Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maguymauve

Promis !

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Hello, J'ai enfin vu mon généraliste pour les fourmillements (j'aurais dû y aller depuis un bon mois...) et j'ai emporté mon IRM et tous mes résultats d'examens depuis 22 ans ! :lol: :arrow: Résultat : nouveau courrier pour un nouveau neurologue dans un nouvel hôpital. Direction la Pitié Salpetriere...

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Maintenant j'ai 2 IRM : 1 sans injection et l'autre avec injection qui met en valeur des petits points. La comparaison des 2 donnera peut-être une piste. Mérite pour vos messages : ça me fait du bien de vous lire et de venir ici. Grâce à vous je n'inquiète pas inutilement mon entourage, je les prése...

maguymauve

Ouaip !
La prochaine fois que j'ai mal aux yeux avec baisse du champs visuel je me rendrai aux urgences de Poissy.
En attendant, objectif "rester zen".

maguymauve

Merci Kadhija ;-) Merci à vous toutes et tous pour votre réconfort. Résultat IRM : OK TOUT BON ! Pas de SEP. Ouf ! Juste quelques points FLAIR évoqueraient des migraines que je n'ai pas... Ils ne voient rien au niveau des nerfs optiques contrairement à mon ophtalmo qui voit bien le nerf abîmé au pri...

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Bonjour, Mes symptômes même s'ils ne sont pas encore diagnostiqués me gênent de + en +. J'ai un poste à responsabilité et j'en ai vite parlé car j'ai pensé que le stress dû à mes dossiers avait pu déclencher quelque chose de cette maladie. L'ophtalmologiste m'avait d'ailleurs demandé à la première c...

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Merci Defcom et Kadhija <3

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Me voilà en salle d'attente, assez en avance car je me suis trompée d'1 heure comme d'habitude... Je suis très impatiente... il faut dire que parmi les noms de maladies que j'ai entendus au cours de ces 6 mois, il y avait la SEP mais aussi Parkinson... alors évidemment j'aimerais bien qu'on fasse pl...

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Cpucou, Me revoilà après pas mal d'absence. Je n'ai pas consulté suite à mes fourmillements et engourdissements de pieds bien que cela continue mais je n'ai plus envie d'entendre que ce n'est pas vrai ou encore d'autres choses tout aussi désagréables. La super nouvelle c'est le RDV que j'ai décroché...

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Me revoilà après pas mal d'absence. Je n'ai pas.consulté suite à mes fourmis et engourdissements de pieds (ça continue mais j'en ai assez d'entendre que ce n'est pas vrai ou encore d'autres choses tout aussi désagréables). La super nouvelle c'est le RDV que j'ai décroché aujourd'hui pour un IRM dema...

maguymauve

Moral en berne ce soir....
J'ai oublié de confirmer l'IRM de demain par téléphone à la Fondation Rotschild.
Ça fait des mois que je cursus après un diagnostic et là je me plante ; j'en pleurerais....
Je vais quand même appeler demain mais c'est bien écrit "annulation automatique"

maguymauve

Bonjour Bashogun et Lele, 7 h dans le lit et toujours ces fourmis et.le gros orteil très engourdi. Je n'est pas de tiraillements. Ce doit être pénible :-( J'avais une amie sepienne qui souffrait de ça. Je me souviens très bien, cela était associé à des tremblements aussi. Il me reste à consulter. Me...

maguymauve

Bonsoir,
Merci pour vos réponses. Je n'ai pas consulté car très prise par mon boulot.
Là, je suis allongée (23h) et les fourmillements arrivent très vite. C'est donc plutôt dès que je m'allonge.
Les autres symptômes ? Je ne vois actuellement qu'une fatigue.

maguymauve

Bonjour, Je ressens depuis une semaine ces symptômes nocturnes quand je suis allongée ; fourmillement des orteils aux genoux, plante de pied mon sensible, impression de pied humides et gourds ...et lorsque je bouge pour me soulager, j'ai parfois l'impression que de l''eau coule sur me mollets. Comme...

maguymauve

Dans quel hôpital vous êtes?
J'espère que tu en es sorti et que belle - maman a bien été prise en charge.
Bonne nuit la compagnie.

maguymauve

Coucou,
Pendant que certains font

moi je

Je m'ennuie la nuit et quelques fois je me lève pour aller manger !

Vous aussi ?
Parce que si c'est le cas, on peut se retrouver là

maguymauve

Bonjour Bashogun, J'y pense en te lisant, je n'ai plus de RDV chez le neurologue car je dois faire l'IRM à la fondation Rotschild prévu fin mars avant. De plus j'ai envie de changer de neurologue car je me suis sentie terriblement démunie, lorsque j'ai osé dire que j'avais de légères pertes d'équili...

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Hello, J'ai repris le boulot presque comme si de rien était sauf côté urinaire ragee Je dors le week end plus que d'habitude : normalement je ne m'endors jamais comme ça sur le canapé. Je ressens pas mal de bizarreries côté gauche du corps du type crampe, brûlure dans la cuisse, sous la plante de pi...

