Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Lutine, sois la bienvenue parmi nous ! ça se passe très bien, du moins jusqu'à ma dernière poussée, supposée fin 2024. Ce qui te fait combien de poussées en tout, tu en as une idée ? Les symptômes qui m'ont conduite à l'hôpital ont été, des vertiges intenses (je faisais du 360° pour vous donne...

Nostromo

Salut Joy, toutes mes félicitations à ton fils ! Sait-il déjà ce qu'il fera l'année prochaine ?

Joyeteck a écrit :au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo

Genre, Bétharram ? Et il y en a qui n'ont toujours pas compris ??

Nostromo

D'autant que, qui qu'on soit, qu'on soit malade ou bien portant, on passera de toute façon sa vie entière à renoncer, tout ce qui est passé ne reviendra jamais : on ne se baigne jamais deux fois dans le même fleuve (Héraclite). L'accepter ou non est essentiellement une question d'état d'esprit. Aprè...

Nostromo

Salut Zen, Comment vous réagissez quand les gens vous appelent pour étaler leur bonheur ??? Tout dépend de ce que tu appelles "étaler" : la chose peut effectivement faire preuve d'une certaine obscénité. Il reste que je me réjouis volontiers du bonheur des autres : mieux vaut être entouré ...

Nostromo

Hé Salut Axelle, c'est adorable de passer nous donner de tes nouvelles ! Elle ne valide pas encore complètement l'hypothèse d'un passage en forme progressive, elle m'explique qu'avant cela on peut être (comme ce serait donc mon cas) dans une sorte de "zone intermédiaire" qui peut durer des...

Nostromo

Illimani a écrit :« Malade mental, dégénéré ».

Nous pouvons exprimer des désaccords, sans nous injurier.
Tu ne fais que lancer des piques et ricanner. Tu n'apportes rien.

Si j'étais toi, je le dénoncerais sans tarder à la modération du forum. Enfin, peut-être l'as-tu déjà fait ?

Bien à toi,

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Je ne crois pas qu'Illi soit particulièrement complotiste, à force de le fréquenter ici je le comprends plus comme attiré par l'appât du gain. Cela dit, quand il te répond sur la nature de son préjudice, je crains fort que ses ambitions risquent de faire long feu : "Depuis quatre ans&q...

Nostromo

Moui enfin personne n'en sait rien, sur la clope. Quand il m'avait diagnostiqué, Gout m'avait demandé si je fumais. A l'époque je tournais à deux paquets de Lucky Strike par jour, je le lui avais donc dit. "Surtout, n'arrêtez pas !!" Bon, depuis j'ai arrêté la cigarette, c'était en 2004, m...

Nostromo

Salut Girar(d), sois le bienvenu parmi nous. Et même interrogation que Marg'

: qu'entends-tu remettre en question ?

A bientôt j'espère le plaisir d'en savoir un peu plus,

Jean-Philippe

Nostromo

Je dirais plutôt que c'était le Petit Rapporteur (Jacques Martin, Stéphane Collaro-Lucet donc, Pierre Desproges, Piem, Pierre Bonte, Daniel Prévost, ...), vu l'année. Et comme tu dis, ça peut pas faire de mal

.

Nostromo

Quand j'étais môme (genre, entre les âges de 5 et 10 ans), quand tu te faisais un bobo un chouille sérieux à la récré, on t'envoyait à l'infirmerie. Qui te donnait un morceau de sucre trempé dans un breuvage fortement alcoolisé, dont je pense que ça devait être de la Chartreuse verte. La meilleure :...

Nostromo

Salut Martine, sois la bienvenue sur notre... radeau de la méduse. Tu auras pu constater qu'en ce moment l'ambiance était un peu morose. J'imputerais bien une grosse partie de cette morosité ambiante aux fortes chaleurs qu'on a connues récemment, il est rare que la chaleur réussisse aux sépiens que ...

Nostromo

Salut Mag, Tu es tombée sur des champions, on dirait. Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction. ...

Nostromo

L'exercice, pour quelqu'un qui voudrait poursuivre au civil pour espérer toucher des dommages et intérêts, consiste à montrer qu'il y a eu une défaillance coupable de la part des personnes poursuivies, et que cette défaillance a provoqué chez le plaignant un préjudice, qu'il convient alors d'évaluer...

Nostromo

Yo, Les symptômes sont invisibles : faiblesses musculaires (fluctuantes), douleurs, vertiges, troubles sphinctériens, trouble sexuel, etc. Mais le retentissement est majeur : c'est un effondrement. En l'absence de symptôme objectivable à l'examen clinique neurologique, il n'y a pas de raison de susp...

