Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Liz

Un grand merci pour tes réponses et ton témoignage, je vais surveiller ça de près.

J'espère que les médicaments t'apportent un peu de répit...

Bon courage à tous

Liz

Liz

Bonjour Pier2 et merci de ta réponse super rapide :) Je pensais que le signe de Babinski ne s'exprimait que lors de la stimulation de la voûte plantaire. Je ne suis pas sur de ce que j'avance non plus. Une vidéo explicative pour ceux que l'anglais ne rebute pas. https://youtu.be/kOq5Np0eZ6A Tu es do...

Liz

Coucou,

J'espère que vous supportez la chaleur sans trop de mal.

De mon côté j'ai eu une paralysie temporaire du gros doigt de pieds lorsque ma jambe était levée.

Est-ce que ça vous évoque quelque chose ?

Merci et bon courage à vous tous.

Liz

Liz

Ok je testerai ça la prochaine fois, c'est juste qu' avec ma paresthésie au pied droit j'hésite à le faire.

Le trop froid comme le trop chaud ne me conviennent pas, mais je suppose que c'est le cas pour vous aussi.

Liz

J'ai bien rigolé en lisant l'histoire du congel :D En effet le carrelage froid est bien utile, mais pour moi les sols durs sont souvent source d'augmentation de la douleur... Hier j'ai eu des fourmillements dans les orteils, la seule façon de "soulager" ça a été de tapper du pied... Il ne ...

Liz

Merci Bashogun, heureusement je suis dans un rdc, donc il fait bon... mais ma vit D va en prendre un coup

Courage à vous aussi

En pharmacie vous pouvez trouver ceci :

: Glace; 20170620_151352.jpg (1.84 Mio) Vu 6720 fois

Liz

Avant hier, nouvelle grosse crise en soirée. Anti-inflammatoire + douche glacée sur le crâne ont permis de légèrement calmer les douleurs. Au menu: une impression de lance plantée dans le thorax partie dorsale gauche. Avec des lancements jusque dans la moitié supérieure du sciatique gauche. Bon cour...

Liz

Merci pour ta réponse Bashogun

J'ai demandé à mon MT, il a paru surpris étant donné que la molécule est la même.

Je dirais que le Neurontin est bien plus supportable...

Mais comme j'ai mes paresthésies qui font des leurs, je me suis quand même posé la question.

Liz

Au moins j'aurais tout fait ! riree Par contre je me demande vraiment si c'était judicieux de remplacer la Gaba par le Neurontin, car d'autres effets secondaires beaucoup plus supportable, mais une moins grande efficacité sur mes paresthésies. Ou alors ma zone s'étend simplement, Gaba ou Neuron... Q...

Liz

Mmh je me réjoui déjà

Liz

Coucou les p'tit lou Au menu, nouvelle IRM de la moëlle cervico-lombaires avec séquence myéllographique. Car en regardant à nouveau mes résultat, il se fait que cet examen n'a pas été réalisé,étant donné que mes plaintes concernaient essentiellement le bas du dos à ce moment là. Puis également rende...

Liz

Merci lélé

Et merci pour ta réponse Defcom.

Ca me rassure quand même, je vous souhaite une très bon week-end.

Liz

Liz

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Liz

Coucou

Petite visite chez l'ophtalmo et fond d'oeil normal.

Donc pas trop de soucis pour les pev retardés.

Bon week-end

Liz

Pour légèrement rectifier la remarque de PatrickS, tu peux, si tu as l'habitude de créer tes propres e-liquid, faire un mélange en intégrant l'huile de CBD. Le problème c'est que le CBD ne convient pas pour tous les types de douleurs et est "moins actif" que le THC. En gros une personne qu...

Liz

Salut Fiso78, L'huile de cdb est "moins puissante" que le canna pur ( dépendant de la variété ). J'aurais tendance à te déconseiller le space cake car mal dosé tu risque d'être HS et l'effet est plus long qu'avec le canna fumé. Tu seras livrée en France via la poste... Après tu ne risques ...

Liz

Oui sans faute Bashogun

Liz

Hello, J'ai demandé à mon doc de changer la Gaba contre du neurontin 600. Mes nausées ont disparues, par contre j'ai d'autres effets secondaires. Mais c'est supportable... Sinon mon pied droit s'est rendormi et est de nouveau désagréable à toucher. Peut être la diminution des doses de gaba après l'e...

Liz

Félicitation mec, lache rien tu connais

.

