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par Marie91
18 mars 2024, 16:39
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des nouvelles de Basho
Réponses : 12
Vues : 233

Re: Des nouvelles de Basho

Tellement désolée d'apprendre cela, j'espère vraiment qu'il pourra être parmi vous pour cet apéro, ça lui ferait sans doute du bien de voir des gens qui le soutiennent à condition qu'il en ait envie bien sûr... Arf... foutue maladie, pas simple à gérer tout ça... Si tu veux m envoyer son numéro égal...
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par Marie91
18 mars 2024, 09:50
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 91
Vues : 8357

Re: Bonjour

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'...
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par Marie91
18 mars 2024, 09:43
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Perte de sensibilité
Réponses : 14
Vues : 183

Re: Perte de sensibilité

J'ai des pertes de sensibilité au bout des doigts qui sont en tout temps depuis longtemps mais parfois j'en ai aussi qui ne dure pas dernièrement c'était une hanche, ça me faisait comme des douleurs la nuit quand j'étais sur le côté, et en fait je me suis aperçu qu'au toucher c'était très bizarre ça...
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par Marie91
17 mars 2024, 21:53
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

@ Arween: C'était pas particulièrement un choix, c'est que depuis que je suis passée en catégorie 3, cela me permet de payer directement mon aide humaine et de ne plus avoir besoin de la pch aide humaine. Par contre pour les aides techniques il faudrait que je me remotive à faire un nouveau dossier ...
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par Marie91
17 mars 2024, 20:00
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pas bien du tout
Réponses : 19
Vues : 402

Re: Pas bien du tout

Bonne nouvelle contente pour toi si le moral va mieux c est déjà ça. Et si le médecin t as reçu aussi longtemps c est qu il t as écouté et qu il a dû apprendre en compte tes difficultés, espérons que ça aboutisse dans le bon sens et que tu obtiennes ta mise en longue maladie. Tu nous diras...
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par Marie91
17 mars 2024, 14:47
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Oui ce sera mieux quand tu auras ton logement et surtout un diagnostique, j espère pour toi le plus vite possible..
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par Marie91
17 mars 2024, 13:32
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Oui en Essonne, de mémoire ton dossier reste ouvert quelque temps quand tu fais une demande, le temps de faire parvenir les devis, pendant ce temps tu peux ajouter des choses mais une fois que tout à été traité, si tu as besoin de quelquechose d'autre, genre un an après, il faut recommencer les doss...
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par Marie91
17 mars 2024, 08:53
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Pareil j ai dû refaire des dossiers pour chaque demande, c est pour ça que je fais plus rien trop long sans certitude que ça aboutisse....
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par Marie91
16 mars 2024, 09:45
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25292

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

C est sûr ça doit pas être évident, courage surtout pour la paperasse et n hésites pas dans ta lettre à bien décrire tes symptômes et difficultés si tu veux obtenir quelque chose....
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par Marie91
12 mars 2024, 13:28
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

J ai bien l impression que suivant les mdph, ça ne se passe pas du tout de la même façon...
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par Marie91
12 mars 2024, 10:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pas bien du tout
Réponses : 19
Vues : 402

Re: Pas bien du tout

Pour les allers retours rééducation tu as le droit à un taxi conventionné, il faut faire la demande de bons de transports, c est sûr que pour le coup c est pas étonnant que tu sois fatiguée... Sinon pour la catégorie 3 auprès de la cpam, quand j en ai fait la demande je n avais pas de 80% à la mdph,...
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par Marie91
12 mars 2024, 08:43
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pas bien du tout
Réponses : 19
Vues : 402

