Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Le pb c est que pour les chaussures je veux pas commander sur internet, il faut vraiment essayer d autant qu en ayant pas mal maigri suis passée d un 38 à un 37 ou 37 et demi. En plus si ca va pas et qu il faut renvoyer c est pas une avance... Comme je marche plus trop toute façon... Encore que c es...

Marie91

C est marrant que tu parles de ça parce que justement j ai regardé les baskets qui s en filent toutes seules,les sketchers ça a l air bien.. Pareil pour moi c est pied gauche que je ne peux pas faire toute seule non plus j ai déjà une paire semi ouverte d un truc qui s enfile tout seul que j avais a...

Marie91

T as raison d y aller au pire t en retire rien aux mieux il va essayer de savoir comment tu gères justement ce manque de diagnostic, voir te proposer une molécule qui fait antidépresseurs et douleurs Neuro comme la duloxétine... Ça t engage à rien de toute façon. Tu nous diras, bon courage...

Marie91

Oui c est vrai que maintenant c est beaucoup les sage femme qui font par exemple les frottis, ici mon généraliste le fait aussi. Bon, je suis pas la mieux placé pour te donner des conseils car je n ai plus fait aucun rdv de ce genre depuis...euh...2, 3 ans.. Cela dit oui au pet scann il verront tout...

Marie91

Pareil pour moi, en tout cas c'est gentil à Bloub de se proposer, perso je serais bien incapable de faire ça, je maitrise déjà pas l'outil informatique alors....!! Si on peut s'arranger comme ça et que ça fonctionne se serait super, c'est vrai que ces derniers temps ça donnait plus trop envie d 'éch...

Marie91

Pareil, j ai vraiment du mal à accepter de servir à rien ou à pas grand chose, surtout avec ma fille qui tient son gîte. Mon mari les aide souvent quand il faut faire le ménage, les lits les jours de changement de vacanciers et moi je peux même pas servir à surveiller les petits pendant ce temps car...

Marie91

Bjr kad comme je le disais dans mon post "douleurs" c est très compliqué en ce moment, mais bon il faut faire avec on a pas le choix...

Marie91

C est sûr il faudrait voir pour l edss,par contre j ai remarqué que les effets secondaires dans les essais sont toujours minimisés par rapport au moment où le médoc sort vraiment sur le marché, donc je reste prudente mais bon à voir toute façon actuellement y a rien qui fonctionne dans les sep progr...

Marie91

Coucou kad, Margot, Arwenn et tous.. c est vrai que ce week-end c est apéro pour certains et c est cool, ils ont bien choisis avec ce beau temps ils vont pouvoir bien profiter...

Marie91

Ça paraît intéressant en effet, faut voir si ça se confirme et surtout les effets secondaires, toujours ce rapport bénéfice/risques.. Et puis c est pas pour tout de suite.. Patience et en attendant courage à tous..

Marie91

Oui c est vrai la progressive hier soir dans doc pour le moral c était nickel !!!

Marie91

Merci beaucoup les filles de prendre des news, j ai réussi à dormir un peu cette nuit, en même temps au bout de 3 nuits sans fermer l œil du tout... Bref, c était un peu mieux hier aprem au niveau douleur la cortisone doit sûrement agir mais j en ai plus beaucoup... Merci Mag, oui c est vrai il faud...

Marie91

Merci à tous pour vos gentils messages, pour l'instant les douleurs sont telles que je ne pourrais pas faire de kiné... si ça passe pas je finirais par demander à mon mari de m'emmener déjà chez le médecin traitant. J 'ai aussi une plaque en C2 une autre en C4 C5 sur l'IRM de juillet dernier, est ce...

Marie91

Ça fait une semaine que j ai des douleurs dans le haut du dos et j en peux plus, j ai l impression de revenir plusieurs années en arrière. Douleurs et brûlures un peu au dessus des omoplates au milieu, j arrive presque plus à me servir de mes bras. Bref je dors plus et c est compliqué, les anti doul...

Marie91

On croise les doigts, en espérant que cette fois tu puisses en savoir un peu plus...

