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par lilou06
12 août 2018, 12:39
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée
Réponses : 23
Vues : 7442

Re: Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum :wink: bah... maladie grave tout est question de définition... :lol: Pour ma fille de 7 ans : une maladie grave c'est une maladie dont on meurt... donc pour elle, la SEP n'est pas grave... mdr mdr Peut-être qu'il serait bien d'aller voir qq'un pour discuter ...
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par lilou06
10 août 2018, 13:37
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Hypocondriaque après le diagnostic
Réponses : 24
Vues : 13931

Re: Hypocondriaque après le diagnostic

coucou Wallis Super nouvelle :D :D je n'avais pas vu ce post avant ... perso je suis comme toi, peau très claire et fine mais dure (c'est une infirmière qui me l'a dit mdr mdr ) et on voit super bien les veines ... Particulièrement lors de mes grossesses et aussi lorsque je prenais le rebiff, cela é...
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par lilou06
06 août 2018, 12:42
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente
Réponses : 8
Vues : 4042

Re: je me présente

Bienvenue à toi sur le forum... :wink:
Au plaisir de te lire :wink: 8) 8)
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par lilou06
06 août 2018, 11:25
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

quel courage de se mettre à la natation... BRAVO!!! :wink: :wink: moi, je continue mes exercices de yoga...à voir.. :wink: Moi ma semaine a été bonne car nous sommes partis en vacances... Nous sommes en Corse (merci à mon oncle qui nous prête sa maison). Vive la plage, le sable et les méduses 8) 8) ...
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par lilou06
04 août 2018, 17:50
Forum : Forum libre...
Sujet : Une généalogie éclairante ?...
Réponses : 17
Vues : 4934

Re: Une généalogie éclairante ?...

Sinon pour ma généalogie, je suis née et je vis à Nice mais ma famille vient
- du côté de père : la région de Laon
- du côté de ma mère : la Champagne mais avec des origines allemandes

Personne a de SEP dans ma famille... je suis le cas particulier mdr mdr 8) 8)
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par lilou06
04 août 2018, 17:46
Forum : Forum libre...
Sujet : Une généalogie éclairante ?...
Réponses : 17
Vues : 4934

Re: Une généalogie éclairante ?...

L'Alsace c'est l'Alsace... C'est à part... ni français ni allemand mdr mdr C'est ce que me dit ma soeur qui est monté de Nice il y a plus de 20 ans pour ses études et elle y restait... et ravie d'y être :wink: :wink: Elle nous avait dit : En France, on mange bien En Allemagne, on mange beaucoup et e...
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par lilou06
26 juil. 2018, 11:51
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Brain on fire
Réponses : 11
Vues : 3450

Re: Brain on fire

houlala merci bien
je crois que je ne verrai pas ce film...
je préfère une bonne comédie :wink: :wink: 8)
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par lilou06
26 juil. 2018, 11:46
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

Oui, j'ai bien profité et j'ai fait plein de trucs pour moi, pour la maison, pour ma grand-mère... et j'ai aussi "glandouillé" et cela fait du bien... Quel courage Mallorie d'organiser tout ça super1 c'est sûr que tu dois être bien occupée et la perspective de moments sympas doivent beauco...
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par lilou06
25 juil. 2018, 17:20
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

ma semaine a été bonne mdr mdr mon mari est parti chez ma belle-mère avec les enfants... toute seule à la maison pendant une semaine... mdr mdr Cela faisait une éternité que cela ne m'était pas arrivée... bon dans peu de temps c'est fini ... cela va être le débarquement et l'envahissement... :wink:
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par lilou06
25 juil. 2018, 17:17
Forum : Les présentations
Sujet : J'ai besoin d'aide
Réponses : 9
Vues : 3950

Re: J'ai besoin d'aide

Bonjour et Bienvenue :wink: :roll:
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par lilou06
25 juil. 2018, 17:16
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
Réponses : 55
Vues : 12493

