Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ouais, le syndrome des jambes sans repos, c'est un des pires symptômes. Surtout quand il fait chaud ! C'est impossible de s'endormir correctement et dans de bonnes conditions, puis tu te lève tout fatigué... :/ il s'appelle le rivotril Qui est une benzodiazépine au même titre que le temesta, Lexomil...

Auxanne a écrit :Bonjour!

Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).

Comment dire... A Bruxelles, on pourrait dire que Julie est une Klet ! -Klet (« klète ») : Peut signifier un coup, à l’instar de klache. Ex. : Alleï, klet, c’est tombé par terre ! A la vue d’un objet qui vient de tomber, on dira aussi, klet mariette ! Mais dire de quelqu’un que c’est une klet, c’est...

Merci Khadija (whoua, une célébrité qui me parle !

)

Sinon, j'ai demandé à mon pharmacien, il m'a dit qu'il enverrait la stagiaire à la pêche aux informations ! Sacré stagiaire !

Bonjour Khadija et bienvenue parmi nous! (Je t'avais écris un pavé vers 14h00 mais la batterie de mon téléphone à dit " merde ! , je vais tenter de retrouver le fil de ma pensée) Tout d'abord, désolé pour ce diagnostic récent de sclérose en plaque. Tu trouveras sur le forum conseils et écoute !...

C'était comme ça (mais pour je ne sais quelle raison, ils se sont un peu planté dans le schéma, ils se sont trompé de sens...).

http://www.hug-ge.ch/sites/interhug/fil ... tionsD.gif

Tu es sérieux dans ton idée de construction ?

Si oui, je tire mon chapeau bien bas !

Bon je me lance, J'AI UN CHAT !

Là, il m'aidait pendant mon déménagement en juillet 2016 !

Je ne sais pas non plus.
Je pourrais me lancer dans des fouilles archéologique et tenter de retrouver mon cours de cardio mais je n'en ai vraiment pas le courage (je ne suis pas très ordonné) ! :p

Coucou Aeade, te voilà rentré, contente que tu ailles bien, j'espère que tu as bien dormi pour récupérer de ta longue journée d'hier... En tout cas une bonne chose de faite, espérons que les prochains cachets se passent bien mais normalement si le premier est ok ça devrait le faire...A plus tard de...

Tu as une tof du scope? ça m'intéresse Alors, j'ai pas eu le temps de prendre en photo hier. Les deux électrocardiogramme, celui d'entrée et celui de sortie, on été fait avec ce genre d'appareil (il manque juste le pc dessus !): https://static.praxisdienst.com/out/pictures/generated/product/1/800_8...

METEO DU 15/02 [/color][/u][/b] NANCY : ciel bleu, gelée ce matin, journée printanière comme hier, 13° au max Ciel bleu et soleil pour ce matin en Ile de France 4° mais les températures doivent monter jusqu'à 15° dans la journée .... à voir.... Vallée du Rhône = 8° actuellement, ciel encore voilé m...

il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter. Tout à fait. Le tecfidera est un immunomodulateur. Il permet de baisser le nombre de lympho...

Je ne sais pas. Je suis tombé sur un article (datant du 13 janvier 2016) qui affirmais sa sortie prochaine en Belgique, http://www.sudinfo.be/1463934/article/2016-01-12/le-sativex-premier-medicament-a-base-de-cannabis-debarque-en-mars-en-belgique article corroboré par un autre article plus ancien (1...

Bonsoir Hayett et bienvenue sur le forum ! Tu y trouveras soutient, oreilles attentives, et conseil avisés ! N'hésites pas à nous interpeller pour quoi que ce soit ! 10 ans de troubles à la marche accompagnés de fatigues ne sont effectivement pas rien. Comment fais tu dans tes activités quotidiennes...

J'adore ! Niveau méditation, j'ai fais pas mal de MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction), même si je ne pratique plus trop et que je devrais m'y remettre, ce qui m'a permis de sentir mon corps de façon très profonde et presque intime (étrange comme mot pour décrire sa relation avec son propre cor...

Oui oui, je suis rentré, je fais un peu le mort depuis mais je suis bien vivant (il à fallu manger, toussa toussa) ! :D Pas d'effet secondaire notoire (excepté peut être que j'ai l'impression d'avoir des extrasystoles, à investiguer). Sinon j'ai bien toléré le médicament, à confirmer sur le long ter...

Sinon sais-tu à quoi sert le noir?

Le jaune et le vert sont pour la FR, le rouge la FC

Aucune idée.

Marie91 a écrit :Et finalement comment ça va? Pas de problème particuliers?

Non à part que j'ai vraiment envie de rentrer chez moi !

Sinon je suis à 47 de coeur, c'est pas beaucoup ça madame ! :/

J'en aurai une d'ici 18h 30 !

télémétrie posée ! Elle a bien respecté l'ordre des couleurs, jaune, vert et rouge? Elles ou ils ont un aide mémoire qui dit: "Le soleil sur la prairie qui est en feu" C'est fou tout ce que l'on apprend avec la sep :roll: :) Pour être tout à fait précis, il y en a 4, jaune, vert, rouge et...

