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par Nostromo
18 mars 2024, 14:29
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 12
Vues : 240

Re: Des nouvelles de Basho

Salut Emma, Présente ☺️Dès que la date est confirmée, je prends le billet de train. Un pour tous, tous pour un 🙌 Si tu pars de Genève, comme je vais y aller de toute façon en voiture, pas de souci pour ce qui me concerne pour faire taxi (gratuit, le taxi). Je pressens qu'il faudra également récupére...
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par Nostromo
18 mars 2024, 13:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 12
Vues : 240

Des nouvelles de Basho

Bonjour tout le monde, Je viens de passer un moment à discuter avec Basho. Il ne va pas bien du tout, il a dû se résoudre en catastrophe à être pris en charge dans le service de psychiatrie de l'hôpital d'Auxerre. Je n'aime pas du tout parler de la vie privée des autres (poids de l'éducation, tout ç...
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par Nostromo
16 mars 2024, 18:32
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Sujet : Recherche amitié prsè de chez moi
Réponses : 5
Vues : 252

Re: Recherche amitié prsè de chez moi

Salut Frédéric, Nous n'habitons pas trop loin l'un de l'autre, mais pas tout près non plus. Ce forum est un magnifique facilitateur d'amitiés, depuis que j'y participe je m'y suis déjà fait quelques amis très chers. Mais ça ne se fait évidemment pas en un claquement de doigts, nul ne peut forcer le ...
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par Nostromo
13 mars 2024, 21:14
Forum : Forum libre...
Sujet : La psychologie des neuros
Réponses : 53
Vues : 861

Re: La psychologie des neuros

Bon, le béribéri, c'était une référence au film "les Barbouzes" '(avec Lino Ventura, Mireille Darc, Francis Blanche, Bernard Blier et tout le toutim). Je déconnais, je n'y crois pas une seule seconde. Fais confiance aux toubibs...
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par Nostromo
13 mars 2024, 17:37
Forum : Forum libre...
Sujet : La psychologie des neuros
Réponses : 53
Vues : 861

Re: La psychologie des neuros

Yo 'Tof,
Christof a écrit :À part ça ? 🙃
Le béribéri :shock: ?
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par Nostromo
13 mars 2024, 13:15
Forum : Forum libre...
Sujet : La psychologie des neuros
Réponses : 53
Vues : 861

Re: La psychologie des neuros

Yo Tof,
Christof a écrit :En vrai c’est « afin qu’il récupère le plus vite possible ». Cest tout de suite moins certains non ?
Bah il envisage tout de même une récupération. Tu sais déjà qu'il exclut a priori Parkinson, Alzheimer, la SLA, etc. : champagne !

JP.
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par Nostromo
13 mars 2024, 12:57
Forum : Forum libre...
Sujet : La psychologie des neuros
Réponses : 53
Vues : 861

Re: La psychologie des neuros

Yo 'Tof, Mon neuro indique qu’avec le centre de rééducation je vais récupérer le plus vite possible. Au final ils sont positif 👌😅 Je comprends surtout qu'il a forcément une idée précise de ce que tu as : il y a certaines pathologies dont on ne récupère pas du tout et d'autres dont on récupèrera. Pis...
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par Nostromo
11 mars 2024, 22:15
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La réaction de votre entourage ?
Réponses : 52
Vues : 761

Re: La réaction de votre entourage ?

Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...
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par Nostromo
11 mars 2024, 20:53
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La réaction de votre entourage ?
Réponses : 52
Vues : 761

Re: La réaction de votre entourage ?

Yo,
dave120 a écrit :Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !
Et pourquoi tu dirais aux "gens" que tu as la sep ? De quels "gens" s'agit-il ?
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par Nostromo
11 mars 2024, 16:04
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La réaction de votre entourage ?
Réponses : 52
Vues : 761

Re: La réaction de votre entourage ?

