71 résultats trouvés

+
par LIA
13 mai 2018, 10:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Re: Fibro

Merci pour tes conseils Bashogun.
Je vais bien voir ce qu'ils vont mettre en place concernant mes demandes.
Passes un bon dimanche.
+
par LIA
11 mai 2018, 10:28
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Re: Fibro

Merci bashogun pour l'information. C'est très gentil à toi d'avoir pensée à moi. Je n'arrive plus à recevoir de messages lorsque les gens me laissent un message je ne comprends pas pourquoi! D'où le fait que je ne t'ai pas répondu tout de suite. J'ai envoyé mon dossier le 5 mai dernier avec accusé d...
+
par LIA
17 avr. 2018, 12:26
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Re: Fibro

Merci Patrick,
Je dois le voir bientôt dc je verrai avec lui!

Bonne journée à toi!
+
par LIA
15 avr. 2018, 12:24
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Re: Fibro

Merci Patrick Je me suis un peu renseignée. J'avais vu un bts qui me plaît en region parisienne mais ils n'ont déjà plus de places pour janvier prochain et dans ma région le même bts est prévu pour avril 2019 dc c'est un peu trop loin pour moi! J'ai envie de faire quelque chose avant avril 2019. De ...
+
par LIA
14 avr. 2018, 18:01
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Re: Fibro

Merci pour tout vos partages! Concernant mon médecin interne, non il n'a pas voulu aller plus loin dans les examens. La rhumato que j'avais vu avait pensé à une maladie des tissus conjonctifs à cause des vergetures que j'ai sur les cuisses d'où je pense la maladie dHelers Danlos. Pour le moment j'ac...
+
par LIA
12 avr. 2018, 09:10
Forum : Le diagnostic
Sujet : Fibro
Réponses : 13
Vues : 6795

Fibro

Re coucou! J'avais dit que je reviendrais pour vous donner le résultat de mon rdv. J'ai été consulter le médecin interne comme prevu. Il a détecté une hyperlaxité ligamentaire sans autres arguments pour une maladie d'ehlers Danlos donc il n'a pas jugé bon de me faire passer d'autres examens! Il m'a ...
+
par LIA
18 mars 2018, 09:34
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 30
Vues : 18492

Re: Démangeaisons

Coucou, Oui effectivement ce n'est pas si loin donc je verrais bien ce qu'il me dirra d'ici la. J'ai aussi rdv pour une autre polysomnographie le même jour mais cette fois pour voir si je ne fais pas dhypersomnie. Lélé : non je n'ai pas encore essayé. Je reviendrais vous voir quand j'aurais d'autres...
+
par LIA
16 mars 2018, 09:47
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 30
Vues : 18492

Re: Démangeaisons

Message pour lélé et bashogun. Je me suis encore grattée hier soir mais beaucoup moins qu'avant hier soir. Ce matin je ressens des fourmillements et des picotements au niveau du visage, les jambes et les pieds qui me grattent encore un peu. Je n'ai pas de plaques sur le corps qui pourraient faire pe...
+
par LIA
15 mars 2018, 18:47
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 30
Vues : 18492

Re: Démangeaisons

Bonjour à tous, Je viens pour vous demander conseil. Hier soir je suis allée me coucher assez tôt vers les 20h30 par la car j'avais déja envie de dormir. Malheureusement j'ai commencé à avoir des picotements sur le cuir chevelu, les bras, mains, jambes et pieds puis ça a commencé à me démanger sur t...
+
par LIA
24 févr. 2018, 00:15
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours compliqué.
Réponses : 7
Vues : 4729

Re: Suite de mon parcours compliqué.

Re Deb Est ce qu"on ta fait une IRM médullaire ? Pour la CRP, ce n'est pas normal qu'elle soit à 19 dc supérieur à la normal. Ton neurologue à chercher à savoir le pk de ta CRP À 19? Tu sais j'ai un ami qui est aussi en errance médicale avec beaucoup plus de troubles neuros que moi et aucuns sp...
+
par LIA
23 févr. 2018, 23:55
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours compliqué.
Réponses : 7
Vues : 4729

Re: Suite de mon parcours compliqué.

