1881 résultats trouvés
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- 23 mars 2024, 10:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
On croise les doigts, en espérant que cette fois tu puisses en savoir un peu plus...
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- 23 mars 2024, 10:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
je comprends pas sûr maintenant qu'il a tout le dossier que ce soit judicieux de changer de neuro, le problème c'est que vu ton cas on ne sait plus trop ce qu'il faudrait faire!!!! Désolée c'est pas drôle, franchement je t'admire parce que ta situation est vraiment pas simple au vu de ta dégradation...
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- 23 mars 2024, 09:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est vrai que le coup du traitement à vie..... Et sinon changer de neuro envisageable???
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- 23 mars 2024, 09:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27176
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Je voulais dire tu les a quand avec ton neuro car même si tu as le CR, il te faudrait l'interprétation...
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- 23 mars 2024, 09:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est vrai que l'ald normalement c'est le médecin traitant qui la fait mais sans diagnostic je comprends que ça lui semble compliqué d'écrire quelque chose!!
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?
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- 22 mars 2024, 09:51
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 71
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Re: Opération urgence pour ma fille
Plein de courage lélé, j'espère qu elle pourra échapper à une opération cette fois ci. Si elle a pu dormir c'est déjà ça, tiens nous au courant quand tu en sauras plus, je me joins à la gerbe d'ondes positives de MarielL...
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- 21 mars 2024, 17:43
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 71
- Vues : 2324
Re: Opération urgence pour ma fille
Mince désolée d apprendre cela, décidément elle enchaîne les crises la pauvre, j espère qu elle va être vite et bien prise en charge. Tu dois être inquiète, courage... Tiens nous au courant
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- 21 mars 2024, 17:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27176
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autant...
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- 21 mars 2024, 09:15
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Quelle histoire que celle des wc et du portail!! Tu m'as fait rire aussi lélé même si la situation n'était pas drôle du tout sur le moment, j'imagine bien ton agacement (et le mot est faible je suppose!!!). L'essentiel étant que tout soit rentré dans l'ordre et réparé.... Sinon quand vous parlez du ...
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- 20 mars 2024, 09:31
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Joli bouquet de mimosa, sympa ta fille... Tu es vraiment courageuse MarieL. Je t admire... Je comprends pas trop votre histoire de pourcentage, personne ne m a parlé de pourcentage à la Mdph, ni à la Cpam. J ai eu mon changement de catégorie suite à ma demande, j ai su que ma Neuro avait dû remplir ...
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- 18 mars 2024, 16:39
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Des nouvelles de Basho
- Réponses : 60
- Vues : 1191
Re: Des nouvelles de Basho
Tellement désolée d'apprendre cela, j'espère vraiment qu'il pourra être parmi vous pour cet apéro, ça lui ferait sans doute du bien de voir des gens qui le soutiennent à condition qu'il en ait envie bien sûr... Arf... foutue maladie, pas simple à gérer tout ça... Si tu veux m envoyer son numéro égal...
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- 18 mars 2024, 09:50
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour
- Réponses : 91
- Vues : 8544
Re: Bonjour
Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'...
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- 18 mars 2024, 09:43
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Perte de sensibilité
- Réponses : 14
- Vues : 273
Re: Perte de sensibilité
J'ai des pertes de sensibilité au bout des doigts qui sont en tout temps depuis longtemps mais parfois j'en ai aussi qui ne dure pas dernièrement c'était une hanche, ça me faisait comme des douleurs la nuit quand j'étais sur le côté, et en fait je me suis aperçu qu'au toucher c'était très bizarre ça...
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- 17 mars 2024, 21:53
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
@ Arween: C'était pas particulièrement un choix, c'est que depuis que je suis passée en catégorie 3, cela me permet de payer directement mon aide humaine et de ne plus avoir besoin de la pch aide humaine. Par contre pour les aides techniques il faudrait que je me remotive à faire un nouveau dossier ...
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- 17 mars 2024, 20:00
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 465
Re: Pas bien du tout
Bonne nouvelle contente pour toi si le moral va mieux c est déjà ça. Et si le médecin t as reçu aussi longtemps c est qu il t as écouté et qu il a dû apprendre en compte tes difficultés, espérons que ça aboutisse dans le bon sens et que tu obtiennes ta mise en longue maladie. Tu nous diras...
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- 17 mars 2024, 14:47
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Oui ce sera mieux quand tu auras ton logement et surtout un diagnostique, j espère pour toi le plus vite possible..
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- 17 mars 2024, 13:32
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Oui en Essonne, de mémoire ton dossier reste ouvert quelque temps quand tu fais une demande, le temps de faire parvenir les devis, pendant ce temps tu peux ajouter des choses mais une fois que tout à été traité, si tu as besoin de quelquechose d'autre, genre un an après, il faut recommencer les doss...