Re: Pas bien du tout

Bjr Nat, désolée d apprendre cela, je comprends pas facile à gérer la douleur... Ça me fait penser au tout premier séjour rééducation que j avais fait comme toi en hôpital de jour, c était très fatiguant et douloureux. J avais demandé un peu de cortisone en cachet, pas des grosses doses juste de quo...
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par Marie91
10 mars 2024, 14:40
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Oui c est ça, je me demande même si il faudrait pas mieux avoir toutes les commandes au niveau des mains... Bref je dis ça mais j ai pas le courage ni l approbation de Mr pour me lancer là dedans, repasser le permis adapté, etc... Ce serait dans un monde idéal pour retrouver de l autonomie et pouvoi...
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par Marie91
10 mars 2024, 12:43
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Je voulais dire pas spécialement pour aide humaine mais pour aide technique par rapport à une voiture, il faut déjà faire accepter tout ça par mon mari ce qui n est pas gagné!
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par Marie91
10 mars 2024, 12:40
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Merci lélé pour ces précisions, je vais essayer de m occuper de tout ça, je sais pas si il faut que je change mes cartes cmi avant la fin de leur validité, peut être que comme je change de mdph je pourrais refaire le dossier maintenant. Je vais voir si ils sont joignables par tel pour savoir exactem...
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par Marie91
10 mars 2024, 10:53
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques.
Réponses : 136
Vues : 4847

Re: Mes décharges électriques.

Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..
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par Marie91
10 mars 2024, 10:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques.
Réponses : 136
Vues : 4847

Re: Mes décharges électriques.

Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que ...
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par Marie91
10 mars 2024, 10:15
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Je viens de trouver la réponse à ma question en fait j aurai dû signaler à la mdph Essonne mon changement d adresse à priori mais je n y ai pas pensé vu que mes cartes ont été faites pour 10 ans et que je n ai pas fait appel à leur service depuis mon changement de catégorie d invalidité. Je sais pas...
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par Marie91
10 mars 2024, 09:56
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Mes décharges électriques.
Réponses : 136
Vues : 4847

Re: Mes décharges électriques.

Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....
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par Marie91
10 mars 2024, 09:52
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Et d'ailleurs petite question:quand on change de mdph quand le nouveau dossier n est pas dans le même département ça suit ou pas ? Ou faut tout recommencer et du coup c est plus un renouvellement mais une nouvelle demande ??
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par Marie91
10 mars 2024, 09:28
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Bjr kad, le renouvellement des droits ne se fait pas tout seul il faut refaire un dossier, selon la date qu ils t ont accordé au départ, et il faut penser de faire la demande au moins 6 mois avant car il y a bcp de délais dans la plupart des mdph.
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par Marie91
06 mars 2024, 22:31
Forum : Humeur du jour...
Sujet : signe de l'hermitt quel est la solution ?
Réponses : 23
Vues : 507

Re: signe de l'hermitt quel est la solution ?

Juste pour préciser cymbalta (duloxétine) n est pas un anti épileptique mais un antidépresseur donné aussi pour les douleurs neuros. Je viens de l arrêter après presque 10 ans de prise. Il faut au départ à peu près 15 jours à 3 semaines pour que ça agisse. Je te souhaite que ça marche paty, moi ça m...
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par Marie91
05 mars 2024, 10:23
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d i...
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par Marie91
04 mars 2024, 12:54
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a u...
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par Marie91
03 mars 2024, 12:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'voulais sortîr..
Réponses : 146
Vues : 3123

Re: J'voulais sortîr..

@kad, lélé a raison il faut vraiment que tu demandes de l 'aide, tu y as le droit et cela déchargera tes proches. Si tu peux faire un séjour en rééducation, cela débloquera bcp de choses, ils se rendront compte de tes besoins, en général les intervenants sont gentils et bienveillants et ils pourront...
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par Marie91
03 mars 2024, 11:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : J'voulais sortîr..
Réponses : 146
Vues : 3123

Re: J'voulais sortîr..

Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de ch...
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par Marie91
03 mars 2024, 10:09
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 321
Vues : 15690

Re: Au secours

Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fi...
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par Marie91
02 mars 2024, 10:27
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 123
Vues : 2050

Re: Délais MDPH du moment

Alors en 2017, dans l 'essonne j ai attendu plus d un an, j espère que ça a changé depuis, ma carte à été faite pour 10 ans, j appréhende déjà le renouvellement, ils disent de s y prendre au moins 6 mois avant pour un renouvellement, on verra d ici là... Et puis j ai changé de département depuis et ...
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par Marie91
28 févr. 2024, 13:22
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Pensée amicale..
Réponses : 21
Vues : 486

Re: Pensée amicale..

