50 résultats trouvés

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par MurielleD
08 juil. 2019, 14:21
Forum : AUBAGIO
Sujet : Fièvre sous Aubagio (pas effet secondaire)
Réponses : 2
Vues : 2103

Fièvre sous Aubagio (pas effet secondaire)

Bonjour, cela fait un an et demi que je suis sous Aubagio et pour la première fois, j'ai de la fièvre (pas beaucoup, 37,3°), je tousse, j'i la respiration sifflante et mal à la gorge. Rien de dramatique mais je me demande s'il est urgent que j'aille chez le toubib. En temps normal je n'irais pas, ma...
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par MurielleD
08 juil. 2019, 14:17
Forum : AUBAGIO
Sujet : Aubagio et pertes conséquentes de cheveux - experiences
Réponses : 11
Vues : 8379

Re: Aubagio et pertes conséquentes de cheveux - experiences

Bonjour,

Pour ma part, j'ai perdu quasi la moitié de mes cheveux avec l'Aubagio,mais une cure d'acide folique prescrite par la neurologue a tout remis en état, mes cheveux ne tombent plus et surtout, ils repoussent, je regagne donc mon volume d'avant :)
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par MurielleD
20 nov. 2018, 19:22
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?
Réponses : 6
Vues : 3625

Re: Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?

Oui et non.... Mais bon, y a pas grande urgence...
Oui, je vous tiendrai au courant!

Biztouplin
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par MurielleD
20 nov. 2018, 18:47
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?
Réponses : 6
Vues : 3625

Re: Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?

Voilà, j'ai appelé l'ophtalmo et elle m'a dit d'aller aux urgences car elle était trop full pour m'intercaler, mais comme c'est dans le même service, elle a pu voir mes résultats et je l'ai même croisée. Le champ visuel n'a pas bougé, le fond de l'oeil est bon mais j'ai perdu 1/10 à l'oeil douloureu...
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par MurielleD
20 nov. 2018, 10:55
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?
Réponses : 6
Vues : 3625

Je pense refaire une NORB, urgence ou pas?

Bonjour à tous et toutes! Ca fait un moment que je ne suis plus venue, je tiens tant bien que mal.... Pour rappel, j'ai fait une Névrite Optique il y a un an (fin octobre 2017), et ai reçu le diagnostic de la SEP en janvier (après hospi pour tests fin novembre) Depuis quelques jours, j'ai des douleu...
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par MurielleD
21 juin 2018, 09:02
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Tu es déjà une personne à l'écoute donc c'est bien ta voie. Bonne chance dans cette recherche . Biztouplin
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par MurielleD
13 juin 2018, 21:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Oh je te comprends tout à fait! Dans quel domaine souhaiterais-tu exercer? Il existe des "couveuses" d'entreprise (du moins en Belgique, je ne sais pas où tu vis), ça pourrait être intéressant :)

Biztouplin et merci d'être là
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par MurielleD
13 juin 2018, 15:50
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Merci Barbara! Vendredi dernier, j'avais un concert, ça s'est bien passé (j'allais mieux depuis le matin et je n'ai eu mal que après le concert et puis les jours suivants). La neuro et mon mari pensent que la musique va me "tenir" et que je dois continuer (quitte à avoir une béquille sur s...
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par MurielleD
13 juin 2018, 15:01
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Hello tout le monde! Voilà, j'ai vu ma neuro lundi. J'allais déjà mieux depuis vendredi dernier mais toujours des douleurs, pertes d'équilibre etc. Après examen, j'ai une grande faiblesse de la jambe gauche mais elle ne peut pas dire comme ça si c'est du à mes lésions médullaires anciennes, à une po...
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par MurielleD
07 juin 2018, 11:57
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Merci beaucoup, Bashogun!
Belle journée!
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par MurielleD
07 juin 2018, 08:29
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Merci Lune, oui je vais mieux... 2h après j'étais tout à fait normale :)

Bisous bisous
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par MurielleD
06 juin 2018, 13:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Salut tout le monde! Voilà, j'ai passé mon IRM cérébrale hier... Le protocole provisoire dit que c'est stable.... Oui, je l'ai eu quasi direct car j'ai fait un malaise dans le hall de l'hopital juste après mon IRM... D'un coup je me suis sentie toute molle, sans force, comme quand on est anesthésié ...
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par MurielleD
01 juin 2018, 09:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Bonjour les amis de galère La douleur est toujours là bien que plus supportable... Je marche comme un manchot ivre... Oui, en plus d'avoir mal, j'ai des pertes d'équilibre et ma jambe "valide" se fatigue. Mais bon, j'attends... Le CBD agit mais j'ai du augmenter la dose, quant au CBD à vap...
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par MurielleD
25 mai 2018, 10:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : assez de tout
Réponses : 7
Vues : 3376

Re: assez de tout

Bonjour Claude,

Je ne suis pas neuro mais je présume que les bolus sont nécessaires et l'IRM contrôlera s'ils ont fonctionné comme attendu.