Marie91

je comprends pas sûr maintenant qu'il a tout le dossier que ce soit judicieux de changer de neuro, le problème c'est que vu ton cas on ne sait plus trop ce qu'il faudrait faire!!!! Désolée c'est pas drôle, franchement je t'admire parce que ta situation est vraiment pas simple au vu de ta dégradation...

Marie91

C est vrai que le coup du traitement à vie..... Et sinon changer de neuro envisageable???

Marie91

Je voulais dire tu les a quand avec ton neuro car même si tu as le CR, il te faudrait l'interprétation...

Marie91

C est vrai que l'ald normalement c'est le médecin traitant qui la fait mais sans diagnostic je comprends que ça lui semble compliqué d'écrire quelque chose!!
Pas simple pour toi tout ça, mais du coup tes résultats d'IRM tu les as quand? Tu revois ton neuro prochainement?

Marie91

Plein de courage lélé, j'espère qu elle pourra échapper à une opération cette fois ci. Si elle a pu dormir c'est déjà ça, tiens nous au courant quand tu en sauras plus, je me joins à la gerbe d'ondes positives de MarielL...

Marie91

Mince désolée d apprendre cela, décidément elle enchaîne les crises la pauvre, j espère qu elle va être vite et bien prise en charge. Tu dois être inquiète, courage... Tiens nous au courant

Marie91

Pour l écriture j ai un truc en plastic qui se met sur le crayon, c est plus facile pour la préhension ça fait plus gros et je le sens mieux vu que j ai plus trop de sensibilité aux bouts des doigts.. C est une ergo en centre de rééducation qui m avait proposé ça.. Ca aide un peu même si pour autant...

Marie91

Quelle histoire que celle des wc et du portail!! Tu m'as fait rire aussi lélé même si la situation n'était pas drôle du tout sur le moment, j'imagine bien ton agacement (et le mot est faible je suppose!!!). L'essentiel étant que tout soit rentré dans l'ordre et réparé.... Sinon quand vous parlez du ...

Marie91

Joli bouquet de mimosa, sympa ta fille... Tu es vraiment courageuse MarieL. Je t admire... Je comprends pas trop votre histoire de pourcentage, personne ne m a parlé de pourcentage à la Mdph, ni à la Cpam. J ai eu mon changement de catégorie suite à ma demande, j ai su que ma Neuro avait dû remplir ...

Marie91

Tellement désolée d'apprendre cela, j'espère vraiment qu'il pourra être parmi vous pour cet apéro, ça lui ferait sans doute du bien de voir des gens qui le soutiennent à condition qu'il en ait envie bien sûr... Arf... foutue maladie, pas simple à gérer tout ça... Si tu veux m envoyer son numéro égal...

Marie91

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'...

Marie91

J'ai des pertes de sensibilité au bout des doigts qui sont en tout temps depuis longtemps mais parfois j'en ai aussi qui ne dure pas dernièrement c'était une hanche, ça me faisait comme des douleurs la nuit quand j'étais sur le côté, et en fait je me suis aperçu qu'au toucher c'était très bizarre ça...

Marie91

@ Arween: C'était pas particulièrement un choix, c'est que depuis que je suis passée en catégorie 3, cela me permet de payer directement mon aide humaine et de ne plus avoir besoin de la pch aide humaine. Par contre pour les aides techniques il faudrait que je me remotive à faire un nouveau dossier ...

Marie91

Bonne nouvelle contente pour toi si le moral va mieux c est déjà ça. Et si le médecin t as reçu aussi longtemps c est qu il t as écouté et qu il a dû apprendre en compte tes difficultés, espérons que ça aboutisse dans le bon sens et que tu obtiennes ta mise en longue maladie. Tu nous diras...

Marie91

Oui ce sera mieux quand tu auras ton logement et surtout un diagnostique, j espère pour toi le plus vite possible..

Marie91

Oui en Essonne, de mémoire ton dossier reste ouvert quelque temps quand tu fais une demande, le temps de faire parvenir les devis, pendant ce temps tu peux ajouter des choses mais une fois que tout à été traité, si tu as besoin de quelquechose d'autre, genre un an après, il faut recommencer les doss...

Marie91

Pareil j ai dû refaire des dossiers pour chaque demande, c est pour ça que je fais plus rien trop long sans certitude que ça aboutisse....

