Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

thétis

Ah ben tiens, je connais pas encore celle là. C'est tellement dommage qu'on nous file pas une vraie notice concrète en faite. un regroupement de tout ce qui potentiellement peut nous attendre ou ce que l'on peut ressentir. Et même si c'est long à lire je pense qu'on aurait le temps pour ça... Ta se...

thétis

Ah pardon je viens de voir que ça y est, ça avait été réglé.
Désolé j'ai lu la première page, j'ai posté puis j'ai vu qu'il y avait une deuxième page

La SNIF, ah celle là pier je la garde !

thétis

Coucou les copains. La sncf est vraiment conciliante je trouve avec les handicapés, quand on compare avec tout le reste du système je les trouve quand même bien plus correct que d'autres organisations que nous utilisons régulièrement. En tout cas Romzz avant de te lancer dans un quelconque périple,...

thétis

http://lestrouvertes.over-blog.com/ je le mettrais dans ma signature later. j'ai eu 3 visites en 2 jours :mrgreen: Moi ma passion c'est mes chats et crois moi que l’exploit c'est de ne pas les avoir égorgés. :mrgreen: Mais oui ils ont les meilleurs medecins, ils ont house, ils ont grey, ils ont des...

thétis

Stephen Hawking ne doit sa longévité qu'à une seule et unique chose, son étoile. Dieu, médecin, tisane peu importe. Quelqu’un a veillé sur lui ! Sa femme, sa science, ses enfants, son courage peu importe tout convient au terme ETOILE. Scientifiquement il était foutu, la science n'est pas fiable, fi...

thétis

Coucou. Bon je ne vais pas encore créer un post pour vous raconter ma vie, au cas ou vous n'auriez pas remarqués ces derniers temps je m'incruste simplement dans le post des gens pour m'étaler. OKLM, comme à la maison, NORMALUS la famille ! Au cas ou ça en intéresse quelqu’un, je vais bien, tout va...

thétis

Et oui depuis que je suis sous Xanax. j'ai l'impression que mon cerveau c'est cruellement abruti. Mais ce médicament est rigolo. Les médicaments ont toujours l'effet inverse sur moi, celui ci qui devrait avoir le rôle de me détendre ne s'y tient pas. Il me faire dire des tas et des tas d’âneries. F...

thétis

Oui, j'habitais dans un petit foyer de jeune fille. Je restais avec une étudiante très intelligente convertie. J’étais dans une excellente mauvaise période et le secteur " foi " s'est subitement illuminé. Je me rendais à la grande mosquée et forcément, moi qui arrivait de Montparnasse ça ...

thétis

Recoucou les copains. Bonne fête de la femme en retard. J'etais chez mes parents je suis rentré hier. Olala j'avais pas vu la pauvre ministre avec la lettre. Je suis partie et quand je suis revenue il s'est passé plein de truc incroyables. Deja pour commencer la météo annonçait 24 fada. Puis Trump ...

thétis

_______ALERTE AU PAVÉ_______ Alors mon cerveau malgré les lésions est au meilleure de sa forme. Il tourne à plein régime ! Je me laisse encore une petite semaine et si ça ne va pas mieux je vais me faire faire tout simplement interner. Se faire interner pourquoi faire en faite ? Parler ? Se plaindr...

thétis

J'ai écrit un message hier mais je ne l'ai pas posté pour je ne sais quelle raison, surement parceque mon cervau m'a dit de me lever faire autre chose et du coup bah j'ai oublié

Bon l'avocate m'a dit qu'elle ne pouvait rien faire pour moi.

tant pis

thétis

Et bien la neige n'a pas fait long feu. Il pleut, fichtre ! Le souci avec la pluie c'est que tu découvres qu'une fois que t'es dehors qu'il y a une fuite d’aération qui laisse s'infiltrer la flotte. Je vais donc à mon rdv anpe... on verra bien Ensuite je vais voir l'avocate et si tout se passe bien...

thétis

Coucou les copains :mrgreen: Aujourdhui nous sommes le premier du mois. C'est la rentrée des sous pour certains, mais aussi une taxe sur le tabac pour d'autres, une journée de merde à déblayer la neige pour la plupart mais surtout c'est le jour du rdv chez l'avocate pour moi :mrgreen: Comme je n'ai...

thétis

Nimes : un truc négatif en dégré
et il neige !!!!!!!

thétis

Ecoute, moi je dirais que je le sent déjà par ici. On a un léger soleil mais la température est tout de même bien basse pour l'heure qu'il est. Les chats sont sur le balcon bien qu'ils soient frileux, mais demain ça m'étonnerait qu'ils fassent la même chose. J’espère du plus profond de mon cœur qu'...

thétis

Comme je vous l'ai dis au dessus, je lâche l'affaire pour le Sativex. Analyse faite, je veux plus que ce que je devrais avoir, à savoir le cannabis thérapeutique. En tout cas c'est ce que j'ai l'intention de dire à l'avocate. Ce n'est pas pour revendre, ni cultiver, ni même pour planer. C'est le se...