Nostromo

Youkou Lélé

lélé a écrit :Je crois que c’est nostromo qui trouve zoniko beau gosse moi je ne l’ai pas rencontré

On sent comme une pointe de déception

.

J'ai dit ça, au fait, moi ? Zoniko, ne te méprends pas sur mon compte !

Faire le dos rond le temps de laisser passer l'orage...

A bientôt,

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit. En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va. :( Je pense aussi qu'une forte chaleur, comme on a en ce moment, va ramollir les aptitudes cog...

Nostromo

Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de sanctions et de licenciement en cas d'absence, pour retenir son personnel au travail : la lé...

Nostromo

... — Symptômes neurologiques invalidants et persistants depuis quatre ans Rappelle-nous ce que sont ces "symptômes neurologiques invalidants et persistants" que l'examen clinique parvient à objectiver ? — Absence d'arguments pour un TNF On ne va orienter un patient vers un diagnostic de T...

Nostromo

Pas besoin d'une preuve médicale absolue pour engager un recours en indemnisation : les juridictions se satisfont d'un « lien plausible » ou d'un « faisceau de présomptions ». Le rapport de pharmacovigilance est donc une pièce importante. Ah, en fait, ce que tu veux n'est pas d'être diagnostiqué et...

Nostromo

Le médecin ne s'intéresse qu'au cas individuel de chaque patient. La pharmacovigilance s'intéresse à la population générale. Si un patient en particulier va voir son toubib pour lui dire qu'à la suite de la vaccination contre Lulu (la cousine de Zika) il ne bande plus, le toubib va classer ça, dans ...

Nostromo

Bonjour, Je suis abandonné depuis quatre ans. Les examens sont refusés ou retardés, je suis contraint de multiplier les consultations (hors parcours de soin, avec des conséquences sur mes remboursements) pour arracher chaque prescription. Parce qu'il y a des examens qui n'auraient encore jamais été ...

Nostromo

Ca a l'air sympathique par là, faudra que j'aille y faire un tour à l'occasion.

Nostromo

Bonjour, Mes problèmes de santé ne sont pas d'origine psychogène ni fonctionnelle. Ce n'est pas mon interprétation c'est écrit noir sur blanc. Parmi les différents comptes-rendus d'examens que tu as reçus jusqu'ici, tu choisis de ne croire que les rares qui peuvent, d'une façon ou d'une autre, servi...

Nostromo

Oké merci. Tu arriverais à me fournir la même information pour celui de ce soir ?

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit :Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

C'est visible en replay ?

Nostromo

Salut Lou, sois la bienvenue !

Faudrait essayer d’être un chouille plus précise

. Des solutions à quoi, en particulier ?

À bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Coulinette, il y a un lien qui se crée, même s'il est virtuel, ... Sinon, y'a les apéros, ils ne sont que fort peu virtuels :mrgreen: Mallorie avait une histoire assez poignante, que tu trouveras dans la section privée du forum. A côté de ça, une sep a priori suffisamment teigneuse pour justifier qu...

Nostromo

Certains nouveaux restent ; certains disparaissent ; d’autres disparaissent et puis reviennent ; etc.

Nostromo

L’existence de cet « arsenal » est en soi assez cocasse. Traitement A, traitement B, si A > B, on n’a pas besoin de B. Traitement A, traitement C, etc.

Nostromo

Re Marg',

Margot a écrit :Les brebis sont nettement plus tranquilles et je crois qu'elles croquent tout.

Tu en aurais qui seraient intéressées par un programme d'échange linguistique avec la Haute-Savoie ?

Nostromo

Yo 'Tof, Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ? La fatigue cognitive, j'avais connu ça avec ma poussée de 1997, c'était la cata absolue : j'avais dû licencier, du fait que nous partions vivre à Londres, la nounou parisienne de mon fils aîné. Un licenciement, y'a rien de plus con : dernier bulle...

Nostromo

Yo Marg,'

Margot a écrit :Voili voilà

Un immense merci

Elle me fait vibrer, cette photo...

A bientôt,

JP.

Nostromo

Salut Patrick, Merci de ta suggestion :wink: La prochaine fois, prends des chèvres, il ne te restera que les grosses tiges à enlever. En fait, cette baraque est en "promesse de vente" depuis bientôt trois ans. C'est ma femme, son frère et sa soeur qui s'occupent de tout ça, c'est leur pogn...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Et mon avatar, c'est une photo des bestioles de ma fille éleveuse.