Coucou Deb, Je suis désolée de ne pas t'avoir répondu plus vite mais je narrive plus à recevoir mes alertes de nouveaux messages. Je comprends tout à fait que tu sois à bout de nerf car même si j'essaie un maximum de rester forte au quotidien, je dois dire que je n'y arrive pas tout le temps. Par ex...
+
par LIA
19 févr. 2018, 10:11
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours compliqué.
Réponses : 7
Vues : 4729

Re: Suite de mon parcours compliqué.

Merci à vous deux pour votre soutien. Ça me fait du bien de lire vos écrits. Il faut continuer à se battre! Oui c'est vrai du moment qu'ils ne connaissent pas une pathologie ils préfèrent mettre nos symptômes sur le compte de la dépression. Je peux comprendre qu'à force d'errer de médecins en médeci...
+
par LIA
18 févr. 2018, 19:37
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours compliqué.
Réponses : 7
Vues : 4729

Suite de mon parcours compliqué.

Bonsoir, Je reviens vous donner de petites nouvelles! J'ai revu ma rhumatologue pour la seconde fois cette semaine. Elle a évoqué rapidement la fibromyalgie, quelle ne semblait pas trop connaître en me demandant si j'en avais déja entendu parler. Tout de suite apres elle me sort qu'elle pense que ce...
+
par LIA
02 déc. 2017, 19:31
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fourmillements partie gauche du corps
Réponses : 8
Vues : 6825

Re: Fourmillements partie gauche du corps

Merci pour ton témoignage Patrick. Ça me fait du bien de pouvoir te lire! Pour mes fourmillements j'en parlerais à la rhumatologue au prochain rdv. En attendant je suis en stress ce soir et un peu déprimée car jaimerais qu' un spécialiste mette enfin un nom sur ce que j'ai et peu importe ce que ça s...
+
par LIA
02 déc. 2017, 12:13
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fourmillements partie gauche du corps
Réponses : 8
Vues : 6825

Re: Fourmillements partie gauche du corps

Concernant mes fourmillements, j'ai envoyé un e mail à mon nouveau medecin et il m'a dit qu'il pourrait s'agir de spasmophilie et je lui ai dit que je ne faisais pas de violentes crises d'angoisses ou de crises de tétanie et il m'a dit que la spasmophilie n'était pas une crise violente d'angoisses o...
+
par LIA
01 déc. 2017, 20:40
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fourmillements partie gauche du corps
Réponses : 8
Vues : 6825

Re: Fourmillements partie gauche du corps

Bonsoir à tous, Pour les paresthésies du côté gauche, je ne les ressens pas forcément en continue. C'est à dire que je peux par exemple ne pas ressentir les fourmillements le matin en me réveillant mais durant l'après-midi jusqu'au soir ils seront là. J'en ai tous les jours depuis 3 semaines déjà. A...
+
par LIA
30 nov. 2017, 14:30
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Tu sais Barbara il n'y a plus rien qui me choque je crois vis à vis du comportement de certains médecins. J'espère que pour certains il y aura peut être une remise en question de leurs façons d'agir qui n'est pas très justes et humaines parfois dans le cadre du bon suivi de leurs patients. Je peux c...
+
par LIA
29 nov. 2017, 18:47
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Bashogun, je dirais que ça arrange certains médecins de nous mettre tout de suite dans la catégorie psy ! Au lieu de dire qu'ils ne savent pas ou bien qu'ils vont faire des recherches, ils préfèrent tout simplement dire que c'est psy pour se débarrasser au plus vite! C'est dommage je trouve! Un bon ...
+
par LIA
29 nov. 2017, 18:31
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Cc Deb et bashogun! Je vous remercie pour vos réponses qui me touchent beaucoup. Je me sens soutenue grâce à vos réponses et ça m'aide à garder espoir qu'un jour je pourrais poser un nom sur ce qui provoque mes douleurs et mes paresthésies. Au niveau du stress DEB, je dirais que parfois les fourmill...
+
par LIA
29 nov. 2017, 17:49
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Fourmillements partie gauche du corps
Réponses : 8
Vues : 6825