Salut Marg', Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus. Je ne pourrais pas dire mieux. Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse : "- le toubib m'a dit qu'il était possible qu...
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par Nostromo
11 mars 2024, 13:51
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La réaction de votre entourage ?
Réponses : 52
Vues : 761

Re: La réaction de votre entourage ?

Salut David, pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple. Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôp...
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par Nostromo
08 mars 2024, 17:24
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Honnêteté sur ce forum
Réponses : 56
Vues : 942

Re: Honnêteté sur ce forum

Yo,
La sep cest cool a écrit :tu fais référence a qui quand tu parle de "troll" ?
Ici, à personne en particulier : mon côté humaniste :mrgreen:.
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par Nostromo
08 mars 2024, 14:26
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Honnêteté sur ce forum
Réponses : 56
Vues : 942

Re: Honnêteté sur ce forum

Yo, Bon je salue juste ton expérience alors 😅😉 Je me rappelle un newsgroup (usenet), il y a quelque chose comme vingt-cinq ans en arrière, sur lequel on avait un troll récurrent (mais hélas pas rémittent) qui signait volontiers du pseudo de Lolotte et qui, parallèlement, s'était construit un nombre ...
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par Nostromo
08 mars 2024, 11:46
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Honnêteté sur ce forum
Réponses : 56
Vues : 942

Re: Honnêteté sur ce forum

Yo 'Tof, Il faut veiller au grain :mrgreen: Salut salut JP Encore une fois ta sagesse ou ta culture Suisse(?😁) me surpasse 👍 😉 Comme il a été relevé dans un autre topic (par Lscc si je me rappelle bien), je suis un dinosaure qui a fait ses études dans les années quatre-vingts : c'est l'époque où j'a...
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par Nostromo
08 mars 2024, 11:31
Forum : Règles de savoir vivre du forum
Sujet : Honnêteté sur ce forum
Réponses : 56
Vues : 942

Re: Honnêteté sur ce forum

Salut Marg' et Audrey, La sep c'est cool je suis d'accord avec toi à 100% sur des personnes qui disent avoir la sep et mentir C'est triste je trouve Qu'est-ce que ça leur apporte ? L'hypochondrie est un trouble décrit dans le DSM, qui toucherait au moins une personne sur trente. On peut raisonnablem...
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par Nostromo
08 mars 2024, 09:42
Forum : TYSABRI
Sujet : grain de beauté
Réponses : 15
Vues : 275

Re: grain de beauté

Yo,
La sep cest cool a écrit :non mais de toute façon jp je vais devenir noir avec tout les grains de beauté que j'ai en ce moment. C'est ma punition je pense...
Un peu comme ça ? Bizzz,

JP.
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par Nostromo
08 mars 2024, 09:35
Forum : TYSABRI
Sujet : grain de beauté
Réponses : 15
Vues : 275

Re: grain de beauté

Salut Lscc, En fait je me demandais, y a-t-il seulement une catégorie de la race humaine qui aurait droit à ton indulgence ? Tu me fais un peu penser à un célèbre inspecteur de la police de San Francisco : Son nouveau partenaire, Chico Gonzales, lui demande d'ailleurs pourquoi on le surnomme ainsi. ...
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par Nostromo
08 mars 2024, 09:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : signe de l'hermitt quel est la solution ?
Réponses : 23
Vues : 507

Re: signe de l'hermitt quel est la solution ?

Salut Oriole, Tu peux essayer les benzodiazépines. Je prends du Xanax, c'est une benzodiazépine? ça n'a pas d'effet sur mes douleurs. Oui, le Xanax est une benzodiazépine (Alprazolam). Désolé d'apprendre l'absence d'effet sur les douleurs chez toi, il y a des gens chez qui c'est efficace. Reste plus...
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par Nostromo
07 mars 2024, 21:35
Forum : Humeur du jour...
Sujet : signe de l'hermitt quel est la solution ?
Réponses : 23
Vues : 507

Re: signe de l'hermitt quel est la solution ?

Salut Oriole,

Tu peux essayer les benzodiazépines.

