Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alice46

Waouh un cocktail de médicaments qui commencent à me plaire !!!
Un pour réduire, un pour supprimer, l'autre pour atténuer sans pouvoir éradiquer quoique ce soit !!! Mwé

Alice46

ALAT c'est les transaminases du foie. Elles augmentent dans le sang quand les cellules hépatiques sont détruites et que l'on a une maladie auto immune (cocktail Tec et Sep). Les .... eosenophiles sont un type de globule blanc, quand ils sont élevés c'est qu'il peut y arriver une allergie ou une affe...

Alice46

Le post est dans quelle section ? Je ne la trouve pas!
Le neurontin sert à quoi en fait?

Alice46

L'estomac je tuerais quelqu'un quand ca me prend , j'en deviens très irritable à ce moment lol D'autres symptômes mais je ne sais pas si ca vient du Tecfidera ou si c'est la maladie Des fois, courbatures, fatigue, fourmillements, crampes dans une main , mal de dos (ce soir) et molle parfois... diffi...

Alice46

Bonsoir Anne, J'ai les mêmes horaires que toi pour les effets secondaires. 8h la prise et 12h30- 13h je suis au rdv. Je flushs légèrement mais ce soir, à l'instant T, je suis rouge écarlate comme des coups de soleil et démangeaisons. J'ai par contre toujours mes maux d'estomac et je n'ai aucun médic...

Alice46

Bienvenue Liz
Nous sommes plus ou moins inconnu face à l'identité des gens du forum, c'est normal ! Donc ne t'inquiète pas pour ce détail
En quoi puis je t'aider ?

Alice46

Bonjour vero,
J'ai fais la demande. Le dossier est en cours. Effectivement je suis demandeur d'emploi et en arrêt maladie pour le moment !

Alice46

Bonsoir
Je lis de nombreuses choses sur la biotine! On se sent mieux donc elle améliore les symptômes (ce qui est tres bien) mais réduit elle l'évolution de la maladie?

Alice46

Merci fofolle, car je desespère à force depuis 3 jours! J'espère que ça va passer et pas durer tout le long du traitement!
Je vais essayer les yaourts sucrés et le spasfon. Et bien évidemment la diarrhée est d'actualité, mais pas les nausées ouf

Alice46

Bonsoir, La prise du 240 est une horreur! Maux d'estomac, crampes à me plier en 4 ... Quelqu'un a t il des solutions pour minimiser ces symptômes? Je prends le traitement pendant les repas mais rien y fait alors que le 120 MG, je n'avais aucun problème :-( De plus mes fourmillements et crampes de le...

Alice46

Tu as bien supporté le premier médicament à 240 ? Pas trop rouge ce matin ? Les flushs étaient bien au rdv avec les démangeaisons alors que ça c'était calmé avec le 120 ... Par contre, j'avais une éruption cutanée importante avec le 120. J'attends beaucoup de ce traitement, alors j'espère qu'il va ...

Alice46

Ce sont bien les questions que je me pose actuellement fofolle! Je prends un ttt également mais : Est ce que le traitement cause d'autres problèmes à long ou moyen terme? Quel assurance avons nous face au traitement, réduit il vraiment les poussées ! Tout cela resté en suspens dans ma reflexion et n...

Alice46

Lol du tout, je prends ça au sérieux mais comme il n'arrête pas les poussées, je me demandais bien si c'était nécessaire de me bourrer de médicaments !

Alice46

Merci Vincent
Je n'étais plus sûre !

Alice46

Bonjour à tous, Je lis plein de choses et je me pose pas mal de question ! Sous Tecfidera, cela n'arrête pas l'évolution de la Sep mais permet de repousser les poussées ce qui n'empêche pas qu'elles peuvent se manifester ! Sans traitement, les poussées viennent à leur rythme ou pas On est d'accord M...

Alice46

Aeade, tu t'es rendu compte de la poussée à une irm de suivis ou parce que tu avais de nouveaux symptômes ?

