Hello tout le monde, Comme promis, j'avais promis à certaines personnes du forum de les tenir au courant de la naissance de mon fils. Et bien c'est fait !!! Je suis l'heureux papa de mon magnifique petit ange, Thibaut, né le 13 Août ! Ce n'est que du bonheur tous les jours, c'est indescriptible ! IM...

Hello tout le monde, Je reviens aux nouvelles car je sors du rdv avec la neuro. Alors pour les décharges électriques dans les pieds quand je plie la tête (pas en permanence, seulement quelques épisodes par jours après efforts et chaleur l'aprem), elle n'est pas sûre que ce soit une poussée donc ne m...

Bonjour Loutregarou, Marie et Bashogun t'ont bien résumé la chose, la SEP est une maladie difficile à vivre d'une part, et difficile à vivre pour ton entourage d'une autre part. Il y a des personnes qui malheureusement ne prêteront pas attention car cette maladie leur fait peur, ou tout simplement p...

Bonjour, La neuro est en congés, faut bien qu'elle se repose la pauvre ! Je la vois le 4 Août je vous ferais un compte rendu suivant ce qu'elle dira des symptômes. En tout cas ça commence à aller mieux à part la fatigue, et depuis hier j'ai le signe de lhermitte en fléchissant la tête avec des décha...

Bonjour Bashogun, Merci beaucoup pour ton humour, il m'a bien rire et tu as raison, elles ne sont pas suffisamment cassés puisque je vais être papa, et j'espère encore au moins une fois de plus à l'avenir :) Sans compter les enfants qui par moment nous les cassent un peu, bah j'ai pas fini ! :) J'ai...

Merci Marie, et comme tu dis je ne me consacrerai qu'à mon petit ange et cette saloperie de sep pourra toujours courir. La famille avant tout !

C'est promis je vous tiendrai au courant avec une petite photo de mon futur bonheur !

Bonne soirée

Salut tout le monde, Juste un petit coup gueule sur le forum entre nous, j'en ai besoin lol. Depuis hier soir ça y est les symptôme (toujours les mêmes) reviennent au galop. Peau qui brûle au niveau du dos et des bras, avec sensation de bulles de champagne qui pétillent sous la peau. Alors oui, hier...

Carrément, il faut faire avec. Et il y a une phrase du film "Patients" qui a retenu mon attention, et qui sonne tellement vrai : "il faut toujours s'accrocher"!

Salut, Comme tout le monde l'a expliqué, c'est sans doute lié à ces chaleurs, d'autant plus qu'elles sont très irrégulières depuis début juin. Un coup il fait très chaud, puis très froid, puis de nouveau chaud, etc etc. En gros, je pense que ton corps n'a pas le temps de s'habituer au nouveau climat...

Merci Mallorie, il est clair et net que je ne prendrais aucun risque pour mon fils. Je serai vacciné à jour et lui aussi. J'espère seulement que la nouvelle ministre n'appliquera pas l'obligation des 11 vaccins, car je trouve que ça ferait beaucoup trop ! Enfin nous verrons bien. Porte toi bien

Merci Bashogun, je pense aussi que tu as raison. Je vais arrêter d'écouter mon entourage sur leur appréhension des vaccins. C'est très chiant d'être comme ça, à la limite du "psychotage", car avant d'apprendre le diagnostic, je ne me posais pas toutes ces questions, je m'en fichais même. Q...

Hello tout le monde, Me revoilà le casse couille de service ! Plus sérieusement, je vais devenir papa pour la première fois au mois d'août. Mes vaccins sont à jour à part celui du Tétanos / Polio / Coqueluche qu'il faut que je fasse avant 2018. Ma question est toute simple : y a t'il des risques de ...

Vivement le jour où nos chercheurs comprendront parfaitement les mécanismes d'action de la SEP. Ils pourront ainsi corréler son origine, et surtout développer un traitement capable de nous guérir, même si cela gavera plus encore les lobbies pharmaceutiques. La technologie ayant tellement quintuplé c...

Bonjour Bashogun, Merci pour tes conseils et ton soutien réconfortant :) J'ai essayé de joindre en vain l'infirmière coordinatrice du réseau Sep Rhône-Alpes, je retenterai plus tard ! Ce qui est étrange, c'est que ma poussée a démarré début Mai et qu'elle a duré presque 4 semaines. Ensuite j'ai pass...

C'est le fameux phénomène d'uhthoff dont parlait Bashogun plusieurs fois... Je ne pensais pas que c'était aussi violent en été ! L'été dernier j'ai pu y échapper car la poussée était plus éloignée et la première importante, autant cette année ça fait très mal et avec la météo qu'ils annoncent, bah ç...

Hello à tous, Finalement les chaleurs ont raison de moi... Syndrome d'Uhthoff ou non, c'est très bizarre car les symptômes font toujours du yoyo avec quelques différences. Depuis 2 jours ce sont les mains qui sont de nouveau très électriques avec une sensation bizarre sur la peau par endroits comme ...

Hello, Merci une fois de plus pour vos messages ! Finalement, vous aviez raisons et en effet les fortes chaleurs ont tendance à faire ressortir les symptômes et puis ils finissent par s'en aller au bout de quelques jours, donc c'est nickel. @bashogun et @lélé : Effectivement le froid fait beaucoup d...

Bonjour tout le monde, Je souhaite vous faire part d'une expérience qui pourrait peut-être servir à l'un ou l'une d'entre vous. Depuis une poussée sensitive et motrice datant de Mars 2016, j'ai gardé des séquelles dont les plus importants, des douleurs au niveau de la vessie, du périnée et de la ver...

Bonjour à tous, Suite à la poussée d'il y a quelques semaines (validée par ma neuro), les symptômes commençaient à partir. Seules les mains restaient très électriques. Et maintenant depuis quelques jours les symptômes commencent à revenir progressivement... C'est à n'y rien comprendre ! C'est peut-ê...

Hello tout le monde, Merci pour vos messages ! Alors ma neurologue a confirmé la poussée vendredi dernier... Il s'agit de la même poussée que l'an dernier, sensitive, et c'est pour ça qu'elle n'avait pas été repérée sur les IRM ! D'anciennes lésions sur la moelle se sont réactivées en gros... Elle m...

Merci Bashogun pour tes réponses, je pense que tu as sans doute raison, le mieux est d'attendre que ça passe, et dans le pire des cas un petit flash de corticoide. J'en parlerai à ma neuro demain ! Je suis parvenu à moins parler de la SEP avec ma compagne même si par moment c'est difficile de s'abst...

Bonjour et merci pour vos réponses qui font chaud au cœur ! J'avais décidé de faire une pause sep pendant quelques temps, je m'excuse donc de ne pas vous avoir répondu à temps ! Niveau projet il y en a un de taille car ma copine et moi attendons un petit garçon prévu pour le mois d'août :-) C'est un...

Bonjour à toutes et à tous, Voilà j'avais été diagnostiqué de la SEP suite à une poussée en Mars Avril 2016 (deuxième en fait car la première était très faible il y a 9 ans). Mes symptômes étaient les suivants : parasthésie sur tout le corps (sensation de peau cartonnée) avec fourmillements très for...

Bonjour à tous et à toutes, C’est décidé, je me lance enfin dans les présentations sur ma maladie et moi, alors enchanté ! Je m’appelle Damien et le diagnostic de la SEP m’a été annoncé au mois d’Avril 2016, quelques semaines après avoir soufflé mes 30 ans. Je ne vous cache pas que l’annonce a fait ...