JP
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par Nostromo
07 mars 2024, 11:22
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Menaces sur les ALD
Réponses : 8
Vues : 340

Re: Menaces sur les ALD

Salut Patrick, Ce que tu dis se tient mais ce n'est plus la pertinence du système, alors, c'est juste ses modalités de mise en œuvre. Ne pourrait-on pas, alors, simplement envisager de ne "qualifier" telle ou telle molécule que pour telle ou telle ALD ? Par exemple, le rituximab serait qua...
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par Nostromo
06 mars 2024, 13:21
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Menaces sur les ALD
Réponses : 8
Vues : 340

Menaces sur les ALD

Bonjour à tous, Vous n'avez pas pu rater l'information, mais voici toujours, afin de marquer le coup : https://www.20minutes.fr/sante/4079740-20240305-securite-sociale-posture-gouvernement-inquiete-patients-atteints-maladies-longue-duree Le ministre de la santé "réfléchit" actuellement &qu...
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par Nostromo
06 mars 2024, 10:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : signe de l'hermitt quel est la solution ?
Réponses : 23
Vues : 507

Re: signe de l'hermitt quel est la solution ?

Salut Patricia, Noch einmal, Google Translate is my friend :) Ich habe dieses Symptom noch nie erlebt, aber ich verstehe, dass es nur in einer ganz bestimmten Situation auftritt, nämlich bei der Beugung des Halsmarks. Es gibt daher Gesten und Körperhaltungen, die sein Auftreten fördern oder sogar pr...
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par Nostromo
04 mars 2024, 10:54
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Bonjour tout le monde, Je remercie David pour sa citation, qui vient en fait du site de la Fondation Charcot (Belgique). J'en extrais le passage que je trouve le plus pertinent pour cette discussion : Il faut rappeler également que la SEP peut être "asymptomatique". Certaines personnes son...
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par Nostromo
01 mars 2024, 13:31
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Hé coucou, On refuse à chaque fois de me faire les deux irm en même temps (je crois, pour cause de financement de l'hôpital), donc c'est deux bien distinctes. En plus de ca je dois faire une heure de train pour y aller, bref un plaisir. Je ne comprends que mieux ta lassitude. Rien ne devrait t'oblig...
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par Nostromo
01 mars 2024, 11:06
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Coucou, Mais je continue à penser que 5 irm en un an c'est un peu trop contraignant... Assurément. En cinq consultations distinctes, ou tu comptes séparément, par exemple, une médullaire et une cérébrale qui auraient effectuées sur le même rendez-vous ? J'ai tendance à traduire ce que tu dis par &qu...
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par Nostromo
29 févr. 2024, 19:16
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Salut Sarah, Content de te revoir, j'avais un peu peur de t'avoir échaudée... Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme. Excellente question, dont j...
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par Nostromo
29 févr. 2024, 13:06
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Yo Illi, Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ? Je me permets de répondre à la place de Sarah : pour poser un diagnostic de sep, la règle est qu'il faut démontrer une double dissémination, dans l'espace (dissémination spatiale, DI...
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par Nostromo
28 févr. 2024, 15:35
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 57
Vues : 3382

Re: Ma présentation

Salut Sarah, ça fait plaisir de te revoir, un grand merci pour la mise à jour :). Si j'étais toi, je m'en tiendrais à "toujours aucun symptôme" et j'attendrais le rendez-vous avec le neurologue (et après, on verra). Pour ce qui concerne la charge lésionnelle, n'oublie jamais que plus de la...
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par Nostromo
27 févr. 2024, 23:14
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15697

Re: Au secours

Yo Illi,
Illimani a écrit :Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats.
Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables...

