Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Re, Ceci étant, comme peut-on éliminer la SEP définitivement ? "Définitivement", je n'irais pas jusque là, mais par exemple : - Un trouble de la vision tel que celui que tu décris pourrait éventuellement se retrouver dans la sep, sauf que dans ce cas il ne dure jamais que "quelques mi...

Nostromo

Tout les docs m'ont toujours parlé de TAG, et semblaient tellement dubitatif sur mon état (car j'ai enchainé les symptômes quasi quotidiennement depuis toutes ces années). Ah oui remarque, je ne connaissais pas, je suis allé regarder, ça pourrait correspondre encore mieux, notamment du fait que tes...

Nostromo

Salut Daniel, Le tout premier symptôme auquel on pense aujourd’hui remonterait à 2019 : j’avais eu une grosse fatigue accompagnée de troubles de la vision, mais comme ça s’était calmé tout seul, je n’avais pas creusé. Mon neuro pense que c’était probablement une première poussée passée inaperçue à l...

Nostromo

Re 'Tof, Oui et tu oublis les potentiels effets secondaires médicamenteux ;) Mais suivant les problèmes c’est plus facile de savoir d’où vient le soucis… et donc de savoir si on peut trouver des solutions ou non. En même temps, si tu n'as pas de lésions mal placées (sur la moelle épinière, en partic...

Nostromo

Salut Denis, Certains de tes symptômes se rencontrent certes dans la sep, mais d'autres pas. Comme par ailleurs ton IRM ne montre rien d'anormal, c'est plus que suffisant pour ne pas retenir un diagnostic de sep. L'hypothèse qui a semble-t-il déjà été envisagée d'un TNF (trouble neurologique fonctio...

Nostromo

Bloub Bloubinette, Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au contraire d’éviter ce « bordel » en déterminant une liste de traitements qui auraient le droit d’entrer dans telle ALD. Sachant que par ailleurs, un certain nombre de traitements sont utilisés en dehors de tout...

Nostromo

Hé coucou, Il y a deux types d'impact possible, celui qui est provoqué par les lésions (qui peuvent notamment anéantir toute excitabilité, mais pas que), et celui provoqué par un éventuel état dépressif plus ou moins directement causé par la maladie. Pas forcément facile de faire la part des choses ...

Nostromo

Salut Mahjid, sois le bienvenu ici.

A quelles pistes naturelles penses-tu en particulier ?

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Nostromo

Yo Niko, Je ne vois même pas comment faire pour ne pas m'attacher, ou avoir un autre regard sur moi. ça sera surement un sujet avec la psy ça. Je dirais bien que la femme de ta vie sera celle avec laquelle tu arriveras à te projeter dans cinq, dix, vingt ans, sans souffrir de dépendance affective en...

Nostromo

Salut Daniel, sois le bienvenu parmi nous. Toujours un plaisir de recevoir un peu de sang neuf ! (qui a dit vampires , au fond de la salle ?) Tu parles de certains signes avant-coureurs, à quand remonte le plus ancien auquel ton neurologue arrive à remonter ? Tu nous arrives de quelle région ? A bie...

Nostromo

Salut Niko, Mais moi quand je suis avec quelqu'un, et bien je m'y attache. <yoda>Voilà pourquoi tu échoues</yoda>. En fait, j'ai l'air de déconner comme ça, mais je suis on ne peut plus sérieux. C'est un principe fondamental dans à peu près toutes les philosophies orientales : l'attachement est une ...

Nostromo

Salut Bloubinette, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de ...

Nostromo

Mo Jo, Il n’y a qu’à demander et je suis là ;-) Une expression dont, de mon côté, j'affectionne l'emploi, est : "tu me siffles et j'accours !" elle déjoue les pronostics des médecins, qui lui avaient donné entre 5 et 7 ans au début des années 2000… C'est une des principales caractéristique...

Nostromo

Youkou Lélé, Moui, faudrait voir depuis quand elle est contrainte de rester alitée en permanence, mais "au début des années 2000" on se situerait plutôt vers le début de sa maladie, d'après ce qui est dit par ailleurs. Mais après, il y a peut-être une dose de téléphone arabe dans la transm...

Nostromo

Hey JO, On peut se tutoyer aucun problème 😉. riree Ah mais pas d'inquiétude, de toute façon ici tout le monde tutoie tout le monde. La nuance que j'apportais "tu (vous ?)" avait pour simple but de questionner une éventuelle façon différente d'envisager les choses entre ta femme et sa sœur ...

Nostromo

Salut JO, sois le bienvenu ici ! Tu peux installer un baby phone si tu veux, mais qu'est-ce qui te (vous ?) pousse à contester les propos du neurologue de ta belle-mère, qui a priori sait tout de même un peu de quoi il parle quand il te dit que "la nuit elle dort il ne se passera rien" ? N...