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Bonjour Amandine, Bienvenue b4 Je vois que ta réflexion et tes pensées ont déjà cheminé et que tu prends cette annonce à bras le corps en regardant devant, loin devant. Tu es forte et je trouve ton témoignage émouvant parce que tu racontes à froid ta période d'incertitude, d'attente et il semble que...

maguymauve

Pour moi non diagnostiquée c'est :
- névrite ophtalmique des 2 yeux (lésions présentes sur PEV) troubles et douleurs
- vertiges, perte d'equilibre
- vessie hyperactive et rétention
- fatigue

Suis tentée de rajouter une ligne sur les intermittents... Je me retiens !

maguymauve

Une question comme ça... Je rappelle que je ne suis pas diagnostiquée. Je suis étonnée puisque " je n'ai rien " que L'IRM est bon que mon neurologue me fasse une ordonnance bizone et me dise de demande la lise en ALD à mon médecin traitant. Vous y comprenez quelque chose ? Les ALD reconnue...

maguymauve

Bonjour Fati, bienvenue /fleur Je comprends que tu sois désemparée par les propos des deux médecins. Je vis actuellement ce type de contradiction mais je ne vais pas m'étendre à ce sujet. Je vis près de Mantes et je cherche en ce moment comme toi je pense les hôpitaux et les neurologues les plus en ...

maguymauve

Bonjour Melissa, Tiens bon ! Je comprends ô combien ce que tu traverses car je ressens des symptômes, vis des inquiétudes et j'ai des discussions semblables. Par moment, c'est insupportable, par moment je me sens mieux. Par moment j'accepte du bout des lèvres l'hypothèse que le stress ou l'anxiété p...

maguymauve

melissa28 a écrit :Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?

"Les investigations sont en cours" dixit le neurologue.

maguymauve

Et bien sûr, pareil pour la famille, surtout mon père qui pense qie tout se passe dans ma tête.
Je compatis !
Personnellement j'hésite entre colère et le moral ruiné.

maguymauve

Bonsoir la compagnie, Je me permets de sauter sur le sujet car tout ça me parle surtout ce soir après avoir vu le neurologue. Un IRM normal et un PEV montrant des séquelles des deux nerfs optiques et tout à coup, tout ce que vous dîtes n'a plus d'importance et trouve sa source dans la "sensibil...

maguymauve

Quels sont les risques auxquels vous faites référence avec les anti dépresseurs ? Un coma ? Mon médecin m'a parlé de ça rapidement.

maguymauve

Merci beaucoup pour ta recherche Bashogun, j'en étais arrivée quasiment à la même conclusion pour le trijumeau. Par ailleurs, sur des suspicions de caries, des suspicions de séquelles d'accidents de la voie publique (j'ai eu un accident de voiture en septembre), les médecins progressent avec beaucou...

maguymauve

Coucou tout le monde

Il ne fait pas si froid chez moi (frontière 78/91/27) mais il va falloir faire les courses et je ne vais pas y aller en tongues

maguymauve

Coucou tout le monde

Il ne fait pas si froid chez moi (frontière 78/91/27) mais il va falloir faire les courses et je ne vais pas y aller en tongues

maguymauve

Coucou, J'habite à 30 mn de Mantes dans le Vexin (aux frontières de l'Oise, de l'Eure, et dss Yvelines) vers Ginerny et La Roche Guyon. Le RDV de l'IRM est pour le 23 février jour de mes 47 ans, je ne sais pas comment le prendre :shock: Il y aura le gadolinum parce que j'en ai et que je vais le récl...

maguymauve

Bonjour Sego,
Je ne sais pas te répondre mais cela doit être minant à la longue. Je suis vraiment toute nouvelle et sans diagnostic, je fais des examens.
Mon médecin traitant m'a prescrit pour les maux de tête permanents de la codéine. Voilà

Bon courage.

maguymauve

Merci Bashogun et Marie. Ils font du bien ces petits mots dans ma tourmente. Il y a un an et demi j'avais appelé Poissy pour prendre un RDV sur le conseil d'un médecin lorsque je souffrais du trijumeau. Comme j'etais loin, très loin de la SEP, ma demande de RDV avec un spécialiste neuro du trijumeau...

maguymauve

Asife a écrit :Bonsoir Mag,
A mon avis une Irm du crane avec injection compléterai celle faite sans inj.
Courage l'attente est tousjours le plus penible...

Merci Asife, j'ai pris un RDV avec mon médecin demain. Je vais tout lui raconter et demande une ordonnance pour un nouvel IRM avec injection.

maguymauve

bonjour Mag, bienvenu2 tu verras ce forum est une mine d'information et il y a toujours quelqu'un pour te répondre. C'est vrai qu'il est un peu désertique actuellement mais c'est les fêtes :wink: Merci ! Je vais decouvrir petit à petit le forum. J'aime cette entraide et j-y ai déjà eu recours pour ...

maguymauve

Bonjour à toutes et tous, Merci de m'accueillir. J'ai 46 ans, 1 fille de 9 ans et 1 soeur sépienne. Je suis en attente d'un diagnostic car mon ophtalmo m'a envoyé consulter en neurologie à l'hôpital de Lariboisière. Il y a 23 ans j'ai fait une papillite sévère, je pense que c'est comme une névrite o...

36 résultats trouvés

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

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Re: Poste à responsabilité et SEP

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

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Re: symptôme nocturne

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Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Re: Jeune maman en attente de diagnostic

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Re: neurologue se fou de ma gueule

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

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Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Re: J'en peux plus !!!

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Re: Diagnostic en cours, de RDV en RDV

Diagnostic en cours, de RDV en RDV

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