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par Davidd
09 oct. 2019, 14:27
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour
Je vais nettement mieux, je reprends des forces et j ai repris un peu le travail
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par Davidd
07 oct. 2019, 22:41
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonsoir Je vais mieux car j ai eu des effets indésirables de la chimiothérapie et j ai perdu 10 kg, Pas de panique en 1 mois j'ai repris 5 kg, alors dans 10 mois + 50 kg (lol ma femme m'arrache les cheveux ) en rentrant j étais complètement à plat, plus d'énergie et plus de force. le résultat attend...
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par Davidd
02 oct. 2019, 12:39
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour

J ai arrêté le traitement ocrevus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée
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par Davidd
02 oct. 2019, 12:37
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour J ai arrêté le traitement ocre j'ai arrêté le traitement au crédit du meuble pour moi de mars vus au mois de mars car je n avez aucun effet. Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de l...
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par Davidd
20 avr. 2019, 08:42
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Il ne prend pas une sep primaire progressive
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par Davidd
18 avr. 2019, 22:09
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonsoir Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à vivre a...
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par Davidd
17 mars 2019, 20:18
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse
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par Davidd
03 mars 2019, 19:29
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Sujet : Le jeu des 7 lettres
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Re: Le jeu des 7 lettres

Trouées - tortues
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par Davidd
03 mars 2019, 19:28
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeux des 6 lettres
Réponses : 2236
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Re: Jeux des 6 lettres

Routes - toutes
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par Davidd
03 mars 2019, 19:26
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 5 lettres
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Re: Jeu des 5 lettres

Éveil - lever
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par Davidd
03 mars 2019, 19:25
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
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Re: Jeu des 4 lettres

Tome - môme
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par Davidd
15 janv. 2019, 19:18
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Hier rdv démoralisant avec la neuro
Réponses : 7
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Bonjour RomZzZ je suis dans le même cas que toi je dois recevoir au mois de mars ma perfusion d'ocrelisumab pour la première année de ce traitement, mon Neuro me répète que ce n'est pas la guérison mais que ça ralenti voir stop la maladie mais je n'ai aucun effet de ce traitement À ce jour je suis d...
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par Davidd
24 nov. 2018, 18:41
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir L'utilisation du relève pied est utile mais il peut aussi gêné au sujet du traitement Sirdalud je l'ai eu après l'ocrevus J'ai l'impression de n'avoir aucun effet du SIRDALUD et c'est bien dommage Je commence à étudier les cellules souches car je ne peux pas rester à rien faire et voir mon é...
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par Davidd
11 nov. 2018, 18:06
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir voici un retour du SIRDALUD Après un échange avec mon euros et le médecin du centre de rééducation il s avéré que poue eux il y a peu d'effets de ce traitement J'utilise aussi un relais alors je ne sais pas si c'est le traitement ou le releve pied mais je marche un petit peu mieux par moment...
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par Davidd
25 oct. 2018, 21:18
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir
Il y a des effets secondaires problème de stabilité, bouche sèche,vertige
Si vous le souhaitez je peux vous donner la notice
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par Davidd
24 oct. 2018, 21:38
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir
Je prends toujours en plus Dantrium et Baclofène
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par Davidd
21 oct. 2018, 12:12
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonjour Voici le retour au bout d'un mois de traitement avec le SIRDALUD Ma spasticité a diminué , je ressens des petites améliorations et moins de difficultés à la flexion Pour la marche c'est toujours pas terrible l'effet secondaire du SIRDALUD est la bouche sèche La bonne chose à retenir c'est qu...
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par Davidd
20 oct. 2018, 19:38
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCREVUS homologué en Europe
Réponses : 10
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Re: OCREVUS homologué en Europe

Bonsoir
Je prends ocrelizumab, je n'ai pas d effets secondaire
Je ne ressens rien et il faut attendre 18 mois d après le doc
Je prends aussi SIRDALUD contre la spasticité
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par Davidd
02 oct. 2018, 19:25
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir

j'ai aussi 8 comprimés de baclofene / jour et 125 mg dantrium 2 fois/jours mais je ressens rien.
je n'ai pas essayé la toxine, je dois être fixé à la fin du mois avec le centre rééducation réadaptation de Menucourt.
il faut au moins attendre 15 jours pour avoir les effets du SIRDALUD
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par Davidd
30 sept. 2018, 23:46
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Joyeux anniversaire Davidd !
Réponses : 2
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Re: Joyeux anniversaire Davidd !