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- 17 mars 2024, 08:53
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Pareil j ai dû refaire des dossiers pour chaque demande, c est pour ça que je fais plus rien trop long sans certitude que ça aboutisse....
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- 16 mars 2024, 09:45
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27176
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
C est sûr ça doit pas être évident, courage surtout pour la paperasse et n hésites pas dans ta lettre à bien décrire tes symptômes et difficultés si tu veux obtenir quelque chose....
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- 12 mars 2024, 13:28
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
J ai bien l impression que suivant les mdph, ça ne se passe pas du tout de la même façon...
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- 12 mars 2024, 10:25
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 465
Re: Pas bien du tout
Pour les allers retours rééducation tu as le droit à un taxi conventionné, il faut faire la demande de bons de transports, c est sûr que pour le coup c est pas étonnant que tu sois fatiguée... Sinon pour la catégorie 3 auprès de la cpam, quand j en ai fait la demande je n avais pas de 80% à la mdph,...
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- 12 mars 2024, 08:43
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Pas bien du tout
- Réponses : 20
- Vues : 465
Re: Pas bien du tout
Bjr Nat, désolée d apprendre cela, je comprends pas facile à gérer la douleur... Ça me fait penser au tout premier séjour rééducation que j avais fait comme toi en hôpital de jour, c était très fatiguant et douloureux. J avais demandé un peu de cortisone en cachet, pas des grosses doses juste de quo...
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- 10 mars 2024, 14:40
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Oui c est ça, je me demande même si il faudrait pas mieux avoir toutes les commandes au niveau des mains... Bref je dis ça mais j ai pas le courage ni l approbation de Mr pour me lancer là dedans, repasser le permis adapté, etc... Ce serait dans un monde idéal pour retrouver de l autonomie et pouvoi...
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- 10 mars 2024, 12:43
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Je voulais dire pas spécialement pour aide humaine mais pour aide technique par rapport à une voiture, il faut déjà faire accepter tout ça par mon mari ce qui n est pas gagné!
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- 10 mars 2024, 12:40
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Merci lélé pour ces précisions, je vais essayer de m occuper de tout ça, je sais pas si il faut que je change mes cartes cmi avant la fin de leur validité, peut être que comme je change de mdph je pourrais refaire le dossier maintenant. Je vais voir si ils sont joignables par tel pour savoir exactem...
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- 10 mars 2024, 10:53
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 4890
Re: Mes décharges électriques.
Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..
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- 10 mars 2024, 10:35
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 4890
Re: Mes décharges électriques.
Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que ...
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- 10 mars 2024, 10:15
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Je viens de trouver la réponse à ma question en fait j aurai dû signaler à la mdph Essonne mon changement d adresse à priori mais je n y ai pas pensé vu que mes cartes ont été faites pour 10 ans et que je n ai pas fait appel à leur service depuis mon changement de catégorie d invalidité. Je sais pas...
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- 10 mars 2024, 09:56
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mes décharges électriques.
- Réponses : 136
- Vues : 4890
Re: Mes décharges électriques.
Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....
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- 10 mars 2024, 09:52
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Et d'ailleurs petite question:quand on change de mdph quand le nouveau dossier n est pas dans le même département ça suit ou pas ? Ou faut tout recommencer et du coup c est plus un renouvellement mais une nouvelle demande ??
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- 10 mars 2024, 09:28
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Bjr kad, le renouvellement des droits ne se fait pas tout seul il faut refaire un dossier, selon la date qu ils t ont accordé au départ, et il faut penser de faire la demande au moins 6 mois avant car il y a bcp de délais dans la plupart des mdph.
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- 06 mars 2024, 22:31
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : signe de l'hermitt quel est la solution ?
- Réponses : 23
- Vues : 523
Re: signe de l'hermitt quel est la solution ?
Juste pour préciser cymbalta (duloxétine) n est pas un anti épileptique mais un antidépresseur donné aussi pour les douleurs neuros. Je viens de l arrêter après presque 10 ans de prise. Il faut au départ à peu près 15 jours à 3 semaines pour que ça agisse. Je te souhaite que ça marche paty, moi ça m...
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- 05 mars 2024, 10:23
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d i...
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- 04 mars 2024, 12:54
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a u...
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- 03 mars 2024, 12:45
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 3265
Re: J'voulais sortîr..
@kad, lélé a raison il faut vraiment que tu demandes de l 'aide, tu y as le droit et cela déchargera tes proches. Si tu peux faire un séjour en rééducation, cela débloquera bcp de choses, ils se rendront compte de tes besoins, en général les intervenants sont gentils et bienveillants et ils pourront...
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- 03 mars 2024, 11:53
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : J'voulais sortîr..
- Réponses : 146
- Vues : 3265
Re: J'voulais sortîr..
Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de ch...
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- 03 mars 2024, 10:09
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 15776
Re: Au secours
Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fi...
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- 02 mars 2024, 10:27
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 143
- Vues : 2732
Re: Délais MDPH du moment
Alors en 2017, dans l 'essonne j ai attendu plus d un an, j espère que ça a changé depuis, ma carte à été faite pour 10 ans, j appréhende déjà le renouvellement, ils disent de s y prendre au moins 6 mois avant pour un renouvellement, on verra d ici là... Et puis j ai changé de département depuis et ...
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- 28 févr. 2024, 13:22
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Pensée amicale..
- Réponses : 21
- Vues : 560
Re: Pensée amicale..
Franchement c est dommage car peut-etre que ça dépend des hôpitaux, mais franchement moi je me suis pas du tout sentie à l 'hôpital car la rééducation c est souvent une partie un peu à part... Tu rencontres des gens, tu peux papoter avec des personnes qui vivent la même chose que toi et si t as pas ...
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- 28 févr. 2024, 11:45
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Pensée amicale..
- Réponses : 21
- Vues : 560
Re: Pensée amicale..
Je crois effectivement que les cures quand on a trop de difficultés ça reste compliqué pourquoi ne pas demander à ton Neuro une rééducation en hospitalisation totale, c est ce qui a été le moins fatiguant pour moi la dernière fois, plutôt que de se déplacer en rééducation plusieurs fois par semaine ...
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- 25 févr. 2024, 20:40
- Forum : TRAITEMENTS A VENIR
- Sujet : Nanoparticules d'or
- Réponses : 14
- Vues : 402
Re: Nanoparticules d'or
Merci pour cette trouvaille Patrick et merci à nostromo et basho pour les précisions, toutes les approches aussi différentes soient elles sont intéressantes. Encore un truc à suivre, on peut toujours rêver...
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- 25 févr. 2024, 20:36
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 7
- Vues : 288
Re: Ma présentation
Coucou Floriane et bienvenue sur ce forum, tu as bien fait de t inscrire, j espère que ta poussée actuelle ne va pas durer et que tu vas vite récupérer. Surtout avec des petits en bas âge pas facile de cohabiter avec la maladie. Au plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles...
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- 25 févr. 2024, 20:29
- Forum : MDPH
- Sujet : Administratif je te hais
- Réponses : 10
- Vues : 254
Re: Administratif je te hais
Quelle galère de devoir encore renvoyer des papiers, si ils octroient un nombre d heure suite au dossier je vois pas pourquoi il leur faut encore d autres papiers... Ça devient vraiment n'importe quoi on doit toujours se justifier encore et encore... Ils espèrent que les gens se découragent et lâche...
Re: Neurontin
Cool déjà si tu as un début de soulagement, c est plutôt bien partit...
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- 24 févr. 2024, 10:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7305
Re: potentiel évoqué sensitif ?
Ah bin je découvre l'histoire de la température corporelle.. Je savais pas j en ai jamais parlé avec mon Neuro, mais j ai des gros pb de température. Une nuit me suis réveillé complètement gelée avec des vertiges, un truc très bizarre et pensant être malade j ai pris ma température et j avais 35... ...
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- 23 févr. 2024, 21:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 528
- Vues : 27176
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Mais du coup il te met en ald sous quelle pathologie ??
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- 23 févr. 2024, 21:02
- Forum : Les présentations
- Sujet : potentiel évoqué sensitif ?
- Réponses : 125
- Vues : 7305
Re: potentiel évoqué sensitif ?
C est bien galère de ne toujours pas avoir de diagnostic mais bon si tu peux bénéficier d un séjour en rééducation ça ne peut être que positif espérons que ce ne soit pas dans trop longtemps.
Re: Neurontin
C est bien que tu ais un traitement, espérons que le neurontin te convienne et te soulage. On croise les doigts..
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- 21 févr. 2024, 10:15
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Poussée sans image sur IRM ?
- Réponses : 26
- Vues : 10134
Re: Poussée sans image sur IRM ?
Bonjour Nat, ton médecin traitant ne peut pas objectiver ta dégradation? Si tu as pris des traitements dernièrement que tu n'avais pas avant, emmène les ordonnances pour prouver tes difficultés et ce qui t'as amené à prendre tel ou tel médoc. J'ai envie de dire ça va dépendre de la personne sur laqu...
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- 21 févr. 2024, 10:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour à tous
- Réponses : 6
- Vues : 279
Re: Bonjour à tous
Bonjour Magali et bienvenue sur le forum, en effet on a dû "louper" ton message, vraiment désolée c 'est pas le genre de la maison!! J'ai le même âge que toi 55 cette année et comme toi je suis en secondaire progressive sans traitement non plus comme certains d'entre nous ici. Je comprends...