Re: bonjour à tous

Bonjour Marine,

et par un centre de radio privé? ou une clinique privée? :wink: :roll:
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par lilou06
22 juil. 2018, 12:45
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

je parlais de "futuriste" par rapport au meilleur des mondes... je vais voir pour lire ça... pour moi : Huxley c'est le meilleur des mondes et point ... (jusqu'à présent) enfin faudra pas être pressé... j'ai déjà quelques livres qu'on m'a prêté et qui s'empilent sur ma table de nuit... en ...
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par lilou06
22 juil. 2018, 12:18
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Je me sens philosophique ce soir
Réponses : 7
Vues : 2375

Re: Je me sens philosophique ce soir

C'est la pédagogie positive... mdr mdr il y a beaucoup de recherches des neuro-sciences en ce sens ... pour l'éducation nationale, c'est la "bienveillance", on nous le met un peu à toutes les sauces... écouter bien les politiques, ils utilisent aussi le terme.... ne pensez pas que je n'adh...
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par lilou06
22 juil. 2018, 12:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Quelle chance ... un déconnexion en montagne, au frais en plus :wink: Merci pour les titres de livre... Huxley, je n'ai lu que "le meilleur des mondes" Dans cette lignée "futuriste", j'aime beaucoup Margaret Atwood "La servante écarlate", "le dernier homme" je...
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par lilou06
21 juil. 2018, 18:57
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Bon ben Nostromo, ta réponse a infusé un peu... et voilà elle est là... très développée comme d'habitude mdr mdr mdr "L'homme révolté", je te le laisse... Par contre de quel livre de D.H. Lawrence parles-tu ? J'ai lu en diagonale les précédents messages mais je n'ai pas trouvé le titre. Je...
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par lilou06
20 juil. 2018, 14:21
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio et acné help
Réponses : 5
Vues : 4196

Re: aubagio et acné help

Je prends Aubagio depuis début 2011.
Je n'ai pas eu de problème d'acné avec ce traitement.
Désolée de ne pas pouvoir t'aider.
:wink: 8)
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par lilou06
19 juil. 2018, 18:26
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

mdr mdr
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par lilou06
19 juil. 2018, 18:25
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

et bien voilà... le choix est fait ...
il y a plus qu'à ... mdr mdr :wink:
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par lilou06
19 juil. 2018, 16:56
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Troubles urinaires et medocs
Réponses : 16
Vues : 8981

Re: Troubles urinaires et medocs

bon ben c'est n'importe quoi .... mais ça me va ... mdr mdr mdr alors j'ai pas pris les médocs ... pas de baclofène et pas de laroxyl j'ai fait ma kiné du périnée et je me suis mise au yoga... et ça va mieux... alors je n'ai pas fait l'injection de botox et j'ai refait un bilan urodynamique L'urolog...
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par lilou06
17 juil. 2018, 18:09
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

c'est un des effets secondaires ...
mais chacun réagit de façon différente... :wink:

c'est à toi de faire le plus et le moins de chaque traitement proposé ...
avec de toute façon l'inconnue majeur : comment ton corps va réagir... :wink: 8)
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par lilou06
17 juil. 2018, 17:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Coucou à tous
Réponses : 8
Vues : 3405

Re: Coucou à tous

Contente d'avoir de tes nouvelles b2
Repose toi bien... le plus au frais possible
A bientôt 8) 8)
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par lilou06
16 juil. 2018, 13:23
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Quand l’intestin protège le cerveau
Réponses : 4
Vues : 3406

Re: Quand l’intestin protège le cerveau

merci pour l'info.... :wink:

je vois que le chocolat a encore une qualité plus mdr mdr mdr
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par lilou06
15 juil. 2018, 23:44
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Faire des enfants
Réponses : 6
Vues : 2863

Re: Faire des enfants

Bravo Barbara, je souscris pleinement... :wink: :wink: 8)
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par lilou06
15 juil. 2018, 23:37
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

moi, j'ai eu une perte de cheveux importante au début du traitement d'Aubagio je ne sais pas si cela joue mais c'était 4 mois après la grossesse de ma fille à l’hôpital on m'a conseillé de prendre de la cystine B6 comme après une grossesse je me suis aussi fait raccourcir les cheveux, je trouvais qu...
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par lilou06
15 juil. 2018, 21:05
Forum : La pensée du jour...
Sujet : France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..
Réponses : 24
Vues : 6164

Re: France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..