JP.
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par Nostromo
27 févr. 2024, 16:12
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40326

Re: Comprendre son IRM

Yo 'Tof, Ok ok d’accord. Mais de mémoire plus il y’a de Tesla et plus on voit de chose… notamment dans la substance grise par exemple. J’ai retrouvé la vidéo qui en parlait. (Il faut que je la revois… m’en rappelle plus grrrr ) https://www.youtube.com/live/IvauHpbuy0k?si=xRSGj1Mh1mEnUwS- (J’avais fa...
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par Nostromo
27 févr. 2024, 10:37
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40326

Re: Comprendre son IRM

Yo 'Tof, C'est un peu l'idée, mais pas vraiment ça non plus :mrgreen:. La coupe fine c'est assez trivial, en fait : si tu imagines qu' un seul grain de poivre (on ne recherche qu'un seul micro-AVC a priori) s'est caché dans ton saucisson, tu auras beaucoup plus de chances de tomber dessus en coupant...
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par Nostromo
26 févr. 2024, 23:16
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40326

Re: Comprendre son IRM

Yo 'Tof, Concernant les coupes fines, ça ne se rapproche d’un nombre de Tesla supérieur ? Je crois qu'en fait c'est un peu comme pour le saucisson, tu peux faire des tranches épaisses ou des tranches fines, indépendamment de la hauteur du champ magnétique. Si tu fais des tranches fines, il y en a pl...
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par Nostromo
26 févr. 2024, 14:30
Forum : IRM
Sujet : Comprendre son IRM
Réponses : 131
Vues : 40326

Re: Comprendre son IRM

Yo 'Tof, Je vais prochainement passer une irm cérébrale « coupes fines sur le tronc cérébral » Deux informations : - coupe fine - tronc cérébral Je vais commencer par le tronc cérébral : il peut être en cause en cas de syndrome pyramidal (n'est-ce pas ce que tu as ?). Voir ici . La "coupe fine&...
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par Nostromo
26 févr. 2024, 13:04
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Bon alors riree L'idée de départ, c'est que dans certaines pathologies, dont la sep, on a observé une gestion déficiente de l'énergie par le cerveau, qui peut conduire à la mort des neurones. Mais tout n'est pas perdu, car on a un produit miracle, le CNM-Au8 (nanoparticules d'or) qui a montré, lors ...
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par Nostromo
25 févr. 2024, 22:29
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

Bloub Bloub,
Bloub a écrit :L’avantage de ne pas avoir d’enfant : pas besoin de faire semblant d’être adultes dans nos têtes :wink: .
Oh, pour ça, ça ne m'a jamais dérangé :mrgreen:.
+
par Nostromo
25 févr. 2024, 22:24
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Yo Marg',
Margot a écrit :je compte sur vous pour nous en donner une conclusion brève
T'as vu à qui tu t'adresses, oui ???? mdr mdr
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par Nostromo
25 févr. 2024, 22:09
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Yo, Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver... Bon je sors seulement maintenant de ma digestion de blanquette, faudra attendre demain ...
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par Nostromo
25 févr. 2024, 12:23
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Re, L'étude complète est disponible ici, en anglais of course : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10717868/. Pour l'instant j'ai une blanquette de veau sur le feu donc, heu, voilà quoi :), mais dès que j'aurai atteint la phase de digestion de la chose, j'irai lire tout ça. Bon appétit à t...
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par Nostromo
25 févr. 2024, 11:51
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Salut Patrick, merci pour l'info :) ! On trouvera une présentation relativement complète de la chose ici . Je vais essayer de trouver les études correspondantes ("REPAIR"). Juste une chose : l'effectif traité est très modeste, 11 patients seulement, donc pas certain que sur un effectif aus...
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par Nostromo
25 févr. 2024, 11:39
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 7
Vues : 274

Re: Ma présentation

Salut Floriane, soit la bienvenue parmi nous ! J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.) Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu) Me voilà donc sans traitement. Hmmm. Félicitations pour tes enfants, déjà. Il est important ...
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par Nostromo
24 févr. 2024, 11:48
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

Bon, maintenant que ça va mieux : la recette, la recette !
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par Nostromo
23 févr. 2024, 18:17
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou !
Réponses : 13
Vues : 512

Re: Coucou !

