujourd'hui le Samu 75 a déclenché une intervention des pompiers à mon domicile, en mon absence : j'ai prévenu que j'étais sur mon lieu de travail....

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