Bon courage
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par MurielleD
24 mai 2018, 09:13
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Re: Idées très noires

Merci à tous pour vos messages, ils m'ont aidée à parler à mon mari... Je m'attendais à ce qu'il me dise que la douleur, c'est une question de volonté et patati et patata, mais non, il m'a emmenée au vap store (j'utilise l'e-cigarette depuis quelques années, depuis que je ne fume plus) et j'ai testé...
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par MurielleD
23 mai 2018, 09:56
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Idées très noires
Réponses : 24
Vues : 7180

Idées très noires

Bonjour à tous et toutes, ça fait un moment que je ne suis pas venue, parce que je tente de passer à "autre chose" mais force est de constater que je n'y arrive pas. Diagnostiquée en janvier suite à une névrite optique en octobre, je traine ce truc depuis des années semblerait-il avec une ...
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par MurielleD
25 janv. 2018, 11:16
Forum : Le diagnostic
Sujet : Diagnostic confirmé
Réponses : 8
Vues : 5505

Re: Diagnostic confirmé

Merci pour vos messages et désolée de ne pas avoir répondu plus tôt... Il faut dire que je suis un peu perdue et aussi très fatiguée.... Je ne sais pas si c'est suite au traitement ou la maladie, ou le "choc" du diagnostic mais je suis vraiment trop vite épuisée.... Par exemple, je me lève...
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par MurielleD
13 janv. 2018, 21:00
Forum : Le diagnostic
Sujet : Diagnostic confirmé
Réponses : 8
Vues : 5505

Re: Diagnostic confirmé

Moi non plus je ne connaissais pas, on regarde dans une machine et c'est comme un laser rouge qui passe... ça ne fait pas mal du tout. Je ne sais pas trop à quoi ça sert mais étant donné que mon nerf optique a été touché, j'imagine que c'est ce qu'il regardent. Merci pour ton message. Bisous bisouxxxx
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par MurielleD
13 janv. 2018, 20:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

C est la recherche d'anticorps antineurones
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par MurielleD
13 janv. 2018, 19:40
Forum : Le diagnostic
Sujet : Diagnostic confirmé
Réponses : 8
Vues : 5505

Re: Diagnostic confirmé

Merci... je sais que je suis "chanceuse" d'avoir eu un diagnostic en moins de 3 mois... faut juste digérer la "nouvelle"...
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par MurielleD
13 janv. 2018, 15:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?
Réponses : 27
Vues : 12236

Re: Une poussée peut-elle durer plusieurs mois ?

Courage, Belik... je ne sais quoi dire car je débarque dans la SEP mais n'y a t il pas d'autres neurologues plus à l ecoute dans ta région? Pour la cystite, des plantes pourraient elles t'aider? Comme tisane queues de cerises ou autres?
Courage et bonne annee malgré tout
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par MurielleD
13 janv. 2018, 13:05
Forum : Le diagnostic
Sujet : Diagnostic confirmé
Réponses : 8
Vues : 5505