Fourmillements partie gauche du corps

Bonsoir, Je viens vers vous car depuis 3 semaines à peu près j'ai des fourmillements partant du côté gauche du visage jusqu'au pied gauche. Ça peut toucher uniquement le visage côté gauche ou bien tout le bras jusqu'à la main gauche ou encore la jambe au pied gauche avec des picotements par moment é...
+
par LIA
19 nov. 2017, 07:48
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Re cc Pac,
Merci pour ton dernier message! Oui j'ai bien fait je pense de changer de médecin. J'espère recevoir bientôt un diagnostic après 1 an et 5 mois dattente.
+
par LIA
18 nov. 2017, 20:15
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Reconnue oui mais pas imprimée dans la tête de tous les médecins. Moi mon ancien médecin traitant m'à demandé si je voulais aller en hôpital psychiatrique vu que je lui en avais parlée. Il m'a précisé que pour lui c'était uniquement psychologique.
+
par LIA
18 nov. 2017, 18:08
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Bonsoir Deb Je suis dans la région Grand Est plus précisément en Alsace. Je vais en discuter avec le médecin que je vais voir la semaine prochaine de la fibromyalgie et de la sep et je verrais également pour la fibro en février prochain avec la rhumato. Ce qui me perturbe en ce moment se sont ces fo...
+
par LIA
18 nov. 2017, 15:41
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

J'ai aussi pensée à la fibromyalgie mais étant donné que certains docteurs ne croient pas à cette maladie dc je ne sais pas trop quoi en penser!
Concernant mes symptômes ils varient dans le temps et en degrés aussi.
+
par LIA
18 nov. 2017, 15:36
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Oui en effet j'en ai grand besoin de courage!
+
par LIA
18 nov. 2017, 12:59
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Re: Nouvelles de mon parcours

Coucou PAC non tj pas dIRM médullaire ni de ponction lombaire. Mon nouveau medecin pense que c'est bizarre que j'ai mal partout comme des courbatures même au repos mais ne m'a rien dit dautres dessus. Il mavait dit qu'il attendait les résultats du bilan sanguin prescrit par la rhumatologue. Il est p...
+
par LIA
17 nov. 2017, 18:37
Forum : Le diagnostic
Sujet : Nouvelles de mon parcours
Réponses : 19
Vues : 7243

Nouvelles de mon parcours

Bonsoir à tous! Je reviens vous donner des nouvelles comme prévu. Depuis mon dernier coucou sur le forum j'ai changé de médecin traitant, jai été 1 nuit dans un centre du sommeil, j'ai vu une rhumatologue, j'ai refais un bilan sanguin prescrit par la rhumatologue et une radio dorso lombaire. La nuit...
+
par LIA
18 sept. 2017, 13:30
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

Tu as un parcours très atypique en plus d'une sep originale c'est sur! Tu as appris la nouvelle assez brusquement je trouve par l'interne! Moi je n'ai tj pas retrouvé d'emploi. Ma conseillère pour l'emploi ma dit que ça ne servait à rien tant que je ne sais pas ce que j'ai. Elle m'a dit que si c'est...
+
par LIA
18 sept. 2017, 12:42
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

Bonjour Mallorie! Premièrement merci d'avoir répondu à mon écrit et également donné une partie de ton témoignage! Vu que tu n'as pas de plaques au niveau cerebrale, le neuro ou autres spécialistes ton t-ils fait passer d'autres irm qui ont montré et affirmé le diagnostic de sep? Cela a a mis combien...
+
par LIA
18 sept. 2017, 12:17
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