Nostromo

Salut Marg',

C'est ce que je me disais pas plus tard que ce week-end : que deviendrais-je sans toi ? Quand je pense en plus qu'on est pour ainsi dire voisins, je me lamente de n'avoir encore jamais trinqué avec toi

Nostromo

Salut Emma, sois la bienvenue parmi nous. Je suppose que tu as été diagnostiquée d'une forme récurrente-rémittente, de loin la plus répandue. Combien de poussées as-tu connu, en as-tu bien récupéré ? Quand tu dis que ton corps "ne suit pas comme avant", peux-tu être plus précise ? En reche...

Nostromo

Hey Bloubinette, Déjà pour mon cas, vu le très faible nombre de poussées avérées, parler d’espacement au fil du temps est un peu délicat... Sauf que j’ai quand même un doute : et si ce que j’ai perçu, au cours de la première année grosso modo, comme une évolution progressive était plutôt une success...

Nostromo

Je vais essayer de trouver mieux que ça...

Nostromo

Jaloux !

Nostromo

Hey Bloubinette (je peux t'appeler Bloubinette, au fait ?), Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir fait un truc qui pouvait y ressembler à l’été 2020 (mais aucune certitude que c’en était bien une) ; sinon, ça remonte à début 2018. Ce qui tend à laisser s...

Nostromo

Hé salut Gwendi, sois la bienvenue parmi nous. Nous n'avons rien d'une association au fait, c'est juste un machin autogéré comme ça (aucun financement extérieur, gage d'indépendance !) et ça marche très bien comme ça ! A part ça, très bon établissement, Rothschild, des gens très compétents dans un c...

Nostromo

Salut Bloubinette, désolé de lire que ta colocataire te fait des histoires... Son idée était de remettre un peu tout à plat, nouvelles IRM, et qu’on se revoie une fois qu’elle aurait tout. J’ai passé l’élément manquant (IRM médullaire) il y a un peu plus d’un mois, le moment tombait donc à pic pour ...

Nostromo

Salut Mirella, content de constater la stabilité de ton IRM cérébrale, d'autant que dans ton cas, stabilité signifie qu'elle reste vierge de toute lésion. J'ai passé mon IRM cérébrale ce matin sans produit de contraste et n'y a pas de changement par rapport à la précédente. L'injection d'un produit ...

Nostromo

Tous les deux dans le même plateau...

Nostromo

Yup, Bien que je ne comprenais pas pourquoi une de mes jambes était manifestement plus affectée que l'autre. Il est en effet difficile d’établir un lien avec les lésions médullaires, qui sont latéralisées à droite. Bin, c'est bien ta cheville droite qui débloquait, non ? La caractéristique controlat...

Nostromo

Rere ;), L'on m'a fait faire une IRM de la cheville qui a montré je cite "une infiltration des parties molles péri malléolaires + ossification distale de l'insertion du tendon tibial postérieur". Mon médecin traitant suite à ces résultats m'a donné des anti-inflammatoires et l’œdème a disp...

Nostromo

Re Mirella, L’IRM médullaire a mis en évidence deux lésions non actives. J’ai été hospitalisée ensuite, en avril, pour une ponction lombaire dans un bon hôpital. En plus de la ponction lombaire, j’ai eu droit à des prises de sang et à d’autres examens de sensibilité, etc. Il y a eu une relecture de ...

Nostromo

Salut Mirella, Et donc, tes questions, quelles sont-elles ? :) J’ai 59 ans et je vis en région parisienne. Je suis dans une errance médicale depuis 3 à 4 ans. Le diagnostic de la SEP suite à divers examens n’a pas été posé mais n’a pas non plus été écarté. Sans avoir la moindre notion de tes symptôm...

Nostromo

Salut Lutine, sois la bienvenue parmi nous ! ça se passe très bien, du moins jusqu'à ma dernière poussée, supposée fin 2024. Ce qui te fait combien de poussées en tout, tu en as une idée ? Les symptômes qui m'ont conduite à l'hôpital ont été, des vertiges intenses (je faisais du 360° pour vous donne...

Nostromo

Salut Joy, toutes mes félicitations à ton fils ! Sait-il déjà ce qu'il fera l'année prochaine ?

Joyeteck a écrit :au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo

Genre, Bétharram ? Et il y en a qui n'ont toujours pas compris ??

Nostromo

D'autant que, qui qu'on soit, qu'on soit malade ou bien portant, on passera de toute façon sa vie entière à renoncer, tout ce qui est passé ne reviendra jamais : on ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve (Héraclite). L'accepter ou non est essentiellement une question d'état d'esprit. Aprè...