thétis

-Je bénéficierai bientôt (si AMM) de l'Ocrelizumab (25000 euros la perf!) Et bah moi j'ai décidé de me battre pour qu'on ait plus à avoir systématiquement un an de retard en France pour tout ce qui concerne une maladie qui a la même description en tout point aux quatre coins de la planète. Les USA ...

thétis

Bah non... Toujours pas... Si le Fempyra te permet de marcher depuis des années, pour ma part il m'a "déboîté" la mâchoire et a décidé de me faire passer chacune de mes nuits de sommeil agrémentés des températures des quatre saisons, et ce bien entendue, si et seulement si, il est prédisp...

thétis

Ah mais justement, c'est tout moi ! Electron libre ! J'ai commencé ma bataille pour obtenir le Sativex, J'ai obtenue mes réponses, le Sativex en France si tu le veux tu te démerdes. Changement de programme, ce n'est pas à ma portée de courir en Allemagne me faire faire une ordo décoffrer 400 euros ...

thétis

C'est bel et bien celui ci Bashogun, merci pour ton travail d'investigation mon ami. Je viens de m'inscrire sur le site psychoactif, je vais voir chez les pros si mon utopie judiciaire a lieu d'être. :mrgreen: Hier j'ai eu pas mal de monde au téléphone, notamment le service santé sep. Pour le Sativ...

thétis

thétis

Coucou les loulouX Non Bashogun, c’était un débat sur LCP, sénat, parlement c'est un peu pareil me diras tu ... mais non ce n'était pas celui ci :mrgreen: Mais merci je vais le mater entre midi et deux, j'attends 14h ! J'ai finalement décidé d'aller dans ce sens, attaquer le système ! La SEP c'est ...

thétis

J'ai passé un bien mauvais week end. Je n'avais pas bu d'alcool depuis des semaines et voilà que je me suis attaquée à la bouteille de rhum ce Samedi sans la moindre retenue ce qui m'a valus d’être clouée au lit toute la journée d'hier ( sa mère) :x Du coup j'ai rien glandé mais j'ai cependant essa...

thétis

Avoir de la bouteille, non !
Avoir bu des bouteilles, si !

thétis

Je n'attend absolument après personne pour ce coup là, t'inquiètes, j'ai bien compris qu'il ne fallait compter que sur soi même. J'ai déposé un dossier logement social en septembre et ça sera au petit bonheur la chance. En attendant j'attend paisiblement que le Cap emploi daigne vouloir m'offrir le...

thétis

Welcome home ami de Fortune. Oh PUTAIN si t'aimes pas les pavés, t'es mal barré avec moi :mrgreen: Les décharges c'est une horreur ça fait bondir d'un coup. Que donne ton IRM médullaire ? Le Laroxyl t'a t'il transformé en baleine comme moi? :mrgreen: Le kiné sur la douleur des jambes perso moi ça m...

thétis

Non je suis une une femelle
mais j'adore utiliser ce mot
Et oui bien entendue, j’espère rester en bon terme avec lui car un partage de chat devra être fait

Et tu te trompes Lélé, si je les pose sur la table, crois moi qu'elle se brisera !

thétis

Voici mon Iliade, version assez médusé. Un amour(eux) de malade venu me désabuser Un héro maussade assombri mon épopée, Asseyez vous camarade que j'vous parle de Guiseppe. Sans même crier gare, Un matin de février, Il a choisi mon regard et vint ainsi s'y lier L'amour rend aveugle, je n' pourrais p...

thétis

Nîmes il fait gris, je n'ai pas de thermomètre mais je peux tout de même dire que les chats ne veulent pas mettre un pied dehors !

thétis

Patrick c'était pareil avec la Stevia :mrgreen: Merci Bashogun de m'avoir montré cette minute Ooooh combien révélatrice... Quand la dame demande ce qu'il en est concernant le Sativex, la réaction du public en dit long... Quand à la réponse, elle est à la hauteur de tout ce que l'on peut attendre : ...

thétis

Je suis dans les démarches pour avoir un appart. Quand ils auront terminés de parler de Darmanin, ils s'attarderont peut être sur les logements et là peut être je pourrais espérer avoir mon chez moi, en attendant, j'avise :mrgreen: Retourner chez mes parents serait inconcevable, je suis très agress...

thétis

Ah mais ça ne me suffit pas Defcom. On est plus de deux millions à avoir cette maladie dans le monde, plus de 100 000 En France. je vie au sein de la cinquième puissance mondiale et on me prive d'un médicament pour une histoire d'argent? are you kidding me ????? ( :mrgreen: ) Je dois juste rester s...

thétis

Il est trop beau ton bracelet c'est fin j'aime beaucoup . Je suis pour ma part séparée mais nous vivons encore ensemble, je désespère d'avoir mon appart pour enfin rencontrer quelqu’un d'autre mais c'est pas gagné. Un jeune homme m'a invité au ciné / restaurant histoire que je fasse un truc, mais q...

