Merci pour vos réponses ! Et oui, malheureusement la maladie ne me laisse pas tranquille, j'ai des difficultés à la marche et cela entraîne au quotidien plein de conséquences. Je viens ici pour lire des témoignages d'expat avec la maladie. Nostromo, c'est super que tu aies pu vivre une expat en étan...

Bonjour à tous ! Je viens vers vous car dans quelques mois je pars vivre en Espagne et je me demandais si par hasard quelqu'un d'entre vous aurait déjà vécu une expatriation avec la SEP ( ou quelconque maladie ) Je me pose pleins de questions concernant la prise en charge, mon ALD ici en France à 10...

J'ai appelé un réseau sep et j'ai rempli le formulaire d'inscription, y'a plus qu'à attendre ! Merci à vous

Bonjour à tous, tout est dans le titre, je suis à la recherche d'un kiné neurologique/spécialisé. Je suis suivi par un masseur kiné que je vois 2x par semaine depuis un an mais je n'avance pas avec lui, il me fait principalement des massages et 2/3 exercices qui n'ont n'évoluent pas depuis un moment...

Salut, Jeudi je suis allé aux urgences après avoir appelé le neuro qui m'avait donné un rdv quasi 10 jours après et je voulais pas laisser la poussée s'installer. Là-bas ils m'ont fait un premier bolus et j'ai fais les deux autres en HDJ les jours suivants et j'ai continué la cortisone en cachet jus...

Woh merci de ta réponse complète ! J'ai déjà eu un bolus de cortisone lors de ma première poussée symptomatique pour ça je suis rodé ! La solution d'appeler directement le service neuro me parait bien, mais je ne suis pas sur cependant que c'est une poussée, ils vont pas me faire une IRM pour confir...

Ok je vais appeler demain, ça a été plutôt rapide pour toi ça va. Je n'ai pas d'infirmière référente mais je vois beaucoup d'entre vous en parler, faudrait il que je me rapproche d'un réseau sep forcément pour en avoir une ?

Je précise que je suis suivi à la Pitié-Salpêtrière à Paris et qu'en général les rdv sont assez longs

Bonjour, Je reviens sur le forum après des mois d'inactivité. J'ai de nouveaux symptômes et la réapparition d'anciens depuis plusieurs jours, je crains une poussée mais je ne sais pas comment cela se passe. J'ai été diagnostiqué en janvier lors d'une grosse poussée j'avais été pris en charge aux urg...

Non j'ai pas eu d'écho, juste des analyses d'urine mais ça va j'ai eu 15 jours d'antibiotiques et c'est fini

Oui c'était une pyelonephrite lol

Ça l'est !! Impossible de dormir et manger est pénible. Dire qu'il y en a qui l'ont pendant des années

Bonsoir ! Je n'avais pas vu ton message, je passe souvent sur le forum mais je ne m'y connecte pas. Depuis tout ce temps, ça va mieux. Je fatigue vite, alors je limite les sorties, mais je commence à ressortir plusieurs fois par semaine et pour le moral ça fait quand même du bien ! Gros soucis de sp...

Je comprends mieux merci !!! C'est vrai que je m'étais pas dis que mes pertes d'équilibres et mon genou qui me lâche pendant la marche pouvait être dû à des mouvements involontaires mais maintenant que tu as mis le doigt dessus ça y ressemble...lors de mon hospitalisation pour recevoir un bolus de c...

La spasticité n'est elle pas une augmentation du tonus musculaire? Cela n'est pas en contradiction avec de la faiblesse musculaire de ce fait ?

Je le vois vendredi, je lui demanderais à ce moment là. C'est encore tout nouveau pour moi et je suis pas quelqu'un de très patient je veux tout savoir plus rapidement ahah mais merci les filles je vous tiendrais au courant ouais !

Bonsoir, Je me demandais si ce que j'avais à la jambe portait un nom technique. Lors de la marche, ma jambe fait un peu ce qu'elle veut, j'arrive quand même a me déplacer mais j'ai cette impression de jambe très lourde, mon genou me lâche souvent comme si il sortait de son axe, je sens une bonne fai...

Bonsoir ! Voilà quelques nouvelles, je me sens bien mieux de façon général, plein de petits symptômes ont disparus. Je pense que je suis en fin de poussée cependant j'ai toujours de gros soucis à ma jambe et cette semaine - alors que je me sentais déjà mieux - je n'ai pas réussi 2 jours de suite à m...

C'est vrai qu'en y pensant le kiné peut soulager pendant une poussée, merci pour vos conseils !

Ok je vois. J'en ai pas parlé au médecin, à chaque fois j'ai un tas de questions à lui poser mais j'en oublie toujours la moitié

Merci à tous pour votre accueil, c'est agréable de pouvoir discuter de tout ça. Du coup j'ai bien compris, il faut laisser le temps faire ! J'ai passé une nuit compliquée, des douleurs à la mâchoire et la sensation qu'elle se bloquait ... La douleur est remonté plus haut pour se transformer en migra...

En effet c'est encore plus frais pour toi que pour moi ! Je suis suivi à la pitié salpêtrière, à la base je vis dans le 94 je suis donc allé aux urgences dans le coin mais connaissant la très bonne réputation de cet hôpital j'ai tenu à trouver un neuro là-bas ! Dans la vie, je suis manager en market...

Merci Barbara ! Ma mère se porte bien, elle a été diagnostiquée il y a 15 ans, elle a une sep rémittente et fait une poussée par an environ mais n'en garde jamais aucune séquelle. Des petites douleurs au quotidien mais elle n'a rien de trop gros. Malheureusement nous sommes en froid en ce moment, je...

Tout d'abord merci à toi ! Je me demandais quand est-ce qu'on pourrait envisager un traitement de fond ? Faut-il attendre de voir comment la maladie évolue ? On ne sait toujours pas si c'est une rémittente ou une progressive... Et le kiné, j'aimerais en faire, je sais que c'est très bon, mais faut-i...

Bonjour, je me présente, j'ai 25 ans, je vis a Paris et j'ai été diagnostiqué il y a deux semaines lors d'une hospitalisation pour des bolus de cortisone. Je suis actuellement en pleine poussée, je trouve ca long mais bon...Mes principaux soucis sont mes jambes, surtout la droite qui m'est douloureu...