Bonsoir Barbara
Je te remercie pour ton gentil message
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par Davidd
30 sept. 2018, 23:43
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir
Un petit retour au bout d une semaine
Je resens des petites améliorations dans là flexions des membres
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par Davidd
30 sept. 2018, 23:19
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
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Re: Traitement pour la spasticté

Bonsoir
J ai en traitement lioresal 8/j et dantrium 125mg 2 fois/ jours et comme toi je resens rien.
Je commence à avoir des petits signes positifs après une semaine
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par Davidd
30 sept. 2018, 23:12
Forum : La médecine douce
Sujet : Q pensez-vous des magnétiseurs ?
Réponses : 26
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Re: Q pensez-vous des magnétiseurs ?

Bonjour
J ai un Magnetiseur dans le val d Oise, si c est pas trop loin pour toi
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par Davidd
24 sept. 2018, 21:49
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonsoir
J'ai commencé le traitement ce matin il faut augmenter la dose tous les trois jours
Je vous fais un point en fin de semaine
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par Davidd
12 sept. 2018, 07:04
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonjour je pense que c'est un traitement récent car il faut une ATU
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par Davidd
11 sept. 2018, 13:17
Forum : Forum libre...
Sujet : Petit Débat - rien à voir avec la SEP
Réponses : 24
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Re: Petit Débat - rien à voir avec la SEP

Bonjour
J ai été fumeur jusqu en 2008 et jamaiq malade juste mon petit rhume en octobre.
Resultat 2014 la sep
Il ne faut tout interdire, les enfants se chargeront de faire l interdit comme nous.
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par Davidd
11 sept. 2018, 13:10
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
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Re: SIRDALUD contre spasticité

Bonjour
Je commence le traitement que la semaine prochaine car vendredi j'ai ma perfusion d ocrelizumab
Je viens de voir une cepienne chez l un de mes Kines qui utilise le nouveau traitement et qui en est satisfaite
+
par Davidd
09 sept. 2018, 15:38
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
Vues : 11099

SIRDALUD contre spasticité

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci
+
par Davidd
09 sept. 2018, 14:06
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : SIRDALUD contre spasticité
Réponses : 32
Vues : 11099

Traitement pour la spasticté

Bonjour
Comme beaucoup de sepiens nous avons un problème avec la spasticité, il y a les séances chez le kiné et il existe un traitement qui s'appelle SIRDALUD que l'on vient de me prescrire
Quelqu'un a-t-il déjà reçu ce traitement
Merci
+
par Davidd
28 juil. 2018, 13:47
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation sep depuis 2003
Réponses : 4
Vues : 3011

Re: Présentation sep depuis 2003

Bonjour Sandy La médecine progresse même si pas assez vite à notre goût , je ne suis pas un spécialiste des forums mais je reconnais trouver ici un échange , des informations , et voir que je ne suis pas seul avec cette maladie As tu essaye la cryotherapie? Je vais à Franconville pour mes séances Bo...
+
par Davidd
16 juil. 2018, 17:17
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 120
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher
+
par Davidd
12 juil. 2018, 13:05
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 120
Vues : 37375

Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee
+
par Davidd
04 juil. 2018, 20:03
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
Réponses : 41
Vues : 14735

Re: Ocrelizumab J-15

Bonsoir Lauriemab
je suis dans le même cas que toi je ne vois pas d amélioration, j'envoie un mail ce soir au professeur pour faire le point
bonne soirée
+
par Davidd
24 juin 2018, 18:34
Forum : Les présentations
Sujet : Achat d un fauteuil
Réponses : 2
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Achat d un fauteuil

Bonjour Ne pouvant plus me déplacer sur une longue distance, je dois acheter un fauteuil pour mon confort J'ai déjà un fauteuil en loc depuis 3 mois. Je souhaite un fauteuil ultra léger , qu'elles sont les démarches et aides J'ai déjà demandé chez Harley Davidson mais ils ne fabriquent pas des 4 rou...
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par Davidd
24 juin 2018, 17:07
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
Réponses : 59
Vues : 16755