thétis

Blondin coucou copain. Le Sativex est un médicament contre la spasticité . Sa particularité c'est qu'il contient du cannabis donc a été longtemps interdit en France jusqu'en 2014. Il est en vente dans la quasi totalité des pays européens mais en France, n'ayant pas réussi a trouver un arrangement a...

thétis

Après avoir essuyé trois raccrochages au nez du standard et une heure plus tard , je suis redirigée vers le service narcos.... :mrgreen: La dame me file donc une adresse mail pour toute requête... stupepsy@ansm.sante.fr J'ai été redirigé vers le service stupéfiant et psychotrope, Ils redirigent les...

thétis

Me voilà donc avec une dame au téléphone qui me dit je cite : " Je me renseigne , je vous reprend . " Trente minutes plus tard je pense que l'attente s'est transformé en oublie ! Et puis pouf, ça raccroche ! J'essai de rappeler mais plus personne ne répond. On est vendredi donc ça va devo...

thétis

Coucou les poulets ! Bon j'ai décidé de faire de ce putain de médicament mon cheval de bataille. Et j'adorerais que tous ensemble nous mettions un plan d'attaque ne serait ce que pour avoir des réponses. Donc, je démarre la voiture et rejoignez moi quand vous avez des idées ou des suggestions ! J'a...

thétis

Welcome home copinette. L'essentiel étant que tu ai conscience d'avoir un truc et d'en tenir compte, suite à ça il ne te reste qu'à t'armer de patience dans l'attente d'un diagnostic définitif qui, tiens toi le pour dit peut aussi bien être posé avec l'IRM médullaire dans un mois comme dans 5 ans s...

thétis

Coucou .

Pouvez vous me faire saliver avec les jolies attentions que vous avez eu en ce jour sacré ????

Je vais aller tout à l'heure m'acheter une barre de Toblérone ( pour la manger hein... ) et ça fera l'affaire.

A vous l'antenne !

thétis

Shalom Shabat les Zamis ! Aujourd’hui je suis d'humeur joviale ! Je vais vous raconter mon aventure saturday morning fever... J'ai découvert par hasard, il y a quelques temps de cela, une petite graine de Ganja qui flânait hasardeusement dans un petit pochon d'herbe qui ne venait pas de Provence ( ...

thétis

Grace à la cortisone pour la première fois de ma vie j'ai fais un repas sans sucre, sans sel et qu'est ce que c’était dégueulasse...
Je te soutiens donc du plus profond de mon cœur en mangeant une crêpe au nutella à ta santé !
Je t'envoie de mon énergie positive acquise grâce à elle !

thétis

Tu sais, certains disent mieux vaut tard que jamais, et bah moi je dis mieux vaut maintenant que plus tard... autant l'apprendre dés maintenant et songer tranquillement à une reconversion. On va te trouver des idées t'inquiètes pas... Avant d'être diagnostiquée je voulais être auxiliaire puéricultr...

thétis

pier2 a écrit :
lélé a écrit :J'aime ta plume mais j'ai peur de répondre à côté de la plaque

Le comble pour quelqu' un qui a la sclérose.

thétis

Ce n'est absolument pas raisonnable mais je test une nouvelle approche Khadouj . :mrgreen: Je suis comme ça, c'est mon caractère, quand je suis en colère je me punie moi. Il y a quelques années je me tailladais les bras et bah aujourd’hui je ne me soigne plus ! J'ai 12 ans dans ma tête c'est malheu...

thétis

Coucou Copinette ! J'ai lu que tu cherchais un support murale, me voilà donc ! :mrgreen: Avant tout DON'T PANIC !!!! La Sep est effectivement une galère mais ce n'est pas une fatalité !!! Une Falope de maladie pleine de hauts et de bas et crois moi que tu ne pouvais pas mieux tomber comme endroit p...

thétis

Welcome home !

thétis

Et ben je les ai tellement à l'envers que je suis à la limite de la torsion ! Je vais écrire d'un seul coup sans me relire ni meme me corriger et je m'en excuse d'avance, faut juste que ça sorte. Je vais IMPLOSER, ça y est je le sent j'y suis presque ! J'ai stoppé mon traitement de fond. j'ai tout ...

thétis

Moi aussi je me suis déjà endormie pendant une IRM, après avoir eu l'injection du bidule fluo j'ai eu froid alors j'ai demandé une couverture.
Et pouf dodo !

Vous avez aussi des trucs non identifiées collés sur les parois de la machine ?????

thétis

" dans un second temps, l'AAH sera portée à 900 euros à partir du 1er novembre 2019 " Mouahaha... 1er Mars 2018 :Le paquet à 8 euros 10 ! Ah la la, prendre c'est très simple et très rapide... Par contre quand il faut donner... Novembre 2019 .... Wtf Je peux vous donner une explication tou...

thétis

Welcome home ! Courage pour tes soucis urinaires, ça m'a plombé le moral la première fois ou ça m'est arrivé :( Puis j'ai acheté un paquet de couche, et je déambulais dans la maison en petite couche culotte, en analysant la situation ça m'a fait marrer... mais j'ai vite compris que c’était nerveux ...

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