Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

melissa28

Bonjour Bashogun! Merci pour ton message. J'étais à Luxembourg et je n'avais pas de neurologue, simplement deux rdv effectués avec une neuro qui ne me croyait pas et n'a pas souhaité réaliser d'examen. Je viens de déménager à montpellier. Mon nouveau généraliste attend le compte rendu de mes différe...

melissa28

Bonsoir A tous! Me revoilà pour partager avec vous la poursuite de mon diagnostic. Les premiers symptômes sont apparus il y a un an et toujours pas de diagnostic posé. IRM cérébrale et médullaire était négatif. Emg correct. Pas de ponction. Mais présence continue d'anticorps anti gm1 igm et anticorp...

melissa28

Merci pour ton soutien Bashogun! Ça fait du bien! Si seulement ces symptômes disparaissaient. Juste quelques jours ou mieux, quelques semaines. Je pourrais enfin ne plus y penser. La, je ressens constamment quelque chose. Comme je dis à mon mari, "comment puis je penser à autre chose qu'à mon é...

melissa28

Bonsoir Maguy! Je suis navrée de constater que ta situation est en quelques points semblable à la mienne. C'est mon mari qui m'a dit de ne pas laisser tomber. Que je ne suis pas folle, ni même stressée. Mon généraliste avait d'ailleurs analysé mon état de stress par le biais des neurotransmetteurs. ...

melissa28

Merci pour ta reponse! J'ai peur qu'on me laisse comme ça... J'ai vu mon hemato puis un chirurgien vasculaire. En est ressorti que c'était neuro. Donc rdv avec une neurologue qui m'a dit que mes symptômes n'étaient pas "cohérents" car trop diffus. Elle a donc refusé de me faire des examens...

melissa28

Bonjour Aeade! Si mes symptômes correspondent à une poussée, on peut dire avec certitude qu'il y a une inflammation de la moelle??? Et donc que cela apparaît à l'irm avec injection? Non, juste la radiologue qui m'a dit qu'il n'y avait rien mais qu'elle ne voyait pas clairement une zone. Je vois mon ...

melissa28

Salut, Et merci pour vos réponses. Je suis un peu désespérée. Encore un examen qui ne permet pas de diagnostic. J'ai l'impression de Faire du sur place alors que mes symptômes sont de plus en plus présents et de plus en plus nombreux. 3 matins de suite, marcher m'était difficile, mes genoux étaient ...

melissa28

Bonsoir tout le monde! J'ai fait mon irm médullaire (avec injection) ce matin. L'irm est normale. Je suis vraiment dans l'incompréhension totale (mais rassurée évidemment). Est ce possible que malgré une poussée en cours, l'irm soit tout à fait normale??? (J'avais des fourmillements, brûlures et cra...

melissa28

Bonsoir tout le monde! J'ai fait mon irm médullaire (avec injection) ce matin. L'irm est normale. Je suis vraiment dans l'incompréhension totale (mais rassurée évidemment). Est ce possible que malgré une poussée en cours, l'irm soit tout à fait normale??? (J'avais des fourmillements, brûlures et cra...

melissa28

Hello Bashogun!

Non c'est certain mais les enfants ont besoin d'attention et d'affection. J'imagine que quand il y a des frères et sœurs c'est plus simple (moins compliqué) de faire face à ce genre de manque.

melissa28

Mdr Lélé (pour "la" mère).

Moins cool comme enfance. J'espère que tu as des frères et sœurs. Si c'est le cas, cela a dû créer un lien particulier entre vous.
Maintenant tu as ta propre famille, tu as pu apprendre de cette situation et devenir une maman aimante

melissa28

Mince, ca c'est vraiment pas de chance! Tu sais quoi faire à présent.

melissa28

Mallorie c'est dingue ça! Heureusement que les perfs existent. Peut être que la dose est trop importante en une seule fois!? Ok, j'espère que ces sequelles sont gerables pour toi! L'eau qui coule ça me l'a fait une fois. Je me suis réveillée en pleine nuit pensant que je saignait de la cuisse gauche...

melissa28

D'accord j'ai compris en relisant ton post. Malheureusement, il est parfois plus difficile de parler de sa santé (en toute confiance) à un médecin qu'à un proche. Tu as une date pour ta seconde irm? Fais la, revois ton neuro et si il n'est toujours pas à l'écoute, change de neuro! Tu n'avanceras pas...

melissa28

Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?
Tant que cela n'est pas concret à leur yeux, ils peuvent penser que ce n'est pas réel. Dis moi que ton père prefere penser que ce n'est pas reel plutot que de t'imaginer malade!
Courage !!!

melissa28

Defcom ça fait plaisir de lire que ca a été assez naturel pour toi. Je suis désolée pour ton proche également porteur de la maladie. J'ai lu que la sep sautait une génération (dans le cas où il y a plusieurs personnes atteintes). C'est le cas pour toi?