Re: Sep 2014 à nos jours

Bonjour Bonjour Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil. Quelqu n peu me conseiller pour le choix d'un fauteuil roulant ultra léger, et les démarches car je n'a...
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par Davidd
24 juin 2018, 17:03
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
Réponses : 41
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Re: Ocrelizumab J-15

Bonjour lauriemab
Ou en es tu après ta perf ?
+
par Davidd
24 juin 2018, 17:01
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab suite et suite
Réponses : 120
Vues : 37375

Re: Ocrelizumab suite et suite

Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?
+
par Davidd
06 juin 2018, 22:37
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
Réponses : 41
Vues : 14735

Re: Ocrelizumab J-15

Bonsoir lauriemab Le professeur vient de m'augmenter le Baclofène et le dantrium, j'ai les muscles moins contracté et ça me permet de marcher un petit peu mieux ou à vrai dire moins mal Sinon pour le moment je ne vois pas le bénéfice de l'ocrelizumab Malheureusement je te comprends lorsqu'on sent so...
+
par Davidd
27 mai 2018, 16:55
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
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Re: Ocrelizumab J-15

Bonjour Laurimab

Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien
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par Davidd
27 mai 2018, 16:47
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
Réponses : 59
Vues : 16755

Re: Sep 2014 à nos jours

Ils ont de l'humour avec les logos des wc
Une école de tziganes
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par Davidd
27 mai 2018, 16:43
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
Réponses : 59
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Re: Sep 2014 à nos jours

Bonjour Bashogun

Voici des photos
image.jpeg
image.jpeg (230.87 Kio) Vu 4250 fois
image.jpeg
image.jpeg (230.87 Kio) Vu 4250 fois
image.jpeg
image.jpeg (303.05 Kio) Vu 4250 fois
image.jpeg
image.jpeg (220.6 Kio) Vu 4250 fois
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par Davidd
18 mai 2018, 22:45
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours

Bonsoir Bashogun
La Bulgarie est un pays avec 40 ans de retard, culturellement il y a pas grand chose mais c'est une future destination pour remplacer la République Dominicaine
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par Davidd
15 mai 2018, 23:20
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
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Re: Ocrelizumab J-15

Bonsoir e
Je ne pense pas être plus fatigué, mais rien de plus
+
par Davidd
14 mai 2018, 22:58
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeux des 6 lettres
Réponses : 2236
Vues : 294381

Re: Jeux des 6 lettres

Clouer - rouler
+
par Davidd
14 mai 2018, 22:55
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 4 lettres
Réponses : 5085
Vues : 596185

Re: Jeu des 4 lettres

Scie - skie
+
par Davidd
14 mai 2018, 22:54
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Jeu des 5 lettres
Réponses : 3967
Vues : 473712

Re: Jeu des 5 lettres

Grève - grive
+
par Davidd
14 mai 2018, 22:52
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : Ocrelizumab J-15
Réponses : 41
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Re: Ocrelizumab J-15

Bonsoir Lauriemab

Où en es-tu aujourd'hui avec le traitement pour ma part cela fait deux mois et je ne ressens rien
+
par Davidd
14 mai 2018, 22:49
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours

Bonsoir
Je reviens d'une semaine en Bulgarie et j'ai emmené avec moi un fauteuil roulant qui m'a permis de pouvoir faire toutes les visites et toutes les activités
De retour à mon domicile J'ai rangé le fauteuil dans ma dépendance
Pour le moment je ne ressens rien du nouveau traitement ocrelizumab
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par Davidd
30 avr. 2018, 21:00
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours

Bonsoir breizhfenua

Je te remercie pour ton message, effectivement j'ai le même âge que toi. Vu sous cet angle c est totalement différent.
Je pense que c est surtout le changement de debout à fauteuil qui est un capte.
Je ne manquerai de revenir vers toi si le besoin s'en fait sentir
Merci
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par Davidd
29 avr. 2018, 13:41
Forum : Les présentations
Sujet : Sep 2014 à nos jours
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Re: Sep 2014 à nos jours

Bonjour Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me co...

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