Alice46

Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ?

Alice46

Bonjour fofolle, Je passe au Tec 240 la semaine prochaine, les effets secondaires se sont estompés sous le 120 mais tu ne me rassures pas :-) Bébé, il faut arrêter le traitement, et en demander un autre compatible avec la grossesse. Le neuro fait également un "sevrage" de la molécule prése...

Alice46

Moi aussi en pleine poussée... tu crois qu'il faut un minimum de combien de temps pour que le traitement agisse?
Car j'ai encore des fourmillements dans un bras

Alice46

Je suis à ma 2eme plaquettes de 120mg que je prend matin et soir. Les effets secondaires s'estompent mais il me reste des fourmillements dans le bras gauche!
Je pense que les gélules du soir sont plus faiblement dosé que le matin car elles m'ont toujours fais moins de symptômes ... tu nous diras

Alice46

Bonsoir Anne, alors ces conclusions pour cette 1ère semaine ?
Et Vincent?

Alice46

Merci à tous, j'ai trouvé mes réponses dans vos discussions. Je me demandais si je devais obligatoirement déclarer à la prefecture ma maladie, mais je ferais l'abstention car quand je me sens fatiguée, je ne conduis pas ou je me fais emmener.

Alice46

Question que je me pose, une fois que l'on commence le Tecfidera l'a t on en continue ou il y a des interruptions ?

Alice46

Moi aussi de l'aspirine mais comme ça dur 30mn je ne prends rien car sinon à force je vais devoir investir dans un pilulier comme les personnes âgées !

Alice46

Ce matin aucun effet secondaire ! Et je pète le feu lol
Tu as toujours des effets secondaires ? Comment se passe ton introduction ?

Alice46

Anne71, je prends 120mg matin et soir pendant 15 jours, et 240mg matin et soir

Alice46

1er jour de Mr Tec: fatigue, démangeaisons et rouge écarlate sur tout le corps + visage pour le comprimé du matin. C'est sympa de sortir et de s'inventer un week-end de ski :D pour justifier les "coups de soleil". Par contre, pour le comprimé du soir: fatigue et quelques démangeaisons mini...

Alice46

D'accord Anne71, on comparera lol
Mon neurologue m'a dit que j'allais devenir rouge pivoine pendant 1 ou 2h, ça m'entrainera pour le ménopause

Alice46

Bonjour
Traitement de fond: Tecfidera ... je commence demain
Quels sont vos conseils pour ceux qui le prenne? Au début de la prise, sentez vous plus fatigué ? Votre recul personnel sur ce médicament ?

Alice46

Un amalgame des 3 que tu décris lol
Le taï chi consiste en quoi? Je recherche un sport qui pourrait m'y aider, et la sophrologie et le yoga ne fonctionne pas chez moi!

Alice46

Bonsoir Bashogun, Mon neuro m'avait parlé d'Aubagio mais certaines personnes m'ont dit que les injections étaient mieux car il y avait plus de recul donc on connaissait mieux leur effet et plus performant ! Cependant me piquer , il en est hors de question Je vais voir demain, j'ai pris rdv en urgence

Alice46

Je suis comme toi Aeade, je ne supporte pas tout cela, et j'ai une préférence pour la voie orale, mais je voulais savoir si les effets étaient probant pour les comprimés puisqu'il y a moins de recul

Alice46

Je suis quelq'un de très stresser et j'ai eu beaucoup de "chocs" ces derniers temps, mais j'aimerais apprendre à les gérer pour que cela me touche moins, mais je ne sais pas pour où commencer! Quant au yoga, à la sophro ... ça ne fonctionne pas sur moi

Alice46

Bonsoir
Que pensez vous des traitements par injection et par voie orale? Pensez - vous que les injections sont mieux car il y a plus de recul que les comprimés?

Alice46

Bonsoir,
Est ce que le stress peut déclencher une poussée selon vous? Comment avez vous appris à gérer votre stress?