Franchement c est dommage car peut-etre que ça dépend des hôpitaux, mais franchement moi je me suis pas du tout sentie à l 'hôpital car la rééducation c est souvent une partie un peu à part... Tu rencontres des gens, tu peux papoter avec des personnes qui vivent la même chose que toi et si t as pas ...
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par Marie91
28 févr. 2024, 11:45
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Pensée amicale..
Réponses : 21
Vues : 486

Re: Pensée amicale..

Je crois effectivement que les cures quand on a trop de difficultés ça reste compliqué pourquoi ne pas demander à ton Neuro une rééducation en hospitalisation totale, c est ce qui a été le moins fatiguant pour moi la dernière fois, plutôt que de se déplacer en rééducation plusieurs fois par semaine ...
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par Marie91
25 févr. 2024, 20:40
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Nanoparticules d'or
Réponses : 14
Vues : 391

Re: Nanoparticules d'or

Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver...
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par Marie91
25 févr. 2024, 20:36
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 7
Vues : 274

Re: Ma présentation

Coucou Floriane et bienvenue sur ce forum, tu as bien fait de t inscrire, j espère que ta poussée actuelle ne va pas durer et que tu vas vite récupérer. Surtout avec des petits en bas âge pas facile de cohabiter avec la maladie. Au plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles...
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par Marie91
25 févr. 2024, 20:29
Forum : MDPH
Sujet : Administratif je te hais
Réponses : 10
Vues : 248

Re: Administratif je te hais

Quelle galère de devoir encore renvoyer des papiers, si ils octroient un nombre d heure suite au dossier je vois pas pourquoi il leur faut encore d autres papiers... Ça devient vraiment n'importe quoi on doit toujours se justifier encore et encore... Ils espèrent que les gens se découragent et lâche...
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par Marie91
25 févr. 2024, 20:22
Forum : NEURONTIN
Sujet : Neurontin
Réponses : 105
Vues : 17348

Re: Neurontin

Cool déjà si tu as un début de soulagement, c est plutôt bien partit...
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par Marie91
24 févr. 2024, 10:23
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7058

Re: potentiel évoqué sensitif ?

Ah bin je découvre l'histoire de la température corporelle.. Je savais pas j en ai jamais parlé avec mon Neuro, mais j ai des gros pb de température. Une nuit me suis réveillé complètement gelée avec des vertiges, un truc très bizarre et pensant être malade j ai pris ma température et j avais 35... ...
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par Marie91
23 févr. 2024, 21:04
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
Réponses : 420
Vues : 25292

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??
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par Marie91
23 févr. 2024, 21:02
Forum : Les présentations
Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
Réponses : 125
Vues : 7058

Re: potentiel évoqué sensitif ?

C est bien galère de ne toujours pas avoir de diagnostic mais bon si tu peux bénéficier d un séjour en rééducation ça ne peut être que positif espérons que ce ne soit pas dans trop longtemps.
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par Marie91
23 févr. 2024, 20:59
Forum : NEURONTIN
Sujet : Neurontin
Réponses : 105
Vues : 17348

Re: Neurontin

C est bien que tu ais un traitement, espérons que le neurontin te convienne et te soulage. On croise les doigts..
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par Marie91
21 févr. 2024, 10:15
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
Réponses : 26
Vues : 10113

Re: Poussée sans image sur IRM ?

Bonjour Nat, ton médecin traitant ne peut pas objectiver ta dégradation? Si tu as pris des traitements dernièrement que tu n'avais pas avant, emmène les ordonnances pour prouver tes difficultés et ce qui t'as amené à prendre tel ou tel médoc. J'ai envie de dire ça va dépendre de la personne sur laqu...
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par Marie91
21 févr. 2024, 10:09
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 6
Vues : 269

Re: Bonjour à tous

Bonjour Magali et bienvenue sur le forum, en effet on a dû "louper" ton message, vraiment désolée c 'est pas le genre de la maison!! J'ai le même âge que toi 55 cette année et comme toi je suis en secondaire progressive sans traitement non plus comme certains d'entre nous ici. Je comprends...
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par Marie91
19 févr. 2024, 09:50
Forum : Forum libre...
Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Réponses : 37
Vues : 930

Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe

J'imagine bien que niveau douleur ça doit pas être facile, la jambe plâtrée en plus de la SEP, si la morphine le soulage c'est déjà ça, j'espère qu'il va se sentir mieux rapidement. Souhaite lui bon courage pour nous....
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par Marie91
19 févr. 2024, 09:43
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou !
Réponses : 13
Vues : 511

Re: Coucou !