Marie91

C est sûr ça doit pas être évident, courage surtout pour la paperasse et n hésites pas dans ta lettre à bien décrire tes symptômes et difficultés si tu veux obtenir quelque chose....

Marie91

J ai bien l impression que suivant les mdph, ça ne se passe pas du tout de la même façon...

Marie91

Pour les allers retours rééducation tu as le droit à un taxi conventionné, il faut faire la demande de bons de transports, c est sûr que pour le coup c est pas étonnant que tu sois fatiguée... Sinon pour la catégorie 3 auprès de la cpam, quand j en ai fait la demande je n avais pas de 80% à la mdph,...

Marie91

Bjr Nat, désolée d apprendre cela, je comprends pas facile à gérer la douleur... Ça me fait penser au tout premier séjour rééducation que j avais fait comme toi en hôpital de jour, c était très fatiguant et douloureux. J avais demandé un peu de cortisone en cachet, pas des grosses doses juste de quo...

Marie91

Oui c est ça, je me demande même si il faudrait pas mieux avoir toutes les commandes au niveau des mains... Bref je dis ça mais j ai pas le courage ni l approbation de Mr pour me lancer là dedans, repasser le permis adapté, etc... Ce serait dans un monde idéal pour retrouver de l autonomie et pouvoi...

Marie91

Je voulais dire pas spécialement pour aide humaine mais pour aide technique par rapport à une voiture, il faut déjà faire accepter tout ça par mon mari ce qui n est pas gagné!

Marie91

Merci lélé pour ces précisions, je vais essayer de m occuper de tout ça, je sais pas si il faut que je change mes cartes cmi avant la fin de leur validité, peut être que comme je change de mdph je pourrais refaire le dossier maintenant. Je vais voir si ils sont joignables par tel pour savoir exactem...

Marie91

Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..

Marie91

Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que ...

Marie91

Je viens de trouver la réponse à ma question en fait j aurai dû signaler à la mdph Essonne mon changement d adresse à priori mais je n y ai pas pensé vu que mes cartes ont été faites pour 10 ans et que je n ai pas fait appel à leur service depuis mon changement de catégorie d invalidité. Je sais pas...

Marie91

Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....

Marie91

Et d'ailleurs petite question:quand on change de mdph quand le nouveau dossier n est pas dans le même département ça suit ou pas ? Ou faut tout recommencer et du coup c est plus un renouvellement mais une nouvelle demande ??

Marie91

Bjr kad, le renouvellement des droits ne se fait pas tout seul il faut refaire un dossier, selon la date qu ils t ont accordé au départ, et il faut penser de faire la demande au moins 6 mois avant car il y a bcp de délais dans la plupart des mdph.

Marie91

Juste pour préciser cymbalta (duloxétine) n est pas un anti épileptique mais un antidépresseur donné aussi pour les douleurs neuros. Je viens de l arrêter après presque 10 ans de prise. Il faut au départ à peu près 15 jours à 3 semaines pour que ça agisse. Je te souhaite que ça marche paty, moi ça m...

Marie91

Non c est à toi de joindre une lettre au dossier avec ce que tu as besoin, aide humaine ou technique en décrivant tes difficultés, et le courrier de ton Neuro viendra confirmer tes fires. Enfin quand j ai fait le mien c était comme ça mais ça fait longtemps et depuis que j ai changé de catégorie d i...

Marie91

J aurais tendance à dire oui ça semble plus logique de faire les demandes suite à un diagnostic, mais bon j espère que il y a des exceptions et à partir du moment où le cr médical indique tes difficultés et tes différents pb, j ose espérer que la mdph en tient compte. Pour l ald je crois qu il y a u...

Marie91

@kad, lélé a raison il faut vraiment que tu demandes de l 'aide, tu y as le droit et cela déchargera tes proches. Si tu peux faire un séjour en rééducation, cela débloquera bcp de choses, ils se rendront compte de tes besoins, en général les intervenants sont gentils et bienveillants et ils pourront...

Marie91

Juste pour préciser j ai le tens eco 2 et je l ai utilisé une période en "urostim" et ça me convenait très bien, je pense qu un seul appareil suffit pour les 2, si tu arrives à manipuler correctement le branchement des électrodes et à changer le programme, cela dépend de la dextérité de ch...

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