Coucou Marie! Ça me fait vraiment plaisir d'avoir du soutien sur ce forum. Ça aide pour beaucoup de choses mais surtout pour continuer à avancer. Merci pour ton témoignage qui m'aide à garder espoir. Je me pose beaucoup de questions sur la fibromyalgie étant donné le peu de choses que les médecins s...
+
par LIA
17 sept. 2017, 21:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

Pas de soucis. Je reviendrais vous donner des nouvelles.
C'était sympa de converser avec toi! N'hésites pas à m'écrire en MP si un jour tu as envie de parler ou un coup de cafard!

Bonne soirée!
+
par LIA
17 sept. 2017, 21:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

Oui uniquement l'IRM cérébrale et rien d'autres. Lorsque j'ai été voir le 2ème medecin généraliste, elle m'a envoyée vers le neurologue de mon choix et ensuite un medecin interne à l'hôpital. Le neurologue ma reçu top chrono 10 min. Il a regardé mon irm de juin 2016 alors qu'on était déjà en février...
+
par LIA
17 sept. 2017, 21:18
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

J'ai pas vraiment évolué niveau parcours peut-être prochainement. J'ai rdv le mois prochain pour un EEG et en novembre avec une rhumato. J'espère que ça va donner quelque chose! J'en ai marre de souffrir sans savoir ce que j'ai depuis juin 2016. Pour moi c'est important de pouvoir mettre un mot sur ...
+
par LIA
17 sept. 2017, 20:29
Forum : Les présentations
Sujet : petite présentation
Réponses : 9
Vues : 5227

Re: petite présentation

Merci à toi.
Bonne soirée!
+
par LIA
17 sept. 2017, 19:55
Forum : Les présentations
Sujet : petite présentation
Réponses : 9
Vues : 5227

Re: petite présentation

J'espère tout comme toi pouvoir tomber sur le bon spécialiste prochainement qui pourra me dire ce que j'ai enfin! En tt cas heureusement que tu as trouvé ce 3ème médecin généraliste qui a cru ce que tu disais et qui a fait le nécessaire pour avoir des preuves de ce qu'elle avançait.
+
par LIA
17 sept. 2017, 19:40
Forum : Les présentations
Sujet : petite présentation
Réponses : 9
Vues : 5227

Re: petite présentation

Je comprends mieux que ça ait pris autant de temps!
Bon au moins maintenant tu es fixé. C'est sur qu'on ne peut pas revenir sur le passé pour changer les choses!
Courage pour la suite! Ne baisses jamais les bras!
+
par LIA
17 sept. 2017, 18:16
Forum : Les présentations
Sujet : petite présentation
Réponses : 9
Vues : 5227

Re: petite présentation

J'ai vu que tu as la sep depuis 1997 et que tu as été diagnostiqué que cette année ! A moins que je me sois trompée en lisant ta présentation. Ça a été long pour avoir ton diagnostic.
+
par LIA
17 sept. 2017, 18:02
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Tressautements musculaires
Réponses : 43
Vues : 30106

Re: Tressautements musculaires

Ok je comprends mieux la différence. Merci pour l'explication c'est gentil!
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour la suite! En espérant qu'un spécialiste puisse vraiment t'écouter par rapport à ce symptôme.
+
par LIA
17 sept. 2017, 17:43
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Tressautements musculaires
Réponses : 43
Vues : 30106

Re: Tressautements musculaires

Je constate que c'est le parcours du combattant même lorsqu'on est diagnostiqué! C'est fou quand même ! Pt être que tu devrais rechercher l'avis d'un notre neuro ou d'un professeur en neurologie! J'ai vu qu'il y avait une difference entre myoclonie et fasciculation. La fasciculation Il s'agit de tre...
+
par LIA
17 sept. 2017, 17:08
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Tressautements musculaires
Réponses : 43
Vues : 30106