Ravie...
Bravo et merci les Bleus...
une coupe du monde pour mes 20 ans :wink:
une deuxième pour mes 40 mdr mdr mdr
(j'espère que le rythme des victoires va s'accelérer :wink: )
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par lilou06
15 juil. 2018, 13:25
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

perso faire les injections sous cutanée tous les jours c'était trop... donc pas la copaxone intra musculaire une fois par semaine impensable (je ne sais plus le nom du médicament... cela remonte trop loin en arrière) d'où mon choix du 3 fois par semaine avec le rebif... perso cela me faisait des sac...
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par lilou06
15 juil. 2018, 13:11
Forum : La pensée du jour...
Sujet : France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..
Réponses : 24
Vues : 6164

Re: France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..

Quel esprit de contradiction... mdr mdr
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par lilou06
15 juil. 2018, 13:10
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Sclérose en plaques : le jeûne peut-il agir sur les symptômes ?
Réponses : 65
Vues : 19676

Re: Sclérose en plaques : le jeûne peut-il agir sur les symptômes ?

A chacun, son rythme alimentaire mdr mdr
Perso c'est petit-déjeuner obligatoire, c'est mon repas le plus important ou presque...
c'est la galère quand j'ai des analyses de sang à faire à jeun...
midi normal et le soir léger... :wink: :wink:
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par lilou06
14 juil. 2018, 13:35
Forum : La pensée du jour...
Sujet : France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..
Réponses : 24
Vues : 6164

Re: France ou Croatie ? Aller jouer histoire de..

pour moi aussi la France...
20 ans après cela serait top :wink:
juste pour pouvoir rechanter I WILL SURVIVE LA LA LA .... mdr mdr
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par lilou06
14 juil. 2018, 13:31
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794258

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Bon 14 juillet ... :wink:
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par lilou06
14 juil. 2018, 13:29
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : SEP et assurance emprunt......
Réponses : 1
Vues : 1562

Re: SEP et assurance emprunt......

nous, on a renoncé pour l'instant ...
avant même le problème de l'assurance à Nice il y a le prix de l'immobilier... mdr mdr
+
par lilou06
14 juil. 2018, 13:26
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs. c'est drôle ce n'est pas du tout MON...
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par lilou06
13 juil. 2018, 22:15
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Comment choisir son premier traitement ?
Réponses : 33
Vues : 8509

Re: Comment choisir son premier traitement ?

Le choix du traitement est vraiment personnel et se fait aussi en fonction du moment... :wink: J'ai du faire un premier choix en 2008... à cette date, j'avais juste mon grand et nous envisagions une 2ème grossesse. En fonction de mon état de santé et de ce désir de grossesse, à l'époque on m'a propo...
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par lilou06
12 juil. 2018, 17:43
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794258

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Merci Lune... :wink:

Cela fait du bien de se poser enfin...
mais toujours quelle chaleur...

bon courage à ceux et celles qui sont au travail... :D
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par lilou06
08 juil. 2018, 22:09
Forum : Vos droits
Sujet : Suppression de la prime d'acitivité pour les bénéficiaire de la pension d'invalidité
Réponses : 37
Vues : 12616

Re: Suppression de la prime d'acitivité pour les bénéficiaire de la pension d'invalidité

et ça va continuer par la casse des services publics et des retraites... :( :?
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par lilou06
07 juil. 2018, 16:05
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794258

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

oui YOUPI c'est les vacances.... titebul
Nous pas de jaloux maintenant c'est tous le monde ....
2 enseignants
un collégien (bon lui ça fait 15 jours ou presque...)
une écolière

par contre quelle chaleur...
on va s'organiser parce que là on est tous assommés... :wink: mdr 8) 8)
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par lilou06
06 juil. 2018, 21:01
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Tempête en Dordogne
Réponses : 7
Vues : 2836

Re: Tempête en Dordogne

Quel récit effrayant...