Hésite pas à poster dans la rubrique humeur du jour, ca fera plaisir à ceux qui n'aime pas les IRM

Liz

Oui on connaît ça, le pire pour moi c'est les fourmis. .. courage mec

Liz

Je t'ai MP

Bonne soirée

Liz

Aucun problème, si tu veux me poser plus de questions, j'utilise Whatsapp et je te donnerai mon contact par mp si tu veux. Sinon, ma neuro ne m'a pas pris réellement au sérieux, elle a du se dire que j'etais un jeunot qui avait abusé de substances... Elle m'a donc fait ďabord passer un PEV et un PES...

Liz

Pour "compléter " on vois à l'irm environ 40 fois plus d'activité que de symptômes ressenti par le patient.

Donc ça n'est pas tellement étonnant, par contre je suppose que la personne que tu connais avait déjà été diagnostiquée ?

Liz

Bashogun t'a tout dit...

Courage l'ami, on sera tous derrière toi pour t'encourager !!

Peace

Liz

Coucou Lia, Non, par contre l'immuno en chef m'a dit qu'une Sep faisait rarement "si mal". ( je déteste cette phrase parce que je me doute que tous les sepiens/nes souffrent atrocement ) Je crois donc que ce qu'il a plutôt voulu dire c'est qu'une sep faisait rarement aussi mal au début. To...

Liz

salut a al différence c'est que moi j'etais a haut niveau numero 2 francais dans ma caté et champions plusieurs fois de quelques truck enfin c'etais avant quand jetais en bonne santé.... Du coup on va pouvoir puncher à armes égales maintenant :D Non je plaisante, je te souhaites beaucoup de courage...

Liz

Je suis un peu étonné, comme Bashogun du manque de suivi...

Moi aussi j'ai une prescription en rhumato, mais je n'ai pas encore pris le rdv ^^
J'attends les résultats finaux EMG.

Je vais aller lire la description de tes douleurs pour voir un peu si on a des choses en commun.

Liz

Coucou Alice, Je comprends tout à fait ta réaction concernent la forme olympique. Ceci dit, la forme olympique est avant tout dans la tête. Comme le dit Bashogun, la sep te fixe certaines limites... Mais au même titre qu'une fracture mal guérie jouera sur ta forme, ou la vieillesse, ou autre... Donc...

Liz

Bonjour Lia, Je suis actuellement suivi par un médecin interne. Cette personne a réalisé un dossier complet sur mes plaintes et mes antécédents. C'est le spécialiste avec qui j'ai le plus de contacts, c'est lui qui va suivre ton dossier afin de s'assurer que tu n'est pas atteinte d'une pathologie au...

Liz

Coucou les loulous, Alors emg membres inférieurs positif ( 2 anomalies sensi jambe droite) jambe gauche clean. Et emg membres supérieurs négatif, bon pour le service :) Bref je ne sais pas vraiment si c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle étant donné mes symptômes... Je vais attendre les retours ...

Liz

Bonjour Kévin, Je suis comme toi dans l'attente d'un diag et pour moi aussi tout est normal à l'irm sauf quelques hyperintensités, mais d'après ma neuro, tout le monde en a. J'ai aussi fait un peu de Française, et quelques autres sports de combats. Si tu veux, tu trouvera un résumé de mon historique...

Liz

Merci Bashogun

Je me dit que si ca peut aider un jour quelqu'un, c'est toujours ça de gagné.

A bientôt.

Liz

Coucou les piou piou, Emg MI hier, quelques anomalies, polyinévrites apparemment. Doctoresse très sympa, elle m'a remis directement un rdv pour une explo des membres sup. Je lui ai parlé de tous mes symptômes et j'ai rdv lundi grâce à un désistement. Sinon maux de tête depuis 2 jours, avec douleurs ...

Liz

Ce qui l'étonne c'est que je n'ai pas de "répit " dans le sens ou je dois continuellement adapter mon environnement. J'ai eu rendez-vous avec la psy d'algologie avant hier et ca a duré 2h. ( inscription, salle d'attente, séance, retour maison) Hier je n'etais plus capable de me déplacer, l...

Liz

Je vous remercie tous les deux :) Ne vous tracassez pas c'etait juste pour avoir une idée. Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro. Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal&qu...

Liz

Bonjour tout le monde, Petite question en passant... A quelle fréquence avez vous des "crises" ? Étant au beau milieu de l'une d'entre elles, j'ai pu remarquer que c'etait la 3ème sur 1 an et demi. Ce qui correspond donc a une crise tous les 6 mois. Merci pour vos retours. Bon courage à to...