Celui-ci est certes lui aussi fort bucolique, mais celui qui m'avait enthousiasmé était le précédent, qui a eu une existence fort brève. Tu pourrais nous mettre la photo en grand ?

A bientôt,

JP

Nostromo

Coulinette, Très heureux de tes résultats, je n'en attendais pas moins de toi !! ange3 Hello JP - merci pour ton passage! envoie moi un peu des ondes positives que te donnera le jardinage demain matin .... Mon jardinage a consisté à (commencer à) nettoyer une espèce de taillis de ronces (qui donne d...

Nostromo

Coulinette, Mes pensées t'accompagneront demain, donc. Et j'aurai le temps de ne penser qu'à ça, puisque demain ça sera gros jardinage quelque part en Haute-Savoie -- il fera certes chaud, à ce que je comprends, mais tout de même deux degrés de moins qu'aujourd'hui et de toute façon, pas le choix. P...

Nostromo

Hey Flog, ça fait un plaisir fou de te revoir ! que nous racontes-tu de beau ?

Nostromo

Y'a un des nombreux pneus de ton avatar qui vient de se dégonfler. Tu attendais quoi d'autre, comme réponse ?

Nostromo

Salut Amélie,

A part aux cailloux, tu t'intéresses à quoi ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Marie-Joelle, sois la bienvenue parmi nous ! Bonjour à toutes et tous. Je suis Mjg, atteinte de SEP progressive secondaire avec poussées longues (jusqu'à 5 semaines) depuis l'âge de 56 ans, j'en ai maintenant 66 (en fait, très bientôt 67, mais je reste coquette 🤣🤣🤣🤣). Tu as tout à fait raison,...

Nostromo

Yo 12354

Illimani a écrit :Une personne sur les 801 diagnostiquées avec une SEP (soit 2,9%) est restée négative à EBV.

Change de calculatrice.

Nostromo

Une rupture c'est jamais rigolo, mais il faut réellement prendre le temps de s'arrêter sur la cause de sa douleur : c'est bien souvent une vulgaire blessure d'amour propre, la blessure qu'on ressent parce qu'on s'est trompé, ou parce qu'on a échoué, ou parce qu'on voulait posséder, etc. La passion n...

Nostromo

Yo 12354, Le fait d'être porteur du virus n'est pas une condition déterminante. Je t'invite à mettre l'adjectif déterminante à la poubelle et à le remplacer par le couple (nécessaire, suffisante). Être porteur du virus est une condition nécessaire, mais pas suffisante. Et n'explique en rien l'augmen...

Nostromo

Salut Zoniko, salut tout le monde, Je ne sais pas trop comment j'en arrive à cette association d'idées, mais te lire me fait penser à la phrase de Kennedy (pas Junior le complotiste de la santé, son oncle) : ne vous demandez pas ce que votre pays peut faire pour vous, mais demandez-vous ce que vous ...

Nostromo

Heu, avant de liker j'ai écrit une couennerie, le virus de l'herpès labial n'est pas le HHV-6 mais le HSV-1. Mes lecteurs auront corrigé d'eux-mêmes.

Nostromo

En fait, sur le caractère auto-immun ou non de la sep, quand j'ai été diagnostiqué j'ai très vite fait (à tort ou à raison) le rapprochement entre les poussées de sep et d'autres poussées que je pouvais rencontrer, qui étaient celles d'un herpès labial (HHV-6). Dans le cas d'un herpès labial donc, i...

Nostromo

Yo 'Tof, Je ne pense pas qu’un vaccin contre l’EBV éradiquerait la Sep car si je ne me trompe pas c’est une maladie multi-factorielle aussi bien lié à l’environnement, la génétique, virus, climat… donc non mais ça réduirait déjà le risque ce qui serait super :) On va rencontrer deux problèmes de for...

Nostromo

Salut Laurie, Le trouve le ton de l'article est un peu trop sensationnaliste à mon goût, voire même à l'occasion inutilement polémique : "contrairement à ce que dit la médecine conventionnelle " , déjà ça commence fort :mrgreen: ; "les chercheurs commencent enfin à tirer la sonnette d...

Nostromo

Salut Laurie, L’histoire de l’implication de l’EBV dans la sep a connu un rebondissement début 2022, quand une étude menée sur les personnels de l’armée américaine (chez qui la prise de sang était systématique) a montré une corrélation remarquable. Voir ici, en anglais : https://scitechdaily.com/com...

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