Nostromo

Salut Zen, Comment vous réagissez quand les gens vous appelent pour étaler leur bonheur ??? Tout dépend de ce que tu appelles "étaler" : la chose peut effectivement faire preuve d'une certaine obscénité. Il reste que je me réjouis volontiers du bonheur des autres : mieux vaut être entouré ...

Nostromo

Hé Salut Axelle, c'est adorable de passer nous donner de tes nouvelles ! Elle ne valide pas encore complètement l'hypothèse d'un passage en forme progressive, elle m'explique qu'avant cela on peut être (comme ce serait donc mon cas) dans une sorte de "zone intermédiaire" qui peut durer des...

Nostromo

Illimani a écrit :« Malade mental, dégénéré ».

Nous pouvons exprimer des désaccords, sans nous injurier.
Tu ne fais que lancer des piques et ricanner. Tu n'apportes rien.

Si j'étais toi, je le dénoncerais sans tarder à la modération du forum. Enfin, peut-être l'as-tu déjà fait ?

Bien à toi,

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Je ne crois pas qu'Illi soit particulièrement complotiste, à force de le fréquenter ici je le comprends plus comme attiré par l'appât du gain. Cela dit, quand il te répond sur la nature de son préjudice, je crains fort que ses ambitions risquent de faire long feu : "Depuis quatre ans&q...

Nostromo

Moui enfin personne n'en sait rien, sur la clope. Quand il m'avait diagnostiqué, Gout m'avait demandé si je fumais. A l'époque je tournais à deux paquets de Lucky Strike par jour, je le lui avais donc dit. "Surtout, n'arrêtez pas !!" Bon, depuis j'ai arrêté la cigarette, c'était en 2004, m...

Nostromo

Salut Girar(d), sois le bienvenu parmi nous. Et même interrogation que Marg'

: qu'entends-tu remettre en question ?

A bientôt j'espère le plaisir d'en savoir un peu plus,

Jean-Philippe

Nostromo

Je dirais plutôt que c'était le Petit Rapporteur (Jacques Martin, Stéphane Collaro-Lucet donc, Pierre Desproges, Piem, Pierre Bonte, Daniel Prévost, ...), vu l'année. Et comme tu dis, ça peut pas faire de mal

.

Nostromo

Quand j'étais môme (genre, entre les âges de 5 et 10 ans), quand tu te faisais un bobo un chouille sérieux à la récré, on t'envoyait à l'infirmerie. Qui te donnait un morceau de sucre trempé dans un breuvage fortement alcoolisé, dont je pense que ça devait être de la Chartreuse verte. La meilleure :...

Nostromo

Salut Martine, sois la bienvenue sur notre... radeau de la méduse. Tu auras pu constater qu'en ce moment l'ambiance était un peu morose. J'imputerais bien une grosse partie de cette morosité ambiante aux fortes chaleurs qu'on a connues récemment, il est rare que la chaleur réussisse aux sépiens que ...

Nostromo

Salut Mag, Tu es tombée sur des champions, on dirait. Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction. ...

Nostromo

L'exercice, pour quelqu'un qui voudrait poursuivre au civil pour espérer toucher des dommages et intérêts, consiste à montrer qu'il y a eu une défaillance coupable de la part des personnes poursuivies, et que cette défaillance a provoqué chez le plaignant un préjudice, qu'il convient alors d'évaluer...

Nostromo

Yo, Les symptômes sont invisibles : faiblesses musculaires (fluctuantes), douleurs, vertiges, troubles sphinctériens, trouble sexuel, etc. Mais le retentissement est majeur : c'est un effondrement. En l'absence de symptôme objectivable à l'examen clinique neurologique, il n'y a pas de raison de susp...

Nostromo

Youkou Lélé

lélé a écrit :Je crois que c’est nostromo qui trouve zoniko beau gosse moi je ne l’ai pas rencontré

On sent comme une pointe de déception

.

J'ai dit ça, au fait, moi ? Zoniko, ne te méprends pas sur mon compte !

Faire le dos rond le temps de laisser passer l'orage...

A bientôt,

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit. En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va. :( Je pense aussi qu'une forte chaleur, comme on a en ce moment, va ramollir les aptitudes cog...

Nostromo

Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de sanctions et de licenciement en cas d'absence, pour retenir son personnel au travail : la lé...

Nostromo

... — Symptômes neurologiques invalidants et persistants depuis quatre ans Rappelle-nous ce que sont ces "symptômes neurologiques invalidants et persistants" que l'examen clinique parvient à objectiver ? — Absence d'arguments pour un TNF On ne va orienter un patient vers un diagnostic de T...

Nostromo

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...

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