melissa28

D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?

melissa28

Ah mince, cela a dû être d'autant plus difficile dans cette période de stress et sans soutien. Qu'avait relèvé ton examen avec l'ophtalmo? Malheureusement, tant qu'on n'a pas de nom à mettre sur une mauvaise santé, les gens ne nous prennent pas au sérieux. Mon compagnon me reprochait jusqu'à récemme...

melissa28

Je comprends tout à fait ce que tu dis Mallorie. Le diagnostic a sûrement été un choc pour ceux qui te pensaient hypocondriaque ou autre.
Les médecins que tu as rencontré avant le diagnostic étaient à l'écoute? Ils te croyaient?
Comment se traduit la maladie chez toi?

melissa28

Bonjour Mallorie et Pier2! Merci de partager votre expérience sur ce fil de discussion. ;-) Je peux comprendre les parents (ou proches) trop inquiets. Apres tout, on sera toujours leur enfant et même si il n'y a pas de lien avec la génétique, ça doit être culpabilisant d'avoir un enfant malade. On n...

melissa28

Coucou tout le monde! Je suis désolée pour ta femme Bashogun. J'espère que cette pathologie ne l'affecte que très peu! Oui tu as raison. J'ai envie de répondre aux nouveaux posts mais n'étant toujours pas diagnostiquée et toujours dans le flou j'ai peur de communiquer plus d'angoisse que d'espoir. M...

melissa28

Ah mince, il me semblait que tu avais quelques "restes" mais pas tant. En espérant que ça se soit stabilisé grâce au traitement et que cela n'évolue pas davantage. C'est super que tu aies pu renouer certains liens brisés. Ça aide probablement à mieux accepter la situation lorsque l'on est ...

melissa28

Salut Bashogun! Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé... Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, j...

melissa28

Ah oui..

La névrite optique semble courante en début de maladie. Tes premiers symptômes (avant cette nevrite) étaient liés à des troubles visuels?

melissa28

5 ans... Que c'est long. Les injections laissent des bleus je suppose..?
Je suppose que tu avais choisis le ventre pour éviter que des marques ne soient visibles.
Je suis vraiment contente pour toi que tu aies pu passer à un traitement oral.
Tu as déclaré la maladie tardivement c'est ca?

melissa28

Ah oui, ce n'est pas idéal mais sûrement mieux que des injections.
C'est hallucinant que le traitement de fond soit plus "léger".
C'était des injections quotidiennes à réaliser par une infirmière? Ou soit même dans le ventre ou ailleurs?

melissa28

Coucou Bashogun, J'espère que ca pourra t'aider. Oui, mon médecin m'avait dit que les hallucinations etaient fréquentes, tout comme les vertiges et nausées. Mais on ne réagit pas tous de la façon aux traitements. Encore une fois, j'espère que tu arriveras à trouver celui qui te correspond. J'imagine...

melissa28

Salut Lélé! Merci pour ce précieux conseil. Je lui en parlerai apres l'irm! Si il faut deja avoir d'autres pathologies, je pense que ca ira. Je suis porteuse saine de drepanocytose, j'ai cette thrombophilie et je suis aussi suivi pour la maladie de Bouveret. Mon cardiologue veut d'ailleurs m'opérer....

melissa28

Je ne sais pas si ca marche sur la fatigue et l'endormissement mais as tu penser à l'acupuncture? J'en ai fait à une période où j'avais bcp de nausées et des la première séance j'allais deja bcp mieux. Ah oui tu as en plus ce syndrome. Un médecin à d'abord pensé à cette maladie et m'a prescrit un tr...

melissa28

Aie. C'est dur de ne pas avoir de sommeil réparateur et d'avoir ce ressenti de fatigue continue.. ça joue rapidement sur le moral et le quotidien.
c'est continu ou par période? J'espère que ça ira mieux.
Tu as fait de la kine? Ca t'a aidé? Tu as récupéré entièrement?

melissa28

Bon, eh bien il n'y a plus qu'à attendre l'irm en espérant que mes symptômes soient toujours présents et surtout visibles pour enfin avancer...
D'accord merci, je vais faire ca!

Merci bcp Bashogun, je vais essayer de trouver un neurologue à Paris.