Heu, j'ai pris le "poisson" en photo. Mais non, je n'ai pas mangé. Je prendrai qqch plus tard ! ;D

Ouais ! Gélule avalée ! Reste à glander 6h en croisant les doigts !

Sinon, ECG fait (#merci l'interne réactif), ps faite (merci pour l'oeuf, infirmière en chef) et télémétrie posée !

"Revival" de Stephen King. Mais pour le moment, je m'occupe à commenter intérieurement les interaction entre l'infirmière et Julie, l'étudiante. "Julie te peux laver le dos de monsieur ?" "Julie pourquoi tu désinfectes ? L'étudiant la semaine passée il a dit que vous pouviez...

Bonjour Auxanne et bienvenue !

(J'avais écrit un pavé ce matin mais je ne le vois pas, j'ai du faire une fausse manip :/)

Ça commence mal !
Acceuil de merde à l'hôpital par des infirmières désintéressées (je peux juger, je suis de la profession), elles ne savaient même pas pourquoi je suis dans le service !

Enfin, c'est parti pour une prise de sang, un ECG et de l'attente, beaucoup d'attente !

Whoua ! Ce réveil à 6h 30 ! Ça faisait longtemps !

(Avant je me levais à 6h du mat, boulot oblige, mais ça fait presque deux ans que c'était plus arrivé !).

Pareil, soit hôpital de jour, soit aux urgences ! :/

Hey Anne !

Le solu-médrol continue à agir pendant environ 1 mois donc en principe, les symptômes devraient disparaître au fur et à mesure !
Tente de tout de même te reposer (si tu en as l'occasion), il ne faut pas trop forcer en poussée !

Oui je sais ! :p
Mais n'empêche !

Je ferai un reportage photo ! xD

Merci pour votre soutien/encouragement !

C'est en per os !
Un par jour (je ne sais même pas le dosage).

Oui je vous tiendrai au courant !
Heureusement que ma compagne vient avec moi a l'hôpital pour me faire passer le temps (et me rassurer aussi) !

Je commence le Gilénya demain !

Je dois avouer que cela me fait quand même un peu stresser cette histoire de 6h de monitoring (on ne monitore pas qqun pour rien pendant 6h)!
Enfin, on va bien voir comment ça va se passer !
Je vous tiendrai au courant !

Bonjour Logan ! Bienvenue sur le forum ! Pour être franc avec toi, la seule façon de répondre à ta quesiton est que tu écrive ce que tu as sur le coeur ! ;) Je rappelle que nous sommes sur un forum où les intervenants partagent leurs vécus par rapport à l'affection qui nous touche tous, la sclérose ...

Bonjour et bienvenue parmi nous ! :) Pourrais tu être plus précis ? Stabilisée ? Comment ? Quel traitement ? Quel symptôme buccal ? Peux tu relier cela a des effets secondaires d'une médication ou à quelque chose que tu as déjà expérimenté au niveau de symptômes ? Depuis combien de temps ? En as tu ...

C'est agréable à lire !

On est tous avec toi Anne !

Salut Adnane et bienvenue parmi nous !

Je me suis entendu dire que je tomberai gravement malade car je ne l'étais jamais avant !

Je dois dire que cette personne s'en mord les doigts actuellement !

Merci !

Courage pour Lélé !

Bonjour Joanie et bienvenue sur le forum !

Bonjour et bienvenue !

Bonjour et bienvenue Sandrine !

La neurologue m'avait prescrit de l'aspirine pour les flush cutanés, on ne sait jamais !

Salut Alice ! Personnellement, je n'avais que des effets secondaires minimes avec le Tecfidera (quelques flush quand de la bière suivait le comprimé de trop prêt ! ;D) J'ai malheureusement fait une poussée sous traitement et je dois donc changer pour du Gilénya. J'espère que ça fonctionnera bien pou...

Bonjour Kiki et bienvenue !

Salut Nana ! Dans la variété de symptômes que je peux présenter, ce sont mes jambes qui prennent le plus cher avec des douleurs. Elle sont multiforme et difficile à décrire comme toi : crampe, couteau, piqûre, fil chauffé au rouge qui traverse le muscle. Dans mon cas, lorsque ça empire niveau douleu...

Coucou Anne ! Ma réponse ne va pas tere satisfaisante ! :D La seule différence est l'origine des symptômes. Le syndrome du canal carpien résulte d'une compression du nerf médian au niveau de ton poignet. Cela fait partie du système nerveux périphérique. Pour la SEP, ce sont les axones au niveau d'y ...

Bonjour Kamelia et bienvenue !
Tout à été dit j'ai l'impression. Il ne me reste plus qu'à te souhaiter tout le courage du monde !
N'hésites pas à nous interpeller !

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