Hier sur Nice méga orage aussi, nous étions en voiture...
visibilité quasi nulle, de l'eau qui tombait par paquet, le vent...
en ville c'était flippant alors en forêt :shock: :shock: ...

et une heure plus tard grand soleil...
du grand n'importe quoi... :?
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par lilou06
06 juil. 2018, 20:56
Forum : La sep au quotidien
Sujet : Stylo injecteur en avion
Réponses : 18
Vues : 6524

Re: Stylo injecteur en avion

Bonsoir il y a presque 10 ans je suis partie avec mon traitement rebif 44 en avion au Maroc. Comme vous pouvez l'imaginer, je ne voulais pas le mettre en soute en cas de perte du bagage. J'avais appelé la douane de l'aéroport pour avoir la conduite à tenir par rapport à la mallette avec une glacière...
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par lilou06
05 juil. 2018, 19:29
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Bashogun a écrit :
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...
On verra la prochaine réponse de Nostromo ... mdr mdr
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par lilou06
04 juil. 2018, 23:28
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Houlala quelle longue réponse à mon petit message mdr mdr J'avoue je m'y suis reprise à plusieurs fois pour le lire ... :wink: :wink: avec la fatigue du soir, difficile pour moi d'être concentrée sur des "trucs" un peu complexe et la chaleur ne m'aide pas mais pas du tout... riree Bien com...
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par lilou06
04 juil. 2018, 15:42
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Naissance
Réponses : 28
Vues : 10881

Re: Naissance

Trop choupinette ... :wink: :D
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par lilou06
04 juil. 2018, 15:40
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Pourquoi ma semaine a été bonne
Réponses : 40
Vues : 10958

Re: Pourquoi ma semaine a été bonne

super idée :wink: tu as raison Patrick de capter les "petits bonheurs", ça donne de la bonne humeur et le sourire mdr pour moi, le bonheur de la semaine c'est l'approche des vacances ... encore demain et c'est fini l'idée de faire les choses à mon rythme sur une longue période me réjouit :...
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par lilou06
01 juil. 2018, 19:55
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans
Réponses : 93
Vues : 30287

Re: Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

Coucou Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements? est ce que tu vas envisager de commencer un traitement? Dois-tu revoir le neurologue pour en rediscuter? Moi cela fait presque 10 ans depuis le diagnostic. C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de ...
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par lilou06
01 juil. 2018, 08:04
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794258

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

bon dimanche... A Nice beau temps et il fait déjà chaud ...
J'espère qu'il y aura un peu d'air quand même mdr mdr sinon cela va être le four...
+
par lilou06
30 juin 2018, 21:40
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Demain RITUXIMAB
Réponses : 19
Vues : 6319

Re: Demain RITUXIMAB

Contente de savoir que tu vas bien... :wink:
Repose toi bien... avec la chaleur c'est pas simple... mais bon...
bises
+
par lilou06
27 juin 2018, 22:42
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Demain RITUXIMAB
Réponses : 19
Vues : 6319

Re: Demain RITUXIMAB

"Pas de nouvelle
Bonne nouvelle" ... dit-on :lol:

J'espère que c'est le cas.
Bon courage
Bises :wink: :wink:
+
par lilou06
27 juin 2018, 21:36
Forum : BOTOX
Sujet : Vessie neurologique et injections de botox ça vaut le coup ?
Réponses : 9
Vues : 13070

Re: Vessie neurologique et injections de botox ça vaut le coup ?

alors perso je ne me fais pas d'auto sondage. mais par contre ma vessie envoie à mon cerveau l'idée qu'il est urgent d'aller aux toilettes alors que la vessie et vide ou quasiment... L'envie n'est pas proportionnelle à ce que ma vessie contient... et lorsque je suis stressée j'ai l'impression d'avoi...
+
par lilou06
27 juin 2018, 15:46
Forum : BOTOX
Sujet : Vessie neurologique et injections de botox ça vaut le coup ?
Réponses : 9
Vues : 13070

Re: Vessie neurologique et injections de botox ça vaut le coup ?

Bonjour,

est -ce que certains d'entre vous ont eu recours à ce traitement ?

Merci d'avance pour vos réponses.
:wink: 8)
+
par lilou06
25 juin 2018, 21:13
Forum : La pensée du jour...
Sujet : A MÉDITER PENSEE DU JOUR
Réponses : 43
Vues : 11449

Re: A MÉDITER PENSEE DU JOUR

mdr mdr

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