Coucou ! quel dommage que nous soyons mortels, je serais tellement curieuse de savoir ce que l'humain va accomplir (et louper) dans les 1000 prochaines années :') voir toutes les découvertes géniales qui vont advenir. Oui je me focalise sur les trucs géniaux, après tout, quant à rêver autant choisir...
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par Nostromo
23 févr. 2024, 17:58
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

Ca me rend d'autant plus curieux, mais je suis tout disposé à attendre le temps qu'il faudra pour que tu ailles mieux :). Prends soin de toi !
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par Nostromo
23 févr. 2024, 17:35
Forum : Un ptit coin cuisine
Sujet : J'ai vomi
Réponses : 44
Vues : 771

Re: J'ai vomi

Salut Lscc,
La sep cest cool a écrit :J'ai fait une spécialité et j'ai mangé des épices périmé j'ai vomi a 4h du matin. Avec mes recette de facebook je vais m'intoxiqué. Je vais continué a faire mes recettes habituels je crois c'est mieux.
Après avoir lu l'enfilade, j'ai une furieuse envie de la lire, ta recette :).
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par Nostromo
23 févr. 2024, 13:06
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou !
Réponses : 13
Vues : 512

Re: Coucou !

Salululu, Nostromo...ça va être plus long de te répondre. On me le dit souvent :mrgreen: Concernant le Tysabri, j'avais un neuro de choc quand j'étais à Toulouse qui m'a conseillé le Tysabri, d'après lui, "tout neurologue qui a une sep veut ce ttt". Quand j'ai été diagnostiqué, les traitem...
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par Nostromo
21 févr. 2024, 14:37
Forum : Les présentations
Sujet : de la NORB à la SEP
Réponses : 89
Vues : 27430

Re: de la NORB à la SEP

Coucou toutes les deux, J'ai trois ou quatre trains de retard mais je passe de temps en temps, et quand je lis des bonnes nouvelles comme celles-ci, je ne peux m'empêcher de m'arrêter sur le bord de l'autoroute (ou au poste frontière Suisse avec des choses pas tout à fait légales si je me souviens b...
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par Nostromo
21 févr. 2024, 14:23
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
Réponses : 26
Vues : 10116

Re: Poussée sans image sur IRM ?

Salut Nat, Bah oui mais il leur faut des éléments medicaux J'ai toujours nettement privilégié, avec la sep, tout ce qui était directement objectivable par la clinique , de ce que l'imagerie pouvait raconter. A l'examen clinique neurologique, le neuro ne met pas plus d'une poignée de secondes à repér...
+
par Nostromo
21 févr. 2024, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : presentation
Réponses : 3
Vues : 161

Re: presentation

Salut Lucie, sois la bienvenue parmi nous. Ca va devenir compliqué, trois Lucie qui viennent s'installer en quelques jours, mais après tout, plus on est de fous, plus on rit ! Je suis LUCIE, j'ai 24 ans et je vis avec la sclérose. Mon parcours avec la maladie a été un peu chaotique au début, mais je...
+
par Nostromo
21 févr. 2024, 13:43
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 6
Vues : 269

Re: Bonjour à tous

Salut Magali, Tiens, nous avons à peu près le même âge (+1 ici) et la même ancienneté dans le contrat de colocation (-1). En tout cas, c'est de fort bon cœur que je me joins aux copains pour te souhaiter la bienvenu2 Je dois rapidement faire pratiquer une urostomie, ça me fait peur Je suppose qu'il ...
+
par Nostromo
19 févr. 2024, 23:07
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Des nouvelles de notre caribou
Réponses : 4
Vues : 354

Re: Des nouvelles de notre caribou

Purée, Nat, Basho et maintenant Caribette le même soir, faut que j'aille jouer au loto ! Update : j'ai eu le poste il y a quelques jours et c'est un été très très intéressant qui s'annonce ! :D Je te le redis : tu es la meilleure, tu déchires. En fait, tu me rends heureux. C'est con hein :). Continu...

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