Re: Tressautements musculaires

J'espère que ça ira mieux pour toi! En as tu parlé à ton neuro? Si oui qu'est ce qu'il en pense?
+
par LIA
17 sept. 2017, 14:53
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : Tressautements musculaires
Réponses : 43
Vues : 30106

Re: Tressautements musculaires

Cc PAC Je tenais à donner mon avis sur le sujet suite à ton témoignage. En effet ça m'arrive aussi d'avoir les muscles qui tressautent quand je ne m'y attends pas. Pourtant je ne me sens pas plus stressée que ça lorsque ça m'arrive. Parfois je peux être en train de rigoler, etre dans la joie et ça v...
+
par LIA
23 août 2017, 19:15
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Re: Suite de mon parcours de santé

C'est sympa de m'avoir répondu bashogun! :D Oui ce n'est pas évident d'être dans l'attente mais je sais aussi que je ne suis pas la seule dans ce cas la. Ce n'est pas évident tous les jours, entre les douleurs articulaires, musculaires, les réveils nocturnes concernant soit les douleurs ou les micti...
+
par LIA
23 août 2017, 14:37
Forum : Le diagnostic
Sujet : Suite de mon parcours de santé
Réponses : 14
Vues : 6922

Suite de mon parcours de santé

Bonjour, Je reviens vous faire un petit coucou et vous donner la petite suite de mon parcours. Depuis juin de cette année, je suis suivie par un autre médecin généraliste. J'ai du faire un petit examen concernant l'apnée du sommeil à la maison, qui a révélé que ça m'arrivait d'arrêter de respirer à ...
+
par LIA
17 mai 2017, 12:40
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Ok pour whatsapp il n'y a pas de problème!
Bonne journée à toI aussi et merci pour toutes tes réponses.
+
par LIA
17 mai 2017, 12:14
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Merci pour ton second message de la journée Liz.
Quand tu t'es présenté devant le neurologue pour la première fois il ta tout de suite donné des IRM à faire ou pas? Tes analyses de sang étaient toutes normales ou pas. Qu'est ce qui a fait penser à ton neurologue que ça serait peut être une sep?
+
par LIA
17 mai 2017, 08:39
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Merci pour ta réponse. Je te souhaite aussi bon courage pour la suite! Bisous.
+
par LIA
16 mai 2017, 19:11
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Re cc Liz, étant donné que tu as des douleurs diffuses et non unilatéral (du moins il me semble que j'ai lu cela dans tes anciens écrits) est ce que les spécialistes que tu as vu ton dit que ça ne pouvait pas être une sep?
+
par LIA
16 mai 2017, 10:34
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Coucou! Non je ne sais pas pourquoi. Elle a vérifié mes réflexes, lu l'ensemble des symptômes que j'avais écrit sur une feuille. Finalement je crois que je n'aurai pas du les écrire, ça a fait l'effet inverse du genre que je suis tellement stressé que je suis obligée d'écrire tous ce que je ressens ...
+
par LIA
16 mai 2017, 10:09
Forum : IRM
Sujet : Consultation en medecine interne
Réponses : 15
Vues : 8865

Re: Consultation en medecine interne

Bonjour Liz Je te remercie pour ton message. Ça me fait plaisir de voir ton écrit. Le médecin interne ma fait faire des analyses de sang mais rien à été détecté donc de son côté de toute façon elle ne fera plus rien je pense sauf si j'ai un nouveau symptome qui soit plus parlant je suppose. J'ai été...
+
par LIA
04 mai 2017, 23:02
Forum : Le diagnostic
Sujet : Re coucou à tout le monde!
Réponses : 2
Vues : 2719

Re: Re coucou à tout le monde!

Merci à toi de m'avoir répondu.
Alors si je comprends bien malgré ce soucis de nodules à la thyroide tu avais bien une sep donc! C'est dingue !
Quels ont été tes symptômes quand tout à commencé?
J'attends ta réponse avec impatience!

Bonne soirée à toi!

Aller à la recherche avancée