Diagnostic confirmé

Bonjour à tous, J'ai reçu la confirmation hier après-midi: j'ai bien la SEP Petit rappel de temps : mi-octobre 2017 , je repeins ma façade en plein soleil et suis éblouie. j'ai l'impression d'avoir un voile devant l'oeil droit, mon champs de vision est flou sur le pourtour et comme zébré au centre, ...
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par MurielleD
13 janv. 2018, 12:33
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Voilà.... j'ai vu la neuro hier et j'ai des réponses.... Je vais rouvrir un post à ce sujet, mais en résumé: j'ai bien la SEP, et pour Barbara: En tout cas moi je vais la demander cette prise de sang ! ... pour ma part, les antineurones étaient faussement positifs, ouf, pas de tumeur à l'horizon Biz...
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par MurielleD
07 janv. 2018, 13:13
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Bonjour Bashogun, meilleurs voeux également! Fêtes fatigantes, comme d'hab.... On ne peut pas vraiment dire que les vacances de Noël soient des plus reposantes, surtout avec 4 ados mdr , c'est que c'est parfois difficile à gérer, ces petites bêtes-là mdr Mon oeil en est toujours au même point me sem...
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par MurielleD
30 déc. 2017, 14:18
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Patience et acceptation, mes deux grands mots pour 2018... Faudra bien même si c'est pas gagné...
Merci à toi et bon réveillon également!
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par MurielleD
29 déc. 2017, 11:45
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Merci Bashogun, Depuis avant-hier soir, j'ai vraiment mal à l'oeil droit, on dirait qu'une migraine va arriver, mais qu'elle ne se déclare pas tout à fait. Ca m'arrive assez régulièrement, bien avant ma névrite.... Du coup je me demande si ça a un lien, si ces symptômes n'étaient pas des "pouss...
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par MurielleD
28 déc. 2017, 23:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Les bandes oligoclonales présentes dans le LCR font partie des éléments de diagnostic, on les y retrouve en cas de maladie inflammatoire du SNC. Ce n'est pas spécifique à la SEP mais leur présence fait partie des critères diagnostiques de MacDonald (tableau ici: http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres...
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par MurielleD
28 déc. 2017, 11:36
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Vive la musique!
Réponses : 6
Vues : 4178

Re: Vive la musique!

Hello! Désolée pour cette réponse tardive.... Les vacances de Noël ne sont pas des plus reposantes ;) Et mon fils squatte mon PC la plupart du temps! Oui, nous nous produisons sur scène, mais là nous venons de changer un peu la formation (contrebasse au lieu de basse, bien mieux pour jouer du rockab...
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par MurielleD
28 déc. 2017, 11:29
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Hello! Je sais, ça fait un moment que je ne suis pas venue.... J'espère que vous avez passé un bon réveillon et un joyeux Noël! Revenons à nos moutons (ou plutôt à nos neurones :mrgreen: )... J'ai vu l'ophtalmo le 12/12 mais elle a refusé de me donner mes résultats d'analyse car elle n'est pas neuro...
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par MurielleD
09 déc. 2017, 22:59
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Encore 3 dodos et je devrais en savoir plus....

Bisous bisous
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par MurielleD
05 déc. 2017, 17:48
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Bashogun a écrit :Heuuuu...
J'ai bien du mal à imaginer ce que peut être un calendrier de l'avent tricoté... :shock:
Voilàààà... Enfin fini! Je ne savais pas télécharger la photo alors je teste via un tweet:

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par MurielleD
04 déc. 2017, 13:36
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Merci Khadija
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par MurielleD
04 déc. 2017, 13:35
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Bonjour Barbara, Non, je ne sais pas combien de temps cela prend mais je vois l'ophtalmo le 12. Comme c'est par elle que tout a commencé, je compte bien lui demander les résultats... Merci pour tes encouragements, je sais que la médecine évolue bien, mais bon, on connait tous des personnes qui ont e...
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par MurielleD
02 déc. 2017, 23:06
Forum : Les présentations
Sujet : SEP et amour
Réponses : 9
Vues : 2664

Re: SEP et amour

Bonjour Annick, Sans être experte, je pense que je lui dirais EXACTEMENT cela: je sais que cette maladie ne m'aura pas ,ça serait dommage de passer à côté d'une belle histoire Ensuite lui expliquer que derrière ce nom effrayant de maladie, il y a différentes formes dont de très "légères" c...
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par MurielleD
02 déc. 2017, 13:01
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Hihi, je mettrai une photo... enfin quand il sera fini! Ce ne sera pas encore pour aujourd'hui.. mdr
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par MurielleD
02 déc. 2017, 11:13
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Vive la musique!
Réponses : 6
Vues : 4178

Vive la musique!

Cela faisait plus d'un mois que je n'avais plus chanté et reprise des répètes (groupe Rockabilly) hier soir.... Bon sang, ça fait un bien fou! Ok, j'ai perdu ma voix (les aigus) à la 3è chanson, mais un Vicks Blue et quelques verres d'eau plus tard, tout est revenu (je n'ai fait que 2 ou 3 chansons ...
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par MurielleD
02 déc. 2017, 10:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours
Réponses : 49
Vues : 17271

Re: Suite de mon parcours

Bonjour, Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas d...
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par MurielleD
02 déc. 2017, 10:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Re: Anticorps anti-neurones?