Comment te sens tu?

melissa28

Salut Bashogun! Oui moi aussi j'ai du mal à comprendre son raisonnement. D'autant plus qu'un de ses confrères m'a confirmé qu'elle avait écrit dans son compte rendu qu'il faudrait éventuellement pratiquer "une exploration spinale"... Bref! J'ai fait une irm cérébrale mi août suite à un épi...

melissa28

Bonjour Lélé Merci pour ton message. Donc il n'est pas certain que des lésions apparaissent déjà... Si j'ai bien compris c'est avec une injection que l'on voit si j'ai une inflammation (actuelle)? Mes symptômes s'étaient atténués mais sont revenus... Cela arrive t il dans une poussée? J'ai consulté ...

melissa28

Bonsoir tout le monde! Et bonne année à vous tous !! Je reviens vers vous car j'ai quelques interrogations. Mes symptômes sont toujours présents (depuis le 26 novembre) et migrent vers le haut de mon corps jusque là épargné. J'ai eu la semaine dernière des douleurs importantes dans les os, juste sou...

melissa28

Merci Bashogun et Poups! Elle estime qu'elle ne fait pas d'examen sans savoir quoi chercher. Et la, pour elle, il n'y a rien à chercher. En entrant dans son cabinet j'ai pourtant du m'allonger parce que j'étais prise de vertige... Chose qui ne m'étais jamais arrivée... Bref... Elle me dit clairement...

melissa28

Bonjour, Merci Babel pour ton accueil. Je sors de mon rdv avec ma neuro. Elle m'a fait une echo du cou, évidemment négative... Et ne souhaite pas faire d'autres examens. Mon chirurgien lui avait signalé qu'une irm médullaire était nécessaire mais elle refuse catégoriquement cet examen. Elle s'est mê...

melissa28

Ahhh information très utile!! Merci et bravo d'y avoir pensé!

Oui, je laisserai un petit message demain en sortant de mon rdv!

Bonne soirée!

melissa28

Bonjour Bashogun! J'ai fait une irm cérébrale cet été apres ce qui semblait être un avc ou mini avc (ait) qui aurait pu être causé par ma thrombophilie. L'irm n'a rien révélé. Mais c'était avant de faire ce 1er épisode de symptômes présent pendant un mois (en septembre/octobre). Et la ca recommence....

melissa28

Depuis un peu plus de 2 semaines j'ai mal aux jambes. Voire très mal. Surtout au niveau des mollets. J'ai les jambes lourdes et du mal à ne pas traîner les pieds quand je marche... Fourmillement et brûlures dans les jambes, le ventre, les bras, les mains, et le visage. Des maux de tête légèrs voire ...

melissa28

Bonjour Bashogun! Ça doit être tellement déroutant (et bcp d'autres adjectifs) comme situation; ne plus pouvoir utiliser ses capacités dans leur totalité. Et tu en parles avec tellement de simplicité. Je suis impressionnée de voir votre combativité et votre optimisme. J'espère que tu as de la famill...

melissa28

Bonjour Bashogun, Effectivement, tes symptômes étaient très différents les uns des autres! Si les médecins ne sont pas capables d'etablir des liens entre tous ceux là, comment aurais tu pu? Impossible! Tu as gardé des séquelles de ces troubles visuels? Mince, je suis désolée pour toi. Quand tu dis e...

melissa28

Mince Simoi. Je crois avoir compris qu'il existe assez peu de traitements et qu'il est compliqué d'en changer. J'espère que ton corps se fera à ton traitement!! D'accord, donc cela n'a rien changé dans vos rapports. J'ai lu des posts ou la maladie pouvait créer des tensions au sein des couples donc ...

melissa28

Bonsoir Defcom

Je te remercie pour ton message de bienvenu!!!

melissa28

10 ans !! As tu l'impression que plus le temps plus la fatigue est importante? J'ai constaté récemment que j'étais aussi fatiguée que durant ma grossesse et mes premiers mois de maman. Cela fait 2ans et j'ai l'impression que la fatigue est plus importante! Comment a réagit ton mari/compagnon à l'ann...

melissa28

Merci pour ton message Simoi, Tes premiers symptômes sont apparus en quelle année? Tu pressentais le diagnostic, mais pourquoi? Des membres de ta famille sont également malades? Comment te sens tu aujourd'hui? Hormis la fatigue que je ressens également, mais sûrement à un degré moindre... Le traitem...

melissa28

1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...

melissa28

Nous souhaitions avoir un deuxième enfant avec mon mari quand j'ai commencé à voir ces pbs de santé s'amplifier. Et quand j'ai compris que ca semblait sérieux, j'ai préféré mettre ce projet entre parenthèse. Peur de transmettre une maladie héréditaire sans le savoir, et peur d'avoir du mal à gérer l...

melissa28

Bonjour

Et merci Bashogun pour ton message.

Le diagnostic de la sep a été établit clairement par ton médecin? Ou plusieurs examens et une longue attente ont été nécessaires pour écarter d'autres maladies neurologiques?

melissa28

Je m'étais assez mal exprimée Lélé! Lol

Ah d'accord. Je vis depuis 1 an et demi au Luxembourg. J'ai tendance à penser que leurs machines sont plus récentes et performantes... C'est un petit pays (riche) et où la population est vieillissante. Espérons que j'ai raison, l'attente m'effraie.

melissa28

D'accord Lélé.

Je voulais savoir de quand dataient les anciennes plaques visibles à ton irm de 2016.
Je ne pensais pas qu'une irm pouvait être "fausse!"

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