Bonjour Misslulu et bienvenue sur le forum, merci pour ta présentation, c'est bien que tu aies pu trouver un traitement qui semble te convenir, on croise les doigts pour qu'il fonctionne le mieux possible et que ta SEP reste sagement endormie (si si ca arrive!!). Tu fais déjà tout ce qu'il faut pour...
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par Marie91
18 févr. 2024, 18:59
Forum : Forum libre...
Sujet : Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe
Réponses : 37
Vues : 930

Re: Après-midi dans les magasins avec luciole ! c'était la catastrophe

Tellement désolée d apprendre cela. Est ce grave ? Doit il être opéré ou plâtré ? Espérons surtout qu il ne souffre pas trop. C est galère j espère sincèrement que ça va aller. Bon courage à tous les deux. Tiens nous au courant....
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par Marie91
18 févr. 2024, 11:07
Forum : Les présentations
Sujet : Premiers symptômes , début ?
Réponses : 7
Vues : 462

Re: Premiers symptômes , début ?

Bonjour Enairo et bienvenue, même si je souhaite que tes messages sur le forum ne soit que passagers. Surtout ne te sens pas ridicule d'imaginer ou voir le côté sombre de la SEP, c'est normal de se poser des questions sur la pathologie au vu des symptômes que tu as eus. Pour autant essaie de te foca...
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par Marie91
13 févr. 2024, 20:14
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : La mémoire, les oublis..
Réponses : 21
Vues : 1021

Re: La mémoire, les oublis..

Ah cool bonne nouvelle (pas que ton cerveau se soit dégradé !! ) mais que tu puisses avoir des séances d orthophonie. C est toujours positif la rééducation du cerveau !!
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par Marie91
12 févr. 2024, 20:22
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Parlons popo
Réponses : 43
Vues : 938

Re: Parlons popo

Alors alternance normal ou constipation pour moi mais bon avec une alimentation adaptée et quand je ne prends pas trop d anti douleur type paracetamol on va dire que je gère !! Eu un épisode de constipation récalcitrante lors de mon dernier séjour en rééducation il y a 2 ans pour lequel il m avait é...
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par Marie91
11 févr. 2024, 12:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ça s’en va et ça revient…
Réponses : 73
Vues : 1529

Re: Ça s’en va et ça revient…

Tu as raison lélé peut être qu un petit séjour en hospitalisation ou en rééducation te ferait du bien, pour tes différents problèmes.. Je comprends que tu veuilles épargner JC, c'est pénible d avoir toujours besoin d aide et de devoir solliciter ses proches en permanence.
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par Marie91
11 févr. 2024, 12:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour !
Réponses : 4
Vues : 182

Re: Bonjour !

Bonjour katell et bienvenue sur le forum, tu dis être diagnostiqué depuis 2012, du coup j imagine que tu as eu differents traitements, prends tu toujours quelque chose ? Si tu as des questions hésites pas, tu as des difficultés particulières ? Si tu veux nous en dire un peu plus sur toi, au plaisir ...
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par Marie91
10 févr. 2024, 12:32
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Christine
Réponses : 5
Vues : 288

Re: Présentation Christine

Bonjour Christine et bienvenue sur ce forum, je ne comprends pas très bien tu as créées cette ceinture après ton diagnostic ? je ne vois pas en quoi elle peut aider dans la Sep, à part pour soulager des douleurs lombaires comme le fait le tens.. Mais peut-être que tu peux nous expliquer, sinon du co...
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par Marie91
08 févr. 2024, 10:03
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plastique..
Réponses : 120
Vues : 3882

Re: De plus en plastique..

Avec tous ces symptômes différents je sais pas comment tu fais pour rester positif, je sais que t as pas le choix mais quand même ça serait bien qu ils trouvent rapidement de quelle pathologie tu souffres exactement pour pouvoir mettre en place un traitement qui viendrait à bout de tous ces symptôme...

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