Mes "anticorps antineurones sont positifs,leur caractérisation est toujours en cours", dixit le rapport médical de ma sortie d'hospitalisation.... J'ai lu comme vous ce qu'en dit internet, mais je me suis dit que dans le cadre d'une SEP, cela pouvait peut-être signifier autre chose: des an...
+
par MurielleD
02 déc. 2017, 10:20
Forum : Le diagnostic
Sujet : Stupeur....
Réponses : 10
Vues : 5750

Re: Stupeur....

Defcom a écrit :Tu n'as pas un calendrier de l'avent a tricoter :mrgreen:
mdr Oui... à cette allure il sera prêt pour l'Avent 2018 mdr

Merci Barbara, on va tenter d'attendre et de positiver
Biztouplin!
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par MurielleD
01 déc. 2017, 18:05
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2794253

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Et bien bon courage aux malades! Restez sous la couette ce weekend! En Belgique il a neigé aussi. Nous voilà en route pour la répète en province du Luxembourg et il fait tout blanc!
Belle soiree!
+
par MurielleD
01 déc. 2017, 14:01
Forum : Le diagnostic
Sujet : Stupeur....
Réponses : 10
Vues : 5750

Re: Stupeur....

Je sais, je sais.... mais la patience n'a jamais été ma copine :lol:
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par MurielleD
01 déc. 2017, 14:00
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Merci pour tout... oui, les fêtes....
Je commençais à bien les plannifier et cette histoire m'a fait perdre un temps fou... je tricote un calendrier de l'Avent qui n'est pas fini.... et on est le 1 riree
On va se concentrer sur ça et pas trop sur sa santé riree

Biztouplin
+
par MurielleD
01 déc. 2017, 13:55
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anticorps anti-neurones?
Réponses : 26
Vues : 12666

Anticorps anti-neurones?

Est ce que vous savez ce que c'est? Testé chez vous aussi?
Merci pour vos avis :wink:
+
par MurielleD
30 nov. 2017, 21:39
Forum : Le diagnostic
Sujet : Stupeur....
Réponses : 10
Vues : 5750

Re: Stupeur....

J'oubliais: ta 1ere poussee était quand? (Par rapport à ton traitement)
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par MurielleD
30 nov. 2017, 21:33
Forum : Le diagnostic
Sujet : Stupeur....
Réponses : 10
Vues : 5750

Re: Stupeur....

Ici ils ne veulent pas parler de SEP.... on se croirait dans Harry Potter et Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom :shock: J'imagine bien que c'est compliqué, que les médecins ne veulent pas annoncer un truc pareil sans être sûrs mais rester dans le flou n'aide pas non plus. J'ai des tas de que...
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par MurielleD
30 nov. 2017, 21:22
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Merci ...
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par MurielleD
30 nov. 2017, 18:35
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

bonjour à toi! Ah ça, pour être prise en charge, je l'ai été... Trop, trop vite, ou pas assez(j'ai ouvert un post dans le diagnostic pour parler du déroulement), je suis quelque peu ébranlée... Oui, je rigole, je le dois, avant hier j'étais pleine d'idées noires, j'ai pleuré un bon coup et je me rel...
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par MurielleD
30 nov. 2017, 18:31
Forum : Le diagnostic
Sujet : Stupeur....
Réponses : 10
Vues : 5750

Stupeur....

Hello tout le monde! Après mon petit passage par la présentation, je vais faire un "petit" topo ici parce que franchement, la façon dont tout ça est arrivé est pour le moins étonnante! Tout commence début octobre... quelques jours de plein soleil (en Belgique, c'est quand même pas courant!...
+
par MurielleD
30 nov. 2017, 17:03
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

Re: SEP... Peut être

Merci Patou :) On m 'a prélevé 18 tubes avant hospi et 2 pendant. Pour les 36 litres, je plaisantais, bien entendu mdr mdr N empêche que c'était une première pour moi. L'infirmière m'a dit avoir déjà prélevé vingt-huit tubes chez une personne! Comme quoi, y a toujours pire.... J'ai oublié de précise...
+
par MurielleD
30 nov. 2017, 14:56
Forum : Les présentations
Sujet : SEP... Peut être
Réponses : 14
Vues : 3878

SEP... Peut être

Bonjour, Je suis Murielle, 39 ans, mariée et maman de 3 garçons (de 12 à 16 ans). Dans deux jours, cela fera un mois que j'ai entendu parler de "recherche de SEP" pour la 1ère fois.... Tout ça à cause d'un oeil qui voyait flou depuis 2 ou 3 semaines.... Un scan (puis une hospitalisation) 2...

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