Alice46

Suite à un entretien téléphonique avec mon neurologue, effectivement le solumedrol ne rend pas comme ça ! De plus, j'ai mon bras gauche (celui qui va bien) tout engourdis depuis ces bolus! Il voulait accélérer la prise de traitement mais mon généraliste est en vacances donc ne peut pas remplir les p...

Alice46

Suite des événements ... Bolus de solumedrol finis (je reviens de l'au- delà avec une seule amélioration au niveau des coups dans la tête disparus, mais je suis toujours un peu à l'ouest et parfois j'ai du mal à trouver les mots ou à me concentrer) et IRM médullaire en avril! J'ai le temps ... Je su...

Alice46

Les neurologues ne croient pas en la médecine douce! Ce sont des scientifiques mais ça ne coûte rien d'essayer pour nous, on a rien a y perdre! Une dose mensuelle ou quotidienne de vitamine D, j'y crois, mais demande une analyse sanguine quand même pour voir ta sérologie si elle est en déficit ou pa...

Alice46

Bashogun, chaque personne est différente visiblement. Tu as de la chance de pas connaître ça car totalement déroutant

Alice46

J'ai eu les bolus de lundi à mercredi également mais je ne suis pas une habituée, c'est la 1ère fois. Je pensais allé mieux après mais état de fatigue, de "gueule de bois" qui dure des jours sans pouvoir faire quoique ce soit.
C'est assez déroutant

Alice46

Je dors bien tellement je suis k.o.
J'ai l'impression de marcher sur des nuages et d'avoir le tournis tout le temps !
Je porte ma maison sur le dos tellement je me sens lourde !

Alice46

Bonsoir,
Mon neurologue m'a interdit de tomber enceinte sous certain traitement!!! Faites attention car les traitements peuvent être nocif au bon développement de l'embryon

Alice46

Bonjour,
Je viens de faire 3 Bolus de solumedrol, mon dernier étant hier, est-ce normal d'être complètement anéanti psychologiquement parlant et physiquement ? Combien de temps faut il pour compter une amélioration physique sans avoir l'impression de porter sa carapace?

Alice46

Merci Bashogun
Je vais faire la démarche. Par contre, c'est vrai que l'on vient d'apprendre la maladie, l'hospitalisations, il faut faire déjà de l'administratif!

Alice46

Merci Marie 91 pour l'explication.
J'ai une main faible sans force mais je ne me considère pas handicapé.
L'employeur n'est pas obligé de savoir même si on a la demande RQTH?

Alice46

Bonjour,
Etant reconnu pour la SEP depuis quelques jours, dois- je faire un dossier auprès de la MDPH de ma région? Que cela m'apportera t il? Suis je reconnu handicapé ayant cette maladie?

Alice46

Bonjour Bashogun,
L'infirmière m'a stoppé ce matin dans mes tâches quotidiennes lol!
Je ne mange aucun plat industriel de toute manière, je cuisine mais là pas envie malheureusement, pourtant j'aurais bien mangé un poulet fumé arachides

. Les corticoïdes altèrent le goût

Alice46

Mr Bolus, étrange petite chose, ce matin ça été, et debut d'après-midi, je me suis transformé en chewing-gum, toute molle, avec une tête qui allait explosé... Fatigue quoi! Le goût altéré également , en plus d'un régime sans sel! Et j'ai le cœur qui s'emballe parfois ... le repos me fera un plus gra...

Alice46

Bonjour à tous, Bolus a commencé alors faut certainement attendre, mais comme je suis hospitalisée à la maison, je fais mes tâches quotidiennes, pas évident de pas s'emmêler entre les fils de l'aspirateur et de la perfusion mais on ne se laisse pas aller tout de même!!! L'infirmière m'a interdit de ...

Alice46

Demain, on se prépare pour les bolus ... à la découverte de cette étrange histoire!

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