SALUT MILY Comme tu le dis il faut un peu de temps pour comprendre ce qui nous arrive, accepter...mais une fois le cap passé on se rend compte qu'il n'est pas insurmontable. Je suis également aide soignante et même si j'ai eu peur au début de ne pas pouvoir continuer à exercer mon métier je sais auj...

salut Barbara, T'inquiète pas de soucis. je partage les écrits que tu as envoyé. Je suis heureuse de pouvoir échanger sur le forum, j'aime beaucoup passer du temps à lire les messages. Cela m'aide beaucoup. Plus je parcours le forum et plus je me rends compte à quel point il est diversifié. Le forum...

salut, j' ai eu le sentiment que mon message n'avais pas été compris de toi et de Bashogun au travers de vos écrits. Peut être me suis-je trompée. En tout cas j'espère que tout le monde à compris. C'est pas toujours facile de communiquer par écrit. A l'oral quand on s'exprime mal, ou que le message ...

bonjour à tous je pense apparemment que certains non pas compris mon message. c'est dommage

Je ne me justifiais pas

Chouette de voir des messages comme celui là!! Cette maladie on l'aime pas quand elle nous embête mais quand elle nous laisse tranquille elle nous aide à voir la vie avec un autre regard. On est plus attentif envers les personnes qu'on aime, plus à l'écoute de notre corps et de ce qui est bon pour n...

merci beaucoup pour ta réponse

ça me rassure de ne pas être obligé d'en parler!!

Salut tout le monde Pour le moment mon mari, les enfants et moi avons une mutuelle de chez Groupama. Je souhaite en changer car nous trouvons que les tarifs sont élevés. Pensez-vous qu'il est possible de trouver moins chère ailleurs sachant que j'ai la SEP déclarée depuis 08/18 en ALD Dois-je obliga...

merci pour vos réponses.
j espère juste que si j en arrive à devoir me sonder, je ne vais pas devoir le faire trop souvent..
j ai peur que les envies urgentes soient toujours là même avec l autosondage.

coucou j ai eu pleins d infos sur l autosondage par plusieurs d entre vous et je vous en remercie. Par contre je ne vois pas en quoi l autosondage va reduire les envies d uriner. c neurologique, c bien mon cerveau qui me transmets les mauvaises infos. Non? Comment l autosonsage peut il ameliorer et ...

salut, je suis sous plegridy depuis le mois aout, 9 mois donc. au debut grosse fatigue, douleur dans les yeux, yeux secs, maux de tête. les effets se sont estompés avec le temps. maintenant mon injection tous les 15 jours ne me pose plus se genre de problèmes. du moins c très légé et cela ne m empêc...

merci à tous pour vos réponses.l autosondage me parait moins insurmontable.
Pour l instant je continue le ditropan comprimé et vois l urologue debut juin pour echo des reins. on verra bien. bonne soirée à tous.

je suis diagnostiqué depuis peu (aout 2017) et malheureusement malgré les traitements je vois bien que mes problèmes de vessie vont etre compliqués à gerer dans l avenir. c juste que à 33 ans c dur mais bon. la toxine botulique ça a l air interessant mais à force, fonctionne t elle? à long terme et ...

merci à tous pour vos réponses je vais prendre le temps de tous vous lire.
sinon je crois que je me suis trompée, j ai mis mon poste dans les présentations . je suis là depuis peux et n allais jamais sur les forum avant...

bonsoir tous le monde je serai interressée pour avoir des infos, de l aide ,de l écoute de personnes (même si je sais que le sujet est un peu tabou) qui comme moi on des prob de vessie. Sur le forum je ne trouve pas trop d info à ce sujet.. En effet à 33 ans je suis sous ditropan 1 comprimé par jour...

salut. moi aussi j ai svt peur pour mes enfants. Déjà avant de savoir la maladie et le traitement( débuté en Août 2017) c' était horrible. Aujourd hui , cela peut parraitre étrange mais je m'occupe encore mieux de mes enfants, je suis plus patiente et voit tous les moments passés avec eux avec encor...

bonsoir tt le monde. J ai une interrogation. Pour ceux et celles qui connaissent les problemes de dysurie et hyperactivite vesicale avec leur sep, je voulais savoir si vous aviez eu l occassion de vous rendre compte que lorsqu' on est sous antibio pour une sinusite ou autre petite maladie benigne, l...

je sais pas si ca peut d aider mais moi je suis suivie dans un chu et avec la maladie on peut consulter un psy gratuitement car cela m a été proposé. la maladie est difficile à accepter. Heureusement avec le temps on se rend compte qu il y a pleins de moments ou on peut vivre sans y penser et étre h...

j ai une injection de plegridy ts les 15 jours pour la sep et ditropan en comprimė (1/2) tous les soirs car j ai une hyperactivitė vesicale et dysurie. hier j ai eu un appel du centre d investigation clinique de neurologie pour me proposer un propotocole de recherche clinique. il souhaite me propose...

salut hera et les autres moi aussi aide soignante en maison de retraite et je ne le dis pas à mes collegues même si on s entend bien car l equipe est grande et elle bouge. Peur de ne pas être comprise par tous. Du coup c plus facile de se confier à la famille ou les amis. J ai une injection de plegr...

Merci Malorie. J' ai une question. Est-ce que quelqu'un d'entre vous a une dissynergie vesico sphinctérienne? Ma vessie se vide mais par saccade et je dois prendre des traitements pour éviter les envies pressantes. Pour l'instant les médicaments fonctionnent mais c'est un peu compliqué la nuit. Je m...

salut h120

Tu as des enfants,? Tu fais quoi dans la vie?

salut,

tu es un battant, cela est encourageant pour tout le monde. Même si tu vie des situations difficiles, tu gardes le moral. C'est beau et ça donne de l'espoir et du courage à chacun d'entre nous.

Merci pour ta réponse. J 'ai une question que je n'ose pas poser depuis le début du diagnostique et encore moins à des médecins car j'ai peur qu'ils me disent encore une fois que cela n'a rien à voir....Mais parmi les prédispositions de cette maladie je me demande si le stress, l’angoisse ou tout si...

merci pour ton message. Oui je dis merci à l'orl car mon médecin traitant qui me connais depuis 30 ans n'a même pas été fichu de voir qu'il y avait un problème. Je me revoie lui demander: " Mais mon bras, ça ne pas être neurologique?" Il m'a répondu: " non " avec un petit sourire...

En début d'année, j'ai du consulté en urgence un ORL car des vertiges positionnels ( oreilles internes) continuaient malgré la kiné vestibulaire. Lorsque j'ai indiqué avoir des fourmillements, des faiblesses musculaires dans les bras pour lever une bouteille d'eau ou juste couper de la viande à mes ...

Comment te sens-tu déjà? Le moral? Ta vie au quotidien?

Mon traitement c'est interferon beta 1 a ( plegridy) en stylo injectable.

D'ailleurs si qq un a une expérience avec ce traitement car on m'a dit effet indésirable: état grippale. Comme je travaille et que je ne veux surtout pas être en arrêt cela m'inquiète un peu.

merci pour vos messages. cela me rassure de communiquer avec des personnes qui me comprennent .

Mon traitement est plegridy en stylo injectable tous les 14 jours.

Bonjour,Je m'appelle Lili, j ai 32 ans, mariée, 2 enfants et il y a quelques mois on m'a diagnostiqué la sep. Je commence un traitement de fond la semaine prochaine avec quelques angoisses et souhaite me rapprocher de personnes atteintes de cette maladie. Cela permet aussi de ne pas toujours embêter...