Liz

Non je ne prend l'ibu en dernier recourt. Le curcuma j'ai arrêté pour le moment. Comme j'ai un petit ulcère je ne peux pas prendre trop d'anti-inf. Finalement pour mon oreille c'est bien de l'eczéma et donc traitement au medrol 12mg/j + crème et gouttes. J'espère que le medrol m'aidera pour le dos a...

Liz

Salut Bashogun, Je déguste depuis 8 jours, 2 visites chez l'osteo parce que mes nerfs? se coincent dans la nuque. J'ai des points (aiguilles) brulants au niveau du dos, au centre des paumes. Douleurs aux articulations : genoux, poignets, chevilles, coudes... et le dos. Il me recontactera après l'Emg...

Liz

Bonjour à tous,

L'immunologue à paru étonnant qu'on ai pas encore réalisé d'emg étant donné les symptômes décrits.

Il va donc suivre de près les résultats de l'EMG et me recontacter après.

Bref je suis content de ma visite même si depuis 5 jours les douleurs empires.

Bonne journée à tous.

Liz

En effet Bashogun ça a l'air typiquement Belge... comme de quoi, on a pas que le chocolat :D "Petite définition" : L’immunologiste ou immunologue est un microbiologiste spécialiste de l’immunologie, l’étude du rôle et de la composition du système immunitaire. Lorsqu’un micro-organisme ou u...

Liz

Pas tellement de nouveautés.

Les urgences sont toujours présentes environ 1 fois par jour.

Les nausées continuent mais je les contres avec des cachets oméo au gingembre.

Je vois un immunologue mercredi.

Bonne semaine à tous.

Liz

Merci Bashogun

Je l'espère aussi...

As-tu des nouvelles de Mallorie ?

Liz

Bonjour tout le monde, Mes urgences urinaires semble se calmer et sont remplacées par des nausées et des petits moments de vertiges. Sinon j'ai toujours mes douleurs mais ma paresthésie au pied s'améliore vraiment bien, même si au contact ce n'est toujours pas (le pied :) ) le top. J'ai rendez-vous ...

Liz

Lol Bashogun. Oui mais à sa décharge il a des encyclopédies, donc ça se met moins vite à jour qu'internet :de La neuro est moins à l'écoute que mon généraliste malheureusement... Mais je vais voir ce qu'elle dira quand elle aura vu les clichés irm. Sinon j'ai rdv pour l'EMG début mai. J'ai refait un...

Liz

Non je n'ai pas eu l'occasion de lui en parler, mais pour les pertes d'équilibre elle m'avait déjà dit qu'il s'agissait probablement des effets secondaires des médicaments. J'en ai parlé à mon généraliste qui s'est montré très étonné et qui me dit que la gabapentine ne provoque pas ce genre de troub...

Liz

Il y a également l'ortie, mais elle doit être combinée avec d'autres plantes pour révéler son plein potentiel.

Sinon me concernant, les soucis liés à la miction ne s'arrangent pas... 4 accidents sur 5 jours...

J'espère que je vais pouvoir tolérer le 600.

Bonne journée à tous.

Liz

@Bashogun Merci de prendre de mes nouvelles, c'est pas trop ça, encore un petit accident hier matin parce que j'ai privilégié mon toutou à mon détriment :roll: . Sinon avant hier pas bien du tout, mais ça a été passagé et ça faisait suite aux efforts de la veille. Mais je suis toujours au 400mg... j...

Liz

Petites news : Ma paresthésie au pied semble diminuer, je me sent un peu plus en forme, mais je subit pas mal d'effets secondaire avec la 400mg et je vais devoir passer à la 600 ... Je vois le chef de service immunologie dans 1 mois car mon cas étonne. Toujours pas de nouvelles des clichés irm. Bon ...

Liz

Merci Poups ,

Comme moi la douleur revient fortement avec la fatigue. Par contre avec mes 1200 mg par jour je ne ressent pas encore d'amélioration stable.

Liz

Tu comprends très bien. J'ai commencé à avoir des urgences mictionelles il y a 3 ans à peu près, c'était souvent en rentrant chez moi donc au début je me suis dit que c'était psycho. Mais ça a continué et vu l'intermitence je n'y ai plus fais attention. A ma première prise de gabapentine j'ai carrém...

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